多發性硬化的家庭運動康復①

蔣天裕，吳衛平，黃德暉，王麗麗

多發性硬化是一種侵犯腦和脊髓的中樞神經系統疾病，主要的發病人群是青壯年，男女比例為1∶2。目前病因未明，研究認為遺傳和環境因素起著重要作用[1-5]。本病臨床表現復雜多樣，不僅不同個體之間差異很大，而且同一個體在不同的時間變化也很大，其病程和復發后恢復程度均不可預知[1,5]。由于本病當前尚未找到有效的根治方法，因此，患者一旦患病，往往與疾病終身相伴。患者的預后也呈現多樣性并不可預知：有些患者后遺癥和功能障礙很少，或幾乎沒有；有些患者的癥狀和功能障礙會隨著時間而不斷進展或因反復發作而逐漸加重[1,5]。由于多發性硬化的復雜性、多變性、長期性、進展性和不可預知性，所以對患者的管理具有一定的特殊性和挑戰性。及時、有效、系統和簡單易行的康復干預非常重要。以患者為中心，以家庭為基礎，患者主動參與的個別化康復服務是當前較為有效的康復干預模式[1,6]。由于多發性硬化患者的運動功能障礙是引起日常生活能力、職業能力和休閑能力等下降的最主要的因素之一，因此家庭運動康復是本病患者的重要選擇。家庭運動康復可以有效地改善患者的功能狀態。

本文通過分析多發性硬化管理的特點，闡述了家庭運動康復的必要性、主要對象和分期、訓練方法與模式，為多發性硬化的家庭運動康復提供一個基本思路。

1 多發性硬化健康管理的特點

多發性硬化癥狀復雜多樣、變化極大，功能受損因人而異[1]。即使是同一患者，其癥狀和體征也會因時間、環境和情緒心理狀況的變化而不同。因此，多發性硬化患者的科學健康管理對于改善患者的生活質量、提高其應對疾病的勇氣和信心非常重要，應當因人、因時、因地制宜，強調專業化和個別化。它具有以下特點[1]：

1.1 專業化的服務 多發性硬化是一種少見病，而其癥狀、體征變化非常大，患者常常表現出很多復雜的問題。患者、家屬和一般的服務機構往往很難給予及時、正確、有效地應對。因此，當懷疑可能是多發性硬化時，均應將患者轉診給專業的神經科醫師；若患者出現任何影響功能的變化時，均應請專業的神經康復醫師會診。

1.2 早期正確診斷 多發性硬化一旦明確診斷，往往伴隨患者一生，患者或多或少會遺留功能障礙。由于單一患者的復發、及復發后功能恢復的時間和程度、長期預后等均很難預知，因此，早期正確的診斷非常重要。這樣可以使患者能夠盡早接受正確的治療，最大可能地減少功能障礙，減輕和平復患者及家屬的焦慮，穩定患者的情緒。

1.3 多專業服務間的無縫銜接 多發性硬化癥狀變化很大，常常伴有復雜的問題，例如：乏力、肌肉痙攣和攣縮、焦慮、尿便控制問題及其他社會參與障礙等。這需要各個專業團隊間進行協同合作，如：神經科的診斷和藥物治療，神經康復專業的運動康復、職業康復等，心理科的心理支持，家庭和社區的相應服務支持等。通過各種服務間無縫銜接，使很多問題得到及時處理，從而幫助患者最大程度地恢復功能和改善生活質量。

1.4 患者主動參與的個別化康復方案的制定 由于多發性硬化癥狀和功能障礙因人而異、變化很大，同一患者的臨床表現會隨時間而反復和變化，因此，非常需要針對每個患者進行個別化的分析評價，以患者為中心，以家庭為基礎，鼓勵患者主動參與，制定個別化的康復方案。

1.5 敏感而全面的評價 多發性硬化癥狀和功能變化較大，有時專業人員也很難判斷這些變化是由于疾病復發所致，還是因為由一直潛在的問題所致，如：乏力、意志消沉、認知水平下降、性功能障礙、膀胱控制差等問題，都可能導致各種相關臨床癥狀出現和功能下降。因此，評價方法需要系統、全面，同時又要能敏感和及時地發現潛在的隱藏問題。

1.6 出院后的自我轉診 多發性硬化的發病方式和病程無法預知。某些患者會盲目地不斷聯系神經科和神經康復科醫師，這種方式往往收效甚微；有些患者卻要等到疾病進展到危重程度才肯來醫院診治。因此，對于每個接診過的多發性硬化患者，均應盡可能全面地向其提供有效信息，使其在結束機構內的專業服務后，能夠自行判斷自己的狀況，并根據需要及時適當地向專業的服務咨詢。

2 多發性硬化康復的分期和主要對象

多發性硬化主要分為四期，即：診斷期、少量功能受損期、中等功能受損期和嚴重功能受損期[7]。多發性硬化的康復主要針對早期階段，即診斷期和少量功能受損期。這個階段的患者還能過著基本正常、限制較少的生活。對中等功能受損期的患者，康復訓練也會起著重要作用，而嚴重受損期的患者，支持治療起著主要作用，康復訓練的作用有限。多發性硬化的康復應該從診斷確立、身體活動剛剛開始出現受限的階段開始[1,8-10]。

2.1 診斷期 本期的重點在于盡早進行正確的診斷。剛剛出現臨床癥狀的時候就能診斷最好。多發性硬化的診斷隨著研究的不斷深入，診斷標準不斷被修正[11-12]。2010年版的最新診斷標準結合MRI，可以幫助盡可能早地明確診斷[13]。診斷情況應該及時詳細地告知患者，同時，應讓患者獲知各種有效信息，包括：當地的多發性硬化社區、紙質有關文件、遠程電話幫助以及定期課程培訓等繼續支持和教育等。

2.2 少量功能受損期和中等功能受損期 這個階段迫切需要康復治療的介入，尤其是少量功能受損期的患者，康復和藥物治療應該同等重要。對于中等功能受損期的患者，應以改變生活方式，增加社會和環境的適應性為主；本期康復訓練也起著重要的作用。各種康復治療能提高患者的活動能力和應用輔助器具進行活動的能力，如有氧訓練、抗阻練習、平衡訓練、牽伸訓練等[1,8-10]。

2.3 嚴重功能受損期 這個階段患者活動能力很差，相關康復研究的文獻非常少。應該在盡可能讓患者參與社會活動的基礎上，給予其相應的支持和提供合適的環境。

3 家庭康復的必要性

由于多發性硬化癥狀的復雜性、多變性、長期性、反復發作性、進展性以及病程和預后的不可預知性等特點，使以家庭康復為主要模式成為必然。多發性硬化是一種慢性中樞神經系統失能性疾病，表現為中樞神經系統反復發作的急性局灶性炎性脫髓鞘和不同程度的髓鞘再生，最終導致多灶性的散在于腦、脊髓和視神經的硬化斑塊。本病可以分為四型，即：復發緩解型、繼發進展型、原發進展型和進展復發型。85%的患者初次發病的時候，表現為復發緩解型。而50%的患者在復發后，會出現不全恢復；隨著復發次數的增多，功能受損呈現階梯狀加重。因此，多發性硬化有很高的致殘率[5]。流行病學調查顯示，多發性硬化是60歲以下殘疾人群中最大的單一病種；其次才是腦血管病和腦外傷[5]。人群中多發性硬化的病程演變通過概率計算可以預測，但具體到單一患者，其變化復雜多樣，患者復發的頻率、復發間隔以及每次復發后的恢復程度均不可預知[1,5]。因此，多發性硬化的康復應注重個別化。同時，由于多發性硬化的反復發作和終身性的特點，機構內康復費用太高，所以，以家庭為基礎個別化康復訓練模式是一種更為實際和理想的選擇，且效果明顯。2000年，英國三個多發性硬化中心統計：多發性硬化患者的經濟支出，人均每年花費17000英鎊，其中專業醫療機構的費用人均每年3400英鎊，其余大部分費用于患者、家庭和護理人員[14]。患者在家庭中的費用和時間遠遠大于在機構內的時間。科學系統地開展家庭康復可以大大地降低患者家庭和社會的壓力。

多發性硬化是一種少見病。我國屬于該病的低發區域：1986年云南省該病的發病率調查是2/10萬人；1990年北京地區統計為2～3/10萬人；廣東省容奇鎮的調查是10/10萬人[15-16]。相對腦血管病而言，多發性硬化發病率不高。據統計，我國25～74歲年齡組人群急性腦卒中事件的平均年齡標化發病率男性為270/10萬，女性為161/10萬[17-18]。因此，在各康復機構中，本病患者所占的比例較低，各項研究和臨床經驗積累得均比較少，這使得機構內康復的效果非常局限。加上多發性硬化患者臨床表現復雜多樣和病程不可預知，因此，很多康復機構缺乏針對本病的統一和有效的康復方案。家庭康復與機構內康復相比，有很多優勢，如：家庭中更容易做到個別化，對患者進行長期、全面和漸進性的訓練；熟悉的環境更容易使患者放松和調整情緒；家庭環境的改造和家人的參與支持，便于患者功能練習和建立自信心等。家庭康復訓練中，患者緊密結合實際生活活動，有助于患者功能水平的提高。

研究表明，對多發性硬化進行康復訓練有效。因此，患者一定要堅定信念、樹立信心，以家庭為基礎，積極主動參與，尤其是早期少量和中等功能受損期的患者，可以有計劃地進行各種功能訓練，如：騎馬、瑜伽、耐力、牽伸、平衡等。這不僅能提高患者的運動功能和日常生活能力，而且還有助于提高其使用輔助器具的能力。重度階段的患者，應主要以支持和改善環境為主，重返工作無實際意義。

4 家庭運動康復

運動是人體其他一切活動的基礎。只有具有一定的運動能力，個人的日常生活活動能力(包括個人生活、家庭生活和社區生活能力)、職業活動能力和休閑娛樂能力才能更好地得到實現。運動能力不僅僅是行走能力，還包括床上移動、起床、轉移進出椅子、上下樓梯和斜坡、進出商店、利用特殊的活動工具如：助行器、輪椅和運用公共轉移設備等。多發性硬化對患者最主要影響之一即為運動功能障礙，程度較輕的患者還能工作和進行一定的休閑活動；較重的患者則可能整個人的生活能力都受限，如：上下床、轉移、走動、穿衣、進食、如廁等[19]。因此，運動康復有助于早期患者各項活動能力的提高，對重度患者也有一定的幫助，便于患者更好地參與家庭和社會活動，改善心理狀態，減輕患者和家庭的壓力。

多發性硬化對運動能力的影響主要表現為：乏力、肌肉攣縮、平衡能力、協調能力障礙等[8-10,20]。研究顯示，各種運動康復訓練可以很好地改善患者的這些運動障礙。

4.1 有氧耐力訓練 可以改善乏力癥狀，提高患者的運動功能。Sabapathy等對照有氧耐力訓練和抗阻訓練顯示，兩種訓練對提高患者的活動能力有類似的效果[21]。Cakt等進行漸進抗阻自行車訓練結合平衡訓練研究，顯示兩種方法可以提高患者的平衡能力，改善乏力及消沉狀態，減少摔倒的恐懼[22]。

4.2 平衡和姿勢控制訓練 可以增強平衡協調能力，同時改善乏力癥狀，加強患者的運動活動能力。Hebert等通過對照自行車耐力和牽伸練習，得出結論，平衡和姿勢控制訓練可以改善乏力感覺，增強平衡能力，從而提高患者的運動活動能力[23]。MS-41RCTS研究發現，視覺-本體覺平衡訓練可以提高患者平衡能力，減少患者的跌倒風險[24]。Widener等分別進行負重軀干平衡訓練研究[25-26]，Bronson等利用騎馬作為康復方法進行研究，均發現這種方法對于改善平衡能力，改善生活質量有幫助[27]。

4.3 牽伸運動 可以改善患者的肌肉緊張狀態，從而提高患者的運動能力。Velikonja等研究瑜伽、攀爬等牽伸活動得出，這些牽伸運動可以改善癥狀，但對痙攣的改善不明顯[28]。Dettmers等的實驗研究中，研究對象為低到中等功能障礙的患者，由此得出，耐力活動訓練對提高患者最大行走距離有顯著作用，但相對于牽伸、協調能力訓練的對照組，在改變疲勞評分方面并沒有統計學意義[29]。

4.4 其他 意念也是一種改善運動能力的方法。Grossman等研究發現，通過意念進行訓練，可以提高生活質量、改善乏力癥狀[30]。Ghafari等研究認為，漸進性全身肌肉放松可以提高生活質量[31]。

由于多發性硬化患者癥狀和功能障礙的復雜多樣性，運動訓練干預實驗往往很難設計，很多證據不是很充分。Asano等綜述1950年～2007年運動康復文獻，篩選出11篇隨機對照臨床試驗(RCTS)研究提出，盡管有部分證據支持運動訓練在身體和心理功能及生活質量上有積極意義，但認為這些方面的研究不夠充分，對于指導運動處方的選擇缺乏充足的證據。因此，多發性硬化的運動康復訓練在研究方法學方面還面臨著很大的挑戰，需要通過高質量的RCTS研究，以尋找支持運動訓練和身體活動的充足證據，這也是今后研究的重點[32]。盡管如此，現有的研究和臨床經驗認為，運動康復對多發性硬化患者有效；由于多發性硬化病變伴隨患者一生，癥狀及功能障礙復雜多樣，所以運動康復必然是長期性和個別化的，應當以患者為中心，以家庭為基礎，患者主動參與，設計系統科學的專業化家庭運動康復方案。

5 小結

多發性硬化的復雜性、多樣性、長期性、進展性和不可預知性，使多發性硬化的康復必須個別化，必須在專業康復人員的指導下，以患者為中心，以家庭為基礎，患者主動參與進行系統評估，制定康復計劃。康復干預的主要對象是早期少量和中等功能受損的患者。重度功能受損患者以支持治療為主。家庭運動康復可以很好地改善患者的功能水平，設計科學的運動康復計劃應包括牽伸、耐力、平衡、核心穩定性和協調性等內容。

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