肥厚性心肌病患者的日常管理

■韓 玉（定西市人民醫院心血管內科）

1.肥厚性心肌病患者的日常評估

標準12 導聯心電圖有助于診斷肥厚性心肌病和活動性心律失常，但它對心律失常篩查作用不大。而動態心電圖監測可以準確識別心律失常，同時還能夠在長時間內監控偶發的心律失常。同時，動態心電圖監測還可以為臨床醫生提供有關心率的統計數據，以評估藥物治療對竇房結和房室結功能或心房顫動期間的心室率的影響。但是12 導聯心電圖和動態心電圖檢測都無法讓患者在家庭環境下進行使用。因此，美國心臟協會和歐洲心臟病學會均建議，肥厚性心肌病患者可使用植入式記錄儀或便攜式動態心電檢測設備，配合智能手機APP 進行心律失常的日常評估。這是信息時代浪潮下肥厚性心肌病患者日常自我管理的一個有效方式，它不僅能夠減少患者定期入院檢查的次數，同時還能夠對患者的情況實施及時的檢測和數據存檔，以便醫生在定期復查時對一段時間內患者病情控制的情況進行更加客觀的了解。

2.肥厚性心肌病患者的自我管理

雖然便攜式檢測設備能夠為肥厚性心肌病患者的心律失常進行及時的監測，但是這并不是肥厚性心肌病患者管理的最終目的。肥厚性心肌病目前已被證明是一種可治療的疾病，患者能夠得到良好的預后，從而擁有與健康人相近甚至更長的預期壽命。因此，如果患者在日常生活中能夠進行積極有效的自我管理，會給自身帶來極大的獲益。

在肥厚性心肌病患者的日常管理中，做好以下幾點會給患者的預后帶來有效的改善：

（1）保持平和的心態 要想做到這一點，應避免焦慮、緊張、抑郁、激動等不良心境的發生。這不僅要求患者在日常生活中保持積極樂觀的態度，同時還要求患者所在的人際關系網絡中的人在與患者溝通交流的過程中選用合適的方法與技巧，從而在根本上避免患者出現不良的情緒。同時，冥想、閱讀、音樂、正念等活動對于患者的心境改善具有積極的作用。

（2）密切關注癥狀的改變 患者尤其要加強對勞力性呼吸困難、乏力、眩暈、胸痛、持續性的心悸等癥狀的關注，在相關癥狀明顯加重或頻率增多的情況下要及時就醫，以免不良事件的發生。

（3）制定合理的隨訪策略 定期前往醫院對左心室形態、猝死風險分層、超聲心動圖、12 導聯心電圖、動態心電圖、增強心臟核磁共振、運動負荷超聲心動圖等相關指標進行評估，同時在條件允許的情況下進行基因檢測，并根據隨訪結果及時調整用藥方案。在隨訪時間上，建議每12 個月，常規對左心室心態、房顫發作相關指標、左心室流出道梗阻的形成、左心室射血分數以及心源性猝死相關危險因素進行評估。需要說明的是：根據患者情況可適度延長，但原則上兩次隨訪的間隔時間最長為24 個月，但未成年患者的隨訪間隔時間要小于12 個月，建議每6 個月進行一次入院檢查而對于增強核磁共振檢查，建議每36 個月到60 個月進行一次心臟增強核磁共振檢查，對心臟纖維化、左室厚度的變化以及射血分數的變化進行評估。