讓陽光射入孤獨的角落

四月是“自閉癥月”。多年前我非常偶然地接觸到自閉癥，非常震驚。然后，有了更多這樣的家長朋友，直到最后，自己的一個小輩，也有了自閉癥孩子。世界發現自閉癥很晚，中國的關注更晚了幾十年，現在中國約有一百個自閉癥孩子的特殊學校，數量遠遠不夠，而且多為民間主辦，政府很少介入。中國關注自閉癥還有一個誤區：只關注兒童，卻忽略成年人。其實最大數量的患者已經成年。不論是經濟還是生活，全由家庭承擔。這些家長已經進入老年，他們面前是迫在眉睫的問題：孤獨的孩子，未來怎么辦？我看了一些資料才發現，美國有很多服務民眾的工作細致入微，都由政府主導，默默在做，不涉入這個領域，根本不知道還有這樣的努力，可以當做借鑒。

自閉癥被認為是一種精神方面的發育殘障，主要表現是社會化程度低。近年來發生率猛增，最近美國聯邦疾病防治中心（CDC ）宣布，根據2008年資料，已經發展到每88名兒童中，就有一名。他們的情況有很大差異，最輕度患者不但能夠工作，也結婚生子。因此，國際間也有一些輕度患者出來“維權”，稱自閉孤獨只是一種生活方式，反對研究發病原因和治療，引起圍觀。其實這是“商女不知亡國恨”，輕度患者不應以偏概全、替人表態。自閉癥的重癥患者完全不能進入社會，甚至生活不能自理，一些中度患者在就業、社交等方面也極為困擾，甚至處理不當可能遭遇危險。社會的相關研究、協助，絕對是必要的。

在美國，對自閉癥的認識和照顧，也經歷了一個發展過程。自閉癥的醫學認知是從上世紀三十年代開始的。在1940年代，美國大約有十萬精神發展障礙患者被送到精神病院居住，自閉癥也在其內。1950年代開始，美國已有一些州，對照料自閉癥患者的家庭，州政府給予資助。

到1960年代，大多數美國社區都認識到，精神病院的生活狀態極不人性化。尤其讓自閉癥、弱智和輕度精神病患者住在精神病院，是一個可怕的錯誤。他們完全應該得到更好的生活。

1960年，肯尼迪在民主黨全國大會上發表競選演說，他說：“（我們）今天站在一個新前沿的邊界上——1960年代的前沿，有著未知機會和未知危險的前沿，尚屬空白的希望和威脅的前沿……在這前沿之上，還有未曾涉足的太空和科學領域，未解決的戰爭與和平問題，未曾克服的忽略和傲慢，尚未回答的貧困和過剩問題。”隨后肯尼迪入主白宮，帶著從消除貧困到太空計劃的一系列改善美國的抱負，其中就有要改變對自閉癥等精神疾患的“忽略”。最終落實為一系列具體規劃，史稱“新前沿規劃”，其中之一就是“去精神病院”：盡可能使得精神方面疾病的患者，不要住在囚禁般的病院里，而是向他們提供更好生活。

這個設想需要錢。1963年國會通過了《弱智者設施和社區心理衛生中心建設法》，該法案撥出3.29億美元，用于五年內為精神發育障礙者提供更舒適的居住。1965年修改《社會保障法》，建立了老年醫療保險和低收入者免費醫療。成年自閉癥患者有了自己的免費醫療。《1967年智障修正案》規定由政府對服務智障社區的專業人員做出補貼。1969年，聯邦行政分支下的一個委員會發出《改變智障者居住模型》的報告，關注和改革非人道不自然的精神病院居住。

精神病院的一個關鍵問題，是對病人作出過度限制。例如，對某些不必要限制的病人過度限制，限制他們離開病院病房，甚至捆綁在病床上等等。到1970年代，美國有一系列相關案例，法庭裁決，病人有得到“必要的最少限制”的權利。并且對怎樣狀態病人作何等級別的限制作出討論。在1970年代中期，美國開始了一個“減少精神病院運動”，盡可能讓自閉癥、智障和輕度精神病人出院。在1971年，美國有365個精神病院，在2004年，減少到186個。這一舉措需要社會的相應支持，就是出來以后怎么辦？去哪里？法律要求國家的醫療保障擴大支付智障、自閉癥、輕度的精神病患者享有中度護理設施的服務。1972年，美國成立了全國智障兒童協會。協會呼吁各州政府建立基于社區的小型家庭式的智障者服務設施。同年在一個紐約州的法庭裁決中，要求對智障者提供“最正常生活的可能”。

到1980年代，含自閉癥的智障者社區化居住已經基本成型。強調他們要有自己的“家”。從1980年代到1990年代，聯邦出臺了一系列法案，具體為他們提供不同住房的居住可能。1990年，美國《殘疾人法》擴大了保障殘疾人的民權，要求各州對殘疾人提供“最完備和設置適當”的設施。

1995年，佐治亞州有兩名婦女被診斷有精神發展遲緩和人格障礙，被州政府安置在精神病院，她們起訴州政府安置不當。此案最后進入聯邦最高法院，即著名的“奧姆斯坦德訴L·C及E·W”案，最高法院作出關鍵認定，即精神疾患也是一種殘疾，因此《殘疾人法》條款可以覆蓋自閉癥等精神障礙者。此案在1999年做出裁決，認定，對自閉癥等精神發展遲緩者，按照《殘疾人法》，有權要求得到“最完備和設置適當”的設施，裁決要求各州都執行這一決定。認定安置不適當是一種歧視。針對佐治亞州的這個案子，最高法院要求州政府將兩名被告從精神病院轉往以社區生活為基礎的治療中心。此案的裁決，要求各州為自閉癥等精神發展障礙的人，提供以社區為基礎的“家”，而不是精神病院。就是有安全監護條件的“家”，精神病院對他們不是“設置適當”的設施。這是一個極重要裁決。整個1990年代，聯邦政府和州政府就在不斷為推進這個目標增加資金投入。

2000年以后聯邦政府根據這個裁決，給予州政府更多的指導和建議。政府對提供的住房有了越來越具體的規定，住房必須經濟實惠、出入方便、有交通考量、對患者的需求必須作科學評估、患者與服務人員的呼喚連通、數據系統監測服務品質和風險、足夠的服務人員，提供資助和醫療。2003年至2005年，除各州的投入之外，聯邦政府再次投入一億五千八百萬美元，“錢跟人”，以協助如自閉癥患者這樣的精神發展障礙者，真正實現“在社區中有個自己的家”。

現在美國各州都有殘障發展部（DDD），自閉癥患者的家長，愿意家庭照料的，家庭可以得到政府資助和一系列的政府協助。僅新澤西一州的DDD，近年來已經幫助了四萬人。假如家庭無力照料，根據不同情況，都可以向DDD為自己成年的自閉癥孩子分別申請住房、資助、全天候監護和醫療照顧。為了不浪費公共資源，DDD有一套復雜的甄別標準，以確認申請人確實符合標準。

申請需要根據輕重緩急排隊，但是絕不可能發生家長已經無力照料，政府卻拒不接受的情況。這就是1999年聯邦最高法院的里程碑裁決的作用，假如政府不做，就是失職，就可以起訴政府。

當我了解到美國對自閉癥患者的社會照顧，我曾經很沖動告訴國內的朋友，可以是這樣解決的。可是又想，望梅不能止渴，除了徒增煩惱，又有什么意義？所以在這個自閉癥月，我想把他國解決同類問題的一點過程和經驗寫在這里，我希望看到有人大代表提出對成年自閉癥患者照料的議案，我希望看到立法，我希望看到立法落實，我希望看到陽光射入這個孤獨的角落，讓社會克服我們的忽略和傲慢。