一切為了最自然最自信的微笑——訪北京大學口腔醫院頜面外科馬蓮教授

文圖/《中國醫藥導報》記者 劉志學

據中國出生缺陷監測中心監測數據顯示，近年來我國出生缺陷發生率不斷上升。在5 種比較常見的出生缺陷中，唇口腔頜面部最常見的先天性畸形腭裂排在第一位，其患病率為1.2‰～1.6‰，也就是說，每年有大約2.5 萬唇腭裂新生兒出生。為了使這些患者能夠綻放出最自然最自信的微笑，社會各界都伸出了援助之手，而其中最有力的，便是那些口腔科專家們。另據了解，截至2011年，我國已經成功舉辦了八次全國唇腭裂學術會議，研究領域涵蓋唇腭裂病因和病理機制的研究、遺傳學研究、臨床治療研究、治療效果評價、語音治療及評價、術前術后正畸、心理研究、專科護理以及嬰幼兒麻醉等唇腭裂序列治療的各個方面。

2012年1月6 日上午， 全球最大的唇腭裂慈善救助機構——美國微笑列車基金會在中國成功實施25 萬例免費手術發布會現場，馬蓮教授正在北京煤炭總醫院實施其中一例微笑列車救助的修復手術，包括中華慈善總會、美國微笑列車基金會、中華口腔醫學會以及著名相聲表演藝術家姜昆等在內的社會各界翹楚，共同見證了第25 萬例手術的誕生！

當天下午，記者在位于中關村南大街22 號的北京大學口腔醫院，采訪了第25 萬例免費手術的主刀醫生——中華口腔醫學會頜面外科專業委員會唇腭裂學組組長、全國唇腭裂協作組副組長、唇腭裂治療中心主任、第八次全國唇腭裂學術會議大會主席馬蓮教授。

相關臨床科研比肩國際水平

據記者了解，馬蓮教授自1987年獲北京醫科大學口腔醫學院醫學博士學位并畢業留校至今，一直致力于唇腭裂的序列治療、先天性顱頜面畸形與口腔頜面外科相關的綜合征，以及腭裂和其他語音語言障礙等方面的研究。 期間，1991 至1996年，她受英國教委資助赴英國在倫敦大學兒童醫院進行為期18個月的博士后研究工作，后又在倫敦兒童醫院、倫敦大學學院醫院以及Eastman牙醫院任副主任醫師，進行臨床及科研工作多年。現為北京大學口腔醫學院教授、主任醫師、博士生導師。所以，采訪一開始，馬蓮教授便率先談到了唇腭裂的發病機制。

“唇腭裂是新生兒頭頸部先天性疾病發病率最高的疾病之一。在胚胎發育早期，嘴唇和上腭部分是由兩側組織漸漸往中線連接起來形成。如果在2個月以前的妊娠早期有某些因素干擾而不能按預定的進度或方式連接時，就會產生唇裂或腭裂。一般來說，造成唇腭裂畸形的原因有兩個：一個是內在的，遺傳學研究證明，唇腭裂為多基因遺傳性疾病，20%～30%的患者具有陽性的遺傳因素；另一個是外在的，如母親在懷孕前三個月感染病毒、煙酒刺激、暴露于放射線等等，都可能造成遺傳基因的突變等一系列畸變。在我國，大約每1000個新生兒中就會有一個唇腭裂患者。盡管大部分唇腭裂的智力是正常的，但唇鼻外形的畸形會帶來語言障礙、吞咽障礙、咬合紊亂、原發或繼發的頜骨發育畸形，部分腭裂患者還伴發中耳功能障礙，許多患者在不同時期存在不同程度的心理障礙，這些都會給患兒幼小的心靈帶來陰影，使他們因自卑而無法健康成長。唇腭裂手術的目的，就是為了恢復患者的上唇及面部的正常形態和正常的語言功能。”

隨后，馬蓮教授給記者介紹了目前我國唇腭裂疾病的基本情況：“上個世紀80年代后期，我們國家開始開展唇腭裂序列治療；進入90年代，這項工作逐漸走上正軌，開始在幾家醫學院校成立唇腭裂治療研究機構；隨后，全國首屆唇腭裂治療研討會在1993年召開，并成立了全國唇腭裂治療協作組；1997年，第二次全國協作組會議及學術研討會召開……這些活動對提高唇腭裂的治療水平、在全國逐步開展序列治療、縮短與世界先進水平的差距等方面，都起到了推動作用。”

1999年，微笑列車來到中國，并和中華慈善總會共同開展唇腭裂修復慈善項目，他們除了為患者提供免費唇腭裂修復手術外，還為中國的醫護工作者提供培訓，提高當地醫生的技能，以便更好地為患者提供更高質量的手術服務。

作為微笑列車醫療技術專家委員會成員，馬蓮教授介紹說：“幾乎是在微笑列車項目啟動的同時，就在我國成立了為項目服務的醫護人員培訓中心，‘微笑列車唇腭裂救助慈善項目’的醫護工作者培訓，成為我院眾多培訓任務之一。剛開始培訓時，很多醫生、尤其是基層的醫護人員，對唇腭裂十分陌生，有的甚至連見都沒見過。通過初期50 家定點醫院的培訓，醫護人員的手術能力、質量明顯得到提升。培訓工作在‘非典’期間暫停后繼續進行。可以說，參加項目培訓的1.2 萬人次相關醫護人員中，很多是由北京大學口腔醫院完成的。”

馬蓮教授還告訴記者，為了獲得滿意的手術效果，唇腭裂手術最佳治療時間的選擇非常重要。研究表明，早期手術并不引起頜骨的發育障礙的主要因素，而正畸和正頜外科的介入，使得頜骨發育障礙問題得以解決；更重要的是，早期手術更有利于患兒術后恢復，形成正常的語音和良好的語言習慣。目前國內外公認的唇裂手術時間最好在出生后3個月，腭裂的手術時間為出生18個月前，有些身體條件好的患兒可以提前至出生后7～8個月。唇裂術后往往伴有不同程度鼻畸形，即裂側鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，應在骨組織畸形得以矯正的基礎上進行再次修復，一般在13～14歲。“另外，唇腭裂的術后護理也是相當重要的。在臨床工作中，我們逐漸探索出了一套高質量、高效率的住院管理模式。以前接受唇裂及腭裂修復術的患者，一般需住院10 到15 天；住院時間長，不僅增加了交叉感染的機會，還加重了病人的經濟負擔。現在，隨著管理理念的轉變和管理水平的提高，病人的住院周期明顯縮短，大部分唇裂和腭裂病人可以在入院的第二天手術，術后24 到48 小時內出院，這一變化是與手術經驗的不斷積累、手術技術的不斷進步分不開的。”

由此，馬蓮教授談到了她剛剛做過的微笑列車第25萬例患者。

“微笑列車不僅給了患者免費就診的機會，也給了醫生積累手術經驗的機會。我們今天做的這例手術，意味著目前已經有25 萬唇腭裂患者通過微笑列車得到了免費治療。我們國家人口眾多、病人多，醫生接觸病人的機會也比較多，這就讓我們能夠在給更多患者解除痛苦的同時，不斷積累手術經驗。通過近幾年的全國唇腭裂學術會議我們就可以看出，目前，我國通過逐步開展序列治療、提高唇腭裂治療水平，已經縮短了與世界先進水平的差距，而我國開展唇腭裂治療的臨床及科研的現狀，也表明我國幾所主要口腔醫學院校側重點不同地開展有關唇腭裂的臨床科研工作，已達到或接近國際水平。”

聽了馬蓮教授這番話，記者感慨頗深。因為據記者了解，馬蓮教授在探索適合我國國情特點的唇腭裂序列治療方面作了大量開創性的工作：她率先在國內開展齒槽嵴裂植骨術，并與正畸科醫師合作進行植骨術前術后正畸矯治，不僅提高了齒槽嵴植骨術的手術成功率，還使齒槽嵴裂患者最終的正畸效果大大改善。

手術只是關愛的開始

唇腭裂序列治療涉及口腔頜面外科、整形外科、耳鼻喉咽科、小兒科、正畸科、麻醉科以及語音病理科、心理學等學科。據記者了解，因為始終堅持以唇腭裂的序列治療為主攻方向，馬蓮教授在構建自己的團隊的同時，從來沒有停止探索的腳步。她曾于1998年至2001年在香港大學語音聽力科學系任研究人員，對北京地區嬰幼兒的普通話發音進行了非常深入的研究——這段經歷，為她后來進行唇腭裂術后的語音訓練及其他語音語言障礙疾患的診斷和治療奠定了基礎，并在2002年發表了論文《唇腭裂患者心理、社會行為研究的進展》。在繁忙的工作之余，作為北京大學的博士生導師，馬蓮教授除了指導本課題組研究生的科研工作、負責研究生的病理語音課程外，還是微笑列車語音培訓的帶頭人，針對漢語語系的特點，有針對性地選擇適合國人的腭裂語音臨床評價標準和語音訓練方法，對那些因條件限制不能長期治療的病人，開展強化語音訓練。

“唇腭裂患者的智力一般處于正常的范圍之內，但由于唇腭裂發生在患者的面部，這關系到唇和腭這兩個重要的發聲器官，所以，如果不及時治療，唇腭裂患者等到一定年齡必定會影響到患者的正常語言能力。因此，語音語言康復治療也是唇腭裂治療極為重要的一部分。”馬蓮教授告訴記者，語言康復治療的具體訓練內容包括腭咽閉合功能的強化，如相當肌肉力量的訓練、發音時構音器官運動功能鍛煉、發音部位及發音方式的調整、構音障礙治療等。整個過程應遵循由易到難、循序漸進的原則。由于不同的患者存在的語音障礙各不相同，一般是在對患者的語音全面、確切地評定后，再個別地、有側重點地進行訓練。當然，良好的唇腭裂修復手術效果是語言康復治療的必要保證，如果唇腭裂手術修復得不徹底，那就會對語言造成障礙。此外，唇腭裂患者大多數有自卑、孤僻等心理問題，語言治療師要在語言康復治療的同時、甚至之前就需要加強患者的心理康復治療。

談到患者的心理康復，馬蓮教授提到了她的“三環學說”：她認為一名唇腭裂患者能否戰勝身體和心理上的疾病，有賴于圍繞在唇腭裂患者周圍的 “三環”情況。

“唇腭裂修復手術效果好只是一個方面，最終的目的，是為了患者能夠開心地笑，能夠自然、自信地笑。所以，面對這樣一個目的，醫生只是其中的一環。每次做完手術后去查房，患者都會拉著我說‘謝謝’；我每次也都會對他們說，‘你不要謝我，要謝你的家人，感謝他們一直支持你的治療’。”馬蓮教授說，唇腭裂序列治療是一個漫長的、充滿了未知的過程，在這個過程中，“唇腭裂患者在心理上比正常兒童更傾向于不穩定、自卑、社交困難、缺乏自信，青年和成年顱頜畸形面患者還有可能具有一定的行為和精神障礙，因此，家人的關愛，并積極配合手術治療，非常重要。”

隨后，馬蓮教授提到了醫生、家庭之外的第三環：“社會的關愛，也是必不可少的。據相關資料顯示，目前我國每年新增約2.5 萬唇腭裂新生兒，這些唇腭裂患者大約有65%在農村，他們中的很大一部分因為無力支付手術費而不得不放棄治療。在這種情況下，微笑列車就能幫助他們。美國微笑列車基金會從1999年發展至今，用12年時間使它的手術地區已經從最初的4個省的4 家醫院拓展到全國31個省、市、自治區的397 家醫院，而那些偏遠山區的孩子能夠得到及時治療，正是因為有了這些基層醫院的加入。更重要的是，申請微笑列車資助手續十分簡單，需要幫助的家庭只要填寫一份貧困聲明，就可獲得幫助。”說到這兒，馬蓮教授停下來，看了看記者，笑著說，“所以啊，正好利用這個機會，借你們雜志一角，呼吁那些還沒有得到治療的唇腭裂患者盡快與附近的項目醫院取得聯系，以便及時獲得治療。”

在更廣闊的平臺上促進學科發展

據記者了解，馬蓮教授在繁忙的臨床、教學和科研之余，還積極投身于我國唇腭裂殘疾兒童的慈善救助事業，為北京市兒童希望工程、美國世博恩公司、希望之家及其他多家福利院孤兒院資助的唇腭裂兒童進行了治療；而早在2000年，她就開始負責微笑列車在華北地區唇腭裂兒童的救助事務；從2001年至今的10年來，她已為上萬例唇腭裂患者進行了手術。

在一般人眼里，“上萬例”是一個了不起的大數目，但馬蓮教授卻有她自己獨到的見解。她說：“是的，和國外的同行相比，我們最大的優勢在于病人比較多，醫生接觸病人的機會比較多，但是，醫學畢竟不是單純的技術問題，不能僅僅靠熟練與否來下判斷，如果熟練地做一件錯事兒，危害就更大了。所以，沒有經驗的總結、資料的積累，沒有系統性，就談不上提高。這一點，我感觸很深。”馬蓮教授介紹說，她在國外學習、工作期間，切身感受到了“生物樣本資源庫”的重要性，所以回國后一直致力于這方面的工作，無論多么艱難，也堅持在唇腭裂患者資料數據庫的建設方面投注了大量的精力；盡管唇腭裂患者的序列治療涉及多個學科，包括多次手術、治療周期長、追蹤隨訪困難，但她堅持長期隨訪病人、盡量減少失訪率，經過多年的積累，收集了大量完整的臨床資料。不過，盡管目前已經有了一定的積累，她還是深刻認識到，這個工作“需要一名臨床醫生和一名基因專家結合著來做”。而據記者了解，生物樣本庫的建設在我國尚處于起步階段，馬蓮教授、以及更多像馬蓮教授這樣有遠見卓識的專家所做的工作，正在為我國整合臨床醫學資源、科學構建生物樣本資源庫打下堅實的基礎。

馬蓮教授幾乎關注和參加所有關于國內外唇腭裂的培訓，而且還是唇腭裂微笑列車重點培訓中心負責人，對數百名致力投身于唇腭裂治療事業的外科醫師、麻醉醫師和護士進行了培訓。當記者提及這些時，馬蓮教授說：“微笑列車的培訓宗旨是為國內口腔頜面外科專家、醫生提供了交流學習的平臺，提高微笑列車項目矯治手術的醫療技術和治療質量，以更好地為唇腭裂患者服務。同時，微笑列車還帶來了唇腭裂修復相關的先進技術和理念，讓國內的口腔學科技術發展與世界接軌。就像全國唇腭裂學術會議和其他一些相關學術會議的召開一樣，平臺搭建起來了，這對于醫生來說，無疑是很好的學習機會，但貴在堅持，了解唇腭裂序列治療的人都清楚，必須堅持，才能有滿意的效果。”

采訪結束后走進暮色中的中關村南大街，馬蓮教授臨別時說的這句話依然在記者的耳邊回響：在馬蓮教授這樣一個口腔頜面外科專家眼里，什么才是她“滿意的結果”呢？無意間打開錄音筆，正聽見馬蓮教授在說：為了患者能夠開心地笑，能夠自然、自信地笑……