澳陽女性孕產期乙肝侮辱與歧視情況研究

柳瑋 段哲萍 李聰捷 謝二辰 趙娉 康曉蓓 譚靜

乙型肝炎是目前在世界上廣泛流行的疾病，全球有20億人感染過乙型肝炎病毒(HBV)，其中，約有3.5億感染者轉為慢性乙型肝炎(CHB)并成為慢性攜帶者。作為乙型肝炎的高發地區，2002年的一次全國調查顯示，中國的乙肝病毒表面抗原陽性率為9%［1］。資料顯示，我國存在著較為嚴重的乙肝侮辱(Stigma)與歧視(Discrimination)現象［2］。研究乙肝侮辱與歧視的來源和形成機制，對于我們制定政策、采取有效措施消除乙肝歧視具有重要意義。

1 侮辱與歧視的一般概念

由于理論體系的差異，侮辱有多種不同的定義，其中Goffman［3］的定義最為常用。他將“侮辱”定義為一種非常不光彩的特征，使受到“侮辱”的人身份受損，從“完全”而“正常”的人變為“有污點”和“不完全”的人。侮辱是對人進行“標記”和“貶低”的社會文化過程，包括:區分和標記人們的差異;主流文化信仰將被標記的人與負面特征相聯系;在一定程度上將“他們”(被標記的人)與“我們”(正常人)區分開;被標記的人經歷地位喪失和歧視，并由此導致不平等的結果;“侮辱”被廣泛植入社會、經濟和政治體系［4］。

歧視是侮辱的“結果”和“表現”，換言之，歧視是人們基于侮辱而對被侮辱人的態度與行為，當侮辱得到社會的支持與鼓勵時，歧視就會顯現出來。聯合國艾滋病規劃署(UNAIDS)將艾滋病相關侮辱與歧視的關系定義為“歧視是源于侮辱的，基于個體的艾滋病情(真實的或被感覺到的)而受到的不公平、不公正待遇”［5］。

Link等［4］將歧視分為三類:個體性歧視、結構性歧視以及基于被侮辱人信念和行為的歧視(我們通常稱其為自我歧視)。歧視的來源與作用機制比較復雜，一方面，歧視來自于多種途徑(他人、社會和自我)，另一方面，歧視所造成的后果是多種多樣(如:交往中的緊張與不安、不斷縮窄的社交網絡、缺乏自信、抑郁癥、失業、收入減少等等)。多樣的來源與復雜的結果致使歧視深深植根于社會文化環境中而很難被根除。

2 侮辱與歧視來源

2.1 來自于社會的侮辱與歧視——結構性侮辱與歧視 為控制乙型肝炎病毒的傳播和保護人群健康，既往出臺的一些法律、規章和制度，例如《中華人民共和國食品衛生法》、《預防性健康檢查管理辦法》、《托兒所、幼兒園衛生保健管理辦法》、《公共場所衛生管理條例》、《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中均有針對乙肝病毒攜帶者和乙肝病人的條款。

近年來，隨著社會上對乙肝歧視的關注，這些相關法律、法規和規章得到了修訂，廢除或修改了限制乙肝病毒感染者升學與就業的相關條款，并出臺了《關于維護乙肝表面抗原攜帶者就業權利的意見》、《就業促進法》、《關于進一步規范入學和就業體檢項目維護乙肝表面抗原攜帶者入學和就業權利的通知》等進一步保障乙肝病毒感染者的正當權益。但是既往政策的影響很難在短期內根除，“隱性”的結構性侮辱與歧視仍然存在，一些入職入學體檢仍然包括乙肝血清學檢查項目，許多用人單位不愿雇傭乙肝病毒感染者。

2.2 來自于他人的侮辱與歧視——個體性侮辱與歧視

2.2.1 來自于朋友、同事和鄰居的侮辱與歧視。與以往的研究相比，本研究發現受訪產婦感受到來自于朋友、同事和鄰居的侮辱與歧視并不是很嚴重，只有一名受訪產婦在暴露病情后受到了同事的歧視。當被問及朋友、同事和鄰居的態度時，大部分受訪產婦表示沒有人直接歧視她們，究其原因是由于這些受訪產婦隱瞞了自己的病情，本研究中所有受訪產婦都極力對他人隱瞞自己的病情，她們只將病情告訴給家庭成員和非常要好的朋友。

2.2.2 來自家庭成員的侮辱與歧視。全部受訪產婦都表示他們自愿或不自愿地將自己的病情透露給家人，包括:丈夫、父母、公婆和其他一些親戚。在知道病情后大部分家庭成員盡可能給她們提供幫助，并能夠同以前一樣對待她們，但是仍有產婦表示受到了來于自家人的歧視。

2.2.3 來自醫務工作者的侮辱與歧視。出于醫生基本的道德規范，所有受訪的醫務工作者都知道歧視乙肝患者是不道德的，他們盡力以同樣的態度來對待乙肝患者，但3名受訪醫務工作者承認他們的同事在醫療保健服務中有歧視乙肝孕產婦的現象。5名受訪孕產婦也表示在接受醫療保健服務時受到來自醫務人員的歧視，一名受訪產婦去醫院看病時，“向大夫說明了患有乙肝，那個大夫當時表情就變得有些不自然，馬上戴上了口罩，在檢查的時候還戴上了手套”。

此外，在日常生活中，當醫務工作者的身份角色轉變為普通人時，他們對乙肝人群依然存在著較為嚴重的侮辱與歧視。當問及對乙肝病毒感染者的態度時，一名醫務工作者表示“我盡量不和這些人一起吃飯，必須要吃飯的時候，我會非常小心，他們碰過的飯菜我是絕對不去吃的。”

2.2.4 來自于陌生人的侮辱與歧視。在接受醫療保健服務和日常生活中，受訪產婦有很多機會將病情暴露給陌生人。在得知受訪產婦的病情后，一些陌生人表現出對受訪產婦的侮辱與歧視。

2.2.5 針對于澳陽產婦家庭成員和乙肝母嬰阻斷服務提供者的侮辱與歧視。乙肝侮辱與歧視不僅僅針對乙肝病毒感染者，與受訪產婦有密切聯系的人也會受到侮辱與歧視，2名受訪產婦的家庭成員和1名提供乙肝母嬰阻斷服務的醫務人員表示他們受到了周圍人的歧視。

2.2.6 來自乙肝病毒感染者群體內部的侮辱與歧視。乙肝侮辱與歧視不僅來自于未感染乙肝的人群，在乙肝病毒感染者群體內部也存在著不同程度的侮辱與歧視。一名受訪產婦表示“乙肝有許多情況，象‘大三陽’而且肝功不正常的病人是具有很強傳染性的，國家制定規定限制他們，周圍人疏遠他們都是可以理解的，但是我只是一個乙肝攜帶者，肝功能正常，是不會把病傳染給別人的，別人不應該歧視我。”;同時，這些受訪產婦不愿接觸她們認為“傳染性”強的乙肝病毒感染者。

2.3 來自乙肝病毒感染者自身的侮辱與歧視——自我侮辱與歧視 作為整個社會中的一員，澳陽孕產婦的日常生活與社會有密切的聯系，她們對于乙肝的態度與行為受到所處社會文化環境的深刻影響。在她們的意識里，乙肝是一種可怕的疾病，侮辱與歧視乙肝病毒感染者是理所當然的，這些已經變為她們世界觀的一部分。當她們自己感染乙肝病毒后，會用這些固有的想法來判斷其他人對于乙肝和乙肝病毒感染者的態度，并將自己從正常人群中區分出來。

本研究發現社會文化因素在乙肝侮辱與歧視的建構過程中起著非常重要的作用，這些社會文化因素相互影響共同作用于社會建構過程，因此在全面了解社會文化因素作用的基礎上，研究解決乙肝侮辱與歧視問題時要將這些因素考慮進去。

按照社會建構理論，乙肝侮辱與歧視的建構過程類似于一個循環，源于人們對“乙肝”涵義的感知與理解，并通過對“乙肝”涵義的建構與擴展而使乙肝侮辱與歧視不斷增強。(1)毋庸置疑的是乙肝侮辱與歧視最初得自于乙型肝炎的醫學特性。因其具有一定傳染性，為避免感染，人們在與乙肝病毒感染者交往時會保持一定距離，同時政府也通過制定相關法律法規限制乙肝病毒感染者的學習、工作來控制乙型肝炎的傳播和保證患者健康，乙肝侮辱與歧視因此產生，但并不十分嚴重;(2)由于乙肝侮辱與歧視的存在，乙肝病毒感染者在其社會生活中會遇到一些阻礙;(3)當人們逐漸認識到乙型肝炎不僅對患者的身體健康造成損害，而且還會影響到患者的社會生活，他們對于乙型肝炎就會產生更大的恐懼;最后，社會建構過程會將人們對于乙型肝炎的理解進行反饋，重建并擴展“乙肝”涵義，從而造成更加嚴重的乙肝侮辱與歧視。

同時，不同類型的乙肝侮辱與歧視并不是孤立存在的，它們相互影響，共同推進乙肝侮辱與歧視的不斷發展。首先，結構性歧視(如與乙型肝炎相關的法律、法規、規章)一方面直接影響到乙肝病毒感染者的社會生活(如:減少升學好就業的機會等)，但更重要的是影響了特定社會文化環境中個體對于乙肝和乙肝病毒感染者的態度與行為，在社會層面上加重了個體性侮辱與歧視。其次，個體性侮辱與歧視中，由于在醫療保健過程中醫務人員的主導地位以及日常生活中家庭成員的密切關系，來自醫務人員和家庭成員的歧視對受訪產婦影響較大，對其感染乙肝后生活經歷的形成至關重要，并直接影響著受訪產婦對于乙肝和乙肝歧視的態度。其他類型的個體性歧視(如:來自朋友、同事、陌生人等)雖然對受訪產婦的直接影響較小，但它們同來自醫務工作者和家庭成員的歧視所共同形成的社會文化氛圍加重了受訪產婦的自我侮辱與歧視。第三，由于受訪產婦對他人隱瞞了自己的病情，自我侮辱與歧視就成為了乙肝侮辱與歧視的重要組成部分。由于自我侮辱與歧視的存在，使受訪產婦深信社會上存在著嚴重的乙肝歧視(即便并未直接遭受到來自于他人的歧視)，而產生巨大的心理壓力。同時，自我歧視還使受訪產婦認為侮辱與歧視乙肝病毒感染者是理所當然的，因而放棄了對乙肝歧視的反抗。

1 Kao JH，Chen DS.Global control of hepatitis B virus infection.THE LANCET Infectious Diseases，2002，2:395-403.

2 梁曉峰，陳園生，王曉軍，等.中國3歲以上人群乙型肝炎血清流行病學研究.中華流行病學雜志，2005，26:655-658.

3 Goffman E.Stigma:Notes on management of spoiled identity.Englewood Cliffs，NJ:Prentice Hall，1963.

4 Link BG.，Phelan JC.Conceptualizing Stigma.Annu Rev Sociol，2001，27:363-385.

5 UNAIDS..Stigma and Discrimination.from http://data.unaids.org/publications/Fact-Sheets03/fs_stigma_discrimination_en.pdf，2003.

6 Hudelson PM.Qualitative Research for Health Programmes，World Health Organization.1996.

7 Brown P.Naming and Framing:The Social Construction of Diagnosis and Illness.Journal of Health and Social Behavior，1995，35:35-52.

8 Kumar R.Research merhodology，SAGE publications，2005.