醫(yī)療救助呼喚人文關(guān)懷

我國(guó)目前的癲癇病患者人數(shù)高達(dá)900余萬(wàn)。他們?cè)谌雽W(xué)、就業(yè)、婚姻等方面遭遇到了很多困惑，醫(yī)療服務(wù)和保障欠缺是主要原因。癲癇不僅是軀體疾病，也是心理疾患，已成為社會(huì)各界不能不關(guān)注的公共衛(wèi)生問(wèn)題

來(lái)自黑龍江的劉先生和愛(ài)人一下火車就匆忙趕到了天壇醫(yī)院，這一天是2008年4月21日上午，雖然北京持續(xù)著陰雨天氣，但醫(yī)院腦神經(jīng)科門診大廳依然如往常擁擠，從門診大廳到通往病房的路上，狹窄的空間被或站或坐的人占得滿滿當(dāng)當(dāng)。

劉先生和愛(ài)人都是獨(dú)生子女，他原本在一家事業(yè)單位上班，孩子正上學(xué)，老人需要贍養(yǎng)，兩年前突然就患上了癲癇，隨后不得不辭職在家。生活中也經(jīng)常遇到各種非議，他承受的壓力越來(lái)越大。因?yàn)檫@種病，周圍的不少鄰居和朋友都和他鮮有來(lái)往。在東北老家不知道想了多少辦法，醫(yī)院換了好幾家，藥也吃了不知道多少，一直沒(méi)見(jiàn)什么好轉(zhuǎn)。后來(lái)一個(gè)病友家屬推薦他們?nèi)ケ本┑膶？漆t(yī)院看看，他們就是在天壇醫(yī)院看好的。

長(zhǎng)期以來(lái)，癲癇被視為一種難以啟齒、被人們歧視的疾病，使得癲癇病人在社會(huì)生活中的容納和適應(yīng)程度，備受影響。在某種意義上來(lái)說(shuō)，他們成了“另類”人群。

被誤解的疾病群體

隨著我國(guó)人口老齡化，以及腦血管病、神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病的發(fā)病率增加，癲癇病已經(jīng)成為僅次于頭疼的第二大腦類疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全球約有五千萬(wàn)癲癇患者，其中四千萬(wàn)在發(fā)展中國(guó)家。我國(guó)目前的癲癇病患者總?cè)藬?shù)為900余萬(wàn)，約占我國(guó)人口總數(shù)的7‰。根據(jù)流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果估算，我國(guó)患病總?cè)藬?shù)中的500萬(wàn)至600萬(wàn)為活動(dòng)性癲癇，并且每年有新發(fā)病例40萬(wàn)。

由于醫(yī)療資源匱乏和缺乏正確認(rèn)識(shí)，我國(guó)有四百萬(wàn)癲癇患者未得到正規(guī)合理有效的治療，占活動(dòng)性癲癇患者的63%。由于社會(huì)缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)，大量癲癇病患者一直生活在巨大的壓力之下，關(guān)愛(ài)精神病患者，改善他們的生活質(zhì)量，已經(jīng)成為現(xiàn)在癲癇病醫(yī)務(wù)工作者的首要任務(wù)。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬天壇醫(yī)院腦神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師丁成赟認(rèn)為，癲癇病人的社會(huì)問(wèn)題應(yīng)當(dāng)?shù)玫街匾?，社?huì)應(yīng)當(dāng)正確地對(duì)待癲癇病，盡可能地減輕癲癇病人的精神壓力，病人和家屬在關(guān)注癲癇病情改觀的同時(shí)，更應(yīng)該把病人生活質(zhì)量的提高放在首要地位。

在最里面的一間病房里，一位患者的母親拿著兒子的素描本，向主治醫(yī)生內(nèi)科主任丁成赟翻看?！拔覂鹤右呀?jīng)從美術(shù)學(xué)院畢業(yè)，已經(jīng)三年了，可就是因?yàn)榛忌狭税d癇，至今連工作都找不到，本來(lái)活潑的性格，因?yàn)閬?lái)自外部的歧視，我兒子現(xiàn)在越來(lái)越內(nèi)向。在醫(yī)院里，平時(shí)就和醫(yī)生話多，和我這當(dāng)媽的都不大說(shuō)話”，這位母親說(shuō)。

在和病人的交流中，丁成赟主任慢慢地翻看著這位患者的素描本，也毫不吝惜地夸獎(jiǎng)著。自始至終病人的臉上都掛著笑容。

丁成赟主任向記者表示，現(xiàn)實(shí)生活中，人們對(duì)癲癇病缺乏科學(xué)的認(rèn)識(shí)，癲癇病患者往往感到孤獨(dú)無(wú)援，與社會(huì)隔絕。公眾對(duì)患者的態(tài)度多為冷漠和歧視，有的家長(zhǎng)甚至反對(duì)孩子與癲癇兒童一起玩耍。還有許多管理者認(rèn)為不能雇傭癲癇病人工作。可以說(shuō)，這完全是因?yàn)樯鐣?huì)對(duì)癲癇病的認(rèn)識(shí)不完全造成的。癲癇病發(fā)作的突然性、易致傷殘和治療相對(duì)困難造成的恐懼、致病原因的未知性以及在入學(xué)、就業(yè)、婚姻等方面遭遇的困惑、因病致貧的經(jīng)濟(jì)壓力等，是造成癲癇病人羞恥、自卑的重要因素。而社會(huì)文化的限制、法規(guī)不健全和醫(yī)療服務(wù)和保障的欠缺等則是可能的原因。社會(huì)發(fā)展到今天，癲癇不僅是軀體疾病，也是心理疾患，已成為社會(huì)各界不能不關(guān)注的公共衛(wèi)生問(wèn)題。

72%的治療缺口

癲癇患者及其親屬對(duì)癲癇的本質(zhì)及如何防治知之甚少，大多數(shù)基層衛(wèi)生人員對(duì)癲癇病缺乏正確的認(rèn)識(shí)，診斷和治療很不規(guī)范。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生部公布的資料，我國(guó)癲癇患者的治療缺口高達(dá)72%，造成許多患者有病亂投醫(yī)，花費(fèi)大量的金錢和精力，疾病仍不能得到有效控制。

丁成赟主任醫(yī)師平時(shí)的主要工作除了每周二和周五兩天的專家門診外，更重要的還要參與對(duì)病人的會(huì)診和病情病理分析，最后拿出結(jié)果以確定病人需不需要進(jìn)行手術(shù)治療。

丁醫(yī)師認(rèn)為，手術(shù)治療不是一種底線，而只是一種治療方法。在病人是否需要手術(shù)治療上，他認(rèn)為這不僅要針對(duì)“病”本身，還要更多地考慮病人今后的生活質(zhì)量。他還向記者舉了一個(gè)例子：癲癇病的手術(shù)部位在人的大腦，大腦的各個(gè)區(qū)域分管人的不同行為。如果一個(gè)癲癇病人在做手術(shù)之前只是隔幾天甚至更長(zhǎng)時(shí)間才發(fā)作一次，而在對(duì)大腦進(jìn)行手術(shù)后，病人突然因?yàn)榇竽X某個(gè)區(qū)域切除了，出現(xiàn)半身不遂，癡呆等癥狀；還有的就是手術(shù)后發(fā)病頻率甚至更高了，病人的生活質(zhì)量不但沒(méi)有因?yàn)槭中g(shù)而得到改善，你說(shuō)這樣的手術(shù)該不該做？

現(xiàn)在癲癇并不是簡(jiǎn)單的一種病，它里面具體包含了140多種不同的病情。抱著嚴(yán)謹(jǐn)治學(xué)的態(tài)度，丁成赟等癲癇病研究與治療方面的專家自發(fā)成立了“癲癇沙龍”，每季度一次到北京公主墳附近的新興賓館進(jìn)行學(xué)術(shù)研討。他認(rèn)為，在北京相關(guān)的專家教授較多，全國(guó)各地的患者來(lái)京治療的也多，參加研討對(duì)大家共同提高，在學(xué)術(shù)以及治療方面取長(zhǎng)補(bǔ)短很有用處。

丁成赟認(rèn)為，在各地的癲癇病治療方面存在著不少問(wèn)題，治療不規(guī)范，療效不顯著等情況比較普遍，一些所謂的祖?zhèn)髅胤秸f(shuō)是重要治療，其實(shí)很多里面參雜西藥的情況時(shí)有發(fā)生。長(zhǎng)期服用這類成分復(fù)雜的中藥，是導(dǎo)致難治性癲癇的重要原因。

不能堅(jiān)持正規(guī)服藥，是癲癇病人最常見(jiàn)的錯(cuò)誤之一，這也有可能造成治療失敗，癲癇病是一種慢性的腦部功能障礙性疾病，由于病人及其家屬缺乏充分的認(rèn)識(shí)及足夠的思想準(zhǔn)備，一旦癲癇控制較好，思想上便不重視，少服或漏服藥，甚至停藥，造成復(fù)發(fā)。服用的藥量，服藥時(shí)間的長(zhǎng)短，都是醫(yī)生經(jīng)過(guò)和病人認(rèn)真交流，分析病情最后做出的。當(dāng)然，加強(qiáng)和病人的交流，減輕他們的壓力，改變病人的精神狀態(tài)對(duì)治療更有作用。就現(xiàn)在的醫(yī)療水平而言，有70％－80%癲癇病的患者經(jīng)過(guò)規(guī)范的治療后，都能取得良好的療效，部分病人甚至有望治愈。

精神關(guān)懷缺位

“醫(yī)生不但要給病人解除痛苦，而更重要的是給病人以關(guān)懷，讓他們樹(shù)立信心，戰(zhàn)勝病魔，早日康復(fù)，給他們一個(gè)完整的家庭和正常的生活?！倍〕哨S醫(yī)師如是說(shuō)。

他認(rèn)為，從古代開(kāi)始，癲癇病就被賦予一些宗教、鬼神的色彩，在我國(guó)現(xiàn)在不少地區(qū)把癲癇叫做“羊角瘋”、“羊癲瘋”、“豬婆瘋”等，就是沒(méi)有科學(xué)地認(rèn)識(shí)癲癇這種常見(jiàn)疾病的結(jié)果。癲癇是由多種病因引起的慢性腦部疾病，以腦神經(jīng)元過(guò)度放電導(dǎo)致反復(fù)出現(xiàn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征；兒童和青少年發(fā)病率較高。癲癇最常見(jiàn)的“全身性發(fā)作”即俗稱的“羊癲瘋”，其主要癥狀是突然倒地、意識(shí)喪失、喉中發(fā)出怪聲、口吐白沫、全身挺直繼而抽搐，數(shù)秒至數(shù)分鐘后復(fù)原。一般癲癇病人發(fā)作后，人們采取的掐人中等措施也并不正確，癲癇發(fā)作都有一定的時(shí)間，一般為一到兩分鐘，發(fā)作完病人一般會(huì)自動(dòng)復(fù)原。

“天壇醫(yī)院每年門診接收的癲癇病人為一到兩萬(wàn)之間，每天能達(dá)到上百次，雖然客觀條件有限，但醫(yī)生在對(duì)待病人的態(tài)度、醫(yī)患雙方溝通上相當(dāng)重視，在‘治病’的同時(shí)‘治人’”，丁成赟如是說(shuō)，“醫(yī)生不僅要治病，更要保病人的健康，給病人帶來(lái)快樂(lè)，我認(rèn)為這應(yīng)該是醫(yī)生的最高境界。”

癲癇的診斷必須要由專科醫(yī)師經(jīng)腦電圖等仔細(xì)檢查后做出。臨床研究表明，新診斷病人通過(guò)規(guī)范合理的藥物治療，百分之七八十發(fā)作是可控制的，藥物治療也可以緩解發(fā)病率。但因?yàn)榇嬖谏鐣?huì)偏見(jiàn)與歧視，絕大多數(shù)患者和患者親屬都不同程度存在羞恥感?！捌鋵?shí)癲癇病人在沒(méi)有發(fā)病的時(shí)候和其他人沒(méi)什么兩樣，在智商等方面也并不低人一等，例如去年我們有一個(gè)病人是清華博士后畢業(yè)，年齡只有24歲，”丁成赟說(shuō)，“現(xiàn)在社會(huì)上比較欠缺的就是對(duì)癲癇病的科學(xué)的、理性的認(rèn)識(shí)，普及相關(guān)知識(shí)相當(dāng)必要。”