何侃,肖敏,張躍,張立松
2011年6月9日,世界衛生組織(WHO)和世界銀行集團(WBG)共同發布國際社會第一份《世界殘疾報告》。這份報告收集有關殘疾的可靠資料,建議各國政府及社會團體建立無障礙環境及發展康復、教育和支持服務,使殘疾人充分參與社會生活,促進“殘疾人權利國際公約”(CRPD)的實施。這一報告對在世界范圍內達成殘疾問題的共識,開發相關政策以及改善殘疾人狀況,均具有十分重要的指導意義。
聯合國大會于2006年通過的CRPD(2008年生效)是首份保護殘疾人人權的國際公約,已有近150個國家和地區簽署,我國為簽約國之一。該公約重申一切人權和基本自由都是普遍、不可分割、相互依存的,必須保障殘疾人不受歧視并充分享有這些權利和自由[1]。為體現CRPD的實質內涵并促進其實施,聯合國授權WHO、WBG組織380多位專家進行調查研究,出臺了《世界殘疾報告》(以下簡稱“報告”)。報告秉承CRPD的精神,提出增進殘疾人健康和福祉的一系列政策性建議。
報告采用《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)作為其理論架構[2],共9章。第一章介紹ICF和CRPD,定義殘疾術語(disability),并討論殘疾與人權、發展的相關問題;第二章評估世界范圍的殘疾流行率及殘疾人狀況;第三至八章分別探討殘疾人如何獲得主流的衛生保健服務、康復、支持和協助、無障礙環境、教育、就業;第九章則基于前幾章政策性建議,提出更為廣泛的整體政策和實踐建議[3]。
報告建議采取如下措施改善殘疾人生活狀況[3]:使殘疾人進入所有主流體系;為殘疾人投資具體項目和服務;通過全國性的殘疾政策和行動計劃;擴大殘疾人的社會參與;通過有效的教育、培訓及人員補充提升殘疾人服務能力;為殘疾人提供充足而可持續的公共服務資助;促進公眾對殘疾的了解與認知以及公平對待殘疾;加強殘疾數據的收集并支持殘疾研究。盡管上述建議有助于建立一個使殘疾人發揮能力的融合性社會,但實施建議內容有待于政府、社會組織、服務提供者、學術機構、社區、殘疾人及其家庭等廣泛的參與和行動。
報告第四章對殘疾人康復有詳盡表述,主要涉及康復及其內容(包括治療和輔助技術)、方法以及如何解決殘疾人康復障礙問題。該報告基于ICF理念和CRPD精神,在觀念更新、模式重構、功能評估、資源整合、消除障礙、政策支持等方面有許多重要啟示。
2.1 殘疾的觀念更新與模式重構 報告采用ICF作為其理論架構,ICF關于殘疾的觀念、模式等對于重新理解康復及相關內容有重要影響。
WHO于2001年發布的ICF具體包括2個部分、4個維度[2]:第1部分:功能與殘疾,由身體功能和結構、活動和參與2個成分構成;第2部分:背景性因素,由環境因素和個人因素構成。4個分類維度的突出特征是:身體功能與身體結構分離,以“活動”替代障礙,以“參與”替代殘障;第4維度背景性因素是指環境因素與個人因素對個體生活和生存的影響。而殘疾或障礙過程即為功能、結構、活動和參與、背景因素四者之間的動態關系[4]。
殘疾或障礙是健康狀態和背景因素交互作用和復雜聯系的結果(見圖1),是傳統殘疾觀念的一大超越。健康狀況包括障礙和疾病,通常由國際疾病分類(ICD)加以定義;功能是包括身體功能與結構、活動和參與的一個概括性術語;采取“活動”與“參與”這樣正面、積極詞匯,以取代原先的“殘障”所隱含的社會歧視。

圖1 ICF成分間的交互作用[2]
有鑒于此,個體與環境中的各種因素,如無障礙環境、社會態度與支持條件等,既可改善功能或降低殘疾程度,也可限制功能發揮或形成殘疾。某種功能狀態并非單一損傷或疾病導致,而是環境因素、個人因素、活動和參與等在內所有因素共同作用的結果,強調了環境因素在殘疾的發生發展以及康復中所起的重要作用[5]。同樣的殘疾人,因為居住地點不同,外在環境所提供的支持條件不一,參與社會的能力或許會不同。這在相當程度上將殘疾人所處的社會制度、條件等因素都納入了障礙的考慮范疇。
2.2 現代康復的內涵與價值 報告對于康復及其基本內容、方法有新的界定,并討論為滿足殘疾人康復需求的康復治療輔助技術、康復環境等問題。康復是指為幫助殘疾人獲得知識和技能,最大限度獲得軀體、精神和社會功能的積極動態過程,是以殘疾人及其家庭為中心的教育和增強能力的過程[6];是有關恢復和補償失去的功能以及預防功能惡化或發展受阻的過程。報告將“康復”界定為:幫助、支持那些經歷或體驗到障礙的個體,在與環境的積極互動中展現其功能的一系列舉措。因此,專業的康復工作團隊應該包括物理治療師、作業治療師、言語治療師、假肢與矯形器師、康復護理人員、心理治療師、特殊教育教師、社會工作者等。
報告著重指出,康復是一項有益的投資,其價值在于改善健康狀況各異的人的功能,培養人的能力。因此,康復服務有關政策應該融入衛生、就業、教育以及社會服務方面的綜合性法規中,并且應該包含在殘疾人發展的特殊法規中。其主要任務涵蓋:提高對殘疾的認識,建立三級預防體系,強調早期干預和功能康復;加強對康復服務政策制定者和服務提供者的能力建設,為殘疾人及其家庭提供衛生和康復服務;鼓勵跨行業協作;推進社區康復;促進輔助技術的開發、生產、銷售和服務;促進殘疾數據和信息的收集,支持有關政策的制定與實施,保障殘疾人享有平等的權力和均等的機會等。此外,康復的舉措還包括諸多方面:培訓、練習和補充策略;教育訓練;支持和咨詢服務;無障礙環境;提供資源和輔助技術等。
2.3 康復的障礙及其解決策略 報告提出殘疾人在康復方面的障礙主要包括[3]:①在現有的衛生、就業、教育以及社會服務的綜合性法規中缺乏相應的康復服務政策支持;②缺乏相應的康復救助和資金支持(康復治療、訓練與輔具技術方面);③資源匱乏,缺乏康復專業人員;④基層社區缺乏多專業合作的康復服務人員和服務機制;⑤康復輔助器具利用率不高;⑥改善殘疾人功能狀況的康復價值(基于實踐的康復數據和信息研究)挖掘不夠。這些障礙分別或同時存在。
解決殘疾人康復障礙的政策建議包括[3]:①改革政策法律和服務系統,建立國家層面的康復計劃;②建立康復資助機制,為貧困殘疾人提供定向資助;③擴大康復資源,包括對康復相關人員的教育和培訓;④拓展去中心化的服務提供體制,協調開展多學科基礎上的社區康復服務;⑤增加適宜性技術的使用,如輔助裝置、遠程康復;⑥擴展研究,開展基于實踐的康復數據和信息研究,提供成功做法的信息。這6項政策建議綜合作用效果更佳。
2.4 倡導ICF理念并推進CRPD落實 如果說CRPD確定了改變的日程表,對各國應做的工作提供指導,報告則歸納了知識領域的差距以及強調開展進一步研究和政策開發的需求,并建議各國應如何行動[7]。目前全球超過10億人有各種類型的殘疾,約占世界人口的15%,其中2億人承受嚴重的功能困難;加之人口老齡化和慢性疾病增加,未來殘疾人口的比例將呈逐漸上升的趨勢。解決他們對衛生和康復、支持和協助、教育和就業、無障礙環境等方面的需求,亟需多專業、多部門協作全方位的社會支持服務。而ICF正是提供了一個標準術語及架構來描述健康狀況及與之有關的人類功能及其受限情況的描述,使全世界不同學科及不同領域的工作者可以對有關健康和保健情況進行交流[8]。因此,報告援引ICF理念有利于在殘疾人康復服務方面實現跨學科(領域)、跨專業、跨部門的積極互動。
報告不僅強調殘疾人是社會一員,需要從人權角度加強對殘疾的理解、優先考慮殘疾人的發展;而且倡導ICF理念下的殘疾新觀念:視殘疾為“一種生存狀態”,籍此需要變革康復服務的理念,并將康復資源作為重要的社會發展資源來建設,通過更新政策和運作項目推動殘疾人康復服務從系統研究走向實踐創新。
我國目前有8300萬殘疾人,占總人口的6.34%。我國政府歷來重視發展殘疾人事業,維護殘疾人合法權益,保障殘疾人平等地充分參與社會生活,共享社會物質文化成果[9]。1990年制定了《殘疾人保障法》,并于2008年修訂施行。2008年以來,我國政府先后出臺一系列重要文件(中發[2008]7號、國辦發[2009]41號、國辦發[2010]19號),圍繞殘疾人事業發展做出了重大部署;2011年國務院批轉的《中國殘疾人事業“十二五”發展綱要》對我國“十二五”殘疾人事業發展規劃了藍圖。未來我國殘疾人康復服務的發展尚需汲取新理念、開拓新思路、謀求新發展。根據報告的多重啟示,基于現狀,提出適合我國國情的殘疾人康復服務4項行動策略。
3.1 倡導康復服務的新理念 一個國家殘疾人社會保障與服務制度的建構,除了受整體福利資源的影響,根本問題在于政策制定者對于殘疾的看法和價值理念[10]。從國際相關經驗中可見,社會福利制度愈完善的國家,殘疾人的個別需求愈容易被滿足;社會福利制度愈不完善且以“補缺型”福利為主的國家,殘疾人個別需求愈不容易被滿足[11]。因此,報告援引ICF理念帶給我們最重要的啟示,莫過于由殘疾觀念變化所帶來的康復服務理念的變革。
首先,報告認為每個人在其一生中都有機會經歷到健康狀況受到威脅以及可能形成殘疾,而這樣的歷程可能發生也有可能康復。身體結構因為成長發展、急慢性疾病、遺傳等原因而有變化,而身心功能狀態會因環境因素的差異而有不同的障礙程度,這是一種動態的障礙概念;在設計良好的無障礙環境下,有損傷的人也可能沒有障礙,因為輔助技術可提升其能力,增強其獨立性,并提高其社會參與程度。
其次,殘疾或障礙不再是專屬概念,而是一種普適性概念,即殘疾是普遍的人生經驗而非特殊人群的少數經驗,是身心條件與環境狀態互動的結果,殘疾者就理解為“處在障礙情境中的人”。只要環境不改善,任何人都有可能身處不良環境而陷入障礙情境狀態。
因此,ICF與報告皆促使我們嚴肅地看待并檢視環境中的障礙,進而考慮克服障礙的方式。不能僅僅關注殘疾人的身心條件,必須將改善環境中的障礙也列入克服障礙的思考及行動中,讓更多的人因環境改善而消除障礙。殘疾人同樣是社會的重要貢獻者,為殘疾人康復分配資源既是落實一項權利,也是實施一項投資。康復的主要任務是通過國家、地區以至全球性的努力來建設資源,并將其作為重要的社會發展資源,以提高殘疾人生活質量。政府負有最重要的責任,而社會組織、服務提供者、學術機構、社區、殘疾人及其家庭等也應發揮各自的重要作用。
3.2 推行以社區為基礎的康復服務路徑 報告提出了康復服務的重點應該放在擴大服務范圍與改善質量,以及可支付性上;在資源匱乏的環境中,重點應該通過社區康復(CBR)并輔之以轉介到二級服務來加速服務的提供。將康復整合到初級和二級衛生保健環境中,能夠使殘疾人獲得更恰當的服務。
CBR是WHO于1978年阿拉木圖宣言后推行的一種普及康復服務基礎和主要形式的策略,即通過充分利用社區資源,提升低、中等收入國家殘疾人獲得康復服務的機會。當時主要是針對機構式康復(如康復中心、康復醫院等)存在費用高、受益面窄、忽視整體康復等弊端而提出的。經過30年實踐,CBR已發展成多層面的策略以滿足殘疾人的廣泛需求,確保其參與及融入社會,并提高殘疾人生活質量。
我國于1986年開始有系統、有計劃地推行CBR,并由起初的“為什么推行CBR”發展到“如何進行CBR”階段。近年來,我國在加強社區建設并大力開展社區服務的基礎上,已將CBR納入社區建設和社區服務中。2010年,WHO發布了《社區康復指南》,將CBR提升到社區建設的高度,作為殘疾人康復、機會均等、減少貧困及增加包融性的社區發展的一種策略。為落實CRPD目標,CBR活動被設計為滿足殘疾人的基本需求、減少貧困、得到衛生服務、教育、就業和社會機會,以保證殘疾人權益在社區水平的多樣化。
因此,在探索可行的康復路徑過程中,建立社區服務是幫助殘疾人獲得更好的康復和服務,繼而融入社會生活的最佳途徑。CBR正是在社區基礎上走包容性發展的策略,既可幫助殘疾人克服困難、走出困境、創造新生活,也會給他們的家庭增加幸福感。作為一種多層面、自下而上的策略,CBR不僅可有效整合資源,提高康復服務的可及性,而且是適合我國國情(殘疾人數量多、分布廣、經濟條件有限)、實現殘疾人“人人享有康復服務”的必由之路。當然,CBR的實施,有賴于殘疾人及其家庭、社區,以及衛生、教育、勞動就業、社會保障等相關部門的共同努力。
3.3 采納多專業合作的康復服務模式 報告援引ICF理念,不僅考慮到社會因素與個人因素,改變了障礙與非障礙的二元區分,尤其強調評估過程中團隊成員的多元化與個人參與。功能取向的評估與強調提供支持性環境,改變單純由醫療衛生人員以障礙者生理缺陷或疾病診斷作為唯一的判斷依據,更強調在個人健康狀況之下,通過人與環境間的互動以及參與互動結果來評估個人所受影響的程度。作為殘疾人需求評估的工具,這勢必將要求多專業合作;對于多專業合作的團隊而言,報告對于殘疾人的多元需求不但能提供一個完整的思路,還可作為探討殘疾人問題時不同專業間的共同語言[12]。
因此,未來需要建立殘疾人福利與服務的需求評估機制,可引用ICF針對殘疾人的健康情形和所處環境,以及在個人因素下產生的活動局限與參與限制的描述,以其未來的需求來評估殘疾人所需的相關服務[13],以此決定取得社會福利的資格,并通過評估機制確認福利及服務項目,包括衛生部門主管的醫療費用及醫療輔具補助、人力資源和社會保障部門與社會福利部門的支持性或庇護性就業服務提供方式,以及個人照顧服務、家庭支持服務、文教設施的免費或優待、經濟保障和各項經費補助、無障礙環境建設等。評估成員應有醫師、社會工作者、特殊教育教師、職業評估與輔導等不同專業人員的參與及當事人的自我描述。
目前,我國《殘疾人殘疾分類和分級》國家標準(GB/T 26341-2010)[14]尚無法準確回答殘疾人福利與服務需求,需要針對不同殘疾類別并結合ICF確定殘疾人的實際需求,尤其是評估活動及參與的內容;需求評估完成后,需要據此提供滿足各類殘疾人需求的個別化和多元化服務。必須建構基于ICF的多專業合作的康復服務模式,規劃康復人才隊伍建設,完善殘疾人社會保障和服務措施。跨行業、跨部門間的協調和合作,可以充分地發揮不同部門和行業的資源優勢,合理配置相關服務資源[15],提升殘疾人康復服務水平。
3.4 建設專業化的康復服務人才隊伍 從我國殘疾人及其家屬對康復服務的要求逐漸提升[16],康復服務應提升到細化各項功能的協調發展的層次上。而我國康復服務隊伍不論在結構上還是功能上均處于不均衡的發展狀態,主要表現為數量嚴重不足,功能單一,服務能力水平差強人意。
我國目前的康復人才多以醫療康復為主,在醫療康復中又主要重視康復醫師的培養,而對于在功能上同樣重要的康復咨詢師、康復治療師、輔助技術服務人才并未得到應有的重視,甚至某些行業還缺乏系統而科學的培訓教程與方法。心理與教育康復發展相對較弱,為殘疾人提供服務的能力有限。對殘疾人未來的發展規劃,過于關注殘疾人受損的身體機能,較少考慮如何融入社會。細化康復服務的各項功能,科學規劃各類康復服務人才的培養,提升專業康復人員的服務能力,使我國康復服務真正惠及殘疾人。
此外,康復服務是殘疾人脫離醫療救治后的專業服務,承擔著殘疾人功能康復并融入社會的重要責任。殘疾人不但可通過康復服務提升功能,也可通過康復服務了解自身的價值、未來發展可利用資源及可行的路徑,從而有目的地實施康復、有計劃地發展自身的優勢潛能,如選擇適合自己的學校或培訓機構、參加相應的資格考試、定位適合自己的職業或崗位等,高效便捷地利用社會給予的各項福利資源,如各種福利政策、先進科技、匹配崗位等,真正實現康復、教育、就業與社會參與等有機整合。康復、教育、就業是殘疾人融入社會必不可少的環節。但目前教育和就業等服務并未有機整合于康復服務中。
報告是繼2001年ICF頒布后,國際社會再一次從更高層面促使人們理解殘疾的內涵以及殘疾對個人和社會的影響。報告涉及諸多解決問題、推進工作的建議,具有很強的理論性和實用性。尤其強調了殘疾人所面對的各種障礙——態度的、軀體的、財政的以及政策制度等,設法解決這些障礙正是要努力達成的目標。既然殘疾是一種生存狀態,對殘疾人的服務與保障就應該整合成長效、可持續的對所有個人和家庭的支持,使殘疾人真正成為無障礙的社會成員,全面融入社會生活。
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