一個(gè)翱翔在自閉癥星空里的人

他和我同在中國科學(xué)院心理所就讀研究生，在我們?nèi)雽W(xué)的時(shí)候，每個(gè)同學(xué)都做自我介紹，一個(gè)叫嚴(yán)建發(fā)的引起了我的注意，不是因?yàn)樗耐庠冢皇且驗(yàn)樗恼勍拢且驗(yàn)樗鶑氖碌穆殬I(yè)。

他不足1.7米的身高，體重120斤不到，說話的聲音不大，但語速較快。穿戴很普通，但很整潔，他的自我介紹頗為與眾不同：“我出生在一個(gè)普通農(nóng)民家庭，我的家鄉(xiāng)在革命老區(qū)江西，抱著一顆追夢的心，我放棄了家鄉(xiāng)已經(jīng)安排好的工作，來到了深圳這個(gè)充滿挑戰(zhàn)的城市。來的時(shí)候我只有21歲，在這個(gè)美麗的城市我完成了家庭的組建，穩(wěn)固了事業(yè)。同學(xué)們可能想不出來我所從事的工作，但我很自豪地告訴大家，我做的工作很光榮，同時(shí)我也很熱愛我的工作，我是一名從事兒童自閉癥治療的老師，大家都知道自閉癥的孩子和正常的孩子有很大的區(qū)別，一個(gè)自閉癥兒童的老師要比正常學(xué)生的老師得付出幾倍的勞動(dòng)。盡管你付出了，但有時(shí)候得到的效果卻不是很明顯。當(dāng)家長把孩子送到我們中心的時(shí)候，我從家長的眼神里可以看出他們的那種期待和渴望，我只有一個(gè)愿望：不叫家長失望。十年來我就從事這一項(xiàng)工作，我的愛人也是我們中心的老師，我們彼此鼓勵(lì)著，努力著，我們的目的只有一個(gè)：讓進(jìn)來的孩子早日走出去，讓更多的家長不再困惑。”他的介紹贏得了持久的掌聲。

來深圳前，不，確切地說在嚴(yán)建發(fā)同學(xué)介紹前，我只是在電影里看到患有自閉癥的兒童，我對這個(gè)行業(yè)根本就不了解。聽了嚴(yán)建發(fā)的介紹，我有了迫切想了解的愿望，下課的時(shí)候我主動(dòng)找到嚴(yán)建發(fā)，把我的想法告訴了他，他很高興地邀請我去他所服務(wù)的中心看看。我們定好了時(shí)間，同時(shí)一起約了幾個(gè)同學(xué)一塊來到了他位于南山區(qū)桃源村單身公寓的金色年華兒童干預(yù)中心。

他們中心有兩千多平方米，規(guī)劃和布局都很有特點(diǎn)。走進(jìn)中心給人一種很溫馨的感覺，每個(gè)房間的裝修都凸顯出自己的獨(dú)特之處。我們?nèi)サ臅r(shí)候正趕上孩子們在上課，這里根據(jù)孩子的不同情況和年齡分成幾個(gè)班級，嚴(yán)主任把我們帶到了一個(gè)由3～5歲孩子組成的一個(gè)班級。這里正在上繪畫課，上課的一共有六個(gè)孩子，老師就有三個(gè)。一個(gè)姓劉的老師在黑板上畫了一大一小兩個(gè)杯子，其他兩個(gè)老師陪孩子們坐在一起。劉老師拿著教鞭指著畫好的杯子：“請問有哪個(gè)小朋友能指出大小杯子?”只見一個(gè)大約四五歲的女生站了起來，走到黑板面前準(zhǔn)確地指出了大小杯子。這對一個(gè)正常的四五歲孩子再簡單不過的問題，可對他們來講就不一樣了。當(dāng)這個(gè)女生回到座位上的時(shí)候，在場的人都拍起了手，我們也不自主地鼓起了掌。這位小朋友左看看右瞧瞧，沒人知道她在想啥。嚴(yán)主任告訴我們，她來的時(shí)候幾乎沒有多少辨別能力，但通過訓(xùn)練后達(dá)到了一定效果。我們正說的時(shí)候，孩子?jì)寢屵^來看她，她怯生生地看著媽媽，媽媽走過去把她抱在懷里，她看了看：“媽——媽——”這一聲媽媽的呼喚，把媽媽的心都叫碎了，媽媽緊緊地?fù)碇瑴I水不知道啥時(shí)候已經(jīng)滾落了出來。我們在場的人眼睛也都潮濕了。

嚴(yán)建發(fā)，一個(gè)80后年輕人，在這個(gè)行業(yè)一干就是十幾年，他帶領(lǐng)他的團(tuán)隊(duì)在努力改善著自閉癥孩子給家庭帶來的困惑，這個(gè)社會(huì)正是因?yàn)橛辛诉@樣一群人，才讓這些孤獨(dú)的孩子似乎不再孤獨(dú)，家長們的困惑也有所緩解。

我?guī)е枚嗟膯栴}專訪了這位看去有些稚嫩，但其實(shí)是很老成的國家二級心理咨詢師，行為矯正訓(xùn)練師嚴(yán)建發(fā)主任。

《心理醫(yī)生》雜志：您好，嚴(yán)主任，您是在怎樣的原因下選擇了這項(xiàng)工作，您是為了生存而選擇的口馬?

嚴(yán)主任：謝謝您的理解和對我們工作的支持。

我2001年在江西醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)畢業(yè)，畢業(yè)后在當(dāng)?shù)乜h人民醫(yī)院進(jìn)修外科學(xué)專業(yè)。畢業(yè)當(dāng)年，由于父親診斷出惡性腫瘤，為了陪伴父親，我拒絕了一家大型制藥企業(yè)的職工醫(yī)院(一甲)的邀請。在家呆的四個(gè)月時(shí)間里，盡我所能地幫母親分擔(dān)父親疾病給家庭帶來的負(fù)擔(dān)，在此期間，我體驗(yàn)到了一位肝癌患者帶給我的所有沖擊，包括家人為此所付出的一切。然而，父親選擇另外一種方式提前離開了我們，讓我陷入了無盡的自責(zé)當(dāng)中——我反省自己在處理父親疾病的過程中對父親不夠理解的地方，總是從單純醫(yī)學(xué)的角度考慮問題，而忽略了人在當(dāng)下所承受的變化給其心理所帶的一系列的改變。為此，我對自己說，也許我不再適合從事一線的臨床工作，我應(yīng)該從另外一個(gè)角度去幫助和理解他們。

2002年春節(jié)過后，帶著對父親的愧疚，帶著對家庭的責(zé)任，我來到了廣東省汕頭市，在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心汕頭訓(xùn)練中心應(yīng)聘康復(fù)師，從事自閉癥及相關(guān)障礙兒童的早期教育、康復(fù)工作。對于自閉癥、對于一系列的障礙兒童問題，抱著學(xué)習(xí)的態(tài)度，去了解，去認(rèn)識他們。這個(gè)階段只是自己生存下來的一個(gè)驛站而已。在當(dāng)時(shí)，自閉癥作為一個(gè)并不太為人知的病種，因?yàn)楹歪t(yī)學(xué)相關(guān)，我總是想用醫(yī)學(xué)知識來詮釋他們的疾病，也算是專業(yè)上有所作為。慢慢地，我發(fā)現(xiàn)，一個(gè)醫(yī)學(xué)上的疾病，在治療的過程中用的卻是教育的體系，還需要更多兒童發(fā)展心理學(xué)的知識來幫助自己不斷地調(diào)整康復(fù)教育計(jì)劃。抱著在職一天就服務(wù)好一天的思想，自己開始有意識地自學(xué)心理學(xué)的相關(guān)基礎(chǔ)知識，希望可以用心理學(xué)的知識來幫助自己更多地理解這些孩子，來幫助自己盡快走出對父親的愧疚。

《心理醫(yī)生》雜志：這項(xiàng)工作給您帶來的最大收獲是那些?您在這個(gè)領(lǐng)域中有沒有動(dòng)搖過?

嚴(yán)主任：工作的頭兩年，似乎總會(huì)有逃跑的想法，看著自己的努力總有種付諸東流的感覺，心中難免有太多的失落。每每此時(shí)，我的老板紀(jì)漢平教授總是會(huì)以一個(gè)專業(yè)人士、以一位長輩的身份給我解惑，讓我在這兩年時(shí)間里總是能柳暗花明又一村，讓我能客觀地認(rèn)識這群“星星的孩子”，讓我有了堅(jiān)持的理由。當(dāng)時(shí)全國可提供服務(wù)的自閉癥機(jī)構(gòu)是寥寥無幾，有專業(yè)人士在服務(wù)的機(jī)構(gòu)更是少之又少。記得當(dāng)時(shí)的自閉癥患病率為1／500，而中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心汕頭訓(xùn)練基地作為全國少有的專業(yè)康復(fù)中心，每月平均的服務(wù)量都在100人左右，卻依然不能滿足自閉癥患兒的需求。在這種情況下，為了能為更多的自閉癥兒童服務(wù)，經(jīng)過多方努力，紀(jì)漢平個(gè)人出資，在深圳市一大型社區(qū)談好了一家即將倒閉的早教中心(在當(dāng)時(shí)，由于教育、衛(wèi)生和工商部門都沒有辦法注冊自閉癥的服務(wù)，民政系統(tǒng)也因?yàn)闆]有政策支持和主管單位而沒有辦法完成注冊，只能以類似兒童早期教育培訓(xùn)的形式來開展服務(wù))，在這樣一種情況下，我們在深圳的機(jī)構(gòu)從那時(shí)成立，并一直走到今天。

工作不辛苦是假的，但當(dāng)你真正地幫助到那些需要幫助的人時(shí)還是很欣慰的。要說收獲，那就是在這個(gè)機(jī)構(gòu)我認(rèn)識了我的夫人，在工作上她給予了我很多的支持和幫助，認(rèn)識我的人都知道我是個(gè)言語不多的人，這在和家長溝通上成了一大障礙，好在我的夫人在這方面給予我諸多幫助，使我工作起來壓力感覺不是很大了。

《心理醫(yī)生》雜志：我以前都是從電視和電影多少知道一些關(guān)于自閉癥的情況，請問自閉癥的成因是什么，有可能治愈嗎?

嚴(yán)主任：您提出的這個(gè)問題也是廣大自閉癥兒童家長最關(guān)心和提出最多的問題。自閉癥的成因目前世界上還沒有明確的解釋，主要?dú)w為遺傳因素。遺傳部分在我們的總體印象中總是以家族的遺傳為導(dǎo)向的，但真正的自閉癥家庭卻完全沒有這方面的疾病史，如何理解這一現(xiàn)象顯得很重要。我從2001年起從事自閉癥兒童的早期康復(fù)教育工作，但之前在醫(yī)學(xué)院的書籍中卻沒有看到關(guān)于自閉癥的只言片語，這讓我很是困惑。

從醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)的角度我開始在考慮自閉癥的成因：美國1943年診斷自閉癥，當(dāng)時(shí)的美國處于二戰(zhàn)后工業(yè)高速發(fā)展的時(shí)期。中國1982年診斷自閉癥，但是直到2000年，對于自閉癥的報(bào)道與了解都是寥寥無幾。2001年之后，隨著中國的工業(yè)快速發(fā)展，自閉癥的患者突然如“雨后春筍”般大量涌現(xiàn)，讓人始料未及。那個(gè)時(shí)候的診斷基本還在三四歲這個(gè)年齡段。今天，我們已經(jīng)看到大量的診斷在2歲左右了，最早的診斷是9個(gè)月。不是直接的家族遺傳，沒有家族病史，那遺傳如何形成?工業(yè)的大量發(fā)展、環(huán)境污染、藥品濫用、電子輻射都有可能會(huì)導(dǎo)致我們的基因序列在形成胚胎的那一刻發(fā)生突變。自閉癥男女發(fā)病率的比率約為5－7：1；如此高的男性發(fā)病率是不是可以說明可能自閉癥的基因突變序列中與男性的因素會(huì)更多一些呢?

關(guān)于自閉癥的治愈問題：就目前技術(shù)而言，迄今尚無一例完全康復(fù)，最大的康復(fù)范圍也就是患者恢復(fù)一小部分社會(huì)功能(有普通人的基本社交與溝通能力)的報(bào)道。但是隨著目前技術(shù)的發(fā)展，越來越多的最小年齡段自閉癥患兒得到早期的干預(yù)，越來越多自閉癥孩子恢復(fù)到比較理想的狀態(tài)。但是，我們也看到，目前社會(huì)對一部分“特殊”人群的不理解，讓他們很難“更容易”地融入社會(huì)。

《心理醫(yī)生》雜志：讓自閉癥兒童的家長感到最困惑的是什么?目前自閉癥現(xiàn)狀如何?

嚴(yán)主任：這個(gè)問題提得好。自閉癥屬于精神類病種，其患者是一個(gè)需要終身照料的群體。目前政府、社會(huì)對他們的關(guān)注及支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，家長沒辦法照料之后，誰來幫助他們的孩子走下去，這是家長們最大的困惑，尤其家長們百年后有誰照料這些患有自閉癥的孩子，這讓家長們百般糾結(jié)，始終不能放心。

目前的現(xiàn)狀是，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)大多由社會(huì)或家庭自籌資金創(chuàng)辦，缺乏必要的專業(yè)人士介入。自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏足夠的資金支持，完全靠學(xué)費(fèi)來支持機(jī)構(gòu)的整體運(yùn)營，但依然很困難，走在“死亡”的邊緣。因?yàn)榻處熍c學(xué)生的比例始終需要保持在1：2，在人力成本高度上漲的今天，已經(jīng)很難維持高場租、高工資的運(yùn)作。由于教師工資偏低，導(dǎo)致她們在工作技能方面的提升與積累出現(xiàn)困難，往往不能堅(jiān)持長時(shí)間從事這樣一份工作，導(dǎo)致康復(fù)技術(shù)的提升受到限制。

《心理醫(yī)生》雜志：國外類似機(jī)構(gòu)是如何運(yùn)作的，我們最大的瓶頸在哪里?

嚴(yán)主任：自閉癥的未來對社會(huì)的影響是非常大的。目前在歐美發(fā)達(dá)國家，自閉癥的康復(fù)主要是以國家經(jīng)費(fèi)為主導(dǎo)，民間機(jī)構(gòu)為輔的運(yùn)營模式，讓自閉癥孩子可以在早發(fā)現(xiàn)之后得到及時(shí)、長期的康復(fù)治療，這對于他們未來的預(yù)期是至關(guān)重要的。中國的家庭很大一部分是由于家庭經(jīng)濟(jì)的原因不得不終止康復(fù)治療，這給家庭和社會(huì)帶來的是長期的不穩(wěn)定。

現(xiàn)在我們最大的問題是得不到社會(huì)的認(rèn)同，通過早期干預(yù)，自閉癥兒童是可以有能力適應(yīng)普通小學(xué)、中學(xué)甚至更高階段的學(xué)習(xí)的。然而，社會(huì)、普通小學(xué)對他們的接納是有限的，可以說99％的自閉癥兒童被限制進(jìn)入到普通小學(xué)，沒有和普通小學(xué)進(jìn)行必要的融合及社會(huì)化的學(xué)習(xí)，使得他們的社會(huì)性成長就更為困難。

當(dāng)我離開金色年華兒童干預(yù)中心的時(shí)候，我的心情很沉重，我不知道他們未來的路在哪里，也不知道在中國還有多少人為自閉癥患兒奔波著，努力著，他們的力量實(shí)在有限。我真誠地期待我們的社會(huì)能給這個(gè)行業(yè)投入更多的關(guān)注和支持，讓人們的生活不要再如此沉重，自閉癥患兒的家長們也能在困惑中多少尋找到一些安慰。

(編輯：唐棣)