吳清香,亓 英,周 陶,胡夢萍,吳 鳴
強直性脊柱炎 (AS)是一種原因不明的,以中軸關節慢性炎癥為主的全身性疾病,主要侵犯骶髂關節、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關節,嚴重者可發生脊柱畸形和關節強直,也可累及內臟及其他組織[1-2]。起病大多緩慢而隱匿,男性多見,且一般較女性嚴重,發病年齡在10~40歲,以20~30歲為高峰。臨床特點是病程長、療效慢、服藥時間長,且病情時有反復。其治療迄今仍是困擾臨床的一大難題,正確使用藥物及康復訓練可以收到預期的治療效果,但由于藥物應用療程長,不良反應嚴重,治療費用高昂,功能鍛煉要求持之以恒,患者往往依從性差。本研究旨在探討AS患者治療依從性現狀及其影響因素,為臨床制訂切實有效提高AS患者治療依從性的干預措施提供依據。
1.1 研究對象 選取2011年3月—2012年3月在我院風濕免疫科門診就診的AS患者200例,納入標準:(1)符合美國風濕病協會 (ASA)1984年關于AS的紐約診斷標準[2];(2)患者自愿參與本研究;(3)不伴有其他嚴重器質性疾病;(4)認知功能無障礙。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 門診健康檔案 自行設計檔案表格,采用電子與紙質表格相結合的記錄方式。檔案內容包括疾病診療記錄 (由醫生記錄,門診保存)、一般資料 (如性別、年齡、婚姻、文化程度、家庭收入、病程、醫療費用支付方式等)、生活習慣(如吸煙、飲酒、睡眠等)、營養狀況 (如飲食習慣、膳食結構等)、體力活動狀況 (如有無規律運動、運動方式、時間、強度等)、工作行為 (如工作性質、環境、姿勢、時間等)、心理狀態 (如精神壓力、緊張程度等)及疾病相關知識的掌握情況等。
1.2.1.2 治療依從性量表 筆者在參閱文獻[4-6]及專家咨詢的基礎上自行設計。問卷從藥物治療、康復運動和自我監控3個維度的12個條目進行測量。采用Likert 4點計分法,從“根本做不到”至“完全做到”分別賦予1~4分,問卷總分12~48分,得分越高代表患者的依從性越好。正式調查前由3名風濕科專家和3名護理專家針對各題目的適用性、明確性及涵蓋面逐題給予評分,測得內容效度指數 (CVI)為0.83。本研究測得該問卷重測信度為0.85,同質性信度Cronbach′sα為0.81,表明問卷具有良好的信度和效度。
1.2.1.3 治療不依從原因調查表 調查表在參考文獻[7-8]的基礎上,經風濕科醫生、護士長的指導自行設計而成。影響AS患者治療依從性的原因包括:治療因素 (醫療費用昂貴、方案過于復雜/用藥種類多、治療時間長、但心藥物不良反應)、自身因素 (消極心理、自控力差、忘記、外出、太忙、不在意)、知識缺乏、醫患關系欠和諧、家屬對患者治療不支持。本研究測得該問卷重測信度為0.87,同質性信度Cronbach′sα為0.90,表明問卷具有良好的信度和效度。
1.2.1.4 治療依從性的評價標準 依從性良好是指能規范遵守醫囑,依從程度>90%;依從性差或不依從是指因故不能很好完成,漏缺執行醫囑內容、自行更改醫囑或完全不按醫囑執行,自購藥物及濫用藥物等,依從程度≤90%[9]。本研究以問卷得分>43.2分 (依從度>90%)為依從性良好,≤43.2分(依從度≤90%)為依從性差或不依從。
1.2.2 研究方法 為研究對象按要求建立門診健康檔案并進行依從性及不依從原因問卷調查。檔案及問卷由經過培訓的課題組成員面對面建立和發放,統一指導用語,當時填寫,現場收回。共建立檔案及發放問卷200份,有效檔案及有效問卷各200份,有效率100%。
1.3 統計學方法 所有數據采用SPSS 13.0軟件進行統計學分析,計量資料以±s)表示,計數資料比較采用χ2檢驗。治療依從性影響因素分析采用Logistic回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 一般資料 200例AS患者的一般資料詳見表1。
2.2 AS患者治療依從性情況 200例AS患者中治療依從性良好者54例 (占27%),依從性差或不依從者146例 (占73%)。依從性總得分情況詳見表2。

表2 AS患者治療依從性得分情況 (n=200,分)Table 2 Treatment compliance scores in patients with AS
2.3 個人屬性對依從性影響的單因素分析 將患者一般資料中的8個指標納入影響因素進行單因素分析,結果依從性良好者與依從性差或不依從者在性別、婚姻、職業、家庭人均月收入4個方面的比較,差異有統計學意義 (P<0.05,見表3)。

表1 AS患者的一般資料〔n=200,n(%)〕Table 1 General information in patientwith AS

表3 影響AS患者治療依從性的單因素分析〔n(%)〕Table3 Single factor analysis of influence factors for therapy compliance in patientswith AS
2.4 影響治療依從性因素逐步回歸分析 以依從性為因變量,以性別、婚姻、職業、家庭人均月收入為自變量進行Logistic逐步回歸分析,結果顯示性別、職業進入回歸方程 (見表4)。
2.5 AS患者依從性差或不依從原因的調查分析詳見表5。

表4 影響治療依從性的各因素的Logistic回歸分析Table4 Logistic regression analysisof influencing factorsof treatment compliance

表5 AS患者依從性差或不依從的原因 (n=200)Table 5 The reason of poor compliance or fails in patientswith AS
3.1 AS患者治療依從性現狀 治療依從性是指患者遵從醫療忠告及按醫囑服藥的程度,強調患者在維持一種治療方案中的持續性和參與性[9]?;颊邔︶t囑的低依從性在臨床中普遍存在,發達國家慢性疾病患者平均依從性只有50%[10];曹虹等[11]調查發現AS患者藥物治療及康復訓練依從率分別為:38.8%、13.4%。本研究結果顯示,200例AS患者治療依從性良好者僅54例,占27.0%;從依從性各維度得分情況可見,AS患者藥物治療依從性得分相對較高,康復運動依從性得分最低。提示患者對常規藥物治療的療效比較關注,希望能通過藥物治療控制病情、緩解疼痛;同時也提示患者對AS疾病相關知識的認識不足,不了解功能鍛煉在疾病進展過程中對減少及防止關節、脊柱功能障礙及畸形的重要性??祻瓦\動作為治療AS的重要非藥物手段,其有效性已得到了大量研究證實[12]。但功能鍛煉要求持之以恒,患者往往依從性差。陳飛艷等[4]研究表明,AS患者治療依從性好壞是影響治療效果的關鍵因素之一,患者對AS防治知識掌握越多,遵醫行為就越好,治療依從性和治療效果就越好。如何使康復運動這種有效、經濟、無創且簡單易行的治療方案得到推廣,值得進一步研究。
3.2 個人屬性對AS患者治療依從性的影響 本調查顯示,通過單因素分析,性別、婚姻、職業、家庭人均月收入對AS患者治療依從性有影響;進一步行多因素分析,結果顯示性別、職業是影響AS患者治療依從性的主要因素,其中男性患者對女性患者的治療不依從性的風險多2.267倍;在職AS患者對無業患者的治療不依從性的風險多2.994倍。AS疾病的特點是男性多見,發病年齡多在10~40歲,以20~30歲為高峰。因此,提示要加強對在職青年男性AS患者的關注度。此年齡段的男性青年正處于學習、工作最緊張時期,經濟又不富裕,再加上深圳特區在職人員高強度、快節奏生活,導致治療依從性較差;有研究報道,時間是降低AS患者治療依從性的因素之一,部分在職患者稱工作繁忙根本沒有時間進行康復運動[12]。其次,青年男性的活動特點是喜歡參加籃球、足球、羽毛球等沖擊性較大的運動,而這類運動恰恰是AS患者需要避免的。AS疾病的康復運動處方多半是動作和緩的體操類運動,不易被青年男性AS患者接受并喜愛,因此難以長期堅持進行[12];而女性患者性格溫和,做事細膩,善于表達自己,責任心及耐性強,更關注自身健康及自身外貌,因而表現出較男性更強的堅持性。
3.3 依從性差的原因分析及對策 本研究顯示,AS患者依從性差的原因排序依次為治療因素、自身因素、知識缺乏、醫患關系欠和諧、家屬不支持。AS是一種慢性疾病,復發和緩解常交替出現,治療周期長、療效慢,需要終身治療和用藥,目前激素和新型生物制劑被廣泛應用于患者的治療中,費用昂貴,不良反應嚴重。本研究79.5%的患者認為無力支付日益上漲的醫療費用及擔心長期用藥對身體的不良影響;65.0%的患者對疾病抱有消極心理及自控力差,以各種理由如忘記、外出、太忙、無所謂等敷衍醫囑,導致依從性差;56.5%的患者認為缺乏疾病相關知識,對治療方案不理解,只注重了常規藥物治療,不了解體位及康復運動對于治療AS的重要意義,不能正確掌握體位及康復運動的方法,主動尋求知識能力差是影響依從性的因素;19.5%患者認為疾病時好時壞或反復發作,與醫生的技術水平有關,對醫生的技術和藥物的療效產生懷疑,而醫生由于工作繁忙又不能及時與患者溝通而使患者對治療不認可,導致依從性差;8.5%患者認為缺乏家庭支持,疾病的長期困擾給家屬帶來沉重的生活負擔和心理壓力,且病情反復發作,使家屬逐漸失去信心,放棄積極配合治療,從而導致依從性差。因此,醫務人員應根據患者的具體情況,了解患者家庭經濟狀況及掌握各種藥物的不良反應,在治療上采用最有效、不良反應少、價格低廉的藥物及治療方案,同時根據患者相關知識掌握程度,采用多樣化的健康教育方式,使患者根據所需了解更多疾病相關知識,從而達到提高患者對治療方案的依從、培養患者的自護能力以及堅持長期、終身治療的健康信念[13];其次,護理人員應加強“全人護理”理念,在關注患者生理疾病的同時,更要關注患者的心理狀態,患者的態度直接影響治療依從性,消極的心理因素可直接影響患者的生理與病理過程,降低治療效果。另外,良好的醫患關系是提高患者依從性的關鍵并直接影響患者的治療效果。醫務人員可通過建立患者健康檔案為橋梁,采取電話隨訪、成立AS患者俱樂部、組建QQ群等方式,定期進行健康知識講座及為患者答疑解難,同時患者之間可互相交流、介紹好的經驗并結交朋友、增進友誼,更能增強患者對醫務人員的信任及對治療方案的認可。社會和家庭的支持對提高患者遵醫行為有著積極的作用,醫務人員應幫助患者應對和接受來自家庭和社會的幫助,同時改進與家庭成員及有關人員的關系,還要重視對患者家庭成員的健康教育,使之給予患者全面、周到的支持和照顧,以提高其治療依從性及生存質量。
綜上所述,AS患者治療依從性現狀不容樂觀,其影響因素諸多,醫務人員在給患者制定醫療方案的同時,一定要考慮到影響治療依從性的各種因素,重視并積極應用到臨床實踐中,應根據患者的具體情況,加強對患者的健康教育、重視與患者的溝通、加強心理疏導、指導用藥和康復鍛煉、傳授預防并發癥的有效方法,充分發揮患者的主動性、積極性,達到提高依從性,使治療效果得到充分發揮的作用。
1 中華醫學會風濕病學分會.強直性脊柱炎診治指南 (草案)[J].中華風濕病學雜志,2003,7(10):641.
2 吳春玲,楊娉婷,劉海娜,等.依那西普聯合來氟米特治療強直性脊柱炎的臨床分析[J].中國全科醫學,2011,14(8):2754.
3 van der Linden S,Valkonburg HA,Cats H.Evaluation of diagnostic criteria for ankylosing spondylitis.A proposal formodification of the New York criteria[J].Arthritis Rheum,1984,27(3):361-368.
4 陳飛艷,陳遠,何永姬,等.強直性脊柱炎患者醫囑依從性對療效的影響 [J].現代醫院,2009,9(1):96-97.
5 樊宇華,孫瑾.影響強直性脊柱炎患者治療依從性相關因素分析[J].護理管理雜志 ,2012,12(2):103-117.
6 施春香.健康教育對強直性脊柱炎患者治療依從性的影響[J].上海護理,2010年,10(6):17-20.