生命的錯碼

于　荷

4月2日是世界孤獨日，這個宣傳日是想讓我們了解這樣一群孩子，他們仿佛都經過上帝的遴選，一個個非常純凈、漂亮。可他們卻只沉溺在自己的世界里：目光清澈卻不愿和人對視，有語言卻很難交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的安排相違背；他們有一個美麗的名字：星星的孩子。他們還有另外一個名字——孤獨癥兒童。

說起“孤獨癥”，十個人大概有九個會搖搖頭，不了解。許多人對它的概念可能僅停留在電影《雨人》中，達斯汀·霍夫曼扮演的那個孤獨癥患者雨人：輕微的弱智、遲鈍的步伐和敏感善良的內心。現實生活中，也有很多這樣的“小雨人”，他們年幼卻孤獨，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍，因此被稱為“星星的孩子”。

近年來，兒童孤獨癥的發病率呈增長態勢。中國0-6歲兒童中，精神殘疾現患率約為0.1%，絕大多數為孤獨癥兒童，其中，男童女童患病比率為6：1。遼寧大學心理研究室的崔爽博士說，這種病病因不明，至今也沒有完全治愈的病例。這是近幾年才被人們正視的一個病。2007年12月24日，聯合國會議通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”，以提高人們對于孤獨癥的關注。

孤獨癥，將一家的幸福打碎

孤獨癥兒童，他們及其背后心碎的家庭，雖然人群龐大，卻鮮為人知。很多孤獨癥兒童的父母連送孩子去訓練中心都偷偷摸摸，怕被人歧視；許多家庭無法承擔高額的訓練費用，甚至母子走上不歸路。現在，我們就隨著中央電視臺曾經播出的一個故事，走近孤獨癥吧。

寶寶和貝貝是雙胞胎，今年五歲。從照片上看，兄弟倆長得幾乎一模一樣，清澈明亮的眼睛，天使般的臉龐，他們肩并肩，很親密，真的很難想象，這兩個可愛的小家伙是孤獨癥患兒。但他們的爸爸，秋先生的話不得讓人為之震動，所有哥倆搭肩的動作，都是他先把哥倆的小胳膊搭好了，然后趕緊拍下來的。真實情況是他們之間連話都從不主動說。

秋爸爸秋媽媽從同一所著名學府畢業，秋爸爸是博士，當年他們“郎才女貌”。從秋爸爸記錄的DV中看到，寶寶貝貝剛出生時，一家人很幸福。他們常把兩個孩子打扮漂亮，一起出去玩。在家里，兩個人放著柔美的歌劇，哄孩子入眠，屋里有很多溫馨可愛的小擺設，陽光灑滿屋子......。然而，在小哥倆一歲半被確診為孤獨癥后，這一切都變了。

現在他們的家可以說是“家徒四壁”了，所有溫馨的陳設都不見了。寶寶貝貝則像兩只小猴子在屋里上竄下跳。秋爸爸對記者說在五分鐘內，就會發現他們和普通孩子不同，果然，三分鐘后，貝貝不知為什么大哭起來，秋爸爸很緊張，讓記者小心，說最近貝貝的情緒很不好，急了會咬人。而貝貝隨后的舉動讓人永遠無法忘記。貝貝一次次把自己狠狠摔在柜子里，他抓媽媽的頭發，抓自己的頭發，咬自己，把自己的手都咬破了。是什么樣的痛苦和折磨，讓他不惜傷害自己？而秋爸爸，為了阻止兒子的自傷和歇斯底里，一次次把孩子死死摁在床上，貝貝哭得小臉通紅，青筋暴起，一邊叫著：放開我！可放開他，他又跳起來，咬爸爸，就像著了魔。半個小時后貝貝鬧完了，秋爸爸淚流滿面，他把貝貝摟在懷里，輕輕吻著兒子的額頭。結束采訪，記者隨口說“寶寶貝貝再見，記得我是誰嗎？”“你是媽媽”。孤獨癥的孩子在情感上沒有“父母”“兄弟”的概念。

孤獨癥究竟咋回事？

崔爽說，孤獨癥又稱自閉癥，是一種發生在兒童早期的嚴重心理疾患。通常在出生后30個月以前起病，該癥嚴重影響兒童的生長發育，并可能造成終生殘疾。早期發現、早期診斷、早期干預、早期治療對改善孩子的預后十分重要。很多父母缺乏帶一個正常孩子的經驗，因此，即使孩子在嬰兒期已表現出一些特征，也往往會被忽視。直到3-4 歲，孩子的發育問題已到了勿容置疑的程度時，才想到帶他去醫院，就這樣錯過了對孩子進行早期干預的時間。

首先提出孤獨癥診斷的美國精神病學家Kanner 同時提出了孤獨癥的病因是由于父母親在情感方面的冷漠和教養過分形式化所造成。但經過數十年的廣泛研究現已證實孤獨癥與父母親教養方式無關。盡管目前病因仍不明，但越來越多的證據表明，生物學因素(主要是遺傳因素)和胎兒宮內環境因素在孤獨癥的發病中有重要作用。其他因素包括免疫因素、營養因素等。綜合有關研究，目前認為孤獨癥是由于外部環境因素(感染宮內或圍產期損傷等)，作用于具有孤獨癥遺傳易感性的個體，所導致神經系統發育障礙性疾病。

TIPS:

三歲前，自閉癥兒童通常會出現的基本特征：

（一）社交發展方面：

1、對外界事物不感興趣，不大察覺別人的存在；

2、與人缺乏目光接觸，未能主動與人交往，分享或參與活動；

3、在群處方面模仿力較弱，未能掌握社交技巧，缺乏合作性；

4、想象力較弱，極少通過玩具進行象征性的游戲活動；

（二）溝通方面：

1、語言發展遲緩和有障礙，說話內容、速度及音調異常；

2、對語言理解和非語言溝通有不同程度的困難；

（三）行為方面：

1、堅持某些行事方式和程序，拒絕改變習慣和常規，并不斷重復一些動作；

2、興趣狹窄，極度專注某些物件，或對某些特定形狀物體特別感興趣；

此外患有自閉癥的兒童也有可能有下列相關的特征：

（一）感知模式：

對某些聲音，顏色，食物或光線會產生焦躁不安或強烈的反應；對冷熱，痛楚的反應很弱，所以對危險行為缺乏警覺及適當的反應。

（二）發展方面：

大約百分之三十的智力發展正常，百分之七十智能發展遲緩或智商在七十以下；

（三）情緒及行為方面：

由于溝通上有困難加上未能適應轉變，所以比較容易受情緒或環境因素刺激，表現沖動或有傷害性的行為。

（四）生活習慣：

會抗拒某種味道顏色或未吃過的食物，形成嚴重的偏食行為；會有難以入睡的情況。

（五）強項和興趣：

部分患者在個人興趣和技能方面可能有特別超卓的表現。

家長心態決定患兒命運

濟南市明天兒童康復中心主任劉梅從事孤獨癥兒童康復工作9年了，她說：“中國有多少孤獨癥患兒，背后就有多少為之心碎的家庭。很多家長還很年輕，卻因家有患兒而精神崩潰了，或夫妻互相指責，家庭分崩離析；或為求治療不惜傾家蕩產，債務纏身；更有程度嚴重者，母子一同赴死。一些心存希望的家長，總是幻想著能治好，結果收獲寥寥，最終陷入絕望。在劉梅看來，幫助孤獨癥患兒的關鍵還在家長，家長的心態和科學技能的掌握水平，決定著患兒的命運。”家長的心態太重要了。2-6歲是進行康復訓練最佳年齡段，錯過康復年齡段價值就不大了，一定要及早確診，當孩子只是有孤獨癥傾向時就進行干預。”

需要全社會的關愛

5歲的凱凱經過一年的強化訓練，基本具備了與正常人交流的能力，但沒有一家幼兒園接受他。一些幼兒園表示，一是沒有專門教師照顧孤獨癥兒童，二是其他孩子家長的看法讓其有所顧慮。曾有幼兒園接收過孤獨癥兒童，但其他孩子家長聽說幼兒園有孤獨癥兒童，就來投訴，有的甚至要求退學。

小寶馬上就要到入學年齡了，雖經過兩年多的康復訓練，孩子進步很大，但他畢竟和正常孩子有區別，以后孩子該去哪讀書？“孩子不能在康復中心呆一輩子，不走上社會，康復就沒有任何意義，我們不指望他學多少知識，只希望他能有和社會接觸的機會。”小寶的媽媽朱女士流著眼淚說。很多學校怕孤獨癥兒童不遵守紀律、學習成績差影響升學率等，拒絕孤獨癥兒童入學。

崔爽說：“孤獨癥兒童需要一個接納他們的環境，讓他們融入正常人的生活中，才能更好地刺激他們走出自己的孤獨世界。通過一段時間的針對性訓練，孤獨癥兒童的癥狀會減輕，已具備和正常人交流的能力。這時，把孩子送到正常的環境中，與同齡人接觸和交流，再輔助一些針對性訓練，孤獨癥兒童的恢復效果會更好。而部分孤獨癥兒童有“孤獨性才能“，在某方面具有科學無法解釋的“超能力”。如日本有一個孤獨癥兒童是天生的作曲家；還有的孩子能將萬年歷、《新華詞典》、《格林童話》倒背如流。在國外，接受培訓的孤獨癥兒童可勝任圖書館管理員崗位，他們比常人更盡責，上萬本圖書記的絲毫不差。據了解，一些發達國家，一旦發現孤獨癥兒童，政府或相關機構會派專業醫生和志愿者指導家庭幫助兒童康復，康復率很高。

這種病基本無藥可治，但可改善

“每當我們確診了一個孤獨癥的孩子，我們就有一種說不出的沉重。”北京大學附屬第六醫院兒科大夫賈美香說。這些孩子的未來怎么辦？社會不接納，他們怎么走完自己的人生？“從某種意義上來說，孤獨癥孩子是最可憐的，甚至比弱智的孩子還可憐。弱智孩子還有親近人的時候，你只要把手一招，他會立刻跑過來，甚至還會對父母撒嬌。可孤獨癥孩子完全生活在一個封閉的世界里，他們究竟想些什么，誰也不知道。”

所有人都在問：“孤獨癥可以治愈嗎？”專家表示，假如把“治愈“理解成醫學上所指的”治愈“，也就是完全治好，使孤獨癥者的大腦生理異常情況得到全面改善，從目前來看，幾乎可以說沒有。但經過堅持不懈的訓練矯治，達到生活自理，甚至獨立生活，并展示出良好發展狀態的個案卻很多。這樣的孩子必須通過早期發現、早期干預，一旦確診馬上對其進行教育訓練、行為矯正、感覺綜合訓練、聽覺綜合治療等，幫助其建立語言能力、自助能力、生活能力等，發揮其社會潛能，逐步回歸主流社會。對于兒童孤獨癥，沒有哪個醫生可以開出一張方子做到藥到病除。最好的良方就是父母的愛心、耐心和恒心，這也是每個孤獨癥兒童的家長不得不去面對的現實責任。

編后記：

每個生命都是寶貴的，“星星的孩子”也不應例外。只要我們獻出一份愛心，伸出一雙援手，“小雨人”孤獨的世界就會有溫暖的陽光！如果某天當你走在路上，身邊出現了一位這樣的小孩子，請記住一定要用包容的眼光去接納他，這樣的孩子更需要我們所有人的理解與關心。孤獨癥孩子的心就像一扇緊閉著的門，敲的人多了，就有被打開的可能。