不同家庭環境癲癇患者出院后遵醫行為隨訪調查

荊 寧，賈小吉，王曉燕，王麗艷

臨床實踐證明，癲癇患者出院后,由于家庭環境不良，造成患者遵醫行為低下，往往導致癲癇反復發作，從而加重患者家庭的精神與經濟負擔。現將2008￣06—2011￣06筆者對519例癲癇患者出院后家庭訪視情況總結如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 入選患者共600例，其中519例患者完成2年跟蹤家訪，資料完整。余81例患者因電話、地址等原因失訪。按患者家庭環境分為兩組。其中男299例，女220例；發病年齡6～15歲，平均12歲；病程0.5～9年，平均3年。發作類型包括部分性發作、全身性發作、癲癇綜合征等常見兒童發作類型。全組出院后均接受1～2種正規抗癲癇藥物治療。

1.2 工具 ①父母養育方式問卷（EMBU）[1]；②家庭環境量表中文版（FESZCV）[2]；③自編一般資料調查表：包括患者年齡、性別、年齡、父母或監護人受教育程度、職業、家庭狀況。

1.3 方法 患者入院伊始，即接受上述問卷調查，整個施測過程在專業人員指導下統一進行。被施測者家庭均被告知測試的目的和過程，并簽知情同意書。經篩查260例患者家庭完整，親密程度、文化程度、組織程度評分高，矛盾沖突少，父母養育方式更理性，作為環境良好組，占50.1%。259例患者家庭完整性差，親密度、文化程度、組織程度評分低，矛盾沖突多，父母養育方式過分嚴厲或過于干涉，作為環境不良組，占49.9%。

兩組患者住院期間，其父母或監護人均接受為時72 h的系統健康教育。內容包括：用藥指導（藥物名稱、用法、用量、療效及不良反應），血藥濃度監測的意義，如何避免癲癇誘發因素，發作前中后的觀察與記錄方法，患者心理狀態的評估及疏導，就學與外出的注意事項，家庭其他成員的信心與情緒調控措施，復診的時間與內容。教育形式包括：集體講座，個案指導，病友聯誼，并提供相關書面材料。出院前發放問卷，上述知識掌握率均達85%。

出院患者均建立家訪檔案，訪視者由護師以上人員擔任，經過統一培訓，2人1組。①療效評價：采用譚啟富教授制定的評分方法[3]；②自制問卷評價以下內容：a患者身心狀況，包括癲癇控制情況，復發率，復發發作類型、程度、持續時間、間隔時間，血藥濃度，心理狀態，生活態度，社會參與程度；b遵醫行為包括服藥是否定時定量、復診是否及時規律、發作記錄是否完整準確、誘因控制、情緒調節、家庭督促、自我管理；c家庭環境狀況，包括家庭成員支持度、養育方式、有無倦怠感等負性情緒；d社會支持狀況，包括患者的同伴數量及親密程度，患者與教師的關系，教師對患者病情的知曉情況；③對遵醫行為低下、復發率高、血藥濃度不理想、心理狀況不佳、負性情緒嚴重的患者，給予一對一心理干預，并按主要居住地劃分出若干病友互助團體，請病友現身說法，以堅定患者信心。對患者父母或監護人制訂個體化指導單，針對其存在問題，提出具體改進措施，并于每日固定時段進行電話或短信提醒，以期強化遵醫行為。

1.4 統計學方法 采用χ2檢驗。P<0.05為有統計學差異。

表 1 不同家庭環境癲癇兩組患者療效

2 結果

2.1 兩組患者療效 見表1。

2.2 兩組患者遵醫行為 見表2。

表 2 不同家庭環境癲癇患者遵醫行為

3 討論

長期規律口服抗癲癇藥物是目前治療癲癇的主要方法。與成年患者相比，兒童患者年齡幼小，承受疾病壓力的能力弱，情緒控制能力低下，自我管理能力尚且不足，遵醫行為是影響兒童患者療效的重要因素。Emerson等[4]報道，癲癇患者用藥物治療，停藥后1年內復發的概率最大。國內何伋等[5]報道，癲癇患者停藥1～2年內復發率為24%。本組患者年齡幼小，承受疾病壓力的能力弱，情緒控制能力低下，自我管理能力尚且不足。因此，家庭環境在促進其遵醫行為中所起的作用尤為重要。本文顯示，家庭環境良好組患者療效明顯優于環境不良組。可見，良好的支持是患者遵醫行為的保護性因素，而不良家庭環境中的患者通常充滿懷疑、憂愁、焦慮、緊張不安，甚至自暴自棄。家庭成員給予患者心理和經濟上的關心與支持可以激勵患者，消除疾病帶來的苦悶、自棄心理，增強信心，影響其遵醫行為[6]。特別是對年齡幼小的患者，督促患者按時按量服藥，定期復查，避免勞累、饑餓，控制上網、看電視時間，穩定情緒，觀察并記錄復發等均需依賴父母或監護人完成。因此，從環境角度入手，將不利的家庭環境因素轉化為保護性因素，應是做好癲癇患者院后隨訪工作的重要環節。

[1]岳冬梅.父母養育方式評價量表.見：汪向東，王希林，馬弘，編著.心理衛生量表評定手冊.中國心理衛生雜志，1999（增刊）.161-1671.

[2]費立鵬.家庭環境量表中文版（FES-CV）.見：汪向東，王希林，馬弘，編著.心理衛生量表評定手冊.中國心理衛生雜志，1999（增刊）.134-1421.

[3]Wieser HG，Blume WT,Fish D,et al.Proposal for a new classification of outcome with respect to epileptic seizures following epilepsy surgery[J].Epilepsia，2001，42(2):282-286.

[4]Emerson RD，souza BJ，Vining EP，et al.Stopping medication inchildren with epilepsy[J].N Engl J Med，1981，304（10）:1125-1129.

[5]何 伋，丁福中，張昭才，等.777例癲癇患者10～11年的隨訪結果分析[J]. 中華神經精神科雜志，1933，1（1）:47-50.

[6]葉仁青，周 潔.家庭支持對糖尿病患者的重要作用[J].實用糖尿病雜志，2000，8(3):31.