關于心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務與倫理關懷

赫光中，楊 勇，王 臻，袁麗君

胎兒期的心血管疾病，尤其是先天性心臟病，已經(jīng)成為新生兒致死、致殘的重要原因。有資料顯示我國每年約有2 000萬新生兒，其中先天性心臟病患兒占新生兒的0.8%～1.2%［1－3］。雖然新生兒心血管疾病的治療已經(jīng)取得長足進展，但由于患兒父母缺乏對心血管疾病產(chǎn)前診斷的專業(yè)咨詢建議，導致多數(shù)患兒在求醫(yī)時已錯過最佳治療 (手術)時期，給其家庭及社會帶來不必要的損失和負擔［4－6］。另外，隨著超聲醫(yī)學的飛速發(fā)展，胎兒超聲心動圖檢查已在臨床普遍開展，超聲醫(yī)師可無創(chuàng)地觀察和評價胎兒心血管系統(tǒng)的結構和功能，可對一些心血管疾病如先天性心臟病及時做出產(chǎn)前診斷。從時間上來講，超聲醫(yī)師能在第一時間發(fā)現(xiàn)宮內(nèi)胎兒心血管系統(tǒng)結構或功能上的異常。作為最早知曉產(chǎn)前診斷信息的人，超聲醫(yī)師為患兒家庭提供專業(yè)的咨詢或建議及幫助其做出科學的醫(yī)療決策具有極為重要的意義。

1 我國心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務與倫理關懷現(xiàn)狀

20世紀70年代胎兒超聲心動圖應用于臨床，隨著超聲技術的不斷發(fā)展，胎兒超聲心動圖技術目前已成為臨床惟一能夠無創(chuàng)、快速、準確地顯示胎兒心血管系統(tǒng)結構和功能的產(chǎn)前診斷檢查方法［7］。應用胎兒超聲心動圖檢查不僅能對適齡胎兒進行心血管疾病的診斷，還能對疾病的危險等級、臨床治療和預后進行評估，有利于臨床醫(yī)生和患兒家庭及時做出正確的醫(yī)療決策。另外，臨床接受胎兒超聲心動圖檢查的孕婦及家屬往往缺乏足夠的心理準備與心理建設，對于胎兒異常的診斷一時較難接受，心理、情感上較為脆弱，此時更需要來自臨床醫(yī)務人員的倫理關懷與支持幫助。心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務和倫理關懷已經(jīng)在國外成熟開展，如美國費城兒童病醫(yī)院兒童心臟病診療中心有專門的咨詢服務小組，在臨床開展了數(shù)百例的咨詢服務，積累了豐富的經(jīng)驗［8］。然而，目前我國心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務和倫理關懷尚未在臨床正式開展，也沒有得到醫(yī)療機構和醫(yī)務人員的足夠重視。

1.1 心血管疾病胎兒家庭咨詢服務和倫理關懷的意識較薄弱

目前，大部分醫(yī)療機構和產(chǎn)前診斷的相關科室對于心血管疾病胎兒家庭咨詢服務和倫理關懷缺乏足夠的重視，這方面的意識還較薄弱，在臨床中較難通過制度要求、輿論引導、檢查監(jiān)督等手段促使其在產(chǎn)前診斷醫(yī)務人員中有效開展。超聲醫(yī)師等產(chǎn)前診斷醫(yī)務人員對于向產(chǎn)前診斷有心血管疾病的胎兒家庭提供咨詢服務的認識不足，又沒有充分認識其重要的醫(yī)學價值和倫理意義。在現(xiàn)代醫(yī)學快速的診斷模式下，部分超聲醫(yī)師沒有意識到咨詢服務對于缺乏相關醫(yī)學專業(yè)知識的患者及其家庭的重要性，沒有仔細、詳盡地解答家屬的問題，也沒有深入地為他們提供醫(yī)學人文關懷與支持。以上現(xiàn)象源于一些醫(yī)療機構的產(chǎn)前診斷醫(yī)務人員醫(yī)德素養(yǎng)薄弱，未能將患兒家庭的咨詢服務與給予倫理關懷深化為醫(yī)德要求，上升為義不容辭的責任［9］。

1.2 心血管疾病胎兒家庭咨詢服務和倫理關懷的條件還不充分 目前，我國大部分醫(yī)院的超聲科室還沒有專門的胎兒超聲心動圖診室和咨詢服務辦公室。胎兒超聲心動圖檢查多在心臟超聲檢查室進行，這里每天要接受數(shù)十例的超聲檢查，對于診斷出胎兒有心血管疾病的孕婦來說，由于后面還有很多等待檢查的患者，超聲檢查室是不適合進行相關醫(yī)學信息咨詢的。這就需要有專門的胎兒超聲心動圖診室以便于超聲醫(yī)師結合具體的圖像表現(xiàn)解答孕婦及其家屬的疑問和咨詢。一個安靜、溫馨的檢查環(huán)境對于孕婦的心理也能起到一定的安慰作用。另外，多數(shù)產(chǎn)前診斷醫(yī)務人員如超聲醫(yī)師，雖然具備高深的專業(yè)知識，但是與孕婦的交流技巧還不夠嫻熟，缺乏與心血管疾病胎兒家庭有效溝通的經(jīng)驗。再次，相關醫(yī)療機構對于產(chǎn)前診斷醫(yī)務人員咨詢服務的相關培訓還嚴重不足。

1.3 心血管疾病胎兒家庭咨詢服務和倫理關懷的制度還未建立 目前，臨床上還沒有關于實施咨詢服務和倫理關懷的具有建設性的指南或相關制度規(guī)范，心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務和倫理關懷的相關制度在我國尚屬空白。

2 開展心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務和倫理關懷的重要性

以醫(yī)學超聲成像為主的產(chǎn)前診斷技術使在妊娠期診斷胎兒先天性缺陷成為可能，并能對心血管疾病胎兒出生后的治療和預后提供重要的信息，這對于生育一個健康的嬰兒起到了重要的作用［10］。對于胎兒心血管疾病做到早期篩查、早期診斷和早期治療是非常重要的。在我國，胎兒期先天性心臟病的早期診斷、預后與風險評估是關鍵［6］。產(chǎn)前診斷時的咨詢服務能夠向患者及家庭提供詳細、通俗的診斷信息，解答他們的問題，為疾病的治療和預后提供科學的評估，從而指導其家庭做出正確的醫(yī)療決策，避免在胎兒出生后錯過最佳的治療時機。

從妊娠以來，孕婦及其家庭沉浸在迎接新生命的喜悅之中，尤其在心理上，他們已經(jīng)做好了迎接胎兒出生的準備。但是，突如其來的疾病診斷往往令他們陷入不知所措與痛苦中。所有對未來的期望都有可能喪失，從喜悅的高峰到悲傷的低谷這樣的落差會使孕婦及其家庭遭受不小的打擊，從而產(chǎn)生諸多的壓力、焦慮與悲痛，他們的心理會變得異常脆弱。在這種情形下，給予他們?nèi)诵曰膫惱黻P懷是十分有必要的，也是非常重要的。

3 心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務與倫理關懷的主要內(nèi)容

3.1 對目前診斷的通俗、詳細的說明 絕大多數(shù)心血管疾病胎兒家庭缺乏專業(yè)的醫(yī)學知識，對臨床的診斷，尤其是一些復雜的先天性心臟病的診斷結論難以理解。這就要求臨床超聲醫(yī)師能夠用通俗的語言詳細地向孕婦家庭做出解釋。在這個過程中，臨床超聲醫(yī)師可以和心血管疾病胎兒家庭進行談話，若心血管疾病胎兒家庭有問題隨時都可以提問，對于一些診斷要點、難點可以詳細或反復解釋，必要時可以結合圖片及影像資料等。通過與正常心臟結構的對比，讓孕婦及其家庭形象地了解疾病的情況，清楚這一診斷具體意味著什么。醫(yī)師在向孕婦解釋的過程中，注意詢問孕婦及其家庭的接受情況。

3.2 該診斷對妊娠的影響和治療選擇 在向心血管疾病胎兒家庭解釋了胎兒所患疾病后，還要向他們說明該疾病對接下來妊娠的影響和治療問題。對妊娠的影響主要包括對分娩方式的影響、必要的檢查、后期妊娠中應注意的問題等。疾病的治療往往是其家庭關注的重點，如該疾病能否治愈、治療方法、治療的費用、治療的時機及復雜程度等。關于這部分的咨詢，應該如實向其家庭提供盡可能多的醫(yī)學信息，以幫助他們做出合理的醫(yī)療決策。對于一些嚴重的心血管疾病，如18號染色體三體綜合征合并復雜心臟疾病、單心室型的先天性心臟病合并巨大膈疝等，可以建議孕婦終止妊娠，但同時要尊重其家庭的醫(yī)療決策自主權［11］。另外，很多家庭在遇到一些較復雜的疾病，或者經(jīng)濟情況較差的家庭因不能承擔昂貴的治療費用往往會選擇終止妊娠，這時，醫(yī)務人員也要客觀、公正，尊重其家庭符合法律的決策，不能將自己的觀念強加給心血管疾病胎兒家庭。

3.3 該疾病的預后情況 對于選擇繼續(xù)分娩、治療的家庭，超聲醫(yī)師應該讓其了解該疾病短期和長期的預后情況，如疾病的生存率、以后可能的功能發(fā)育情況等。大多數(shù)家庭都會關心該疾病對于孩子今后生活的影響，咨詢的問題有時可能很具體，例如孩子還能不能從事某項活動等，此時超聲醫(yī)師應該給予耐心的分析和細致、客觀的解答。預后方面的咨詢服務可能會涉及兒科學、遺傳發(fā)育等多學科的知識，超聲醫(yī)師或其他咨詢服務的醫(yī)務工作者應該積極掌握這方面的知識，增加相應的知識儲備。

3.4 開展倫理關懷的要點 對于心血管疾病胎兒家庭的成員，尤其是對于胎兒母親來說，面對這樣的一個診斷結果，她們都會處于或大或小的壓力之中。對新生命的期望和疾病的診斷之間的落差會造成情緒上的巨大波動。所以，倫理關懷的要點就是要減少她們的心理壓力，撫慰其心靈創(chuàng)傷。臨床醫(yī)務人員應采取各種積極的，人性化的措施來開展對這些家庭成員的倫理關懷。倫理關懷往往貫穿在咨詢服務之中。在面對處于失落與悲傷中的家庭成員時，臨床醫(yī)務人員不僅應該對他們的行為和處境表示尊重和理解，還應給他們以鼓勵和支持。

4 心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務應遵循的倫理原則

4.1 尊重心血管疾病胎兒家庭的自主權 在咨詢服務過程中，產(chǎn)前診斷的超聲醫(yī)師要充分尊重孕婦及其家庭的自主權，特別是對于嚴重心血管疾病胎兒的取舍，醫(yī)務人員既要尊重孕婦的意見，又要向其提供充分的醫(yī)學信息和具有法律依據(jù)的建議［12］，不能將自己的意見強加給孕婦及其家庭，也不能通過一些言語、表情等方式左右胎兒家庭成員做出符合醫(yī)師自身利益的醫(yī)療決策。這就要求超聲醫(yī)師等醫(yī)務人員提高人文、法律素養(yǎng)，構建和諧的醫(yī)患關系［13］。

4.2 保密原則 對于胎兒的診斷信息、孕婦及其家庭的相關信息，臨床超聲醫(yī)師等咨詢服務人員不得將這些信息泄露給他人。在沒有獲得允許的情況下，也不得把孕婦及其家庭成員的某些涉及隱私的信息，在咨詢服務中透漏給其他胎兒家庭。在臨床中應注意保護胎兒家庭成員的隱私。

4.3 注重心理關懷 在咨詢服務過程中，孕婦及其家庭成員往往會承受著巨大的心理負擔和悲痛，臨床超聲醫(yī)師或其他醫(yī)務人員應當在傳達醫(yī)學信息的同時，通過各種積極的手段或方式來關懷和撫慰他們的心理，減輕其心理壓力、焦慮與悲痛，贏得孕婦及其家庭的信任。注重心理關懷不僅符合醫(yī)學倫理學的要求，還能提高疾病咨詢服務的效果，建立和諧、深厚的醫(yī)患關系。

綜上所述，當前心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務和倫理關懷在我國尚未系統(tǒng)開展，及時填補這一空白有著重要的科學和倫理學意義。為心血管疾病胎兒家庭提供科學的咨詢服務和充滿人性的倫理關懷，不僅是醫(yī)學倫理、生命倫理發(fā)展的要求，也將會切實造福廣大家庭和社會。

1 劉凱波，潘迎，李紅梅，等．北京市10年圍產(chǎn)兒先天性心臟病資料分析［J］．中國優(yōu)生與遺傳雜志，2008，16(3):100－101，106．

2 Thangaratinam S，Brown K，Zamora J，et al．Pulse oximetry screening for critical congenital heart defects in asymptomatic newborn babies:a systematic review and meta － analysis ［J］．Lancet，2012，379(9835):2459－2464．

3 梁均強.新生兒先天性心臟病的超聲心動圖應用價值研究［J］.實用心腦肺血管病雜志，2012，20(3):525．

4 袁雪，王惠珊，閆淑娟，等．10665名兒童先天性心臟病發(fā)病狀況監(jiān)測結果和環(huán)境危險因素分析［J］．中國婦幼保健，2006，21(6):781－783．

5 Levey A，Glickstein JS，Kleinman CS，et al．The impactof prenatal diagnosis of complex congenital heart disease on neonatal outcomes［J］．Pediatric Cardiology，2010，31(5):587 －597．

6 Adriaanse BM，Tromp CH，Simpson JM，et al．Interobserver agreement in detailed prenatal diagnosis of congenital heart disease by telemedicine using four‐dimensional ultrasound with spatiotemporal image correlation［J］．Ultrasound Obstetrics Gynecology，2012，39(2):203 －209．

7 何怡華，谷孝艷，李治安．胎兒心臟超聲的熱點問題 ［J］．中華醫(yī)學超聲雜志:電子版，2012，9(10):849－851．

8 Rychik J，Tian ZY．Fetal cardiovascular imaging:a disease－based approach［M］．Philadelphia，PA，USA:Elsevier Saunders，2012:74－82．

9 王臻，陳茜，曹鐵生．臨床倫理的困境和出路［J］．中國醫(yī)學倫理學，2010，23(6):17－19．

10 陳小平，姚志勇，張?zhí)炱G.系統(tǒng)超聲篩查在晚孕胎兒中的應用研究 ［J］.海南醫(yī)學院學報，2011，17(8):1140－1142．

11 Menahem S，Grimwade J．Pregnancy termination following prenatal diagnosis of serious heart disease in the fetus ［J］．Early Hum Dev，2003，73(1－2):71－78．

12 韓瑾，甄理，楊昕，等．孕婦對胎兒畸形認知、選擇的倫理分析［J］．中國醫(yī)學倫理學，2012，25(3):335－337．

13 尹益民，任曉萍，潘文清，等．構建超聲科和諧醫(yī)患關系的策略［J］．中國醫(yī)學倫理學，2012，25(4):502－503．