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生命不能承受之痛

2011-12-29 00:00:00邰筐
方圓 2011年8期


  “一定要想辦法保住我老婆的乳房,除了切除術,一定還有更好的治療辦法”,丈夫暗自給自己鼓勁。他告訴記者,自己從沒像現在這樣重視老婆的乳房,他“恨不得像保衛自己的國家一樣去保衛它”
  
  嬰兒的一拳
  半年前的一天清晨,鄒穎在系乳罩的時候,無意間發現左乳有一個小小的硬塊,遂想起幾天前三歲兒子那溫柔而要命的一拳,讓她疼了好久。
  “也許這個硬塊就是那一拳造成的后果,可能過幾天就好了吧?!碑敃r她根本沒怎么在意,就急匆匆開車上班去了。
  鄒穎是北京一所名牌大學的知名教授,也是全國出名的歌唱家,還曾獲過全國權威歌唱大賽的金獎。但是,蒸蒸日上的事業也使她長期處于一種緊張的情緒中,因此也忽視了對自己身體的呵護。
  感覺到異樣是兩天以后的事了。乳房開始紅腫,渾身酸疼,發燒,伴有咳嗽。但她又輕易不敢咳,因為每次一咳嗽,都要先蹲下來,全身繃緊,否則胸部就會疼痛,渾身的骨頭就如同散了架一般。
  對于鄒穎來說,噩夢不過剛剛開始。
  疾病一開始就被誤診了。在一家三甲醫院,一名貌似經驗豐富的老醫生輕描淡寫地說:“急性乳腺炎,打針吧?!比欢髣┝康目股乇蛔⑷肷眢w以后,未見絲毫效果。反而,鄒穎的乳房潰瘍了,流出油脂一樣的稀膿。
  
  像生孩子一樣痛
  為了清理里面的膿液,醫生需要在鄒穎的乳房上切開一個至少三公分的口子。由于鄒穎對麻藥過敏,手術在沒打麻藥的情況下進行。
  手術剛剛開始,鄒穎就疼得渾身冒汗。站在一邊的護士臉都嚇白了,扭頭就跑。給她做引流手術的女醫生倒是出奇的冷靜,說:“你想哭就大聲哭出來吧,也許能好受些。”
  那一刻,鄒穎的眼淚終于忍不住了,因為疼痛,也因為恐懼。
  對于鄒穎來說,接下來的一個月,差不多每天都好像從刀刃上行走。她每換一次藥,都要把傷口打開,用刮勺把傷口表面的爛肉全刮干凈,直到刮出新鮮的血茬。用鄒穎的丈夫、著名作家木子的話來形容就是,“等于每天生了一回孩子?!?br/>  一個月的罪受下來,鄒穎的病情還是沒有好轉,于是又轉院住了十天,2011年的春節也是在那里度過的。
  每天用一個大針管子插到乳房里往外抽膿,抽不出來就再換一個地方抽,最多一次要換三個地方抽,然后再把滿滿一針管子生理鹽水和抗生素慢慢推進去?!懊看味加X得乳房鼓脹鼓脹的,仿佛那已不再是乳房,而是懸吊在胸前的一個沙袋”,鄒穎說。
  
  “像中了500萬彩票”
  由于病情一直不見好轉,鄒穎和她的丈夫開始有些慌了。為了徹底找到病根,他們又跑了北京三家知名醫院。
  他們找到的都是名醫,一次次的檢查、熱敷、理療、激光、吃中藥、打針、穿刺、局部注射……但似乎都沒起作用。鄒穎的身體已經如同一個戰亂的國家,隨時有可能發生意外的戰事。乳房的潰瘍也使得乳頭由一個變成了三個,凸起、紅腫、破損,像三座孤獨的小島。
  這時候,他們兩口子開始懷疑是乳腺癌。
  檢查選擇在北京某著名三甲醫院進行:先做穿刺活檢,然后等待病理切片的診斷結果。一個檢驗結果,卻冰火兩重天:如果是惡性腫瘤,只能做乳房切除手術,如果是良性的囊腫,至少可以保住乳房。
  “差不多每個來做活檢的女性都是臉色煞白,抖著走進去。”木子對《方圓》記者形容當時的情景,“我一生都沒像那一刻一樣惶恐不安,手足無措,就像熱鍋上的螞蟻,團團轉?!?
  “檢查結果好比兩扇門,一扇門通往希望;另一扇門通往絕望。似乎一個世紀那么漫長。結果出來了,良性。那一刻,我就像突然中了一個500萬的彩票,”木子說。
  
  最脆弱的美麗與哀愁
  確診不是乳腺癌,也算是不幸中的萬幸吧,鄒穎和丈夫稍稍松了口氣。但到底是什么病呢?沒人能說清楚。一次次地去醫院,醫生煩了,病人也煩了,最后就稀里糊涂地出院了。
  所謂久病成醫,鄒穎的丈夫儼然已經成為乳腺疾病方面的專家。他去書店和圖書館查閱了大量的資料,又通過網絡搜索各方名醫。
  病情在碰到黃漢源老先生之后出現了轉機。
  79歲高齡的黃漢源是我國首席乳腺疾病專家、北京協和醫院乳腺首席教授。經過一系列檢查后,對鄒穎的病,他給出了一個說法——漿細胞性乳腺炎。
  這次診斷,讓鄒穎看到了治愈的曙光。但一個更大的打擊隨之而來。黃漢源在反復研究了鄒穎的病歷后認為乳房的病灶太多,又耽誤了最佳治療時機,因此,必須將整個腫塊全部切除。這意味著乳房的外形將出現重大的變化。
  對于一個要經常登臺演出的美聲歌唱家來說,割去半個乳房無異于要了她的命。畢竟,從某種意義上說,女人是為美而活著的,何況乳房更因哺育生命而異常神圣。
   “這個手術,國內只有兩個人可以做,一個是我,一個是杜玉堂。你不要找第三個人了。一是他們不能做,二是他們怕做。”黃漢源說。但協和醫院的床位實在是太緊張了,首先要提供給乳腺癌患者。
  “一定要想辦法保住我老婆的乳房,除了切除術,一定還有更好的治療辦法”,丈夫暗自給自己鼓勁。他告訴記者,自己從沒像現在這樣重視老婆的乳房,他“恨不得像保衛自己的國家一樣去保衛它”。
  在黃漢源的建議下,夫婦二人來到了北京一家社區醫院,見到了專家杜玉堂。檢查之后,杜玉堂認為鄒穎所患的病為肉芽腫性乳腺炎中最常見的肉芽腫性小葉性乳腺炎(GLM)。
  “一般醫生會將乳暈痿管、漿細胞性乳腺炎和肉芽腫性乳腺炎等三種臨床上最常見的慢性乳腺炎統一認為是‘漿乳’。但是,這種說法不夠準確。事實上,漿細胞性乳腺炎和肉芽腫性乳腺炎在病因、病程和手術難度上有著很大的不同。”杜玉堂對記者解釋說。
  
  手術就像土里撿米
  被確診的最初,鄒穎和他的丈夫對這家社區醫院和杜玉堂半信半疑。
  幾個月的求醫經歷,讓他們輕易不再相信誰。再說,“看病都是從地方普通醫院往大醫院轉,這次反而從大醫院轉到一個社區醫院來了,能行嗎?”
  鄒穎和丈夫經過一番慎重的考察和激烈的思想斗爭之后,才決定在這家醫院讓杜玉堂主刀做手術。因為杜玉堂以肯定的態度告訴他們:“根本不用乳房切除,就可以去除病灶,我所采用的是自己獨創的‘斬頭術’”。
  當記者問起何為“斬頭術”時,杜玉堂說,“所謂斬頭術是先切除乳頭下大導管的原發病灶,再切斷乳頭中心與周邊竇道或瘺管的聯系。傷口清洗消毒后,再做乳頭內翻整形術,從而保持乳頭乳暈的正常形態。因為手術只是針對乳頭下方,范圍不大,只切除了中心病灶,所以形象地比喻為‘斬頭術’,當然具體治療細節還很多,很多是經驗決定的,我們已有不少成功的病例,雖然存在著手術失敗的風險,但目前這是治療這種疾病的唯一辦法?!?br/>  鄒穎的手術整整做了四個半小時。而一套成功的乳腺癌切除手術,不過四五十分鐘。
  由于對麻藥過敏,手術前鄒穎只做了藥量很小的局部麻醉,導致手術開始不久藥效就沒了,她能清晰地聽到刀子、鑷子切割和撕裂肉體的聲音,并感覺到隨之而來的尖銳的疼痛。“這四個半小時仿佛度過了人生的10年,”她說。
  為什么需要這么長時間?難道手術難度比乳腺癌的手術還高嗎?
  杜玉堂告訴記者,“我做的手術叫做病灶清除術,加內部整形術和乳頭整形術。手術的原則是既要最徹底地切凈病變,又要最大限度地保留無辜(正常的皮膚、脂肪、筋膜、腺體)。為此,手術方法包括剜除、電燒等等,與治療乳腺癌所采用的大刀闊斧地清掃手法完全不同?!?br/>  “打個比方說吧,病灶就像一把灑進土里的大米,我就是那只去啄食的雞,必須一粒不剩才行,哪怕剩下一粒,它就會生根發芽,卷土重來。”杜玉堂笑著說。
  手術后一周,鄒穎的傷口完全愈合了。出院的那天,她的作家丈夫和她打趣說:“老婆,老婆,宛如新乳啊?!?
  
  鄒穎也猶如一只浴火重生的鳳凰,對親朋好友奔走相告,一連請了好幾天的客。
  
  一樣的病,各有各的不幸
  與鄒穎相比,甘肅某機關公務員李袖的求醫歷程更為曲折。33歲的李袖患漿細胞性乳腺炎兩年半了,剛開始在老家一家醫院看病,被診斷為一般性的乳腺炎。
  “在醫生的建議下,我做了切開引流手術,結果傷口一直不愈合,后來醫生又說是手術不徹底,再次進行了手術,最后還是不愈合。輾轉多家醫院也沒查清楚。最后到省城蘭州去看,蘭州的醫生說是漿細胞性乳腺炎,要想根治,必須把乳房整個切除(乳房單純切除術),當場就把我嚇壞了,”李袖至今提起來還心有余悸,“你想啊,我還這么年輕,要是被切掉一個乳房,我就成了一個不完整的女人,今后讓我怎么去面對自己的丈夫?。 ?br/>  事實上,許多乳腺醫生都采取的這種簡單易行、風險低的“乳房單純切除術”,可是在杜玉堂看來,“這種輕易拿掉乳房的做法缺乏人性”。
  李袖差不多逃跑一樣離開了那家醫院。在接下來的兩年多的漫漫求醫之路上,她不記得自己輾轉了多少家醫院、看過了多少醫生。因為內心的自卑,她常常暗自垂淚。
  這兩年多里,李袖乳房的傷口長不上,長期潰爛,流血流膿,有時在家自己清洗換藥,哪怕再不方便,她也不讓丈夫插手,甚至看到。 “病痛把我作為一個女人的尊嚴和生活的勇氣,一點一點蠶食掉了。只要能保住乳房又能治好病,讓我吃多少苦,我也愿意?!崩钚涞膽B度相當堅決。
  從去年5月到今年3月,李袖一直在堅持吃中藥?!澳切┎菟幍目偭考釉谝黄穑峙露加袔茁榇??!彼煞蛘f。
  像鄒穎和李袖這樣的患者,還有很多,如內蒙古的肖蘭、南京的阿瀟、深圳的蘇華等等,她們大都經歷了漫長坎坷的求醫之路,并且曾被誤診。
  在一家醫院的病歷手冊上,記者看到了最新的45名漿細胞性乳腺炎和肉芽腫性乳腺炎女性患者的病歷資料,她們最大的47歲,最小的只有18歲,平均年齡31歲,分布在全國七個省和直轄市的39個城市。如果讓她們講,估計每個人都會講出一段被病痛折磨到不堪回首的辛酸史。
  不僅僅是身體的病
  “疾病是生命的陰面,是一種更麻煩的公民身份。每個降臨世間的人都擁有雙重公民身份,其中一個屬于健康王國,另一個則屬于疾病王國。”這是美國學者蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中的一段精辟論述。
  早在34年前,44歲的桑塔格被診斷患了乳腺癌。在持續數年的治療中,她接觸到了大量的醫生和病友,以及大量的有關疾病的文獻。這使她深深感到,在疾病帶來的痛苦之外,還有一種更為可怕的痛苦,那就是疾病之外具有某種象征意義的社會重壓。人們往往對身體某些敏感部位所患的病羞于啟齒,仿佛做了一件見不得人的事。
  據杜玉堂估算,在我國,15歲—47歲(多數在36歲以下)的女性之中,平均每50人之中就有一人患上肉芽腫性乳腺炎,在南方城市中,平均20人中就有一人患上此病,而且患者大多為機關人員、白領、高校教授等知識分子群體。她們平時大多工作壓力較大,精神長期處于緊張和焦慮的亞健康狀態?;疾∫院?,其中一部分人要么因為是敏感部位諱疾忌醫而耽誤了治療,要么在家吃中藥保守治療,長期忍受著病痛。
  在記者接觸的9名女性患者中,就有兩人拒絕接受采訪。接受采訪的7人中,有6人要求隱去姓名和單位,僅有一人同意在文章中出現她的名字和事例,但就在發稿前她又反悔了。她們害怕周圍的朋友和單位的同事知道,甚至不想讓自己的丈夫看到。
  南京的患者阿瀟女士對記者說:“我自從患上這種乳腺炎之后,變得既敏感又有些自閉,不愿和周圍的人過多接觸。我怕別人指指點點,說三道四,好像自己得了什么見不得人的病,甚至別人眼神稍稍不對,我都特受不了?!?
  
  疾病背后的隱情
  杜玉堂和記者講起他最近遇到的一件事情:“最近我接收了一個病號,北京某公司38歲的白領胡靈,小孩3歲,從小不愿吸吮左側乳汁。兩個月前左乳突然出現12×10厘米大硬塊,疼痛難忍,在一家看乳腺很有名的醫院穿刺11針,最后還是不能明確診斷,要做乳房單純(即整個)切除。病人嚇得滿城跑,先后跑北京五家三甲大醫院,只有中日友好醫院說是‘漿乳’?!?br/>  杜玉堂說,“如果這是考試的話,就是說只有20%的三甲醫院及格!診斷一個‘漿乳’咋就這么難?為什么乳腺專業的博士乃至博士后一根筋地只懷疑是乳癌,就不懷疑漿細胞性或肉芽腫性乳腺炎呢?”
  “漿細胞性乳腺炎和肉芽腫性乳腺炎是乳腺專業領域里的一個難題,但絕不是什么罕見病。上世紀70年代初美國就發現了這種病,2008年我國出版的《乳腺腫瘤病理學》早就作了明確的解釋。但很多醫生不認識這個病,不能在第一時間作出正確的診治,盲目使用抗生素甚至激素,多次切開引流造成傷口不愈或此起彼伏?!倍庞裉谜f。
  “為什么不少頂級的乳腺專家不認識這個病,我想可能他們太專于乳腺癌了。乳癌是世界級研究課題,國家設有專項基金,乳癌發病率節節上升,專家多專注于手術、放療、化療、內分泌藥療、病理、基礎研究等等各個領域,各專一門,忙得不亦樂乎,哪有精力管這些小病。要知道什么事物都有兩面性,專業太精尖,面就越窄,熱情全集中于治癌癥,對不要命的炎癥可能就不愿費工夫了。另外就是‘漿乳’、‘肉芽腫’實在難纏,復發率高,流膿淌水不宜與乳癌同住,又是個費力不討好的活,一旦復發,病人自然埋怨大夫技術不行。”
  “還有就是一臺‘漿乳’和‘肉芽腫’ 的手術下來要3—5個小時,收費不會超過5000元,而一臺乳腺癌的手術順利了也就30—50分鐘,收費1萬多,他們覺得費勁不小,收效不大,出力不討好。這也可能是這種病沒人愿意研究,手術沒人愿意做的另一個原因。”
  杜玉堂接著解釋,“再就是各省市、各地區的醫生交流切磋不夠,知識陳舊而且固步自封,堅持使用錯誤的療法。這種現狀致使對這種簡單的病的認識停滯不前。最終受害者就是病人,乳房千瘡百孔,流膿淌水,苦不堪言。身體上的痛苦,經濟上的損失,心靈上的折磨,正逼他們走向崩潰?!?br/>  記者很直白地問杜玉堂,“您為什么不在大醫院工作,而要在社區醫院呢?據我了解,鄒穎的手術費和藥費2萬多元,是不是社區醫院規定松一些,可以多收費,您能多拿手術提成?”
  杜玉堂馬上否定了此事,但也不作更多解釋。
  據記者了解,對于肉芽腫性乳腺炎,根據國家有關規定,能報銷的費用極少,而像鄒穎和李袖這樣從大醫院轉到社區醫院治療的病人,所有費用都只能自己承擔。
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  什么是肉芽腫性乳腺炎
  
  肉芽腫性乳腺炎實際包括乳腺結核在內多種肉芽腫性疾病,但以肉芽腫性小葉性乳腺炎(GLM)最為常見。
  通常來講,小孩3-5歲之間的經產婦最容易患此病,在發病初期癥狀與乳腺癌十分相似,晚期癥狀則難以與漿細胞性乳腺炎分辨。
  肉芽腫性乳腺炎的發病原因至今沒有準確定論,早期的文獻中,有的學者曾指出“肉芽腫”可能與外傷有關,但沒人去證實,某醫院82例“肉芽腫”中明確告知外傷后發病的8例,占9.7%,無論外傷是什麼原因,程度如何,但病人能感知發病與外傷有明確的因果關系。外傷可能引發腺泡內淤積乳汁的外溢,誘發自身免疫性炎癥反應。
  也有乳腺專家認為,肉芽腫性乳腺炎是現代生活方式所帶來的疾病,可能與濫用激素(毓婷、達因35、促排卵、調月經、精神病藥物)有關;也可能和環境或飲食污染有關。

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