“地貧之家”在重型β地中海貧血患兒護理中的作用

【摘要】 目的 了解建立“地貧之家”對重型β地中海貧血患兒的住院費、住院天數及對護理工作滿意度、就診人數的影響。方法 建立“地貧之家”前，所有重型β地中海貧血患兒均按入院常規辦理手續，按常規治療和護理。建立“地貧之家”后，建立個人檔案，提前預約輸血、免收護理費、減免部分檢查費等。在輸血量、血液成分均相同的情況下，比較該患兒在成立“地貧之家”前后每次的住院費、住院天數、對護理工作的滿意度;成立“地貧之家”前、后1年內就診輸血人數。結果在建立“地貧之家”前后，同一患兒每次的住院費、住院天數、對護理工作滿意度經比較，均有顯著性差異(P均<0.01)，成立“地貧之家”后一年內就診輸血人數比成立“地貧之家”前同期增加30.48%。結論 建立“地貧之家”不僅能縮短住院天數，減輕家庭經濟、心理負擔，也能促進和提高患兒家屬之間相互溝通與交流，提高患兒家屬對護理工作的滿意度，就診輸血人數增加，提高了社會效益。

【關鍵詞】 地中海貧血;家庭;重型β地中海貧血;嬰幼兒; 護理效果

文章編號:1003-1383(2010)04-0455-02 中圖分類號:R 556.6+10.47 文獻標識碼:A

doi:10.3969/j.issn.1003-1383.2010.04.041

廣西百色地區是地中海貧血(簡稱地貧)高發區，數十年來該地區地貧的發病率仍居高不下[1]。近年來對重型β地貧的治療有了進一步的研究[2，3]，但由于受經濟、醫療條件等諸多因素的影響，大多數重型β地貧患兒只能靠定期輸血來維持生命，不僅增加了家庭經濟、心理負擔和社會負擔，同時也影響家長的工作和生活習慣，嚴重影響了他們的生活質量。為了減輕重型β地貧患兒家長經濟、心理負擔及社會的負擔，提高他們的生活質量，更能體現以人為本的現代護理理念，自2009年3月起我院兒內科建立了“地貧之家”，效果滿意，現報道如下。

資料與方法

1.臨床資料以2008年3月起一直在我院兒科治療的重型β地貧患兒37例為觀察對象，其中男20例，女17列，年齡3個月～14歲，平均3.46歲。

2.方法 以建立“地貧之家”的時間(2009年3月)為中點將患兒分兩個階段進行觀察，2008年3月～2009年2月為建立“地貧之家”前，2009年3月～2010年2月為建立“地貧之家”后。選擇的患兒在建立“地貧之家”前后其輸血量、血液成分、護理常規等均相同，排除同時患有其他疾病等條件，比較該患兒在建立“地貧之家”前、后每次的住院費、住院天數、對護理工作滿意度，同時統計并比較建立“地貧之家”前、后1年內就診人數。

3.“地貧之家”工作方法 ①建立個人檔案，到“地貧之家”輸血的患兒，醫生只寫簡易病歷，除輸血常規所需的實驗室檢查外，免除完整病歷必須檢查的項目;②提前1～2天預約輸血;③固定一間病室，專門安排預約輸血的患兒;④每個月組織召開家長座談會一次，邀請專家介紹相關知識，讓家長們相互鼓勵、溝通、交流護理體會;組織熱心人士為患兒獻愛心;⑤減免部分檢查費，免收護理費，入院當天出院者免收住院費。

4.評價方法 發放滿意度調查表，調查內容包括三個方面:家長和患兒的一般情況，建立“地貧之家”前、后對護理工作滿意情況。

5.統計學方法 所有資料經過SPSS軟件進行分析，計數資料用χ²檢驗，計量資料以(-±s)表示，用t檢驗，P<0.05為有顯著性差異。

結果

在建立“地貧之家”后患兒每次的住院費、住院天數均明顯少于建立“地貧之家”前，兩者比較有非常顯著性差異(P<0.01)。見表1。建立“地貧之家”后對護理工作滿意度也明顯高于建立“地貧之家”前，兩者比較有非常顯著性差異(P<0.01)。見表2。經統計，建立“地貧之家”后1年內重型β地貧患兒就診輸血人數為433例，較建立“地貧之家”前1年內的就診輸血人數(301例)增加了30.48%。

討論

地貧是一種或多種珠蛋白肽鏈合成受阻或完全抑制，導致血紅蛋白成分組成異常而引起的溶血性貧血。在我國的廣東、廣西、云南、貴州等地區常見[4]。而重高量輸血聯合除鐵劑是治療重型β地貧的基本治療措施，雖然造血干細胞移植是根治本病的唯一臨床方法， 但這種治療方法需要的技術高，醫療費也昂貴。我地區為老、少、邊、山、窮地區，絕大部分患兒來自農村，很難有能力接受這種治療方法。 因而許多家長只好選擇輸血聯合除鐵劑治療來維持患兒生命。這種治療方法患兒必須每2~4周到醫院輸血一次，不但給家長增加了經濟和心理負擔，而且也影響了家長的工作和生活習慣，嚴重影響他們的生活質量。我院結合本病的特點，在本地區建立首家“地貧之家”，設立多項優惠項目，使患兒真正享受惠民政策，同時也增加家長之間相互溝通、交流、相互學習的機會，樹立戰勝疾病的信心。本調查結果表明，患兒在建立“地貧之家”后，住院費、住院天數明顯下降，對護理工作滿意度明顯提高，與建立“地貧之家”前比較，差異均有顯著性(P<0.01)，建立“地貧之家”后1年內的就診輸血人數也增加了30.48%。 說明建立“地貧之家”能有效降低患兒住院費用及縮短住院天數，即能減輕家庭經濟、心理負擔，也能減少影響家長的工作和生活習慣，提高他們的生活質量，同時提高患兒及家長對護理工作滿意度，增加他們對醫護人員的信任感，提升了社會效益，真正體現了以人為本的現代護理理念。

參考文獻

[1]潘紅飛，李 強，徐群清，等.百色市醫務人員的遺傳咨詢態度與地中海貧血預防[J].右江民族醫學院學報，2005，27(2):132-133.

[2]朱為國，封志純，蘭和魁，等.非血緣相關骨髓移植治療重型地中海貧血的臨床研究[J].中華兒科雜志.2005，43(8):599-602.

[3]吳學東，劉華穎，馮曉勤.動員后的同胞骨髓聯合臍血混合移植治療兒童重型β地中海貧血8例[J].中國組織工程研究與臨床康復，2009，13(27):5221-5224.

[4]胡亞美，江載芳.諸福棠實用兒科學[M].北京:人民衛生出版社，2006:1763.

(收稿日期:2010-05-09 修回日期:2010-07-24)

(編輯:潘明志)