田惠萍:為了“星星的孩子”

　　經歷了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京創辦了北京星星雨教育研究所——中國第一家為自閉癥患兒服務的專業機構
　　
　　他們被稱做“星星的孩子”
　　
　　1988年，田惠萍在德國學習兩年后回國，這才發現自己兩歲的兒子楊弢從不和別人說話，而是自言自浯，自得其樂，并且很厭惡別人接觸他，別人對他發出的任何信息都得不到反饋。當輾轉再三最后得知孩子得的是自閉癥時，她還是第一次聽說這種病。當時，她首先想到的就是兒子無法再跟健全人一樣去上幼兒園，更不可能達到學齡后去讀小學了，“不僅是孩子，作為母親，我也將跟自閉癥長期共處了。”
　　但事情遠遠沒有田惠萍想象的那樣簡單，當時國內能診斷自閉癥的只有3位醫生，關于自閉癥的資料幾乎沒有，更別提如何矯治了。再后來，老公離開了這個家，她獨自一人無助地帶著楊弢四處求醫時，曾經想過和兒子一起離開這個世界。經歷了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京創辦了北京星星雨教育研究所(以下簡稱“星星雨”)——中國第一家為自閉癥患兒服務的專業機構。“我的心愿是，當家長拿到自閉癥的診斷書后，知道這個世界上還有人是為了幫助他們和他們的孩子而存在的。因為我曾經經歷了那種無援的孤獨，知道它是多么令人絕望。”據推算，中國應有180萬自閉癥患者。
　　美國電影《雨人》讓世界上更多的人知道了自閉癥，在臺灣的中國人稱他們為“星星的孩子”。但《雨人》中天才又內向的哥哥并不代表所有的自閉癥患者，事實上，他是自閉癥中的高功能型，屬于極少數的類型。而大多數的孩子具有語言和社會交往方面的障礙，并且癥狀和程度各不相同。田惠萍說，每個孩子都需要單獨的解決方案，這是特殊教育的特點，也是最困難的地方。
　　不能在別人家亂翻東西，不能在公共場所大小便。火是熱的不能碰，電源插座也不能碰。這些對于健全孩子來說很正常的問題，在自閉癥孩子那里很難被理解和執行。
　　朋友來家做客，給楊弢帶了一個玩具豬，田惠萍隨手將它放在了電視機上。從此，無論這個玩具豬放在哪里，楊弢都會認真地把它放回到電視機上。楊弢喜歡整齊有秩序，無論去誰家，他都會把人家家里的鞋擺得整整齊齊。媽媽說天黑了就要開燈，楊弢看到天不太黑時有人開燈，一定要去把燈關掉。楊弢認準吃完一盤菜才能去吃另一盤，所以他來吃飯時，朋友們都把每盤萊的菜量做得不多，而且要先和他一起吃完那盤萊。媽媽說公交車一會兒就來，等得久了他會不安會發脾氣。吃飯時楊弢的杯子里不能倒滿，因為他從來都是一口氣喝光杯子里的水。早上起床，楊弢只穿放在床頭固定位置的衣服。
　　
　　他們嚴格遵守自己的規則，刻板而固執
　　
　　3歲的法國小男孩菲利普在寬敞豪華的房子里不停地來回跑動，一刻也安靜不下來，他的爸爸是法國一家大公司駐中國辦事處的高管，媽媽是中國人。菲利普從來沒有說過一句話，發脾氣時摔壞很多東西，還會以極快的速度咬傷自己或別人。在自閉癥患者中，小菲利普屬于比較典型的孩子。于是，“星星雨”為他制訂的第一步計劃是能安靜地坐五秒鐘。
　　半年后，小菲利浦已經能夠上半小時的課，之前從未說過話的他可以說一些兩個字的詞。菲利普的家庭至今都對“星星雨”進行捐助。
　　3到6歲是自閉癥孩子的最佳矯治期，而在2002年，來“星星雨”矯治的孩子需要等待兩年才能排上，很多孩子會因此錯過這段時期，造成終生的遺憾。田惠萍很快調整了“星星雨”的策略：為家長做培訓，讓更多的孩子可以在家得到矯治。
　　
　　接納和欣賞自閉癥孩子
　　
　　關愛自閉癥患者的電影《海洋天堂》的電影劇本就是在“星星雨”工作過的薛曉路創作的。20a8年，“星星雨”曾經參加“壹基金”的公益項目評選，并在幾十個項目中第一個被評上，李連杰非常贊賞他們的工作。在田惠萍試試看的邀請下，沒想到李連杰那么痛快地答應出演，并幫忙找到了投資方。在他的影響下，影視界大腕紛紛加盟：拍攝過《花樣年華》和《英雄》的杜可風擔任攝影，《千與千尋》的作曲家為電影作曲，為《投名狀》擔任藝術指導的奚仲文也加入進來，《赤壁》的剪輯師張叔平、楊紅雨來做后期，而大家都是以志愿者的身份加入的。在開機儀式上李連杰曾對田惠萍耳語：“你放心，我要讓全世界都知道自閉癥。”在《海洋天堂》的首映式上，李連杰帶著兩個女兒一起來參加，他笑著對田惠萍說：“你看，我實現諾言了吧?！?br/>　　美國硅谷每50個家庭就有一個自閉癥兒童，那里的中國人自發組織了一個自閉癥患者家庭自助會，美國在政策上對自閉癥患者有很多幫助。而在中國，由于發展時間有限，目前還沒有專門的教育機構和能夠長期提供幫助的慈善機構來援助自閉癥患者和家庭，一切，只能靠自己。
　　很多家庭因為給孩子治病而傾家蕩產，很多家庭為此夫妻感情破裂，最終是單親帶著孩子艱難度日。家長們不知道，如果自己不在了，這個孩子怎么辦?　“這個問題不能想，想多了只能讓人走向崩潰。我走的時候，會讓孩子先走?！碧锘萜己芷届o地說。
　　參加家長培訓班的小許和5歲的兒子小濤來自河北滄州，他們在附近租了房子，每天下課后自己做飯。小濤爸爸是做汽車配件生意的，家境還算殷實，“自從小濤被診斷為自閉癥，我們就再也不敢亂花一分錢了，給孩子多留點錢興許能多一分保障吧?！毙≡S黯然神傷，不過她很快又高興起來，說小濤昨天第一次開口叫媽媽了，當時她大哭起來，昨晚上興奮得一夜沒有睡著。
　　和小許同在一個班的來自浙江的美娟選擇了再生一個，現在老二兩歲了，一切正常，交給奶奶帶。美娟說，　“我和他爸爸都是獨生子女，等我們都走了，能把孩子托付給誰呢?生老二就是為了能讓他照顧哥哥。”
　　《海洋天堂》中大福的結局令人欣慰，但生活中的事實是殘酷的，自閉癥患者終生需要有人陪護，個人和家庭在這個問題面前顯得束手無策，無能為力。
　　“星星雨”能做的，只是加強家長的培訓和在全國各地為其他的自閉癥矯治公益機構培訓老師。“最大的困難是家長無法接受自己的孩子和健全孩子不同?！碧锘萜颊f，“他們會說，為什么別的孩子能做到，我的孩子就不行。所以，我們培訓的第一點，就是要讓家長知道你的孩子和健全孩子不一樣，要學會接納和欣賞他們的不一樣?！?br/>　　目前，世界各國都沒有找到孤獨癥的病因，所以無法通過治療使自閉癥患者痊愈，只能通過訓練讓他們盡量做到生活自理和適應社會。
　　比起那些努力不讓孩子“輸在起跑線上”的家長來說，這些自閉癥兒童的家長對孩子的希望簡單到令人心痛——
　　“對兒子的期望：不再尿褲子，能和熟人打招呼，有簡單的語言能力。”
　　“希望我的女兒能每天自己穿衣服，能和小朋友一起玩，能注意聽別人講話?！?br/>　　“兒子，你不發脾氣的時候特別可愛，媽媽多希望你不再發脾氣了?！?br/>　　在經歷了最初的絕望和痛苦，在抱怨了命運的不公之后，他們只能選擇接受現實，接受生活，并盡量讓生活更美好一些。
　　健全的孩子哭鬧時，我們可以給他一塊糖，對自閉癥的孩子卻不能這樣。因為他們不會表達自己的想法，再想吃糖的時候，他會想起來上次吃糖是伴隨著哭鬧，于是他哭鬧起來，家長卻不明白是怎么回事。在“星星雨”，老師們用的最多的一個詞是“強化”，通過孩子喜歡的東西去強化他們正確的行為，而不是非正確行為。
　　在“星星雨”的家長培訓班上，田惠萍的課最受歡迎，因為那都是她自己多年帶楊弢總結出來的經驗。比如如何訓練孩子自己洗澡是很多媽媽頭疼的事，因為患自閉癥以男孩居多(男女比例為4：1)，而家庭里通常都是媽媽帶孩子，孩子長大后媽媽給洗澡就不方便了。雖然教了孩子應該怎么做，可關上門并不知道孩子是怎么洗的。田惠萍也曾經為這個問題琢磨了很久，最終想到了一個辦法——安裝一個浴簾。她先教楊瞍區分自己的頭、胳膊、腿，然后拉上浴簾，自己在浴簾外面看，孩子看不到自己，自己卻能看到孩子的影子，知道他是不是在按照自己的指令做。
　　田惠萍還告訴家長，要盡量多讓小區的人認識孩子，尤其是門口的保安，這樣孩子獨自一人外出時，會有人提醒家長。在她二十多年的努力下，現在的楊弢已經基本能生活自理，能上超市買東西，她就算出門把楊弢交給別人帶也很放心?！敖虝⒆佣嘈┥钭岳砟芰?，比教會他們語文數學都有用，而且不要怕辛苦，因為你的辛苦絕不會白費?！?br/>　　很多家長因為孩子的病而終生自責，認為是自己對孩子的照顧不夠而造成的后果。其實自閉癥與父母的教養方式和孩子的成長環境無關，這種病至今沒有研究出病因和有效的治愈方法，只知道是由于患兒大腦在懷孕前期受損所致，而導致受損的原因是多方面的。
　　
　　找出他們的興趣點才是有效的溝通方式
　　
　　多數自閉癥孩子有明顯的語言發育障礙，他們的舉止行為刻板，只對某類活動有興趣，如轉動的物體，撕紙，數數等，并且不斷重復。他們不喜歡別人有過于親近的行為，拒絕眼神交流，討厭噪音，不喜歡人多的地方。他們不能夠理解和遵守社會交往的規則，比如什么場合應該做什么，也不能正確使用社會交往常見的工具，如語言、表情、動作等。
　　自閉癥孩子中，有的孩子對圖案的溝通有反應，有的孩子對文字的溝通有反應。需要針對不同的情況采取不同的辦法：對圖案有反應的孩子，在需要提醒他的地方貼上圖片，比通過語言提醒效果要好得多，比如可以在馬桶旁用圖片表示脫褲子，坐在馬桶上，擦屁股，穿上褲子這一系列程序；同樣，對文字有反應的孩子需要寫成文字貼在需要的地方。
　　有的孩子只對某種東西感興趣，這就需要家長仔細找出孩子的興趣點。影片《馬背上的男孩》是根據美國一個自閉癥患者家庭的真實故事改編的：4歲的自閉癥男孩兒拒絕與人溝通，經常無端發脾氣，大哭大鬧，有時長達4個小時，大小便無法自控，他也從來沒有說過一句話。直到有一天，父親帶著他去鄰居家的農場騎馬。當男孩兒騎在馬背上時，他變得既安靜又溫柔，他把臉貼在馬背上，用小手撫摸著馬說了第一句話：　“這可真是匹好馬。”
　　父親突發奇想，或許人類最早馴服馬匹的民族——蒙古，存在打開孩子心門的鑰匙。于是，一家三口前往蒙古，尋找薩滿法師為孩子治病。經歷了重重困難之后，孩子發生了奇跡般的變化：漸漸開朗起來，可以跟其他孩子一起玩耍，不再無端發怒哭鬧，而且學會了自己大小便……片中一位專家對自閉癥提出了自己的見解：不要把自閉癥患者當作病人、怪物，他們只是一類不同于普通人的人。在遠古，這類人反而極可能獲得普通人的敬畏，而成為部落中的“通靈者”。表達自己的方式有多種多樣，只是，他們沒有選擇語言。
　　洋洋是“星星雨”里的大孩子，他還成為這里的工作人員，任務是擦地、擦桌子和倒垃圾桶，每個月可以領到工資。雖然他工作時需要大家的配合，比如擦地時不管別人在做什么都要為他讓路，他不懂得讓開別人，擦桌子時也不管大家是不是在開會，必須把桌子上的東西拿開，不然他就站在旁邊一直等。但洋洋工作非常認真，擦地時每一個角落都會擦到，哪個地方有垃圾桶他也一清二楚，　“我們正在摸索自閉癥孩子可以從事哪些工作，希望他們長大后能做一點力所能及的工作?！碧锘萜颊f。患有自閉癥的人相比其他人也有自身的優勢，他們擁有異乎尋常的專注能力，缺乏自我意識，做事不會受其他事物干擾。楊駛今年25歲了，現在北京慧靈智障機構從事一些簡單的手工勞動，他們的產品被一些公益機構售賣，雖然收益還遠遠不能維持自己的生活開銷，也不一定理解工作的含義，但楊瞍很高興自己干活可以換回最喜歡喝的雪碧。
　　2叭0年5月，正在中國訪問的德國總統夫人科勒女士參觀了“星星雨”，對田惠萍所做的工作高度贊賞，德國駐華使館也是“星星雨”的主要資助方。因為在幫助中國自閉癥患者家庭方面所作出的貢獻，田惠萍還先后獲得了《讀者》亞洲版“今日英雄”、中國婦女報“中國十大新聞人物”等榮譽。
　　星星雨的老師對自閉癥家長的建議：
　　口接受現實，請不要用健全孩子的標準去要求他。
　　口理解孩子，相比于健全孩子，他有著更多的壓力和恐懼。
　　口不要有攀比心理，每個自閉癥孩子的情況都不同，你的目標是在自己的孩子身上看到進步。
　　口細心觀察，發現孩子的興趣點，并以此來“強化”孩子的行為。
　　口接受專業機構的培訓，　“星星雨”和全國130個非營利機構有合作，幫助他們培訓教師。
　　如果你的身邊有自閉癥兒童，你可以這樣做：
　　口不拒絕他，如果他是你的親戚、同學、學生和鄰居。
　　口與他相處，使他獲得與人交往的機會。
　　口幫助他解決困難，會減少他對這個世界的恐懼。
　　口通過你讓更多的人了解自閉