對(duì)腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

李任萍 白剛 李佳 姚志瓊 楊艷陽 王云華

(昆明醫(yī)學(xué)院第三附屬醫(yī)院云南省腫瘤醫(yī)院神經(jīng)外科,云南昆明650118)

腦膠質(zhì)瘤是中樞神經(jīng)系統(tǒng)最常見的腫瘤,發(fā)病率約占顱內(nèi)腫瘤的 35.26%～60.96%(平均44.69%)[1]。具有治療周期長,易復(fù)發(fā),致殘率、死亡率高的特點(diǎn),對(duì)患者的健康與生命威脅極大。由于我國特有的文化傳統(tǒng)及醫(yī)療資源的相對(duì)缺乏,此類病人在住院及康復(fù)期間,直系親屬(子女、配偶)成為患者照顧的主體。長期繁重的看護(hù)及生活照顧,對(duì)照顧者帶來巨大的心理壓力和沉重的生活負(fù)擔(dān)。把對(duì)膠質(zhì)瘤照顧及照顧者的身心健康納入腦膠質(zhì)瘤治療的總體研究很有必要。本研究采用質(zhì)性研究方法探討腦膠質(zhì)瘤照顧者的真實(shí)體驗(yàn),以便為他們提供幫助。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2007年10月～2009年8月在我院神經(jīng)外科治療的符合以下條件者進(jìn)行訪談:(1)腦膠質(zhì)瘤治療過程中病人的親屬照顧者;(2)中國人;(3)無精神病史。其中言語不利者,不愿配合的不在研究之列。

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)的方法,通過目的取樣及半結(jié)構(gòu)式深度訪談收集資料,每例受訪者為個(gè)案。研究者向受訪者介紹自己及研究目的,征得對(duì)方同意后,按照與腦膠質(zhì)瘤照顧者約定的時(shí)間、地點(diǎn)與其訪談。中心問題是“請(qǐng)你談?wù)勀阍谡疹欉^程中的感受如何?其中讓你最難處理的問題是什么?你遇到困難時(shí)如何解決?你最希望得到的幫助是什么?照顧過程中你周圍的人們對(duì)你是否支持和理解?征得受訪者同意后做訪談錄音,及時(shí)記錄受訪者有意義的非語言行為及情感變化。根據(jù)樣本量決定個(gè)案數(shù)量且資料分析不再有新主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。訪談結(jié)束后及時(shí)把訪談錄音逐字逐句記錄下來,并給每位受談?wù)叩脑L談紀(jì)錄編序建檔。及時(shí)分析訪談?dòng)涗?著眼于每位受訪者訪談紀(jì)錄原始資料及問題答案,給予分類整理分析。采用Colaizzi內(nèi)容分析法[2],包括詳細(xì)閱讀訪問記錄,找出與研究問題相關(guān)且有意義的陳述,再從這些陳述中找出其隱含的意義,綜合相似含義所存在的共同特性,建立個(gè)別主題,最后將個(gè)別主題整合形成主題。

2 結(jié)果

2.1 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的心理需求 (1)醫(yī)護(hù)人員不斷的鼓勵(lì)和贊揚(yáng);(2)非直系親屬或朋友的理解和支持;(3)手術(shù)后能立即得知手術(shù)是否順利:(4)手術(shù)后能盡快知道病理結(jié)果及進(jìn)一步治療計(jì)劃和預(yù)后;(5)不希望病人知道病情。親屬照顧者談話記錄:“每次我都感到快要崩潰了,是你們醫(yī)生、護(hù)士的鼓勵(lì)、表揚(yáng),使我有了堅(jiān)持下去的勇氣”。“親屬朋友理解我的想法,支持我,我非常感動(dòng)”;“親屬朋友勸我說‘這種病是絕癥,別再堅(jiān)持了,放棄吧’,我覺得很無助,因?yàn)樗麄儾恢牢覀兊母星橛卸嗌睢薄！拔易铌P(guān)心的就是能聽到手術(shù)順利的消息”?！拔易铌P(guān)心的就是能早一點(diǎn)知道病檢結(jié)果”?！拔易铌P(guān)心的就是能早一點(diǎn)知道什么病,你們有什么辦法,會(huì)不會(huì)好”

2.2 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的經(jīng)濟(jì)需求 (1)病人治療計(jì)劃的大概費(fèi)用;(2)社會(huì)對(duì)病人治療費(fèi)用的幫扶比例;(3)非直系親屬或朋友的經(jīng)濟(jì)支持;(4)家庭人員以后生活的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。親屬照顧者談話記錄:“早知道花這么多錢還是這個(gè)樣子,我們就不治了”;“我們?cè)谵r(nóng)村,沒什么經(jīng)濟(jì)來源,不像在城市,看病可以報(bào)銷”;“我最關(guān)心的就是政府能多報(bào)銷點(diǎn)醫(yī)藥費(fèi),這樣可以減輕我們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”;“我們是親朋好友到處借,湊錢看病”;“我最關(guān)心的是花這么多錢,以后小孩怎么辦”。

2.3 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的生理需求 (1)陪護(hù)過程中能及時(shí)方便地獲得食物及生活必須品;(2)陪護(hù)時(shí)的住宿及休息條件;(3)陪護(hù)時(shí)的衛(wèi)生條件。

2.4 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者對(duì)醫(yī)療技術(shù)的需求(1)提供創(chuàng)傷小、療效好的治療方法;(2)提供專業(yè)的康復(fù)器械和技師。親屬照顧者談話記錄:“治這個(gè)病要手術(shù)、還要放療、化療,病人的身體扛不住呀,要是有其他方法多好”;“病人活動(dòng)不便,醫(yī)生說要康復(fù)鍛煉,你們醫(yī)院要是有多好”。

3 討論

3.1 質(zhì)性研究是一個(gè)從實(shí)際觀察的資料中發(fā)現(xiàn)共性問題的過程,屬于探索性和敘述性研究[3]。質(zhì)性研究通過收集人的生活經(jīng)驗(yàn),進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)并了解現(xiàn)象以獲得真理的一種方式,利用這種研究方式,護(hù)理人員可以增加發(fā)展護(hù)理理論的能力[4],它側(cè)重強(qiáng)調(diào)在特定環(huán)境下的人的經(jīng)歷。質(zhì)性研究的目的之一在于了解人類主觀世界的心理過程,重要的是搜集資料。質(zhì)性研究,在護(hù)理領(lǐng)域里常用的研究方法有:現(xiàn)象學(xué)方法、民族志、扎根理論、田野研究法、深度訪談法、內(nèi)容分析法、歷史法、行動(dòng)研究法等[5]。近年來,不少護(hù)理人員認(rèn)識(shí)到了質(zhì)性研究的重要意義,開展了許多研究,也有很多的護(hù)理研究生投入到質(zhì)性研究的領(lǐng)域。

3.2 本研究結(jié)果表明親屬照顧者對(duì)腦膠質(zhì)瘤病人病情了解的期望較高,但不希望病人知道病情,這符合我國醫(yī)療政策中病情親屬知情權(quán)的原則但不符合病人知情權(quán)的原則。醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療過程中需注意親屬的心理需求,要盡力、盡快明確診斷并及時(shí)告知病人親屬,鼓勵(lì)親屬戰(zhàn)勝困難的信心,表揚(yáng)其為親情付出辛勞的犧牲精神。同時(shí)在與病人溝通時(shí)盡量避免透露真實(shí)的病情。親屬照顧者(尤其是農(nóng)村地區(qū))對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的憂慮程度較高,對(duì)人性化服務(wù)有一定的需求。希望醫(yī)院盡力節(jié)儉醫(yī)療費(fèi)用,社會(huì)能多承擔(dān)治療費(fèi)用,同時(shí)希望更加人性化醫(yī)療服務(wù)。這與我國國情相符合。一方面,我國現(xiàn)階段城市和農(nóng)村實(shí)行不同的醫(yī)療保障政策,導(dǎo)致大部分農(nóng)民承擔(dān)較高比例的醫(yī)療費(fèi)用,有的地區(qū)甚至是自費(fèi)看病。另一方面,大部分病人為了獲得較好的治療而集中在少數(shù)大醫(yī)院,導(dǎo)致大醫(yī)院醫(yī)療資源相對(duì)匱乏,服務(wù)不到位。隨著我國新的醫(yī)療改革措施的逐步施行,覆蓋廣大農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療保障會(huì)逐步完善,這很大程度上減輕了病人家庭所承受的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)隨著醫(yī)院服務(wù)理念逐漸轉(zhuǎn)變,為病人及親屬照顧者的人性化服務(wù)將逐步到位,從而真正構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系。

3.3 腦膠質(zhì)瘤病人治療過程中親屬照顧者的需求是:心理的需求、經(jīng)濟(jì)的支持、生理的需求、技術(shù)服務(wù)的需求。其中心理和經(jīng)濟(jì)需求比生理和技術(shù)需求迫切、強(qiáng)烈,這與我國醫(yī)療現(xiàn)狀和國情相符合。本研究對(duì)象僅限于我院,只有通過各個(gè)地區(qū)、各級(jí)醫(yī)院,開展廣泛的問題調(diào)查,綜合分析,才能獲得適用于我國的腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的真實(shí)需求。

參 考 文 獻(xiàn)

[1]王忠誠.王忠誠神經(jīng)外科學(xué)[M].武漢:湖北科學(xué)技術(shù)出版社,2005:512.

[2]鐘玉娟,李智峰,張莉琴.護(hù)理質(zhì)性研究——促進(jìn)人道主義的權(quán)威[M].臺(tái)北:五南圖書出版股份有限公司,2003:47-65.

[3]胡雁.質(zhì)性研究[J].護(hù)士進(jìn)修雜志,2006,21(7):579.

[4]李選.護(hù)理研究與應(yīng)用[M].香港:華杏出版股份有限公司,2003:189-192.

[5]胡幼慧.質(zhì)性研究:理論、方法及本土女性研究實(shí)例[M].臺(tái)北:巨流圖書公司,1996:43.