老年癡呆照顧者主要負擔及干預研究進展

王 弋

（上海市楊浦區中心醫院，上海 200090）

老年癡呆癥又稱阿爾茨海默病（Alzheimer's disease，AD），是發生在老年期的智能障礙綜合征，主要表現為智力、認知功能減退和行為的改變，給家庭、社會造成負擔。隨著人口的日益老齡化，老年癡呆發病率逐漸增高，由于其“高患病率、高致殘率、高病死率”和“療效低”的特點，使之成為當今社會不可忽視的公共衛生難題之一[1]。根據國際阿爾茨海默病協會的估計，亞太地區癡呆癥患者會由2005年的1370萬例增加到2050年的6460萬例；每年全球新增460萬例；到2020年，估計共有8110萬例患者。而未來25年癡呆癥的負擔將預計增加76%以上[2]。目前我國老年癡呆患者已超過700萬人，約占全世界老年癡呆患者的1/4[3]。

1 主要照顧者

由于老年癡呆癥至今尚無特效藥和特殊治療方法，因此早期診斷、積極預防、有效護理尤為重要[4]。我國針對老年癡呆的醫療保健尚未完善，超過90%的患者在家中由親屬照料，包括配偶、兄弟、姐妹、子女及其親屬。國內外研究曾報道；老年癡呆照護者女性占大多數，與患者的關系，一般配偶占比例大，為71.7%；而子女比例相對小得多，占15.0%[5,6]。

2 老年癡呆對照顧者的影響

由于老年性癡呆患者健康狀況的持續緩慢、進行性改變，對其照顧者的需求和依賴不斷增加，這種不斷增加的責任作為應激源長期作用于看護者機體內，最終導致承擔照顧責任的老年癡呆患者看護者的心理健康水平普遍下降。老年癡呆不但給患者本人帶來嚴重的心身問題，而且對整個家庭來說，都是一個嚴重的“應激因素”，尤其對承擔著看護責任的直系親屬更是如此[7]。

3 照顧者主要承受的負擔

現代認知心理應激理論認為，應對方式是作為應激與心身健康之間的中介變量，影響著個體心理健康水平[8]。有研究表明，AD患者親屬的心理健康水平與應對方式有非常密切的關系。積極的應對方式可提高其心理健康水平，而消極的應對方式則有損心身健康[9]。

3.1 心理負擔

①焦慮：在我國，大部分老年癡呆患者都由家屬照料。其配偶一般年紀較大，照顧患者會感覺力不從心；而子女大都處于中年期，有事業亦有自己的家庭、子女，本身生活的忙碌又突然增加了這樣的負擔，會感覺壓力重重，秩序被打亂，生活變得一團糟。另外對于疾病的不了解，不知如何護理患者，也會產生不同程度的焦慮。②怕羞自卑：由于社會的偏見，患者家屬往往會表現得害怕被別人知道家中有癡呆患者的事實，擔心被別人看不起。因此拒絕登門拜訪者，甚至盡量避免與人交往，使家庭正常的生活受到影響[10]。③恐懼不安和傷心自責：老年癡呆患者由于智能減退，經常會出現一些無法預料的激越行為、安全問題，甚至與照顧者發生沖突，有時會產生十分嚴重的后果。使照顧者長期處于緊張狀態，整天被動地疲于應付，痛苦萬分。往往因一個小小的疏忽造成患者走失、燙傷、跌傷等意外，照顧者會很內疚，覺得都是因為自己不小心才會造成這樣的后果。④不滿和心灰意冷：照料老年癡呆患者是一項長期而艱巨的任務。照料者在付出大量的辛苦勞動和精心照料后，常常希望得到患者的感激、期望、合作和支持，但癡呆患者尤其是中、晚期癡呆患者，不僅不表示感謝和合作，相反對照料者充滿不滿和怨恨，可能發生爭吵、沖動[11]。心理上的不平衡常使照顧者感覺付出的得不到回報而對現狀充滿了不滿，對未來失去信心。

3.2 經濟負擔

老年癡呆的持續性加重和照料的花費，給照料者和家庭帶來了一定的經濟負擔[12]，一方面維持治療需要一定的花費，另一方面家屬疲于應付照料工作，使收入減少，使其家庭的物質生活水平和生活質量受到影響。

3.3 其他

①缺乏溝通交流：癡呆患者由于認知功能的異常，照顧者與患者之間的溝通變得十分困難，他們得不到患者的情感支持，內心承受著巨大的痛苦[13]。②缺乏自由支配的時間：由于老年癡呆患者生活無法自理，因此照顧者必須付出幾乎所有的時間來承擔照料工作，沒有足夠的時間與同事、親朋好友溝通，交往范圍縮小，不能參加正常的集體活動和文娛活動，不能保證節假日的休息、旅游，休閑機會減少，得到信息的機會減少，使照護者的生活質量大大降低[14]。③對未來的不確定：老年癡呆是一種進行性發展的疾病，到目前為止尚無有效的治療方法。另外我國的社區保健和社會養老體系的滯后，照顧者缺乏社會支持，很多照顧者覺得沒有依靠，只能通過自己的力量克服困難[15]。因而對未來感到一片茫然，看不到希望。

4 干預現狀

4.1 針對不同負擔給予個性化指導

①焦慮：可通過對疾病的病因、臨床癥狀、治療方案、護理措施等方面對家屬進行教育[16]，以加深對疾病的了解，面對癡呆患者不至于茫然不知所措，緩解家屬們的焦慮情緒。②怕羞自卑：應幫助家屬正確地認識癡呆癥，尤其是增加精神疾病知識，可以改變他們對老年癡呆患者的態度，使他們不再歧視患者、排斥或害怕患者，從而促使患者回歸社會。③恐懼不安和傷心自責：要向家屬充分宣傳老年癡呆患者的各種表現，了解可能出現的意外情況，并指導如何避免意外的發生以及意外發生后的處理方法。④不滿和心灰意冷：應引導家屬積極尋找生活的樂趣，首先要調整對患者的期望值，在護理過程中尋找患者點滴的進步，以肯定自己的成績。而當患者的狀況與預期目標相差甚遠時，不應該歸結為自己護理的失敗，應正確認識到這是由于疾病本身的不可逆進展而造成的。⑤缺乏溝通交流：因早期癡呆患者往往表現為近期記憶喪失而遠期記憶仍存在，應讓家屬了解患者并沒有完全失去正常思維，可以引導患者多回憶過去的事情以增加思維活動能力。⑥缺乏自由支配的時間：應指導家屬培養良好的生活情趣，有效地進行個人自我放松，合理安排作息時間。家屬可輪流照顧患者，以便能有時間參加適度的娛樂活動，緩解在照顧癡呆患者生活中產生的壓力。⑦經濟負擔：建議社會各界積極籌備老年癡呆基金會，為困難家庭提供一定的經濟援助，以減輕他們的經濟壓力。⑧對未來的不確定：照顧老年癡呆患者的生活是一項長期而艱巨的任務，且往往在付出后一無所獲，應提倡全社會都來關注老年癡呆患者及其家屬，給予提供必要的幫助。

4.2 加強疾病知識的宣教

據統計，有75.4%的家屬缺乏老年性癡呆患者的護理知識，因此醫務人員應有針對性地進行關于老年癡呆病護理知識的宣教，讓他們在照料過程中不會束手無策[17]。①發放疾病知識教育手冊：社區可以提供一些疾病相關知識的教育手冊，讓照顧者了解老年癡呆癥的病因及發展規律，掌握主要的癥狀，了解患者可能出現的異常行為。②定期舉辦知識講座，指導具體護理技巧。對癡呆患者家屬進行關于老年癡呆病護理知識的指導，提供必要的技能培訓，讓照料者掌握一定的護理技巧。如指導家屬如何與患者接觸，讓患者信任自己，以取得積極配合。對待患者應態度和藹，避免與其爭執。同時也要指導家屬如何防范意外以及面對突發事件如何處理。

5 建 議

5.1 社區提供一個互相交流的平臺，定期舉辦一些交流會，組織癡呆患者家屬參加，通過適當引導，促進家屬成立聯盟或志愿者組織，定期聚會，加強信息交流及精神互助。

5.2 倡議政府加強重視，在整合可及性社區資源的條件下，引導市場機制，開辦老年癡呆患者日間照料中心，促進患病老人康復鍛煉，提供語言訓練、肢體訓練、記憶力訓練、生活自理能力訓練，既可以盡量減輕日間癡呆患者家屬的護理壓力，使照護者們能擁有一定的時間及空間，又可以在開展醫療康復的基礎上提高癡呆老人的自主生活能力，使他們盡可能回歸家庭[18]。社會能提供一定的看護幫助，社區內設置癡呆照護機構，如白天看護所、夜間看護所、假日看護所、癡呆護理院等，幫助家庭減輕照護壓力，使照料者能得以正常的休息。

5.3 政府應加大老年護理醫院的建設，可以由社區衛生服務中心轉型，也可對區域內的其他醫療機構進行梳理、整合和定向建設為老年護理醫院或專科醫院，為無法居家受照護的癡呆老人提供全天候的護理，引入一定的社會保障機制，減輕家屬的經濟負擔，更好地滿足社會需求[19]。

6 總 結

照顧者的行為對老年癡呆患者可產生積極或消極的影響，護理得當，可延緩病情進展，減少并發癥；否則會加重病情，促使疾病惡化。高質量的護理對提高癡呆患者的生活質量至關重要，因此照顧者應保持著健康的心態才能給予患者更多、更好的支持。長期照顧癡呆患者使照料者在經濟、體力和心理上都承受著極大地負擔，并嚴重影響其生活質量[20]。我們應當理解并重視癡呆患者家屬所面臨的困難及承受的心理問題，及時給予幫助和干預[21]，社會在關心癡呆患者的同時，也應該關心照顧者，注重對照顧者自身價值的宣傳，給予精神的支持和鼓勵[22]，提高照顧者的生活質量。

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