對我國殘疾兒童康復的思考

張金明，趙悌尊

1 我國殘疾兒童基本狀況

1.1 殘疾兒童的年齡界定 《聯合國兒童權利公約》中的兒童指18歲以下的任何人。中國的有關法律也將滿18歲作為是否成年的標志，而將18歲以下者劃分為兒童。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查兒童年齡界定為0～18歲。但是，根據我國兒童生理、心理、社會發展的特征，我國的理論研究界一般將兒童的年齡界定為0～14歲，相關的社會調查、專業調查和一些統計也采用這個年齡標準[1]。

1.2 中國殘疾兒童標準 依據“第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準”，年齡界定在18周歲以內的兒童，經專業人員檢查鑒定，符合某類殘疾最低標準者，可確定其為某類殘疾兒童。

1.2.1 視力殘疾 視力殘疾是指由于各種原因導致雙眼視力低下并且不能矯正或視野縮小，以致影響日常生活與社會參與。

1.2.2 聽力殘疾 聽力殘疾是指由于各種原因導致雙耳不同程度的永久性聽力障礙，聽不到或聽不清周圍環境聲及言語聲，以致影響日常生活和社會參與。

1.2.3 言語殘疾 言語殘疾是指由于各種原因導致的不同程度的言語障礙(經治療1年以上不愈或病程超過2年者)，不能或難以進行正常的言語交流活動(3歲以下不定殘)。

1.2.4 肢體殘疾 肢體殘疾是指人體運動系統的結構、功能損傷，造成四肢殘缺或四肢、軀干麻痹、畸形而致人體運動功能不同程度喪失以及活動受限或參與的局限。肢體殘疾按實現日常生活活動狀況分四級，基本上能獨立實現日常生活活動者，即為肢體殘疾。

1.2.5 智力殘疾 智力殘疾是指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應行為的障礙。此類殘疾是由于神經系統結構功能障礙。

1.2.6 精神殘疾 是指各類精神障礙持續1年以上未痊愈，由于其認知、情感和行為障礙，影響其日常生活和社會參與。生活上基本自理，但自理能力比一般人差，有時忽略個人衛生。能與人交往，能表達自己的情感，體會他人情感的能力較差，能從事一般的工作，學習新事物的能力比一般人稍差；偶爾需要環境提供支持，一般情況下生活不需要由他人照料者，即為精神殘疾。

1.2.7 多重殘疾 多重殘疾是指存在兩種或兩種以上殘疾為多重殘疾。多重殘疾分級按所屬殘疾中最重類別殘疾分級標準進行分級。

1.3 有關我國殘疾兒童的幾個數據

1.3.1 殘疾兒童人數及其比例 2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果表明：0～17歲殘疾兒童504.3萬人，占全部殘疾人口的6.08%，其中農村殘疾兒童占殘疾兒童總數的80.13%，0～14歲的殘疾兒童為387萬人。見表1。

表1 0～17歲我國殘疾兒童類別、數量和比例

1.3.2 0～17歲殘疾兒童現殘率變化 我國在1987年進行第一次全國殘疾人抽樣調查，其結果與2006年調查結果比較，0～17歲殘疾兒童現殘率發生了較大變化：2006年視力殘疾上升0.16千分點、聽力殘疾上升1.51‰、肢體殘疾上升0.99‰、智力殘疾下降了9.91‰、精神殘疾上升了0.97‰。見表2。

表2 0～17歲殘疾兒童現殘率變化情況

1.3.3 0～14歲各類殘疾主要致殘原因 2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，0～14歲組各類殘疾主要致殘原因及所占比例。見表3。

表3 0～14歲各類殘疾主要致殘原因

1.3.4 殘疾兒童康復及教育需求狀況 90%低視力兒童有康復需求；聽力殘疾人助聽器設備使用率不足10%；由于康復體系不完善，康復服務能力不足，加之家庭貧困，肢體殘疾和智力殘疾兒童的需求與服務之間存在很大差距；孤獨癥導致精神殘疾兒童約41萬人，占36.9%，大多數難以得到規范有效的康復訓練和服務；全國0～6歲殘疾兒童167.8萬人，每年有80萬～120萬出生缺陷兒童出生，每年新增0～6歲殘疾兒童19.9萬人，兒童殘疾預防工作是一項搶救性工程。

6～1 4 歲非殘疾兒童在學率達99.70%，而殘疾兒童在學率：東部最高為64.81%，相差34.89%；西部61.25%，相差38.45%；中部最低60.66%，相差39.04%[2]；殘疾越重，在學率越低，殘疾四級入學率80.92%；殘疾三級入學率72.18%；殘疾二級入學率58.14%；殘疾一級入學率35.37%；多重殘疾和智力殘疾兒童在學率相對低，分別為64.82%和41.12%；殘疾兒童對教育費用補助或減免需求達34.90%；對職業教育與培訓的需求為24.68%。

2 我國兒童福利狀況

2.1 兒童福利政策的4個層面 全國人民代表大會通過的法律，如《中華人民共和國憲法》、《婚姻法》、《義務教育法》、《未成年保護法》、《預防未成年人犯罪法》、《收養法》等。國務院出臺和相關部委頒發的行政法規，包括兒童養育、救濟、康復、教育等方面。中國政府簽署的國際公約和國家規劃綱要，如“世界人權宣告”、“兒童權利公約”、“中國兒童發展綱要(2001—2010年)”等。地方人大和地方政府部門制定、頒布、實施的法規、政策等[3]。

2.2 我國兒童福利的主要管理部門 我國兒童福利主管部門包括：全國人大內務司法委員會婦女兒童專門小組；國務院婦女兒童工作委員會；民政部；教育部；衛生部；國家人口和計劃生育委員會；中國殘聯等。

2.3 實施兒童重點福利項目 近年我國實施的兒童重點福利項目包括：婦幼保健項目；醫療保健與疾病防治項目；營養健康項目；義務教育項目；彩票公益金項目；希望工程、春蕾計劃、農村兒童救助五保護制度、藍天計劃；孤殘兒童救助；流浪兒救助項目；農村留守兒童行動及相關國際合作項目等。

2.4 我國兒童社會福利方面存在的問題 當前我國兒童社會福利方面存在的問題主要是：以兒童為本，實現兒童最大利益的普及性的兒童福利觀念尚未形成；兒童福利相關法律體系尚不完善；兒童福利管理缺乏統一、規范、統籌、協調機制和計劃；福利水平不高，經費不足，政府預算缺乏兒童福利專項資金科目；預防措施落后。

3 對我國殘疾兒童康復的思考

3.1 關注殘疾兒童的特征

3.1.1 殘疾兒童的脆弱性 兒童處在成長發育階段，其生理系統和心理系統正處在不斷變化和完善之中，與成年人相比，兒童的體質和心智比較脆弱，兒童遭遇殘疾會使體質或心智更加脆弱。

3.1.2 兒童殘疾的發展性 由于兒童處在迅速的發育成長期，殘疾會對兒童的生理、心理的成長有著極大的負面影響。殘疾兒童病理上的損害會隨著兒童本身的發育和成長而不斷嚴重和加劇。

兒童殘疾的發展性還體現在兒童殘疾對兒童整個人生發展的影響上。兒童生命中的最初幾年是以后身體健康狀況的基礎，而且對形成健康的情感、社交技能以及智力發展至關重要。兒童殘疾會造成兒童在人生的起點階段就處于弱勢，進而會影響兒童一生的發展。

3.2 關注殘疾兒童的特殊需求 ①兒童的健康成長需要關懷和愛護，需要他人的鼓勵及引導。②不同類別殘疾的兒童具有不同的需求，需要提供個性化全面康復服務，如手術、用藥、認知、生活自理、移動、學習和得到康復服務的機會等。③建立友誼和與同齡兒童游戲、交往、分享快樂的需求。④對輔助器具和環境無障礙改造的需求。⑤得到接受教育的權利，學習文化和技能的需求。⑥生存和參與的需求。⑦指導和幫助殘疾兒童家長的需求。⑧其他需求。

3.3 遵循兒童康復的原則

3.3.1 早期發現的原則 大腦在出生后的前3年發育最快，年齡越小，大腦的可塑性越大，特別是受損的大腦。及時的干預可以促進智能的發育、預防和減少某些方面的發育遲緩或造成繼發性的障礙[4]。早期發現的含義，首先要由家長和醫務人員及時發現與同齡兒有何不同；第二是早期診斷；第三是早期干預和訓練。抓“早”對兒童的發育和潛力發展起著非常重要的作用。

3.3.2 主動參與的原則 任何功能或技能的獲得，都是通過學習才能達到的。學習就需要主動參與。促進殘疾兒童主動參與的關鍵是要找出孩子的興趣，將任何活動以游戲的形式進行并融入日常生活之中，兒童自己做的越多，學到的東西也越多[5]。

3.3.3 全面康復的原則 殘疾兒童的全面發展將影響其終生生活發展。全面康復就是提供全面發展的機會，包括生活自理、心理素質、接受教育、學習技能、積極參與家庭、學校和社會活動等，即包括醫療康復、教育康復、職業康復、社會康復[6]。

3.3.4 依據年齡不同確定康復重點的原則 不同年齡階段，人體運動功能、認知水平、社交能力等表現各不相同，康復需求也不同，因此需要根據年齡的不同確定康復的重點內容。年齡階段主要分為嬰兒期、學齡前期、學齡期和青春期/成年期。見表4。

表4 不同年齡階段殘疾人康復原則

3.4 對“十二五”期間加強殘疾兒童康復工作的建議 將殘疾兒童康復納入“十二五”殘疾人康復工作規劃，納入社區康復服務，加強社區和家庭指導。

繼續實施殘疾兒童康復重點工程和搶救性工程。包括低視力兒童驗配助視器及視功能訓練、盲童定向行走訓練；聽力殘疾兒童康復訓練、人工耳蝸手術及訓練；肢體殘疾兒童矯治手術、康復訓練、假肢矯形器及輔助器具適配；智力殘疾兒童康復訓練；孤獨癥兒童康復。同時加強殘疾兒童康復機構和區域中心建設；殘疾兒童家長培訓及貧困殘疾兒童醫療和康復救助等[7]。

開拓兒童殘疾預防工作領域：采取試點先行，逐步推廣的方法，首先在城市開展殘疾兒童隨報及早期康復工作試點，探索建立早預防、早篩查、早轉介、早治療、早康復的機制與流程；開展兒童殘疾預防和早期康復宣傳教育活動，不斷提高兒童殘疾預防與早期康復知識的知曉率；加強部門協作，建立兒童殘疾預防的組織管理網絡。

各部門主要職責如下：衛生部門：婚前、新婚夫婦及孕產期咨詢、保健、檢查、早期發現、早期干預，0～36個月兒童健康管理，0～6歲兒童健康體檢；民政部門：婚姻登記、貧困殘疾兒童康復醫療救助、兒童福利政策及兒童福利機構；人口計生部門：優生優育宣傳、減少出生缺陷和殘疾發生；殘聯：制定標準、規范各類殘疾兒童機構建設、轉介服務。

加強技術指導和人員培訓，建立專家技術指導組、指導定點醫療機構業務。

建立兒童殘疾隨報及早期康復工作制度。根據各地實踐經驗和我國國情，建議實施流程如下：

家長和接生人員早期發現→基層衛生服務機構早期篩查、隨報疑似殘疾兒童→縣(市、區)婦幼保健機構備案→市(地)定點醫療機構確診、建立數據庫、轉介→醫療機構或殘聯→轉介到康復機構或康復安置。

加強康復與教育的銜接。兒童的成長不僅是體格的增長，包括心理、社交、智力、語言和認知的發育，更重要的是要考慮到兒童的終身生涯。由于某些殘疾的存在，殘疾兒童有著與正常兒童的不同之處，也使他們有特殊的需要。康復的目的是為殘疾孩子提供各種機會，促進殘疾兒童了解環境、發展社交能力、發展智力，為上學接受教育做準備。因此要做好康復與教育的銜接，為殘疾兒童提供適當的接受教育的方式，如特殊教育、普通教育、全納教育等。通過教育，使殘疾兒童掌握各種知識和技能，為成年自立生活打下基礎[8]。

隨著我國社會的發展與進步，我國殘疾兒童的福利事業和康復事業取得顯著成績，然而受多方面條件制約，實現殘疾兒童“人人享有康復服務”仍面臨諸多困難和問題。為此，我們需要遵循國際社會的倡導，以“兒童優先”和“兒童最大利益”為指導思想，在立法、制定政策和規劃工作時，防止作為脆弱群體的兒童、殘疾兒童“邊緣化”，對兒童特別是殘疾兒童的利益和需求予以優先考慮，確保我國殘疾兒童的生存權、受保護權、發展權和參與權[9]。

[1]張金明.兒童殘疾的預防、早期發展和早期干預[M].北京:華夏出版社,2010:3.

[2]第二次全國殘疾人抽樣調查辦公室,北京大學人口研究所.第二次全國殘疾人抽樣調查數據分析報告[M].北京:華夏出版社,2008:137.

[3]陸士楨.兒童福利的中國模式及發展路徑[J].福利中國,2011,1(2):22-25.

[4]Didier D.Mother and Child Health,Handicap International[M].2008:28-31.

[5]趙悌尊.社區康復管理者手冊[M].北京:華夏出版社,2009:19.

[6]World Health Organization.Health Component/CBR Guidelines[M].Geneva:WHO,2010:45-56.

[7]中國殘疾人聯合會.中國殘疾人事業“十二五”發展綱要[OL].http://www.cdpf.org.cn/zcfg/content/2011-06/09/content_30341608.htm(2011-6-9)

[8]尤紅,胡向陽.殘疾人康復咨詢教材[M].北京:華夏出版社,2008:134-138.

[9]趙志航,郭雪萍,田寶.國內外智力殘疾狀況與康復研究[J].中國康復理論與實踐,2010,16(3):233-235.