血液,人或高等動物體內循環系統中的紅色液體,由紅細胞、白細胞、血小板和血漿組成。血液在體內起到了輸送和分配養分的作用,還把廢物輸送到排泄器官、調節器官活動和防御病毒的侵蝕。
血癌,又稱為白血病。白血病是人體造血系統發生的惡性疾病,是我國十大惡性腫瘤之一。它是某一類型的造血細胞在骨髓或其他造血組織中的腫瘤性增生,可侵潤人體內各器官、組織,使各個臟器的功能受損。到目前為止,我國醫學界普遍的觀點是:病毒感染是主要的致病因素,放射線侵入、化學毒物或藥物、遺傳、身體素質等因素是致病的輔助因子,人體免疫功能降低有助于白血病的發病。
按照近二十幾年的推斷,我國白血病自然發病率為3/10萬,每年新增病人約4萬名??山陙?,由于整個地球氣候變暖,人類生態平衡嚴重破壞,人們食用大量的致癌食品,導致了連年白血病發病率急劇上升趨勢。據國家衛生部門不完全統計,按照每年新增病人3萬人計算,我國有400萬人患有白血病。但是,根據近幾年來白血病在我國已經發展到了4/10萬的發病率。那么,我國將有近500萬人為白血病患者。
據有關資料介紹,近年來我國的500萬白血病患者,出現了令人擔憂又驚愕的現象,那就是白血病患者中約50%年齡在35歲以下,白血病的患病年齡有著明顯的年輕化的傾向。所以,在白血病這個不幸的群體中更多見的是活潑可愛的兒童、聰明伶俐的小學生、才華橫溢的大學生或者是事業正處如日中天的青壯年。
近些年來,國內許許多多的媒體都曾有過關于“白血病”的報道,有的是患者找到了相合的造血干細胞者后被成功救助的報道,更多的是陷于絕境的白血病患者及其親人向社會求助的消息。特別是中央電視臺《同一首歌》大型文藝演唱會曾兩次專題做出“有愛就有希望”的節目,在社會上引起了強烈的反響。
是的,當人們禁不住地為那些不幸的白血病患者灑下同情淚水的時候,當人們看到白血病患者及家屬們為求助無門而撕心扯肺慟哭的時候,當人們看到白血病患者強烈的求生欲望變成絕望后做出常人難以想像的悲壯壯舉的時候,當人們情不自禁地伸出數萬雙熱情的雙手全力搶救白血病患者而最后撒手人寰所帶來的無限悲嘆的時候,那震驚,那悲痛,那絕望,那呼喊,無不激起國人的愛心和同情。他們或慷慨解囊,他們或親切慰問,他們或聯合募捐,他們或緊急呼吁,場景催人淚下,故事感激涕零,留下的且是人們的終身難忘——
第一章 焦慮與渴望,那是弱勢群體的
無奈之舉
隨著醫學科學技術的進步和發展,當人們進入二十一世紀時,人類攻克白血病已經走過了幾十年不平凡的歷程。1960年,SZ.Dnnallthomas等完成了第一例造血干細胞移植;據1977年報道,100例難治性白血病例已接受異基因造血干細胞移植;1990年,Z.D.Thomas以其在造血干細胞移植領域的先驅作用獲得了諾貝爾醫學獎,他是第一位獲諾貝爾獎的臨床醫生。不平凡的1990年,不僅僅是對Z.D.Thomas個人的肯定,更是對造血干細胞移植技術的肯定。從此,世界也就改寫了白血病為不治之癥的歷史。
據國際造血干細胞移植登記組報告,到1990年12月底,異體移植病例為10355例,歐洲造血干細胞移植組在1992年一年內就達3399例。也就是說,造血干細胞移植已成為治療治愈白血病和惡性腫瘤的一個重要而最有效的手段。從1985年開始,美國的保險公司為造血干細胞移植提供保險金。
經過20多年的不懈努力,我國的造血干細胞移植技術也日臻成熟,已成為目前能夠延長白血病患者無病生存時間達到治愈甚至完全恢復健康的最有效的方法??墒?,人們更知道造血干細胞移植的確能夠根治白血病,的確能夠給患者帶來重生的希望。但是,昂貴的治療費用讓多少不幸的家庭陷于困境。目前,我國絕大多數白血病患者的家庭經濟收入與昂貴的治療費用形成了天與地巨大的反差。且不說造血干細胞移植手術,很多患者家庭甚至連堅持化療的費用都無力承擔。他們面臨的是無法擺脫的經濟困境,就連全社會所有的人們都知道也看到了白血病魔的危害性和威脅性。與此同時,人們更知道也更看到了昂貴的醫療費用給白血病患者及家庭所帶來的困擾與無奈。
生命,短暫如流星,可它卻有一份永恒會永遠銘刻在人們的心中。弱小的生命,還沒有來得及感受童年的快樂,卻早早地遭受白血病這個病魔的磨難。這個白血病,遠比童話故事中的大灰狼更可怕,更恐怖,更兇殘。就是這樣一種可怕的疾病,正在一口一口地吞噬著無數孩子的生命。父母揪心,親人哭泣,萬人嘆息。面對全國近于250萬的白血病兒童,我們不得不承認,這樣苦難的兒童就在我們的身邊。
盡管是2006年12月,可遼寧省的海濱城市大連市,卻是陽光明媚,氣候宜人。這一縷縷溫暖的陽光,將大連市兒童醫院裝扮得分外燦爛耀眼。可醫院住院部血液病病房里,有一名三歲半的小男孩,名字叫吳斌斌。小斌斌因為身患急性淋巴細胞性白血病,于2006年10月19日入住大連市兒童醫院治療。
小斌斌是一個非??蓯鄣暮⒆印T跊]有生病之前,他的聰明可愛,他的音容笑貌,不但使父母難以忘掉,就連周圍的鄰居也都記憶猶新。每當小斌斌在廣場上玩耍時,散步的老爺爺、老奶奶,都彎下腰來親一親、抱一抱小斌斌。有一次,小斌斌不慎將泥巴抹到了自己的臉上,路過的鄰居阿姨急忙掏出手帕為他擦去污點,并又親自將小斌斌送到母親手中。
然而,令人萬萬沒有想到的是,可愛的小斌斌竟患上了白血病。一個三歲的孩子啊,還沒有真正地看到大自然的美麗,還沒有真正地體會到生活的幸福,還沒有真正地享受到父愛和母愛,還沒有真正地體驗到人世間的溫暖,就要面對常人難以忍受的病痛,就要忍痛接受無休無止的化療。
一提起“化療”兩個字,小斌斌的媽媽痛哭流涕地說:“你可能不知道化療是什么,就是要把各種毒素注射進去,用來以毒攻毒?。∽屵@樣的小孩子承受這么大的痛苦,我這個當媽媽的是什么心情,你們能知道嗎?”
這時,小斌斌眨動著他那水汪汪的大眼睛,聲音脆甜地勸慰著媽媽:“媽媽!你又哭了!沒有事情的,我能挺得住的!”
說完,小斌斌伸出那又瘦又細的小手,扯著媽媽的衣襟,示意她坐下。
小斌斌一連串的動作,真的使人很難將他同這一白血病聯系在一起。
不一會兒,小斌斌就要接受護士的打針。每到這一時刻,小斌斌的媽媽禁不住地心疼般地流下了眼淚。越是在這個時候,特別懂事的小斌斌,又是伸出小手,扯著媽媽勸慰地說:“媽媽,你不要哭!打針時,我一點都不疼?!?/p>
母子連心啊,兒子進行化療的同時,她的心一陣陣地攣痛,仿佛那藥物反應不是在兒子的身上,而是鋒利的尖刀在一刀一刀切割著自己的肝腸。
可是,每當小斌斌化療,媽媽又不在身邊時,他要比別的孩子更想找媽媽,看不到媽媽的時候,他的哭喊聲比誰的都要大。每當他看見媽媽的時候,盡管渾身如何地疼痛,換來的卻是他滿臉的微笑,和一副無所謂的表情。其實,他是咬著牙,忍著痛,減少媽媽對他的牽掛和悲傷。每當化療結束時,小斌斌還會做出一番讓媽媽高興的表演。那就是,平時小斌斌最愛吃玉米腸。為了證明自己的病情逐漸好轉,一根玉米腸在他手上不一會兒就吃掉了大半根。
每次小斌斌入睡時,他的眼角都掛著兩顆碩大的淚珠。媽媽深知小斌斌的疼痛,自己流著淚水,小心翼翼地擦去他的眼淚。她回過頭來,抽泣地說:“可惡的白血病啊,你為什么單單侵襲三歲的兒童啊!”
小斌斌的媽媽叫陳麗,今年27歲???7歲的她,卻早早地失去了那種年輕人的堅毅和自信。為了自己的兒子,陳麗已經是身心憔悴、疲憊不堪!
陳麗和她的丈夫都是遼寧省瓦房店市人。目前,只有陳麗和小斌斌的姑姑在醫院里照顧小斌斌,而陳麗的丈夫還在工廠里打工。每個月1000元的工資,可是全家人唯一的經濟收入,更是小斌斌僅有的一絲生命希望。自從小斌斌得病那一天起,家里早已花掉了所有的積蓄。就連周圍親人們手里的錢,也都花得一干二凈了。
當陳麗聽到醫生告訴她,小斌斌的唯一出路,那就是40多萬元的造血干細胞移植時,她的頭立時漲得很大,頓時兩只眼睛不停地躥冒著一朵朵金星。當時,她不相信自己的耳朵??伤箘诺仄Q自己的皮膚感覺有疼痛時,她的心情如同潮水一般,久久地難以平靜。
對于這樣一個普通的農村家庭,面對著昂貴的醫療費用,再想一想活潑可愛的小斌斌,作為母親陳麗來說,她唯一能夠做到的,就是背著小斌斌,背著丈夫,背著親人,無休無止地痛哭。
一轉眼,從住院到現在,大錢和小錢,已經花掉了六萬元,況且每天近千元的花銷在等待著她。陳麗每天有兩個情景最使她難以接受,一個是小斌斌每天化療時的痛哭;另一個是每天那一張張藥費收據。按照陳麗的話來說,或許這個錢就在這個時候真的不是錢了。好不容易籌集來的千元、萬元,一轉眼的功夫換成了一張分文不值的白紙。而在這個時候,這個錢似乎才是真正的錢。如果拿不出錢來,就不能給小斌斌治病。這個時候的錢,那就是小斌斌的命??!
陳麗眼含著淚花,長長地嘆了一口氣說,一旦發現小斌斌身上有出血點,這就說明必須盡快去買血,注射血小板。否則,耽誤一點就會出血不止危及小斌斌的生命。而這個時候手里無錢,那就代表著小斌斌沒有了生命。
就在這時,小斌斌醒了。一睜開眼睛,發現媽媽陳麗不在他的身邊,又在哭著找媽媽。一聽到小斌斌的哭叫,母親陳麗二話沒說,急忙走到小斌斌病床前。是??!小斌斌的年齡,正是無數個兒童在媽媽、爸爸身邊撒嬌的年齡,正是享受天倫之樂的年齡??墒?,小斌斌卻與白血病魔年年、月月、日日、時時進行搏斗著,抗爭著,拼殺著……
當新聞媒體記者來到這里,又不忍心地離開時,陳麗都依依不舍地將客人送到樓外,或許在這個時候陳麗真的好像找到了傾訴的對象,進而說說她的小斌斌,說說那些好心幫助她們的人。陳麗由衷地發出感慨地說,以前總認為這個社會人與人之間缺乏真正的情感??墒堑搅爽F在,她卻深深地體會到了全社會的溫暖。當小斌斌的故事被2006年12月8日《大連晚報》刊登以后,一直有人來給小斌斌捐款,少到百元,多到千元,一筆一筆都印證了人世間的厚愛。說到這里,陳麗講述了一個感人的故事:前幾天,有一位年過七十多歲的老奶奶,連自己走路都很困難,可她看到報道以后,自己卻爬上樓,找到了小斌斌的病房。老奶奶喘著粗氣說,自己雖然沒有退休金,但她無論如何也要捐給小斌斌這省下來的二百元錢,來表達一下這位老人的心愿。
可面對著若干次化療的費用,陳麗的眼睛仿佛失去了往日的光澤,苦惱、痛苦、焦急、無奈,如同五味雜陳,一起充塞了她的整個心房。陳麗微微地搖了搖頭,好像是在無奈中自言自語地說:“我的小斌斌呵,你可千萬別離開我們??!”
第二章 頑強與抗爭,那是血癌患者不屈的
生命之歌
人類自有史記載以來,對疾病的探究和搏斗,就一直沒有停止過?;魜y、瘧疾、天花等嚴重地威脅著人類的生命,它們以“洪水猛獸”般地、肆無忌憚地吞噬著無以數記的靈魂。進入到二十世紀末期,血液病這一新世紀的殺手又席卷而來。據世界衛生組織統計,全世界每年有5000多萬患者死于癌癥。在中國,每年新增癌癥患者約120萬人,每30秒就有一個生命被癌癥吞沒,這是人們不得不正視的殘酷事實。
人類真的在血癌面前而無能為力、束手待斃了嗎?
不!血癌未必是死亡的通知書!血癌未必是死神的代名詞!
就在血癌病魔任意踐踏人類健康身體的時候,就在血癌病魔瘋狂肆虐神州大地的時候,有多少熱血中華兒女,經過多年的努力,使得根治血癌病魔的造血干細胞移植術得到了日臻成熟,已成為目前能夠延長血癌患者無病生存時間達到治愈甚至完全恢復健康的最有效的方法。在造血干細胞移植過程中,有多少血癌病患者以那頑強的毅力,與病魔展開了殊死的搏斗,闖出了一條充滿希望的生命之路,譜寫了一曲曲感人至深的生命之歌。他們大聲地向人類、向全世界呼喊:
血癌,并不等于死亡!
張艷,26歲,重慶市消防總隊萬州支隊一中隊二級士官,一位患有慢性粒細胞白血病患者。700個日日夜夜,年輕士兵張艷就是以微笑和頑強,與白血病魔進行抗爭,創造了用無數愛心支撐下的生命奇跡……
2003年7月21日,這是張艷人生的轉折點。經重慶醫科大學附屬第二人民醫院專家確診,張艷患有慢性粒細胞白血病,屬于中晚期。白血球高達15.6萬,是正常人的15倍之多,依靠藥物只能維持短暫的生命。專家給他斷出了6個月的生存期限,這可是一份殘酷的死亡判決書啊!
張艷出生在貴州省正安縣一個農民家庭。1997年12月,張艷成為一名光榮的消防戰士。1998年3月,張艷分配到萬州支隊直屬中隊。他特別愛好文學,喜歡唱歌,體育運動樣樣都能顯露一手。在平時的訓練中,要求每人做100個俯臥撐,可他堅持做200個。中午別人都休息了,可他一個人站在操場上練軍姿、踢正步,或者復習每天的實踐課程。當兵7年來,因工作成績突出,年年被評為優秀士兵和優秀團員,三次被上級機關嘉獎。
當年9月,總隊要培訓一批廚師,張艷被選送到總隊學習。經過幾個月的努力學習,張艷不僅拿到了二級廚師證書,而且還被評為優秀學員。由于廚藝好,張艷幾次被總隊抽調到新兵訓練團為新戰士服務。新訓練團人員比較多,任務很重,每天貪黑起早??墒牵搅?003年3月,張艷慢慢地感覺身體有些不適,有時候在灶臺前站立時間稍長,就腰痛、頭暈和四肢無力。乍開始他根本沒有在意,一拖就是兩個月。到了6月份,他的腰部疼痛和頭暈更加嚴重了,并且還連連地咳嗽不止。即使這樣,張艷沒有放棄自己的工作,只是買點藥吃一吃??蓻]有想到,越是服藥病情越是加重。
實在是挺不過去了,張艷來到醫院檢查血常規,結果是白細胞數量比正常指數高出10萬多。后來,他又去三峽中心醫院做檢驗,結果是一樣的。為了進一步確診,7月21日在中隊長何波的帶領下,張艷走進了重慶醫科大學附屬第二人民醫院,通過化驗檢查,確診為慢性粒細胞白血病。當時,張艷感到內心十分地痛苦,默默地流出了眼淚。
可醫生勸慰地說,唯一的手段,那就是進行造血干細胞移植,但必須有完全吻合的配型提供者。這種相合幾率在同胞兄弟姐妹中才有1/4。
這時,中隊領導兵分兩路,火速將張艷在老家的父母、廣東打工的兩個弟弟接來??墒?,經過配型試驗均告失敗。只剩下最后一線生機,就是從沒有血緣關系的人群中尋找造血干細胞,可成功的概率只有十萬分之一呀!
有一天,張艷去衛生間,站起來時,突然眼前一片漆黑,接著什么都不知道了。那是他第一次如此近距離地感知死亡,身體和意識全都是輕飄飄的,好像在不停地往空中飛。當張艷醒過來的時候,首先想到的就是放棄。從那以后,張艷苦思冥想了整整四個時期的40天呀!第一時期,這是張艷10天的絕望期,他每天都想到了死。接著,便是第二時期,這是張艷度過的10天悲愴期,他每天都以淚洗面。隨后,就是第三時期,這是張艷度過10天的舔傷期,他每天都在回憶中睡去。最后,就是第四時期,張艷又度過了10天的平靜期,他每天都在養精蓄銳……
面對這個生命垂危的年輕人,始終不言放棄的,是部隊這個大家庭。確診結果剛剛出來,張艷所在的支隊非常重視,并向總隊做了專題匯報。王沁林總隊長當即拍板:不惜一切代價,全力搶救張艷。當時,制定出兩條救治方案,一條是利用藥物盡力延長張艷的生命;另一條是積極尋找合適的造血干細胞。
經過多少個日日夜夜的爭奪與抗爭,張艷在日記中寫道:“我是一個身患絕癥的人,曾經對生活失去了信心。但是,現在我要迎接挑戰,過好人生的每一天,因為部隊首長、戰友和那些素不相識的好心人給了我巨大的精神力量!”
700多個日夜,即是對生的期待,也是對死的直面。當時,和張艷住在一個病房的,差不多都是白血病患者。就數他年紀最小,這無形中給他造成了不小的心理壓力。
為了避免不必要的心理負擔,張艷要求護士將他安排在一個靠窗戶的床位,他說:這樣,我每天都可以呼吸到外面的新鮮空氣,能夠欣賞到外面的美好景色。當他聽說親人之間配型進行造血干細胞移植可以醫好他的病癥,著實使他高興了一陣子。可是,當與兩個弟弟配型失敗以后,他的情緒再一次地跌落到深谷。那時,他只有一遍遍地在心中自言自語著:一定會有希望的,你是一名軍人,你一定要堅強啊!
住院期間,由于無休止地吃藥、打針和化療,張艷的身體急劇地消瘦。早起掀開被子,頭發脫落一床,一抓一把。就在西南醫院的短短三個月中,五個和他一樣病情的病友相繼離開了人世。最初,為了轉移對痛苦和死亡的注意力,愛好文學的張艷,勇敢地拿起了手中的筆,將自己的所見所聞所思所想,統統地寫進了那密密麻麻的方格里。
面對著巨大的社會關愛,張艷感慨萬分:“人不可能獨立地來到這個世界上,每個人的生命都不僅僅屬于自己。生命雖然短暫,能夠生活在被理解和關愛之中,同樣是一種幸福!”
目睹一個個病友的悄然逝去,張艷開始以積極向上的態度正視死亡:“有一位偉人曾說過,每一個人從生下來開始,就在一天天走向死亡。可我們如何使走向死亡的過程,變得更有意義、更有價值?”他自己為自己做出了答案,那就是要活出力度出來。他說:“我要真誠地對待身邊的一切人和事,積極配合治療,盡量去幫助身邊有困難的人?!彼孕诺卣f道:我們不能控制生命的長度,卻可以拓展生命的寬度!
住院期間,雖然脫離了部隊生活,但張艷時刻不忘自己是一名軍人。每天早晨他都堅持6點鐘起床,堅持自己疊被子。在病榻上,他一有空隙就專心致志地學習消防業務知識。在平日里,他經常幫助護士取藥、打掃衛生,給病友們打飯、打開水,經過醫護人員的精心治療,2003年9月,張艷的病情得到了有效的控制,可他強烈地要求出院。根據張艷的病情,醫院同意了他的要求。但是,醫院規定他每隔一天必須到駐地醫院注射一針藥劑,每隔一個月必須到西南醫院復查一次。
9月下旬,張艷終于回到了戰友們的身邊。11月,張艷再次評為優秀士兵,并光榮地加入了中國共產黨。在中隊,張艷經常對戰友說:“雖然我身體有病,但我的思想更要健康,我不能有辱于共產黨員這個光榮稱號?!?/p>
張艷是這樣說的,也是這樣做的。中隊因他身體有病,沒有安排他的工作。可他卻找到隊長,要求安排他干一些力所能及的事情。隊長很為難,說他的任務就是好好養病??墒?,他便使出了軟纏硬磨的辦法,隊長只好說:“你看能做些什么事情你就做,不能做的話馬上就休息。”
雖然說廚師是干不了,但張艷離不開自己的工作崗位,只要精神稍好一些,他便走進廚房幫忙打掃衛生,洗刷碗筷。后來,他還主動承擔了買菜的體力任務。每天早上吃過早飯后,張艷便帶著一位新戰士直奔菜市場,這給中隊干部解決了不少后顧之憂。2004年6月,廚房的一級士兵小劉回家探親,中隊本來是要安排司務長下廚房頂替一段時間。當張艷知道這一情況之后,立即找到了中隊長,要求回到廚房接替廚師工作。中隊長堅決不同意,原因是,他的病情不能接觸菜刀,容易弄破皮膚,引起病情的加重,后果難以想像呀!可張艷就是不依不饒,他說:我現在不是好好的嘛!況且自己還是二級廚師,保證戰友們吃上可口的飯菜是他義不容辭的責任。
中隊長實在拗不過張艷,只好說:“廚房主要工作還是由司務長負責,你可以協助他,給他做一下手可以?!?/p>
張艷笑著點了點頭,可他后來硬是從司務長手里搶過廚師的工作,一干就是一個月,一直到小劉歸隊他這才罷手。
2004年6月15日下午,中隊全體官兵得知天城中隊二級士官向浩家中遭遇了大火災,損失慘重。當張艷從口袋里掏出100元錢的時候,學習室里的官兵一下子安靜下來,隨即便是一陣熱烈的掌聲。事后,張艷動情地說:“當我需要幫助的時候,那么多人向我伸出了熱情之手。現在,當別人需要幫助的時候,我想把自己得到的溫暖讓更多的人都能得到?!?/p>
同年9月,開縣遭受了兩百年不遇的特大洪災,張艷積極響應總隊的號召,將自己的衣物拿出來,再一次地向駐地人民獻出了愛心。
一位非常喜歡軍人的云南姑娘,得知張艷的情況以后,經常從云南給張艷打來電話。在電話里,姑娘給予了張艷無微不至的關懷。漸漸地,姑娘暖人的話語,叩開了張艷塵封已久的情感。開始,張艷心里明白,他不能愛。因為他的病情不能給予姑娘幸福。在姑娘濃濃的愛意面前,張艷將愛情的大門關閉了。
萬萬想不到的是,2004年春節前夕,姑娘特意從云南來到了張艷所在的中隊。一見面,姑娘發誓要嫁給他。面對如此炙熱的愛情,張艷也差點動了心??伤潇o下來又一想,自己能給這位姑娘什么呢?只有無盡的痛苦。不!自己決不能太自私了。于是,第二天張艷利用交談的機會,再一次地拒絕了姑娘的好意。可姑娘堅決向張艷表示自己的海誓山盟。無奈,他只好請來支隊領導幫助做好這位姑娘的思想工作。后來,這位姑娘淚流滿面地登上了開往云南的列車。
就在列車即將開動之時,張艷依依不舍地揮動著雙手,淚如雨下地祝福這位姑娘一生幸福。事后,張艷無比激動地給這位姑娘寫去了一封信。在信中,張艷表示:我張艷何曾不想愛你?我又何曾不希望得到你的愛情??!可是,我自己是一個患有絕癥的病人,又怎能忍心讓你去承受本不應該是你承受的痛苦……
這位姑娘接到這封信以后,立即將電話打到了張艷那里,她一再表白:我為與你的愛情等待著!
兩年來,正是在無數次愛與被愛的支撐下,年輕的士兵張艷微笑著與白血病魔頑強地搏斗著,更為自己有限的生命奔跑著?,F在的張艷已經恢復了健康,可他還將面對著重重的考驗,人們熱切地期待著又一個生命奇跡的出現!
第三章 胸懷與震撼,那是中華兒女用血肉
撐起的凄美藍天
面對著白血病魔的侵蝕,面對著昂貴的醫療費用,面對著親人們撕心扯肺的悲哭,面對著病友們相繼離去,每一位白血病患者內心除了那備受煎熬的痛楚以外,他們在死亡面前,毫不畏懼,毫不驚慌,挺起了笑面人生的博大胸懷,用轉贈的生命,用坦蕩的義舉,用驚世的絕唱,用短暫的青春,譜寫了一曲曲驚天地、泣鬼神的凄美壯歌!
“感動中國2006候選人”、2007年首屆“山東省十大慈善之星”、2005-2006雙年度“感動煙臺”人物、山東省煙臺棲霞市的白血病患者欒麗君,于2007年6月7日晚8時,在煙臺市毓璜頂醫院不幸去世。據毓璜頂醫院有關人士介紹,5月31日,欒麗君因急性粒細胞白血病發作入院。入院時,欒麗君身體表面浮腫嚴重,胸腹腔嚴重積水,心功能一直不好,經常處于半昏迷狀態。后來,在住院期間,她的病情經常出現較大的波動,并多次出現危險狀況。
“是她的善舉感動了我們!”前來為欒麗君送行的許多網友和市民紛紛表示,欒麗君能在自己最需要幫助的時候去幫助別人,這一善舉令人感動和欽佩。一位叫張群的女孩,身著素衣,聲音哽咽地說:“欒麗君至少有三個心愿還沒有實現,一是不能好好地孝順養育自己的年邁爹娘和繼續回報社會;二是她一直都夢想著去世后能把眼角膜捐獻給其他病人,希望能通過別人的眼睛繼續看到美好的世界;三是欒麗君希望自己去世后,家人能把她的骨灰撒進大海?!?/p>
欒麗君1982年出生于山東省棲霞市臧家莊鎮埠后村。2001年9月,憑著自己的努力她考入到了青島大學國際商學院市場學系。2003年12月,在準備大三期末考試時,欒麗君突然出現了連日的頭疼與肢體乏力。起初,她以為是由于復習過累所致。沒想到,一個星期后,她的頭痛顯得越來越嚴重。無奈,她只好再去醫院檢查。也就是在這一天,2004年4月1日,欒麗君被查出患上急性淋巴細胞白血病!
一聽到這一消息,欒麗君的腳步似乎有些紊亂。但冷靜過后,她卻奇跡般地沉著和冷靜。首先,來到青島大學附屬醫院醫治了43天,進行第一期化療。后來,欒麗君與家人商量,考慮到資金的緊缺,就轉到離家比較近的煙臺醫院繼續治療。
人們知道,化療對于每一位患者來說,都是痛苦的,更是難熬的。可欒麗君在沒有條件吃流食的情況下,自己竟堅持每天就著醬油吃下三個饅頭。每次腰穿過后,她在病床上一動不動地躺有7個多小時,從不發出一聲的呻吟。就這樣,欒麗君前前后后經歷了9次化療。
2006年6月5日,欒麗君的病情進一步惡化,并住進了煙臺市毓璜頂醫院。經過反反復復的醫治和診斷,醫生告訴她,造血干細胞移植是挽救她生命的唯一選擇。一聽到這一信息后,親人們紛紛出動了。欒麗君的爸爸首先找到醫生,可經過檢測以后,父女倆的配型不吻合。接著,她的媽媽曲寶玲也挽起了衣袖,可她的造血干細胞也不適合女兒。沒有辦法,就連上初中的小妹妹,也都勇敢地伸出了胳膊。可小妹的造血干細胞與欒麗君也有三個點不吻合。沒有配型合適的造血干細胞,這就等于欒麗君的生命已經到了絕境。
可欒麗君不想死啊!
于是,欒麗君開始求助同學,求助朋友,求助親友,求助網絡,求助社會。在茫茫無涯的人海中,欒麗君對造血干細胞捐獻者開始了艱難的尋找。她找啊找,尋啊尋,幾乎使其陷入到了絕望的泥潭之中。
就在這時,欒麗君的媽媽驚呼地喊叫了一聲:“有救了!女兒呵,你還有一個送人的22年前的妹妹呀!”
欒麗君一聽,立時瞪大了眼睛:“什么?我還有妹妹?我還有親妹妹?”
醫生說,姐妹之間最有可能配型成功。欒麗君高興地拍著手,反復地重復著這么一句話,內心的喜悅一時難以言表。
原來,也就是1983年。欒麗君不滿一歲時,媽媽在哺乳期懷上了“暗胎”。那時,農村允許生育二胎,但要求兩個孩子的間隔時間必須是5歲。盡管這樣,媽媽還是將這個女兒生了下來,取名叫小鈺。19天以后,為了逃避計劃生育的處罰,母親只好抱著這個女兒,茫然地坐在長途汽車上來到了煙臺市。她找到了一處居民區,將女兒送給一位老大娘。
18年過后,母親來到煙臺市曾尋找過這個女兒??墒牵?8年的變遷,在她記憶中的平房、水溝、居民區,早已被高樓大廈掩蓋了。如今,眼看著女兒尋找造血干細胞配型已陷入絕境,而醫生又告訴她親生姐妹之間配型成功率最高時,這促使她不得不向女兒揭開了22年的驚人秘密。
于是,一家人開始對小鈺進行全力的尋找。6月13日,曲寶玲終于找到了當年送走小鈺時的居委會。同時,22年前收養小鈺現已80多歲的老大娘還健在。這一天,曲寶玲雖然沒有見到自己的女兒,但臨走時留下了聯系的電話。當天晚上,欒麗君即驚喜又激動地接到了妹妹小鈺打過來的電話。姐妹之間的話語,一時不知從何處說起。千言萬語,萬語千言,化作一句話:兩個月以后,姐妹在煙臺市相見!
2005年9月3日,分別22年的姐妹重逢了。當天中午12時,小鈺來到青島紅十字會中心血站抽取鮮血做造血干細胞配型。9月7日,青島紅十字會中心血站傳來了消息:欒麗君姐妹倆的造血干細胞三個點、六個等位基因全部吻合,并告知欒麗君的小妹小鈺完全能夠做造血干細胞移植!
當場,欒麗君激動得哭了!她哭了很久很久。然后,她用手機短信把這一喜訊告訴了所有的親人、同學和朋友。與此同時,欒麗君又為一位白血病病友、武漢船舶職業技術學院03級大學生宮玉峰發去了短信。她說:玉峰,你的造血干細胞已經找到了?,F在,我也有了。我們曾經相約,一定穿過這條生命的縫隙……
原來,宮玉峰和欒麗君是老鄉,他家住在山東省煙臺市牟平區格莊。2003年9月,他考入到武漢船舶職業技術學院,先后在校擔任學生會副主席、學習部長、國旗班班長。開始,也就是2005年6月,酷愛體育運動的宮玉峰,意外地發現自己身上出現大小不一的紅色斑點。當他來到協和醫院一檢查,自己患上了急性淋巴細胞白血??!
由于宮玉峰家境十分貧窮,他在協和醫院治療一段時間以后,便回到了煙臺市醫院進行醫治。
2005年8月,欒麗君在網上看到了宮玉峰的帖子。看著看著,淚水悄然而落,打濕了她的衣襟。相同的命運,使她深知這個小自己兩歲的男孩多么需要人們的幫助??!一種憐憫之心,不由得充塞了欒麗君的整個心房。當即,她打開手機,馬上發出一組短信:
玉峰,我是山東女孩欒麗君?,F在,雖然我和你素不相識,但我們已經是戰友了。你、我面對一個共同的敵人——白血病!玉峰,只要你面對每天的燦爛陽光,就不會身陷那無盡的黑暗之中。
這是誰給我發來的滾燙滾燙的短信?瞬間,點燃了苦悶無助的宮玉峰的心燈。宮玉峰毫不遲疑地回敬了欒麗君一組充滿信心的短信:
麗君,你好!萬分地感謝你給予我精神上的鼓勵和支持。雖然你我不曾謀面,但愿結為生死之交,用友愛和不屈,共同與白血病魔斗爭!
欒麗君的造血干細胞找到了,宮玉峰真誠地向她表示祝福。就在祝福的同時,宮玉峰的心,禁不住產生了一絲絲的陣痛。他心里知道,欒麗君在尋找造血干細胞配型時,手里已有15萬余元的社會愛心捐助款。如果再籌集一些,她就可以做造血干細胞移植了??伤?,雖然造血干細胞已有,可昂貴的費用且一點著落都沒有。這樣,更使宮玉峰終日陷在悵惘憂慮的愁緒之中……
就在這時,也就是2005年11月5日,兩位從沒有見面的“戰友”,竟相約在濟南軍區總醫院16樓的血液科病房里。自此,這對生死之交的“戰友”,頓時感到特別地雀躍。為了新的生命,他倆擊掌發誓:一定要與白血病魔發起猛烈的反擊!
然而,令人猝不及防的是,欒麗君的造血干細胞移植卻發生了意外。2006年1月5日,正在等待做造血干細胞移植的欒麗君,突然接到了妹妹小鈺打來的電話。電話里,小鈺半天都沒有說出一句完整的話語。
欒麗君感到蹊蹺,急忙問:“小鈺,你這是怎么了?你好好說!”
這一問,反倒使小鈺更加吞吞吐吐:“姐姐,只怪我大意……我懷上孩子了。他,他,不同意我打掉。”
欒麗君一聽,“撲哧”地笑了:“好啊!我這個當姨姨的,向你賀喜?。 ?/p>
電話那一邊,又是一陣的沉默。欒麗君覺得怪怪的,又在追問:“小鈺,你怎么了?怎不說話呀!”
這時,小鈺在吞吞吐吐中告訴了欒麗君的實情:“醫生說,懷了孕的女人是不能做造血干細胞移植的。即使是哺乳期,也不能做。要做,必須是三年以后……”
啊?!三年以后?!
欒麗君一聽,眼睛立時“嗖”“嗖”地直冒金星,雙手顫抖地握著手機,有氣無力地說:“??!我知道了?!?/p>
三年?這對一個白血病患者來說,意味著什么?預示著什么?無疑就是四個字:等待死亡!如果繼續尋找匹配的造血干細胞,又到哪里去尋找?三十萬分之一的概率啊!這個苦命的女孩子,為什么剛剛看到生命的曙光,卻又難逃命運的捉弄?
原來,22年前,那位好心的大娘將小鈺轉托于一對工人夫婦。這對工人夫婦將小鈺撫養成人以后,他們雙雙也下崗了。后來,養母身患重病癱瘓在床。為了養家糊口,小鈺來到一家超市打工。相繼,她就成婚嫁人。6月13日那天,小鈺從大娘那里得知生母尋找自己的消息。從此,對親生父母血緣之親的思念,陡然驟升心頭。在通完電話的兩個月時間里,小鈺一直關注著姐姐的病情。當欒麗君艱難尋找造血干細胞無望時,小鈺終于坐不住了,下定了決心,來到醫院做了造血干細胞配型檢測??墒?,在9月7日配型完全吻合的結果一出來時,小鈺的家炸鍋了!
善良本分的養父母根本不知造血干細胞移植是怎么一回事,表示不支持也不反對。小鈺的丈夫為捐獻始終表示反對,并公開提出不同看法。有的街坊鄰居,也在跟著議論紛紛:“她的父母當初不要女兒了,現在可好,需要造血干細胞了,又來找女兒!“
可小鈺哪里知道,她的懷孕確實給欒麗君帶來了致命的打擊呀!
欒麗君沒有別的辦法,只能任那巨大的失落和傷痛,一次次地摧殘著她那脆弱的身體,一次次地揉碎她那疲憊的身心。一次又一次的希望,一次又一次的失望,如此的心理落差,使她一點一點地消沉。所有這些,宮玉峰很快地知道了。當他一問,這才知道她的造血干細胞移植竟發生了這么大的變故。我能幫她做些什么呢?焦慮萬分的宮玉峰,更是輾轉反側,夜不能寐啊!
是??!一個有了基本的醫療費用,一下子又沒有了造血干細胞;另一個有了固定的造血干細胞,卻沒有造血干細胞移植的費用。一時,欒麗君和宮玉峰兩只生命之船,一同擱淺在2006年春節來臨之際。
欒麗君看到了流水的盈盈波光,不時地濺起心中的層層漣漪:我不要一味品嚼自己的痛苦,多想想身邊同樣善良、不幸的人們。這樣,也許會找到一個真正的精神支柱。我的生命流水不能變成死后的一潭死水,我那人生的小河不能因為死亡而沒有了流向。我要學會幫助人,我要學會奉獻社會。幫助別人需要的是勇氣,奉獻于社會需要的更是勇氣!
幾天以后,欒麗君經過痛徹心肺的痛定思痛,終于做出了大膽的決定:當自己的造血干細胞一時沒有希望之時,我必須讓宮玉峰站起來!于是,欒麗君開始和宮玉峰談起自己的想法,想要幫助他完成造血干細胞移植。當時,宮玉峰并沒有完全注意和領會欒麗君真正的用意。
2006年1月27日一大早,欒麗君收拾完衣物準備出院回家過年,便與宮玉峰告別。臨別時,她交給宮玉峰一個紙袋,十分平淡地說:“玉峰??!我送你一點東西,這也是在艱難歲月里相處這么長時間的一個紀念吧!”
說完,欒麗君瞪大了眼睛緊緊地盯著宮玉峰,好像要把他的樣子深深地刻在心里一樣。宮玉峰什么也都沒有想,點著頭就收下了。當欒麗君轉身向16樓樓梯走去時,宮玉峰看到了她眼角里竟然有大滴的淚水涌出。當時,宮玉峰愣怔了一下,馬上意識到:我和她一別,能不能再相見?
于是,宮玉峰下意識地將紙袋打開一看,令他大吃一驚:天哪!這里裝的是1萬元現金??!
每一分錢,每一角錢,每一元錢,對于患有白血病患者來說是多么地重要啊!況且,這一萬元現金,豈不是欒麗君的生命嗎?!宮玉峰奮力地沖向樓梯,可電梯早已下滑而去。他又快速地沖向樓臺邊,向下張望著尋找欒麗君的身影。可茫茫的人海里,早已將瘦小的欒麗君淹沒了。留給宮玉峰眼前的,是一排排追逐不斷的機動車車流,和一排排東奔西走的自行車車流。
人們根本不知道,這一萬元錢只是欒麗君驚天大愛的一個序曲,從那高潮到結尾的過程,更令人贊嘆不已,驚奇萬分!
1月29日,農歷新年初一。宮玉峰醒了,他馬上想到新年的第一件事情,就要給欒麗君送去祝福。當他剛剛打開手機時,一連串的短信,就像一只只鴻雁,飛進了他的病房,更飛進了他的心中——
“新年的第一天,我想將我一個重要的決定作為禮物送給你。自從我得病以后,社會各界對我的愛心捐助款總計達25萬元,以往的治療我已花去10余萬元。臨走之前,我給你留下了1萬元。我已決定,除了留下小部分做我繼續化療的費用外,另給你十萬另一元。其中,10萬元是社會的愛心,帶著眾多好心人的體溫,我將這體溫轉遞于你。一元錢是我捐獻給你的,同樣,它有著我的體溫,請一同接納?!?/p>
“當維系我生命的親情繩帶突然斷裂之后,我
想,我不能老是在遺憾與痛苦中不能自拔,生活中很多東西都得流轉,愛也一樣,生命也一樣?!?/p>
“請記??!我們是在奮斗中長大的。為中考奮斗,為高考奮斗?,F在,我們在為自己的生命奮斗?!?/p>
這哪是一組短信啊!分明是一顆火紅的心,在沸騰著,在奔涌著,在激蕩著,在沖撞著。
讀著讀著,宮玉峰全身顫抖著,驚愕著,震顫著,激動著……
新年一大早,流的是什么眼淚呀?還沒有等宮玉峰的母親說什么,他用嘶啞的聲音把欒麗君轉捐10萬元的事情,原原本本地敘說了一遍。他母親根本沒有相信:“這是真的嗎?如果真是這樣的話,這錢咱們可不能要呀!人家閨女的錢,也是用來救命的呀!”
此時,病房里的人全都驚呆了,連連感嘆不已而又流出了激動的淚水。
就在當天,在棲霞市藏家莊鎮埠后村的欒麗君家中,同樣也掀起了一陣陣令人吃驚和嘩然的波濤。當時,她的父母聽后,立時語塞起來。驚異又半信半疑的母親,問:“孩子!你這不是真的吧?!你這是和我們開玩笑吧?!”
欒麗君一搖頭,大聲地說:“不!我不是開玩笑,是真的!”
欒麗君的父親,帶著哭腔問:“孩子!你這樣做的目的是什么呢?”
欒麗君的臉色,嚴肅得令人感到有一股股寒氣襲來:“反正我現在也找不到造血干細胞了,而人家有了造血干細胞又缺錢,與其將這些錢放著,還不如幫他為好!”
欒麗君的父親有些急眼了,他用手使勁地拍了一下:“孩子!你可要知道,咱們家里欠著一屁股外債,就連房子都抵押上了。眼下還有多少錢為你治?。窟@些錢,可都是愛心捐獻的錢,來得多么不容易呀!”
說完,本來寡言少語的父親,竟痛苦地哭泣起來??吹嚼习闈M是悲傷的樣子,她的母親手拍著欒麗君的肩膀,也大聲地哭了起來。
此時,欒麗君的親友得知此事以后,紛紛來到她家,勸阻她立即改變主意??蓹棼惥龍桃獠豢希H友們便與她的父母一起,征求了同學們和網友們的意見。
可同學們和網友們也都各抒己見。在那一個個痛苦不堪的不眠之夜里,欒麗君果斷地回答說:在我需要幫助時,別人在幫我?,F在,有人和我一樣需要幫助,我就應該去幫助別人。這個道理非常簡單,用不著大驚小怪的!
有人把自己看作是生活的主角,有人把自己看作是生活的配角,有人把自己看作是生活的觀眾,而不屈服命運的欒麗君卻把自己看作是生活的編導。
2006年3月5日,欒麗君撥通了煙臺市慈善總會辦公室的電話,申請將自己在其賬戶上的錢款劃出十萬零一元撥給宮玉峰。之后,也就是3月10日,欒麗君拖著疲乏的病體來到了煙臺市,將轉捐申請手續正式呈交給煙臺市慈善總會。3月24日,煙臺市慈善總會尊重欒麗君的選擇,舉行了莊嚴而又隆重的儀式,將這十萬零一元款項正式轉至在宮玉峰的醫療賬戶上。此時的欒麗君,覺得有一股暖流陡然涌上心頭,她欣慰地感到,經過這場風風雨雨的洗禮,全社會的無數顆愛心,終于衍生出了她那另一顆愛心!
欒麗君的驚天義舉,感動了江城武漢,震驚了宮玉峰就讀的學院。隨即,煙臺和武漢兩地同時掀起了愛心浪潮。武漢船舶職業技術學院舉行了多次義演活動,為宮玉峰籌集費用7萬元。之后,武漢的20所高校也舉辦了類似的活動。他們紛紛表示,既要幫助宮玉峰度過造血干細胞移植費用的難關,還要幫助欒麗君籌集善款,讓愛心之手挽住這個女孩的寶貴生命。此時,宮玉峰正進行最后一輪鞏固治療,馬上就要進行造血干細胞移植。
就在煙臺家中,欒麗君天天為宮玉峰祝福,為宮玉峰的每一個好消息而慶幸。盡管欒麗君還沒有找到合適的造血干細胞提供者,也沒有了造血干細胞移植的費用,但她一點也不遺憾和后悔。在宮玉峰即將進行造血干細胞移植之前,欒麗君又發來了短信:玉峰,預祝你造血干細胞移植成功!我這里一切都好,天空特別地蔚藍,陽光格外地明亮,勿念!
可宮玉峰萬萬沒有想到,這個驚天義舉的欒麗君竟在她每天的祝福中,竟在她本想康復后開辦一家民間收容所,讓那些流浪街頭的孩子能有一個家的愿望中,帶著遺憾,帶著期盼,帶著眷戀,帶著微笑,永遠地離開了我們。
人們懷念呵,“慈善之星”欒麗君!
第四章 大愛與募捐,那是中華民族用肝膽
筑起的萬里長城
面對肆虐橫行的白血病魔,除了造血干細胞移植就沒有任何辦法降服它嗎?難道我們近于500萬同胞兄弟姐妹就要死在白血病魔手下而束手無策嗎?
不!
中國人連死都不怕,還怕這一白血病魔嗎?!
中華民族是偉大的民族,團結的民族,勇敢的民族,更是攻無不克、戰無不勝的民族。
面對著白血病魔,他們沒有畏懼,沒有退縮,沒有悲傷,沒有遲疑。首先,他們挺起了中華民族那高昂的頭顱,迎著白血病魔的“槍林彈雨”,筑成了一道道用愛心構建的萬里長城。這座驚天地、泣鬼神的萬里長城,已經從城市到農村,從學校到部隊,從北疆到南海,從東域到天山,從大人到兒童,從熱血青年到巾幗英雄,共同引吭高歌著“愛的奉獻”的樂曲——
真情碰撞,寧波城熱淚交織的七天七夜
羅南英是青海省樂都縣高店鄉河灘寨學校、今年29歲的語文教師,還是3歲鵬鵬的媽媽,更是一個找到了造血干細胞卻無力支付60萬元造血干細胞移植費用的白血病患者。
就在羅南英陷入絕望之時,2000多名素不相識的寧波人,捐獻出的60萬元善款感動了她,感動了她的家鄉青海,感動了一座又一座城市。因為羅南英用她濃濃的母愛,感動了寧波人,同時又被寧波人所感動的故事,就在2005年6月26日至7月2日這一普通的七天里,酷熱的寧波城顯得格外的不平凡??!
羅南英的生命年輪剛剛碾過29圈時,不幸地患上了慢性粒細胞白血病。2005年3月,她和丈夫一起來到了寧波市治病。值得慶幸的是,羅南英很快被醫院告知找到了造血干細胞配型。然而,將近60萬元的醫療費用卻像一座大山,牢牢地壓在了她的心頭上。
無數個輾轉反側的不眠之夜,羅南英選擇了放棄。選擇了放棄,那就是選擇了死亡。無情的白血病魔給予了羅南英兩個反差強烈的舞臺:此前,她是陽光燦爛的母親;而如今,命運將她無情地逼入了生命的陰暗角落。此時,她選擇的是縱然青春盡失生命歸零,也要演繹人生舞臺上最偉大的角色——母親。羅南英執意要在臨死之前為3歲的兒子留下一筆遺產,可她手里的遺產是什么?那就是她的愛。她想給丈夫今后生活的一份信心,更想給兒子今后生活的一份信心,她希望這個家庭經歷這場風雨以后,父子見到的是絢麗的彩虹。
于是,羅南英把對兒子的思念和摯愛凝聚到筆端,她要讓可愛的兒子在成長的每一個階段里都不缺少母愛呀——
鵬鵬,我親愛的孩子:
當你能夠獨立看懂這封信的時候,媽媽也許已經離開你了?,F在咿呀學語的你才3歲,媽媽不幸得了白血病,媽媽不能陪你很久了,可是媽媽多么希望和你在晨曦里、在晚風中嬉戲玩耍,看著你無憂無慮地成長??!當你讀到這封信時,應該是你十周歲的生日了,媽媽祝你生日快樂!
孩子,媽媽對不起你,在你這樣年幼的時候就要離開你。但是,媽媽會寫許多許多信留給你,在你每個生日到來的時候,讓爸爸讀給你聽,識字以后你也可以自己看。雖然那時已是陰陽兩隔,但媽媽會在天上看著鵬兒一天天、一年年快樂、健康地長大。
鵬鵬:
親愛的孩子,今天是你二十歲的生日,你終于長大了,媽媽祝賀你!媽媽得白血病時,你才三歲。媽媽得了如此兇險的病,盡管可以做手術,但畢竟兇多吉少,風險大而又需要巨額費用,是足以讓幾家人傾家蕩產的。所以,我選擇了放棄。希望多年以后,鵬兒能理解這其中的苦衷!要怨,只能怨噩夢來得如此突然!將媽媽對你的許多企盼和心愿擊得支離破碎,許多要告訴你的話在匆促之間變得雜亂無章,可是媽媽決意要將真實的愛留給你,請你理解并堅強地面對生活!
孩子,但愿愛能跨越時空的界限,把媽媽的殷殷關懷傳遞到你的身邊!
鵬鵬:
這是寫給你二十九歲生日的。寫時心里有種難言的感覺,因為再過幾天,也是病中的媽媽二十九周歲的生日了。二十九歲,媽媽的一生短暫而又平凡,卻因為在愛和被愛里而無憾。
媽媽有幸成為了一名人民教師。盡管只在教育戰線上工作了八年,也沒有取得什么驕人業績,可人間的真情媽媽還是充分地感受到了。每當病情不太好時,媽媽的眼前總會浮現出領導、同事,還有學生們,在送我外出治療時企盼的眼神和揮動的雙手。那時我才知道,我深深地愛著我的職業、我的同事、我的學生,而他們,也在深深地愛著我!
在這些信里,羅南英傾訴了自己對兒子的愛戀,對親人的愛戀,對朋友的愛戀,對生活的愛戀,回憶了她的生活、工作、愛情,也表達了自己對兒子未來的希望。在其中的一封信中,羅南英寫道:“鵬兒,當你長大以后,媽媽希望你去媽媽工作的地方走一走,那里留下了媽媽的青春,那里見證了爸媽的愛情?!?/p>
在這一期間,羅南英的丈夫看到了妻子寫給兒子的一封封充滿母愛的信件,幾十年的心路歷程一覽無余地暴露在他的面前,妻子的苦與累,堅強與忍耐,遠遠地超過了丈夫的想像。原來妻子是多么地愛兒子的,是多么地愛自己的!于是,當他看到《寧波晚報》關于《給孩子的一封信》的征文啟事以后,便將妻子寫給兒子的信寄到了晚報編輯部。6月26日,《寧波晚報》選發了羅南英寫給兒子的幾封信。這位來自青海山區的年輕母親,在離別人世間之前所表達出來的拳拳愛子之心,一下子感動了寧波城。
當天,《寧波晚報》的熱線電話一刻都沒有停過,每個打進電話的人都表達了同樣一個心意:為羅南英那種深深的母愛而落淚。同時,要千方百計挽救她的生命,不僅為一個兒子留住母親,為一個丈夫留住妻子,為一對父母留住女兒,為一些學生們留住他們的老師,更要讓我們一起來見證愛心的力量。
一位與羅南英同齡的女士打來電話,激動地說:“我個人能力有限,只能給羅南英捐1000元錢,但我準備和幾個小姐妹一起到寧波的肯德基店門口去,把羅南英的故事講給每個來就餐的母親和孩子,告訴他們一個母親需要得到我們的幫助,我們大家一起來努力挽救她的生命吧!”
6月27日上午,令人激動的一幕出現了:9時過后,一個十一、二歲的女孩走進羅南英的病房,她一進來就喊:“羅南英阿姨,我們全家人看你來了!”
羅南英回過頭一看,一位40多歲的男子正蹲在地上親切地望著她。羅南英驚奇地發現,這是一個失去雙腿、用兩只小板凳代替雙腳行走的殘疾人,全家人又為羅南英捐獻3000元錢。這位男主人笑著對羅南英說:“羅老師,你一定要快快樂樂的,要像我一樣笑對生活。”
這時,羅南英流著淚水,聲音顫巍巍地說:“一個殘疾人本來就是弱者,是需要幫助的人,但你們卻來幫助我,這是一個有著金子般心的人呀!”
接著,全國勞模、出租車司機夏慧星來了,他將5000元現金交給了羅南英,說:“這5000元錢是主管部門給我的獎勵,我覺得回饋給需要幫助的人更有價值。”
下午,走進病房的是一位年輕小伙子,他帶來了20625元錢。他告訴羅南英,自己是一家外貿公司的職員,這2萬多元錢是他和同事們的義賣所得。小伙子不肯留下名字,只給羅南英寫了三句話:失望常有,希望無限。堅持下去,我們一定會贏。你的康復,對我們是最大的回報。
6月29日,江東實驗小學畢業班的孩子們畢業了,在這個特殊的日子里,孩子們想著要做的一件有益的事情,就是給羅南英老師捐款。604班的班費中剩下了786.8元錢,老師本想把錢還給孩子們,但他們異口同聲地說:“將錢捐給羅南英阿姨,要叫鵬鵬的3歲小弟弟留住媽媽!”
還有一位和羅南英同齡的女士說:“我也有一個3歲頑皮的小男孩,這點錢可能挽救不了她的生命,但也許可以延長她的生命,哪怕一小時,一分鐘,希望可以給羅南英更多幸福的回憶!”
一批又一批探望的市民,有的是合家結伴而來,有的是從百里外的郊縣趕來,有的來了一次又一次,人們送來燒好的菜肴,捎來可口的點心,獻出祖傳的秘方??蓯鄣暮⒆觽冇械木璩隽肆慊ㄥX、壓歲錢,有的上街義演為羅南英募捐,他們說的最多的一句話,就是“要為鵬鵬小弟弟留住媽媽”。
短短的6天,羅南英夫婦在病房里直接收到現金15萬元,而在同一時間內,《寧波晚報》編輯部收到的捐款超過45萬元,最多的一天達20萬元。
7月3日,《寧波晚報》刊登消息說,羅南英的捐款已超出60萬元,醫療費用已經備齊。然而,仍有許許多多的市民趕來,留下地址和電話,表示只要需要,他們將繼續捐款。
更為可貴的是,紛至沓來的2000多名捐款人中,有80%以上不愿具名。有一位捐款5萬元的先生,面對接待人員的再三詢問,他只是輕輕地回答了一聲:“我姓周?!彪S后,便轉身離去。翻開厚厚的捐款記錄單,寫著大都是“某先生”“某女士”,有的寫著“順順”字樣,一看便知道是化名。得知消息的家鄉人民,也向這位年輕的母親伸出了援助之手,力所能及地為羅南英獻出自己的一份愛心。
“我每天都生活在感動之中,寧波人民給了我真情,家鄉人民給了我堅強。我是幸運的,因為我實實在在地感受到了人間的真情?!痹趯幉ㄊ械谝会t院接受治療的羅南英,情難自抑地抽泣著:“擁有了這么多的愛,我知足,希望所有的人都愛自己的父母,都愛自己的親人,讓愛成為世界上最美麗的語言。”
面對寧波人民的熱情和愛心,羅南英和她的丈夫感動得淚流滿面。一個繁星閃閃的夜晚,羅南英躺在床上,不解地想著一個問題:自己為什么會得到那么多人的愛呢?“我想了千遍萬遍,作為一名母親,我非常平常。作為一名教師,我更沒有什么驚天動地的業績??晌疑瞬。夭幌嘧R的寧波人在一個星期內為我捐獻了60萬元的錢。我這樣一個普普通通的教師,真的值得人們付出這樣的愛心嗎?”
7月7日,羅南英又給兒子寫了一封信,她將自己的思考寫了下來:
孩子,在過去的一個星期,媽媽被一座城市感動了,這座城市2000多位與我素不相識的市民,用博大的愛心替你留住了媽媽,你一定要記住這個充滿愛心的城市,她的名字叫寧波。
一個素不相識的生命被這么多人關注著,那是怎樣的一種幸福!
每天來媽媽病房的人絡繹不絕,寧波這些天氣溫高達40度,是什么力量支持著這么多善良的人頂著烈日為我奔走,為我呼告?又是什么力量讓許多身在異地的人專程趕到寧波看望我、鼓勵我?是愛,是一顆滾燙的不肯漠視生命的心!
這就是羅南英的正確答案。羅南英堅強不息的母愛震撼和感動了無數個寧波市民,而寧波市民又用熱心和無私的幫助感動了羅南英。一個城市,用她的熱情和寬廣的胸懷創造了奇跡。
這時的羅南英,提筆又為寧波的廣大市民寫信——
善良的寧波市民:
請接受我——一名普通教師、一名平凡母親最誠摯的謝意!我和我的家人將永遠銘記寧波這座充滿愛心的城市的所有經歷。
自從《寧波晚報》刊出我寫給孩子的4封信以后,我那小小的病房幾乎成了愛的海洋。我的初衷只是想給孩子留下一些愛的紀念,卻引來了你們的如潮愛心!一張張陌生卻又真摯的笑臉消融了我絕望中的悲哀,一雙雙溫暖和真誠的手揚起了我希望的風帆!
幾天來,我和我的愛人常常是淚水紛飛如雨,因為深深的感動,因為強烈的震撼!哪一個人不是在勤勤懇懇地做著自己的工作?哪一個父母不憐惜自己的兒女?而我卻因為這樣樸素的理由獲得了你們的資助和撫慰,我怎能不深深地感恩!
但是善良的人們啊,你們為什么不肯留下名字?如果有一天我因為你們的愛幸運地活下來,那除了記憶里是您溫暖的容顏,卻沒有名字可以讓我記住你們。
那個讓外婆把瓷娃娃儲蓄罐帶給我的幼兒園小朋友,謝謝你幫助鵬弟弟挽留了媽媽,我會把它一直帶在身邊,伴隨我渡過難關,因為那是一個孩子對一個母親真誠的鼓勵!那些年邁的叔叔、阿姨們冒著酷暑專程來到醫院給予我關懷和支持,就像父親和母親對待生病的女兒一樣語重心長,細致入微。還有讓我印象深刻的“特殊”的一家:父親沒有健全的身軀,但一家三口是那樣甜蜜和幸福,他們的看望更加堅定了我戰勝病魔,回到親人身邊的信心……未曾謀面的默默支持我的人們,我該如何來報答您!
寧波市教育系統一位不肯吐露姓名的捐款者說,羅南英的故事是寧波文明發展的縮影,我為這個城市的經濟而驕傲,更為它的文明而自豪。因為我們生活在一個充滿真情的時代。因為愛,我們從不孤獨。有愛,就有希望。愛,是黑夜里的燭光,是荒原上的星火。我們可能會因窮困而窘迫,但卻會因愛而堅強??赡軙蛎\的打擊而哭泣,但卻會因愛而充滿希望。愛,點燃了我們的心燈。
可惜呀!羅南英,一個讓寧波愛心涌動的名字,帶著對生命的無限眷戀和寧波市民的厚重關愛,于2007年3月21日16時20分在寧波市第一醫院走完了30歲的短暫生命旅程。
羅南英走了,但她最放心不下的是孩子。她的丈夫胡志軍噙著淚花告訴記者,羅南英昏迷前,還和他一起憧憬著未來:等她康復后,一家人高高興興地回到老家,繼續她的教育事業,呵護孩子健康快樂地成長。羅南英走了,她在彌留之際,更忘不了寧波市民給予的如潮愛心。
2006年4月,羅南英接受了造血干細胞移植手術,移植后曾出現排異反應和多種并發癥,經治療后好轉,當年10月10日出院。一個多月后,因上呼吸道感染,她再次住院。其間雖經醫護人員全力精心救治,但羅南英的病情多次出現反復,并持續惡化,2007年3月13日被轉入重癥監護病房。
為了挽救羅南英的生命,寧波市領導多次做出批示,要求組織醫務人員全力救治。市第一醫院成立了搶救小組,多次組織省內專家會診,全力搶救。但在現有醫療條件下,羅南英還是因“慢性粒細胞白血病,造血干細胞移植術后肺部感染,慢性移植物抗宿主病,多臟器功能衰竭”而離開了人世。
掀起愛心風暴,鎮江到處飄舞著黃絲帶
23歲的陳靜,是江蘇大學三年級的學生。2005年3月,她的同室好友丁玉蘭被確診為白血病。為了幫助家境困難的好友,陳靜經常抱著一只募捐箱,穿梭于鎮江市區的大街小巷,歷經艱辛,四處奔波,籌集到20萬元善款,解決了丁玉蘭的燃眉之急,暫時緩解了丁家的經濟壓力。陳靜一直和在家中治病的丁玉蘭保持著聯系,盡最大努力安慰病中的好友:“如果生命只剩下最后一格電力,我也愿意做你的充電器。”
目睹好友的不幸遭遇,陳靜更加珍惜自己所擁有的一切。然而,同樣的不幸竟也降臨在她的身上。2006年3月底,陳靜來到醫院檢查時,得知自己患上了和丁玉蘭一樣的白血病。殘酷的現實,也同樣擊垮了陳靜的家庭。陳靜的家住在江蘇省鹽城市,父母都是農民。陳靜的父親陳躍亮,平時只在工地上打零工來貼補家用。
善良的陳靜得知自己的病情以后,甚至想到了放棄治療。由于擔心影響丁玉蘭的情緒,陳靜沒有把自己得病的消息告訴她。暑假到了,病中的丁玉蘭不見陳靜來看自己,不解地向同學詢問,這才知道陳靜也得了與自己同樣的病魔。當時,丁玉蘭哭了。經過化療后的丁玉蘭,病情稍有好轉,就把自己吃的藥品郵寄給陳靜。同時,她也開始設法為陳靜籌集醫療費用。然而,不幸的丁玉蘭最終未能抗爭過白血病魔,于2006年10月28日,丁玉蘭帶著眾多好心人的祝福,離開了人世。丁玉蘭去世以后,她的父母決定,將未用完的10多萬元社會各界的捐款轉贈給陳靜。
為了告慰已逝的丁玉蘭,為了依然生存的陳靜,鎮江城立時掀起了驚天動地的愛心大風暴——
一則關于“拯救江蘇大學白血病患者陳靜”的消息,在名城鎮江網、金山網、鎮江網友之家等八家網站同時放在了醒目的位置上。在短短的一周內,這則消息引起了數萬名網友的關注。僅夢溪論壇上的點擊人數就達4萬余人,跟帖200多人。兩天內,網友自發捐款5000多元。
“讓我們為拯救生命行動起來!”網上的一聲召喚,立刻得到廣大網民的積極響應。
“我捐,我馬上下樓到工行里去匯款!”
“我是待業者,沒有什么錢,只要不嫌棄幾十元錢我就捐款!”
“她的事跡讓我感動,我獻出自己的一份力量!”
“我報名參加志愿者,并且捐款!”
“祝愿陳靜早日康復!病魔不可怕!精神和意志的力量大于一切!”
鎮江市委常委、宣傳部部長張甫雄看到名城鎮江網上的消息后,立刻做出批示:“請‘名城鎮江網’認真策劃,開展一次愛心活動,幫助陳靜同學,在全社會倡導一種團結互動,關心困難群體的風氣!”
同時,張甫雄率先以個人名義,向陳靜捐款1000元。
為了得到更多的市民和企事業單位的捐助,這八家網站聯合組織一場義演。為陳靜舉辦“愛心大義演”的倡儀,立時得到了眾多網民的積極響應,志愿者小組迅速擴大到100多人,網絡捐款近萬元。11月11日,傾情演出的晚會吸引了眾多的鎮江市民。通過這次義演,網友們共得捐款3萬多元。
“她曾經幫助過別人,我們該為她傳遞這份愛
心。”網絡志愿者“啊呸”舉著寫著醒目大字“一份溫暖,一個擁抱,一顆愛心”的標語牌。在他一旁,不斷有路過的市民朝著捐款箱里投入愛心錢款。在大市口廣場和九州廣場兩個人流密集地,被“愛心天使”陳靜感動的網友們紛紛為她募捐。
同時,八家網絡還為陳靜制作了個人網頁,及時地向網民們發布有關陳靜的信息。從2006年12月28日開始,網站為陳靜開設的三個銀行賬戶,共捐得網友捐款11500元。在大市口廣場和九州廣場,志愿者們募集到10600元。12月27日,還有50多位志愿者頂著凜冽的寒風在廣場做義工。與此同時,網絡志愿者還自發成立了“愛在鎮江”義演組委會。
近日,鎮江八大網站派出人員,專程帶上社會各界募捐的幾萬元錢,來到陳靜家中看望她。此外,鎮江市一些商家,除了發動內部員工自發捐款以外,還推出了從顧客消費200元中拿出10元捐款活動。
愛心天使的生命需要社會的關愛才能延續!
鎮江八大網站又發起了“滿城盡飄黃絲帶”活動,那就是每一位出租司機捐出一次起步價款7元錢,私家車主們捐出5元至10元,就在車后視鏡掛上一條象征愛心的黃絲帶。網站工作人員說,陳靜曾經用行動寫下了愛的真諦,今天我們要用黃絲帶告訴她:真愛無價!
一時間,在鎮江的寒冷冬日,人們看到的是,兩名小朋友手捧著“愛心捐款箱”,三名志愿者打著“情系陳靜,愛在鎮江”的橫幅,緊隨其后的是上百名佩戴“青年志愿者”胸牌的青年人。這些網友們專門為陳靜組織了一場聲勢浩大的募捐活動,他們徒步前往江大四個校區,以此喚醒更多鎮江人民的愛心。
鏡頭一:江大中山校區門口。
畫面:網友志愿者和江大的師生共約百余人。
畫外音:2007年1月28日中午12時,江大中山校區的大門口,聚集著由網友志愿者和江大師生共同組成的捐獻隊伍。他們在等待著什么?大約過了12時10分左右,只見從遠處駛來一輛出租車,緩緩地停在了隊伍的跟前。緊接著,從車上走下四位年輕人。
這時,一位青年人急忙與組織領導人握手致歉,并連連地握著手:“對不起!我們是從丹陽遠道而來的網友。為了抓緊時間,我們連中午飯都來不及吃了,只好隨身攜帶點‘干糧’?!?/p>
不一會兒,10歲小女孩廖紫躍在媽媽的好友陪同下,也急匆匆地趕來了。小紫躍臉色紅紅地對著領導人說:“我媽媽今天晚上加夜班,特意讓徐阿姨代替她參加我們的活動!”
這位領導人笑了,連連說道:“你來得很好,為我們的活動增光添輝呀!你和7歲的小男孩郁曦組成一對?!?/p>
說完,隊伍就出發了。在廖紫躍和郁曦手捧著“愛心捐款箱”的引導下,兩名兒童走在隊伍的最前面,頗為引人注目。
鏡頭二:一輛出租車停在隊伍前面。
畫面:兩名青年志愿者鄭重地為出租車系上了隨風飄舞的黃絲帶。
畫外音:這支愛心募捐隊伍緩緩地向前行進著。一輛出租車先是鳴了一聲喇叭,然后,慢慢地停在了隊伍的前面。
這位司機打開車門,從腰中掏出一百元錢,小心翼翼地將錢投進了“愛心捐款箱”里。當他轉身欲走時,工作人員攔住他:“同志,你簽個名吧!”
這位司機笑了笑:“我們獻愛心,還需要留名嗎?陳靜的事跡,感動了我們,更感動了我們鎮江人民。如果留名,那就請你們代我寫上‘愛心’兩個字吧!”
當這輛出租車駛過不久,又有兩輛出租車停靠在隊伍的前面。這真像事先商量好的一樣,他們捐完款,什么姓名都不留,只留下善良的微笑,走了。
就這樣,志愿者的隊伍剛從江大中山校區走到黃山路口時,就有14輛出租車和私家車系上了黃絲帶。當隊伍走到通江橋附近時,隊伍最初準備的30條黃絲帶告急。此時,這里接連不斷地有車輛或等在路邊或趕上隊伍前來捐款的。
這時,車牌號為蘇L81979、蘇L92700、蘇LC9221、蘇L00208等車輛,特意從三茅宮、裝飾城、谷陽新村等地趕來,追上募捐隊伍捐款。他們都說,我們是從報紙和廣播里得知這次活動的。
當隊伍行進在通江橋時,一位騎著三輪車的老師傅擋住了去路。只見他汗流浹背,氣喘吁吁地說:“我愛人在家聽說要為陳靜搞募捐,特意打來電話讓我捐上幾十元錢??晌易咤e了路,這又急急地追趕你們來了!”
在長江路上,一位年邁60多歲的郎先生騎著自行車,從隊伍的后面追駛過來,他攔住隊伍,動情地說:“我在家聽到廣播后,從大市口特意追趕隊伍的。我現在內退在家,一個月收入只有230元錢,但陳靜是個善良的姑娘,我們如果不救她,那就太可惜了。我提議,三輪車和自行車也要系上黃絲帶!”
隊伍繼續前進著,經過萬古路路口,一輛垃圾清運車系上了黃絲帶。在解放路上,一輛車牌為蘇EGH735的、來自張家港的車輛也系上了黃絲帶。還不到半天的時間,鎮江已有3000多各種車輛都系上了黃絲帶。
鏡頭三:百名熱心市民加入隊伍。
畫面:在志愿者的隊伍后面,有近百名沒有佩帶胸章的市民,隨著隊伍,熱情地向過往行人打著招呼。
畫外音:只要這支隊伍經過哪里,哪里的市民紛紛將現金投入到捐款箱里。在鎮江市第一人民醫院前,一位“黃馬甲”緊跑了幾步,向捐款箱里投進幾塊硬幣后,又匆匆忙忙地回到了自己的工作崗位。當有人問起其動機時,“黃馬甲”臉色略帶靦腆地說:“政府給了我們下崗職工再就業的機會,我也應該在力所能及的情況下,幫幫那些有困難的人??!”
在長江路上,出租車司機小王和妻子追上隊伍后,兩個人分別向捐款箱投入20元錢,并解釋說:“我這手上的20元錢不是我的,而是昨天兩個去鹽城的女孩留給我的。她們在去火車站的途中,在廣播里聽完陳靜的事跡以后,反復叮囑我,今天無論如何一定要把這筆錢捐到。這不,今天我和我愛人一起,同時也獻上自己的一份愛心吧!”
隨后,出租車司機小王拿出一百元錢并囑咐妻子王愛萍,加入這支隊伍,成為第一個“編外”志愿者。
當隊伍經過北京華聯門口是,隊伍中又多了兩位志愿者,她們是曹瑩瑩和曹雙雙姐妹倆。她們從青年廣場附近的家中趕來“迎接”隊伍:“我們早就知道陳靜的事跡了。在走來的路上,是我們的愛人做的向導?!?/p>
說完,倆姐妹捐獻150元錢以后,跟隨隊伍繼續前行……
僅用半天的時間,志愿者們的真情付出,換來了廣大市民沉甸甸的愛心。在途中,共收到司機和市民的捐款15886元。到晚上為止,鎮江網友和市民為陳靜募集的捐款已達10萬多元。
象征著愛心的黃絲帶,繼續在鎮江市飄舞著……
2006年11月,陳靜所在的江大應用科學技術學院黨委前往鹽城,在病房里,為陳靜舉行了一次特殊的入黨儀式。已是預備黨員的陳靜,向學院黨委副書記王恒根遞交了入黨后的第一份思想匯報。
在思想匯報中,陳靜深情地回顧了自己入黨時的情景,尤其是鎮江“八大網站”為她舉辦的“滿城盡飄黃絲帶”的一系列活動深表感謝。
緊接著,2007年1月20日,江蘇大學學生處、應用科學技術學校、宣傳部、團委的領導和老師,帶著江蘇大學師生的一片深情,再次前往鹽城市看望陳靜。在鹽城市亭湖區陳靜的家里,江大老師們將全校師生捐獻及募集的20700元愛心,交到了陳靜的手中,并關切地詢問陳靜的狀況和治療計劃。
身著一件橘紅色羽絨服、戴著大口罩的陳靜,看上去狀態不錯。她的父親陳躍亮介紹說,前不久陳靜已接受了第九次化療。目前,病情比較穩定。2月初,他將和陳靜正式啟程,前往北京做造血干細胞移植手術。
2007年2月1日,盡管鎮江市寒冬臘月,但這里的氣溫如同陽春三月般的溫暖舒服。身穿一件草綠色長羽絨服的陳靜,帶著大口罩,精神爽朗地與前往送行的人們談笑風生著。
這時,在候機大廳里,10多位網友拉起了一條紅底黃字的橫幅,上面寫著“陳靜,我們在鎮江等著你!”
一位網友一邊翻看著數碼相機里的照片,一邊與陳靜講述著“滿城盡飄黃絲帶”活動的情況。聽說過了春節就是陳靜的本命年,一位網友精心挑選了一只豬形玉佩,并親手將其戴在了陳靜的脖子上,江大京江學院的大四學生宴永華將隨身攜帶三年,并寓意“平安好運”的一幅“觀音”掛件,戴在了陳靜的胸前。
飛機起飛的時間臨近了。陳靜以及陪同前往的父母、江大理學院的朱小東走向了檢票口。在班主任潘老師與陳靜握手告別時,一直樂觀開朗、有說有笑的陳靜禁不住淚水潸然而下,輕聲地喊道:“感謝鎮江人民,感謝所有的好心人!我一定會站起來的!”
此時,十幾名網友立即又拉出了一條大大的橫幅:“陳靜,我們為你加油!”
陳靜淚眼婆裟地說:“我一定!一定!”
說完,陳靜揮著手向機艙走去!
是??!在這寒與冷、勝與敗的接合部上,陳靜胸中燃燒著是希望的一團火,更燃燒著用愛組成的一團火!
第五章 疾呼與吶喊,那是來自全國各地
緊急的紅色警報
筆者曾經向幾家大醫院的血液病專家進行了咨詢,業內人士均一致認為白血病的發病率近年內有增加的趨勢,某兒童醫院血液科十幾年前尚可見的缺鐵性貧血、溶血性貧血、血小板減少、紫癜等類型的病種,如今幾乎成了清一色的白血病患者。有的專家推測,目前的大氣污染;患病毒性感冒后家長盲目給孩子用藥;小食品中超量的防腐劑、鉛、汞等元素;蔬菜表面存留過量的化肥、農藥;雞、魚、豬等養殖時大量使用動物抗病毒、增肥藥;裝修材料中的有害物體等等,都是與致病因素有關。不僅僅如此,來自全國各地的紅色警報,也不時地見諸報端。他們大聲地呼吁,他們竭力地吶喊,希望國家和當地政府盡快地將白血病魔消滅在十八層地獄,讓它永世不得翻身!
一位白血病少年致溫家寶總理的網絡公開信
敬愛的溫總理:
您好!很冒昧地打擾您。
隨著近一段時間各地市黨委換屆選舉及黨代會的召開,尤其是明年將舉行的十七大,民生話題備受關注,而醫療問題更是百姓最關心的問題之一,我想就此提出自己的一些看法。先簡單介紹一下自己,我是今年十月確診為急性淋巴細胞白血病的十七歲學生。我本就讀于江西省南昌市第一中學高三(1)班,病魔的無情降臨摧殘了我今年高考的夢想。當同窗在為十年磨劍劃下圓滿句號而努力奮斗時,我正躺在病床上忍受無止盡化療所帶來的痛苦。但我卻是不幸中的萬幸,雖然我父母均無正式單位,靠給人打零工維持家庭開銷,雖然我父親1994年工傷致右手殘疾,但全家的努力使得生活還算幸福,生活的艱難也令我更加勤奮的學習,初、高中的兩次入學獎學金是我所付出汗水對我的回報。
在得知我的病情后,我的母校南昌一中第一時間發起愛心大接力,為我捐款55000余元?!赌喜韴蟆?、市電視臺等均作了報道,中華義工聯江西分站也在為我募捐。社會上的好心人紛紛伸出援助之手,一股股暖流在我全身流遍。雖然目前的捐款對于高昂的造血干細胞移植費用只是杯水車薪,但這都深深體現了全社會愛的力量。
敬愛的溫總理,您知道嗎?在我接受這股暖流的同時,我的心卻在滴血。在全國近500萬(50%是兒童)且以每年3-4萬遞增的白血病患者中,受到社會關心與關懷的能有多少?在我第一次入院治療的50多天中令我深刻了解了什么是現實的殘酷:和我同時查出白血病的一位病友因為沒錢,一個化療也沒打就回家等待死神的降臨;一位永修縣山溝里的農民在花完所有7000元積蓄后無奈放棄治療,回家尋找中草藥吃;令我感觸最深的是同一病房一位8歲小男孩張寶健,為了輸一袋1500元的血小板,在南昌打工的爸爸從早上出門借錢一直到傍晚才回到醫院,借遍了所有工友才湊到了這筆保命錢。難以想像,他爸爸在借錢過程中碰了多少灰,遭了多少白眼??蛇z憾的是,因為貧窮最終還是奪走了這條脆弱的小生命。
類似的事情太多了,我都不忍心一一列出,也根本列舉不完。是的,他們不像我這么幸運,有省重點學校——我母校南昌一中的支持,不像我擁有優秀在校生的身份,也沒有受到省城媒體的關注,但這一切都不是他們的問題啊,白血病的蔓延應該引起全社會與政府的重視?。。∶磕晷略龅?-4萬患者會摧毀多少家庭對未來的向往。對于大多數想要擺脫白血病魔的病人,除了必須擁有配型成功的好運氣,還必須擁有至少30萬元的造血干細胞移植費用,而且費用還根據后期排異情況而上漲。我所認識的一位江西籍病友熊健在北京做父親骨髓半相合成功后,竟花掉了60萬元人民幣呀!
敬愛的溫總理,在構建和諧社會的今天,哪個普通家庭負擔得起如此巨額的費用?生命就在此間不斷流逝!白血病患者在各職業、年齡分布之廣,令人吃驚!有像我這樣兩點一線的學生,有面朝黃土背朝天的農民,有辛勤的教育工作者,有體格健壯的運動員,甚至連剛出生的幼兒也難以幸免。我想這一切一切,國家工業化進程所帶來的環境污染具有不可推卸的責任?。?!回顧周圍,松花江水污染,各地有毒化學品泄漏,蘇丹紅事件,吊白塊腐竹,金華火腿腸事件,乃至炒得沸沸揚揚的紅心雞蛋,各式各樣的污染與致癌食物充斥著我們的生活,危害著我們的健康。您在去年的政府工作報告中坦言環境指標未完成,可見環保問題仍然任重道遠??!
敬愛的溫總理,您知道嗎?當我從電視上看到您在12月1日世界艾滋病日去看望患病兒童時,我的心情很復雜。我們這些白血病群體無論從社會的關注度、援助度,還是政府的重視度都比不上艾滋病群體,可這兩者之間本不應該有輕重之分。難道僅因為白血病不會傳染嗎?!或者是艾滋病是觀念問題而白血病是經濟問題?!相比與接受免費治療的艾滋病患者,國家更應該為白血病的治療減輕費用。畢竟通過天價的造血干細胞移植,白血病患者可重獲新生。而動輒30多萬元的費用,對于普通百姓而言意味著末日。即使是目前操作最成熟的農村合作醫療也只能報銷12000元??!
對于熱衷慈善事業的企業家,社會團體,即使傾其所有,又能救助幾人?所以,中央政府應該成立專項救助基金來幫助我們這個弱勢群體。像重慶、上海、浙江等經濟比較發達的省市都設立了白血病援助專項基金,但只針對本地人的白血病患者。而中西部省份大多還沒有建立。就連全國性基金“小天使”,也都由去年的援助年齡0-18歲,已修改為0-14歲。
中央政府應該著手統一領導全國的白血病救助!讓我們這個弱勢群體早日看到生存的希望,真正體味到社會主義大家庭的溫暖??!
敬愛的溫總理,年齡尚小的我在某些問題上看法未必成熟,我也不懂政務上的處理。我僅以一名高中生,以一名中華人民共和國普通公民的身份,代表全體近500萬白血病患者向您及中央政府呼吁,請關注一下白血病患者這個弱勢群體、這些無助的普通百姓吧!
我們白血病患者需要平等的生命與尊嚴!
愿真愛永在!
愿生命同歌!
南昌市一中高三(1)班白血病患者鄭偉
2006年12月22日
一位全國人大代表的呼吁
據《中國青年報》報道,2007年3月2日,全國人大代表傅一鳴把一封信附在自己的建議上,遞交給全國人大五次會議議案組。她說:“希望這封曾經打動我的來信和它背后的故事,能夠引起有關部門的重視。盡快建立大病醫療救助制度,讓更多的人不再因為沒錢而治不起病??!”
2006年4月,在浙江省嘉興職業技術學院工作的全國人大代表傅一鳴,收到了一封嘉興秀州中學高一(2)班學生的來信。兩位學生在信中是這樣寫的——
敬愛的傅一鳴老師:
我們是來自秀州中學高一(2)班的兩名普通的學生。前不久,一中實驗高三的學姐周麗霞得了白血病。她在信中透出了她的悲哀與無奈……
在我們的身邊,有太多的同學正忍受著病魔的折磨,他們都曾是那么優秀,都曾是那么生機勃勃、充滿活力。而如今的他們,卻只能躺在白色的病房里,冰冷的病床上,靠著回憶往昔的點點溫暖來熨熱心中那顆也許早已冰冷的心,他們未必都如周麗霞那樣樂觀與堅強……
然而,更重要的是,治病需要錢,一場重病對于一個普通家庭來說,就是一場近乎毀滅性的災難。我們自發地為周麗霞組織了捐款活動,給她送去一份心意,只是杯水車薪啊!捐款只是自救的一種形式,并不是解決問題的關鍵……我們希望傅老師可以給一個答復,一份對國家未來建設者的承諾。我們希望國家能夠健全和完善救助制度,給那些即將展翅高飛的莘莘學子一份健康保障……
為此,這封信也就催生了2007年全國“兩會”期間的一個代表建議。該建議的主題是:盡快在全國建立大病醫療救助機制。
2006年4月,突然傳來了一個壞消息,使秀州中學一學生傷心不已——她的初中學姐、在嘉興一中實驗中學讀書的周麗霞,不幸患上了白血病。雖然同校師生和社會好心人紛紛伸出援助之手,但有限的捐助相比所需的巨額醫療費,仍是微不足道的。
和同桌同學商量以后,她們一方面在學校里發動大家為周麗霞捐款;另一方面寫了一封信給當地的《南湖晚報》,希望通過媒體,講述周麗霞頑強與病魔抗爭的故事,讓大家拯救一下“美麗朝霞”。與此同時,她們把這些想法告訴了指導老師李海寧。李老師在表示肯定的同時,又提出了自己的看法:“一次捐助,或許能夠挽救一條生命,但不可能挽救所有無錢看病的人啊!”
李老師的一番話給了她們很大的啟發。是啊,身邊不是有很多患了大病沒有錢醫治的患者嗎?!如果建立一種醫療救助制度,能幫助所有身患大病的人,豈不更好嗎?一學生說:“那我們就寫信給人大代表吧!讓他們把我們的呼聲轉達給全社會,救助更多無錢看病的人?!?/p>
兩個人說到做到,兩天以后,一封情真意切的信件,擺在了全國人大代表、嘉興職業技術學院傅一鳴老師的案頭上。隨即,她又親赴秀州中學,在師生們中間展開了廣泛的調查,認真聽取了來自方方面面的意見和建議……
得知傅一鳴老師已將她們的書信以建議的形式,提交全國人大代表審議,這兩名學生樂開了花。另一學生激動得臉色紅紅的:“我們當初寫信給傅老師的時候,也曾經猶豫過。真沒有想到,她把我們的聲音帶到了北京。”
一學生接著說:“我們準備再一次寫信給傅一鳴老師,感謝這位能夠代表人民心聲的好代表?!?/p>
一位全國政協委員的提案
2007年3月14日,在“兩會”記者招待會上,國務院總理溫家寶談到了兒童缺乏醫療保險問題時說:“當我在網上看到有一網民,他提出關于要建立兒童醫療保險已經四個年頭了。我很注意這件事情,立即寫了批語。我說,關系孩子們健康的事情應該重視,有關部門要認真研究?!?/p>
巧合的是,全國政協委員、原北京市衛生局局長朱宗涵也是連續四年提案,建議建立兒童醫療保險,并愿跪求總理解決問題。聽到溫總理回答記者提問后,他覺得:總理和百姓的心貼得很近了。
為此,朱宗涵委員愉快地接受了《新京報》記者的采訪——
新京報:上午總理批示有關部門對兒童醫療保險的問題要認真研究,正是你所關心的問題,是不是覺得很受鼓舞?
朱宗涵:聽了溫總理的講話,我真的是很感動。這么大一個國家的總理,能夠從網上關心老百姓的呼聲,當然也包括政協委員、人大代表的聲音,可想而知,總理和老百姓的心貼得更近了。總理這么重視,兒童醫療的問題解決有希望了。
新京報:昨天總理的講話之前,你看到過什么希望沒有?
朱宗涵:總理在政府工作報告中已經提到要擴大醫保的覆蓋面,建立城鎮居民的醫療保險,就應該包括兒童。現在總理又這么說,我覺得很高興。
新京報:聽了總理的意見以后,你對進一步推動兒童醫療保險工作有什么打算?
朱宗涵:準備加快調研步伐,蘇州已經實行半年多了,政府出一點,家庭出一點,建立兒童醫療大病統籌。我計劃三月可能就去調研,為落實總理的指示多了解情況,為將來可能的實施方案提供建議。
新京報:作為兒科專家,你一直關注兒童醫療,哪一點打動你要為醫療保險呼吁?
朱宗涵:每一次我提案的時候,腦海里都會浮現出患兒們的眼神,這些目光都在等待著政府做出決定。
新京報:醫院之外,你跟患兒接觸多嗎?
朱宗涵:我以前經常參加胡亞梅院士組織的白血病兒童家庭聯誼會,她是兒童白血病專家。每年組織聯誼會,既展示了醫治的效果,也讓那些正在治療中的兒童家庭看到了希望。每當看到治療好的孩子活蹦亂跳,有的長大,有的已經成家,我就感到欣慰。
新京報:有看不起病的嗎?
朱宗涵:確實有許多家庭支付不起常規的醫療費用而陷入困境,對這樣的家庭我很同情,也很有感觸。多年來,中國兒童沒有必要的醫療保險。一旦生大病,只能靠家庭的積蓄支撐治療。如果患了癌癥、白血病,獨自的家庭力量很難支持。不少這樣的孩子,只能最終放棄治療,放棄生命。
新京報:好像對兒童權利的保障已有不少規定吧?
朱宗涵:有啊!中國是《世界兒童權利公約》的簽約國,并且制定了《母嬰保健法》和《婦女兒童發展規劃綱要》,對嬰幼兒死亡率的控制都提出了具體的要求。
新京報:實際操作如何呢?
朱宗涵:盡管這些條約和法規對兒童生存權利的保障都有明確規定,但兒童的醫療保障問題,在中國還沒有得到很好的解決。兒童是祖國的未來,但他們的生命也很脆弱。所以,我們的社會和政府應該注重給予兒童最根本的生命權益的保障,而不僅僅是提供物質文化產品和教育。
新京報:在你了解的范圍內,還有哪些地方在這一方面有動作?
朱宗涵:北京和上海也決定由政府投入,對兒童醫療進行大病互助。
新京報:幾年的提案能看出來,你對設立兒童醫療保險的建議一年比一年深刻,經過兩年之后,你去年又在建議中提出了具體的對策。
朱宗涵:是的。考慮到目前籌資的水平,今年可以先建立兒童大病醫療保險,為身患危及生命的重大疾病的兒童(比如白血病等)支付醫療費用。
新京報:據衛生部2006年公布的數字,我國因病死亡的農村兒童中,有一半死前沒有得到過治療,或者僅在醫院的門診部治療過,農村地區你當時怎么考慮的?
朱宗涵:作為過渡辦法,在建立合作醫療的農村地區,由政府來出資,是農村全體兒童能夠自動進入合作醫療。
新京報:今年你在提案中有什么新的辦法?
朱宗涵:我今年在提案的同時,建議相關組織對兒童醫療問題進行調研,形成具體的材料報送到有關部門供以參考,以便引起重視。
一份來自黑龍江“生命銀行”的捐獻報告
2007年3月20日下午,哈爾濱血液病研究所一樓的造血干細胞采集室里,一位男子靜靜地躺在采集床上,鮮紅的血液在儀器導管里緩緩地流著。男子的臉上的表情十分地平和,他就是黑龍江省第17位配型成功后無償捐獻造血干細胞的志愿者——黑龍江大學副教授張軍。
被譽為黑龍江省“生命銀行”的造血干細胞庫其實很貧窮,成立至今僅有25000份庫存,而捐獻造血干細胞的供者與患者的HLA(人類白細胞抗原)配型相合率為十萬分之一。據介紹,中國造血干細胞庫黑龍江分庫于2003年正式成立,至今已有17位志愿者成功配型并捐獻?;厥走@些人捐獻的過程,真讓人幾分歡喜幾分憂啊!
志愿者的感觸
為上海醫院15歲白血病患者捐獻造血干細胞的張軍,激動地說:“普通人與白血病患者配型成功的幾率只有萬分之一左右,這一次能夠成功配型并將自己的造血干細胞移植給這個孩子,可以挽救他的生命,我覺得生命中增加了新的意義。而這一切的意義還要歸功于黑大人仁者愛人的人文關懷!”
據了解,現在在黑龍江大學已經被采集過血樣及記錄在冊志愿捐獻造血干細胞的師生已經有300余人,這也是黑龍江省內高校中人數比較龐大的志愿捐獻隊伍。張軍說,十多年前,黑龍江大學后勤的一位老師的女兒不幸被確診為白血病,當時為了挽救這個孩子的生命,全校老師自發地組織了各種公益活動,為小女孩積極捐款,并紛紛到醫院去看望。當時,教師們的舉動十分感人,但遺憾的是,那時還沒有造血干細胞新技術,那個孩子就這樣離開了人世。
幾年前,黑大化學化工系的一位教師也不幸成為白血病患者。當時那位教師很幸運地與自己的哥哥配型成功,全校師生再一次自發發起了愛心捐獻活動。在愛的力量的支撐下,這位教師成功地進行了造血干細胞移植,并恢復了普通人的生活。
前不久,黑大研究生張琳被突然確診為白血病,并剛剛確認可以與自己的父親配型接受造血干細胞移植手術,而張琳全家正在為昂貴的醫療費用一籌莫展的時候,又是黑大師生再一次伸出援助之手,并通過建立網絡捐獻博客、現場募捐、舉辦義演等方式為黑大學子尋求資助,重新燃起張琳生存的希望。
張軍深有感觸地說:“黑大師生一次又一次地愛心奉獻活動,的確是深深地感染了我,使我和身邊的同學創建了一個呼吁救助白血病患者的‘陽光志愿者協會’。在2005年11月12日黑大‘陽光志愿者協會’第一次組織的‘百名學子獻愛心’捐獻造血干細胞志愿活動中,我是第一個接受采血樣,第一個捐贈500元愛心款,并如愿捐獻了自己的造血干細胞。”
說完這一番話以后,張軍面帶難色地沉思了一會兒,說:并不是每一位志愿者都能夠義無返顧地成為造血干細胞的捐獻者,一些志愿者甚至在被確認捐獻的過程中臨場退縮,這讓那些剛剛燃起生存希望的白血病患者和他們的家人深受最嚴酷的打擊。我希望在全社會的呼吁下,捐獻造血干細胞的志愿者能夠堅定地熱衷于這項公益事業,能夠讓更多的人了解造血干細胞的意義,并為更多的白血病患者點燃生存的希望。
庫容小導致相合率低
據黑龍江省紅十字會提供的數據,從2001年到目前,中華造血干細胞庫志愿者HLA資料已有50萬份,有30個省級分庫,有600余人捐獻了造血干細胞。而美國造血干細胞庫建于上個世紀80年代,庫容量為550萬志愿者,配型相合率80%,移植量為每年的2000例,其中未成年人占30%。
哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍說,黑龍江省白血病發病率為7/10萬,每年有近1萬名新發病例,其中50%是青少年,1萬名病人中只有1%能找到造血干細胞捐獻者。造血干細胞移植的前提是捐獻造血干細胞的供者與患者的HLA配型相同,而這個配型相合率為幾萬分之一,一些特殊配型甚至達到十幾萬分之一。這表明只有更多志愿者加入,建立相當數量的庫容,才可能滿足需要移植手術患者的配型。
139人配型成功僅17人捐獻
黑龍江省分庫建立三年來,造血干細胞志愿者的HLA檢測數據為25000人份,有139名志愿者與病人HLA配型相同,經過管理中心動員以后,最終僅17人捐獻了造血干細胞,挽救了白血病病人的生命。
黑龍江省紅十字會副會長王振川說:“我省生命銀行之所以貧窮,除了庫容小之外,還有一個必須重視的問題,那就是當有白血病患者與造血干細胞志愿者配型相同需要他的幫助時,一些造血干細胞志愿者卻反悔了,不愿捐獻。這樣的人占再動員比例中的19%。這些人的態度對病人是一種打擊,同時也浪費了檢測資金?!?/p>
在以往捐獻的17人中4人為在校大學生,1人為博士,兩人是大學教師,兩名軍人(其中一名已退伍),其余為工人或者普通市民。其中在校學生以及教師等高知人群占捐獻者比例的50%。
王振川呼吁社會各界,凡是18-45周歲的適齡健康公民,都應該加入到志愿者行列中,讓黑龍江省造血干細胞庫這個“貧窮的生命銀行”富有起來!
一條觸目驚心的消息
據《中國裝飾與健康報》報道,我國每年由室內污染引起的死亡人數高達11.1萬人,每天大約是304人,恰好相當于全國每天因車禍死亡的人數。
凡是兒童白血病患者家中,在半年之內曾經裝修過,而且大多數是豪華裝修。我國每年因裝修污染引起上呼吸道感染而死亡的兒童有210萬人,其中100萬人是5歲以上兒童的死因與裝修污染有關。油漆中有機溶劑“稀那水”(也稱香蕉水),不僅污染嚴重,還含有大量甲醛、苯、鉛等有毒致癌物質,油漆中的游離TDL在長達5年的時間內都會不斷散發有害的物質!
《亞太涂料報》報道,國家環保總局針對水溶性涂料制定的新標準規定,對人體有害的揮發性有機物VOC含量,由原來的250G/L降為200G/L,從2006年7月1日起實行。達到這一標準的產品(已獲得“十環”標志),繼續使用我國“十環”環保產品標志。
涂料中的甲醛、苯、二甲苯等釋放出來的有毒氣體,長期吸入人體會損害人體免疫功能,導致白血病,尤其婦女、兒童最為敏感,而孕婦吸入苯會導致胎兒畸形或者流產。國際衛生組織早已把苯列為強烈致癌物質。室內裝修污染對兒童傷害最大,是造成小兒白血病增多的最大“禍首”。
中國工程院院士、小兒白血病專家、84歲的胡亞美教授告訴筆者,由于兒童的特殊性,更容易受到環境污染的傷害。據胡亞美介紹,室內裝修后往往會殘留下大量的苯,而苯這種有毒物質有一種特性,就是逐漸從高往下走,聚集在室內比較低的位置上。0—5歲的兒童比大人呼吸位置低,更容易吸入大量的苯,從而導致白血病。她指出,目前很多家庭流行豪華裝修,大量使用不環保、含有苯的材料,裝修后不久便帶著孩子入住,結果常常是新房剛住沒多久,孩子就病倒了。還有就是汽車尾氣,兒童在大街上行走,相對更容易吸入比較多的汽車尾氣,這也是導致小兒白血病增多的原因之一。
第六章 建議與行動,那是全國人民根治
白血病魔的生命希望
經過十幾年的不懈努力,我國的造血干細胞移植技術日益成熟,已成為目前能夠延長白血病患者無病生存時間達到治愈甚至完全恢復健康的最有效方法。人們知道,造血干細胞移植能夠根治白血病,能夠給予患者帶來重生的希望。但是,巨額的醫療費用和造血干細胞的匱乏,卻使多少不幸的家庭陷于困境。很多患者及他們的親人不得不承認,由于中國目前人民生活水平不高和思想認識不足,不得不眼睜睜地看著一個個鮮活的生命離開了這個世界,留給親人的只能是無盡的痛苦和思念。那么,我們應該采取什么樣的措施和方法來徹底地根治和鏟除白血病病魔呢?
癥結
根據目前束縛我國近于500萬白血病患者的桎梏來看,無非是兩大難題嚴重地影響著我國對白血病病魔的徹底鏟除。這可能是一家之言,也未免頗有偏激之詞:
巨額醫療費用,是困擾白血病患者的枷鎖。造血干細胞移植雖然能根治白血病,但昂貴的醫療費用,卻像一座高高的大山,壓得白血病患者及家庭和社會,幾乎都喘不出一絲絲的氣息。近年來,盡管新聞媒體不斷地發出呼吁,但媒體就是媒體,決不是慈善機構。可單單靠救助成功的幸運者所占的比例畢竟是少數啊!目前,中國人民生活水平普遍偏低,依靠民間力量,所能做的事情實在是力不從心呀!
在湖南農村,有一位白血病患者叫謝銀質,并有一個雙胞胎兄弟,弟弟與他的HLA配型完全相同。可就只因為貧窮的父母根本籌集不到造血干細胞移植所需的10萬元錢,看著血脈相連的同胞哥哥在死亡線上苦苦掙扎,而弟弟只盼望著能用自己造血干細胞來救哥哥的生命!然而,全家人四處奔波求助毫無結果。最后,全家人只看著年僅21歲的銀質活生生地踏上了黃泉路……
陜西省曾有媒體報道,為治白血病推銷自己,碩士生預支五年青春。說的是,家住農村的西安長安大學碩士研究生張紹新身患白血病,做造血干細胞移植費用需要30萬元。經多方籌措以后,仍有10萬元缺口。為了求生,張紹新決定自己推銷自己,以自己的專業所長為自己掙醫療費。如果誰能夠提供10萬元醫療費,他將回報其五年的青春。
還有一媒體報道,湖南省一個不滿20歲的姑娘,為了拯救身患白血病的弟弟,將自己賣給一個大款作性奴。以犧牲自己青春和自由為代價,換回了給弟弟做造血干細胞移植的20萬元錢……
目前,我國絕大多數白血病患者的家庭,因為經費原因放棄正常化療和造血干細胞移植的白血病患者比比皆是,為了治病傾家蕩產最后卻人財兩空的悲劇隨處可見。面對著不幸的白血病患者,將心比心,不難想象出患者的親人們心急如焚。每個不幸的家庭都想竭力挽救患者的生命,但幾乎是天文數字的醫療費用卻讓他們在痛苦和絕望中感到回天無力?。?/p>
造血干細胞匱乏,是困擾白血病患者的障礙。進行造血干細胞移植的先決條件是患者與捐獻者體內的人類白細胞抗原(簡稱HLA)配型相合。HLA存在于人體的各種細胞表面,它是人體生物學的“身份證”。由父母遺傳,能識別“自己”和“非己”,并通過免疫反應排除“非己”,從而保持個體完整性。HLA相合的幾率在同胞之間為1/4,而在非血緣關系的普通人群中則為萬分之一。造血干細胞的庫存資料必須達到10萬份以上才能有對患者實施救助的臨床意義。
盡管近年來中華造血干細胞庫的庫存資料數量有了令人欣喜的增加,但遠遠滿足不了上百萬白血病患者的臨床需要。由于宣傳力度不夠,國內很多人不了解捐獻造血干細胞的過程,甚至有人誤認為捐獻造血干細胞是抽取脊髓或者鉆骨抽髓,無謂地增加了人們的懼怕和擔憂。事實上捐獻造血干細胞不會影響人的身體健康。目前,人們對捐獻造血干細胞及移植技術因為認識不足而產生的疑慮和恐懼,正是根治白血病魔的難以逾越的障礙。不可否認,人們對造血干細胞捐獻天生就有恐懼感,在美國也是一樣。但是,為什么美國會有550萬志愿者加入造血干細胞庫?美國一共才有2億多人。就連臺灣地區的幾千萬人口就有24萬志愿者加入造血干細胞庫,這是為什么呢?
筆者認為,一是他們做基礎宣傳的機構比較多,有政府造血干細胞捐獻計劃、民間造血干細胞庫、很多基金會和愛心人士組成的民間組織;二是知識普及的透明度比較高。在宣傳時,他們不回避可能的輕微不適和風險,讓所有人科學的、全面地認識和了解造血干細胞捐贈。需要指出的是,造血干細胞庫并不需要儲備造血干細胞,而是儲備志愿捐獻者的人類白細胞抗原(HLA)檢測資料。捐獻造血干細胞志愿者程序是:一般由本人申請——報名——填表——抽血樣——檢驗HLA類型——志愿者HLA資料入庫存檔,下一步就是等待與志愿者HLA配型相合的病人出現。這種等待可能是幾個月、幾年或者是幾十年……
當需要移植的患者在造血干細胞資料庫查詢找到與患者本人HLA相合的志愿者時,由造血干細胞庫通知捐贈志愿者做進一步檢測和全面體檢,這才能進入真正的捐獻程序。
加強造血干細胞庫建設的意義,本質上是使造血干細胞庫成為挽救白血病及其他重癥血液病患者的真正的“生命銀行”。造血干細胞庫征集的捐贈者資料越多,造血干細胞配型的成功幾率就越高,挽救白血病患者的人數也就越多。
造血干細胞庫是一項系統的社會救助工程,其庫容量反映了一個社會的文明發展程度,反映了社會慈善事業和人文精神的發展水平,反映了社會公民的愛心普及程度。相信隨著社會文明程度和國民整體素質的不斷提高,隨著有關造血干細胞移植醫學科學知識的普及,捐獻造血干細胞的熱潮就像今日無償獻血一樣深入人心,越來越多的適齡者會紛紛踴躍加入捐獻造血干細胞志愿者隊伍中來。那時,中國造血干細胞庫必將成為最大的華人造血干細胞庫,屆時不僅會滿足國內患者的需求,還將成為全球最大的生命資源庫。
建議
兩年來,經過與數千名白血病患者的接觸,經過與各大醫療機構的調查,經過與近百名血液病專家面對面的訪談,作者現將方方面面的建議和要求進行整理,向黨中央、國務院、各級政府、全國人民提出幾點粗淺的建議:
第一,建立三級血液病救助基金會。大家知道,我國政府曾領導全國人民戰勝了猖獗一時的“非典”病魔,取得了舉世矚目的勝利。但與“非典”對國人所造成的傷害相比,白血病更是一個吞噬人民生命的黑洞。在這里,作者呼吁黨中央、國務院盡快地成立由中央、省、市三級組成的血液病救助基金會。這個基金會的職責是,吸納來自社會募捐和各大企業的捐贈資金。同時,根據各地的實際情況,地方財政及國家財政要對其進行資金扶持與傾斜,保證??顚S?,保證醫治及時,這樣才能真正地體現共同營造全社會抗擊病魔、關愛患者生命的良好氛圍。
第二,廣泛發動全社會募捐。幾年來,在全國各地出現了“一人有難,八方支援”的動人場面,無論是政府部門,還是大專院校、各大企業,程度不同地而自發地發起各種各樣的募捐活動,救助了許許多多鮮活的生命。為了進一步體現中華民族的傳統美德,作者建議,應該通過人大會議制定“挽救血液病患者生命”的法定募捐日,讓“以人為本,關心民眾疾苦”的社會新風尚更加深入人心,形成人們的自覺行動。這樣,民間自發活動和國家法定活動相結合,上上下下形成一股強大的力量,使白血病患者及家庭真正地看到生存的希望,真正地體現全社會對白血病患者的人文關懷。
第三,建立血液病的新險種。隨著社會的發展與進步,人們的保險意識越來越強。而保險事業是支撐現代社會健康發展的重要環節,顯示的作用也更加地明顯。在國外一些國家的白血病患者大都由保險公司提供高額的治療費用。對此,作者建議國內保險公司要單獨建立血液病的新險業務。因為我國年輕一代中獨生子女占據很大的比重,白血病的發病率又是呈上升趨勢,在這個背景下建立血液病相關新險種業務,將會有良好的發展前景。
第四,加強造血干細胞移植的宣傳力度。首先,各大媒體要以真情感動人,以科學知識普及教育人的態度,更多地從捐獻造血干細胞、科學無害的角度進行宣傳,以利于志愿挽救白血病患者生命的人作出正確的選擇。其次,各大媒體要和各造血干細胞庫密切合作,共同策劃一些大型活動,尤其是在各大院校中進行大規模宣傳,舉辦各種類型的知識講座。同時,各造血干細胞捐獻宣傳網站盡可能地和更多的大型網站形成連接,擴大宣傳覆蓋面。
第五,盡快尋找血液病發病新因素。作者曾向許多血液病專家咨詢,業內人士一致認為,白血病的發病率近幾年內有增加的趨勢。他們推測:目前的大氣污染、氣候變暖、各種超量的防腐劑等元素、化肥、農藥、養殖業使用動物抗病毒增肥藥、裝修材料的有害物體等,都是與致病因素有關。為此,筆者建議有關部門,應該盡快地派出專家、學者,進一步地調查和尋找白血病發病的新因素。這樣,我們才能達到治標治本的目的,才能有力地預防和減少白血病的再度發生。
第六,徹底監督和降低醫療費用。有一位白血病患者親屬透露,一種名為“甲基去氧柔紅霉素”的進口藥品(治療白血病的化療藥物,意大利生產),在南方某一醫院一支售價為4800元,其中包括每支給醫生回扣的500元-800元。在利益的驅使下,個別醫生給病人首選昂貴的進口藥品,而不考慮其他價格較低的同類藥品。試問,光這一支藥就如此地加價,那么,在其他方面的移植手術、藥物化療等,難道就不存在“坑害患者,損傷患者”現象發生嗎?此外,國家提倡公民無償獻血,令人費解的是醫院里的血價卻越來越高……以上種種現象,對在死亡線上苦苦掙扎的白血病患者及他們的家人來說,無疑是雪上加霜?。〗^大多數的病人幾乎都是在傾家蕩產地治病保命,而醫院又再無端地增加他們的經濟負擔,從某種意義上說是一種殘忍吧!筆者提議,對醫治白血病的藥品、手術等環節,要開設一個專門的藥架和藥房,對這些藥品及其各種手續的收費向全社會進行公布。與此同時,成立“醫治白血病藥品、手續費用檢查組”,由醫生、患者、家屬、領導代表組成,不定時地對其進行檢查,發現問題,及時糾正,就地解決。如有重大的隨意亂漲價的現象,情節嚴重的依法對其進行懲處,確實保證醫療衛生部門的純潔性、安全性和可信性。
希望
近幾年來,中國人民在中國共產黨的正確領導下,團結一心,眾志成城,頑強地抗擊了白血病魔的一次次侵襲,他們用那博大的胸懷,捧出的是一輪大愛的太陽和生命的陽光,讓全國近于500萬患有白血病的弟兄們、姐妹們看到了新的生命希望!
來自中國紅十字基金會的消息
2005年6月,中國紅十字基金會倡導設立了我國第一個救助白血病兒童的專項公益基金,面向社會募捐善款,專門救助我國貧困家庭的白血病兒童,這項基金被命名為“小天使基金”。同時倡導發起了“救救白血病孩子!——百千萬愛心行動”大型公益活動,即聯合百家網站發起倡議、資助千名白血病兒童、動員數以萬計網友捐助的大型公益活動,呼喚全社會都來關注和資助那些貧困的白血病孩子!
中國紅十字基金會秘書長王汝鵬說:白血病兒童的救助工作不僅需要籌集大量的救助資金,更需要科學的制度設計和規范的資助管理體系。經過一年的探索和實踐,中國紅十字基金會專門制定了《小天使基金資助管理規則》和《小天使基金資助評審量化積分標準》,并已正式施行。為了體現基金管理和資助評審工作的公開、公正和規范、透明,中國紅十字基金會邀請醫學專家、媒體人士、捐款人代表、志愿者代表和實施機構的工作人員共同組成小天使基金資助評審委員會,其主要職責是:審查修改《小天使基金資助管理規則》和《小天使基金資助評審量化積分標準》,對接受的求助申請進行積分評定,確定資助名單并予以公示??梢哉f,上述《規則》和《標準》的推出,以及資助評審委員會的成立,將從制度和機制上保證白血病兒童資助評審工作的社會性、規范性和公平性,同時也充分體現了有限資源的資助效益。王秘書長說,在媒體的關注和推動下,在社會各界的支持和捐助下,“小天使基金”已先后為41名亟待救治的貧困白血病兒童提供了200多萬元的醫療救助。2006年上半年“小天使基金”再次安排108萬元人民幣,資助來自全國22個省(市、區)的50名貧困家庭的白血病兒童接受醫療救治。這是“小天使基金”自成立以來資助的人數最多的一次,也是集中發放資助款額最大的一次。到目前為止,“小天使基金”已累計接受社會捐款513萬元,累計資助貧困家庭的白血病兒童91名,累計發放資助款320.93萬元。
現在中國紅十字基金會,幾乎每天都有白血病兒童的家屬到他們這里尋求幫助。但實際上,目前基金會的捐款來源都是個人捐助,來自企業的捐助很少,到目前為止只有一家醫藥企業捐過100萬元。面對那么多白血病孩子的求助,中國紅十字基金會呼吁更多方面行動起來,希望社會各界向白血病兒童伸出援助之手。
來自中華造血干細胞庫的消息
2001年啟動的中華造血干細胞庫在中國紅十字會的領導下,在政府有關部門和社會各界的支持下,短短幾年內已取得了長足的發展。截止2006年3月底,在全國建立了30個省級分庫,25個HLA定點組織配型實驗室,2個高分辨實驗室和一個質量控制實驗室,可用于為患者檢索服務的HLA分型資料65萬人份。
2006年10月19日,中華造血干細胞庫入庫數據65萬人份情況通報會及中國平安保險公司向中華造血干細胞庫捐贈保險簽字儀式在京召開。中國平安保險公司常務副總經理孫建一與中華造血干細胞庫主任洪俊嶺共同簽署了2007年至2010年捐贈保險續簽協議。中華造血干細胞庫庫容資料現位居美國、德國之后,成為全球最大的華人造血干細胞庫,到2010年,中華造血干細胞庫將達到100萬人份。
中華造血干細胞還與國內外80多家醫院建立了業務聯系,共提供檢索服務1萬多人次,包括為來自美國、加拿大、新加坡、英國、法國、德國、澳大利亞、挪威、日本等國家和臺灣地區、香港特別行政區的患者提供檢索查詢服務。有4000多位患者配型成功,400位志愿者捐獻了造血干細胞。
現在每年大約有1萬名患者到中華造血干細胞庫尋找合適自己的配型,幾乎每天都會傳來配型成功的好消息,每天都有患者從中華造血干細胞庫找到生命的希望。
中華造血干細胞庫的建設和發展對于挽救生命、造福世界華人,促進精神文明、構建和諧社會具有重要的意義。為滿足世界華人患者的需要,還必須繼續擴充庫容量。我們的目標是到2010年,庫容量達到100萬人份。我們希望繼續得到各方面的支持和關注,努力把中華造血干細胞庫做大、做強,為構建社會主義和諧社會,做出新的更大貢獻!
來自保險公司的消息
2005年11月1日,太平洋人壽重慶分公司透露,已在該市率先推出具有30種重大疾病保障的重疾險,其中白血病首次被納入保障范圍。太平洋人壽介紹,此次推出的重疾險全稱為“如意安康”還本型重疾保險,保障范圍不僅覆蓋了常見的重大疾病,還將不同人群的特殊疾病進行了保障細分:如在男性高發的前列腺癌、肺癌、急性心肌梗塞、暴發性肝炎、中風等重大疾病,在女性中常見的乳腺癌、宮頸癌、良性腦腫瘤、心臟瓣膜手術等重大疾病都可以享受保險賠償。值得關注的是,該重疾險首次把少兒常見的白血病納入賠償范圍。同時,少兒易患的腦炎、再生障礙性貧血、小兒麻痹癥疾病也納入賠償范圍。此款保險保障范圍較廣,但花錢并不多。太平洋人壽透露,如果0歲小孩選擇繳20年保費,最高保額為10萬元,每年只需要繳納700元保費,而保障期限長達80年。保險合同終止時可領回已繳保費。
另據新華社消息,2006年7月15日起,造血干細胞移植治療將納入上海市基本醫療保險支付范圍,造血干細胞移植病人的自擔醫療費用將有望減少1/3,甚至一半,具體金額可達5萬元至12萬元。
據《東方早報》12日報道,造血干細胞移植治療的醫療費用納入上海市基本醫療保險支付范圍后,參保人員住院醫療費用將實行分類支付,具體為:上海市基本醫療保險實行分類支付的藥品、住院醫療費用由參保人員自負20%,80%部分的醫療費用按照上海市基本醫療保險規定支付。
干細胞移植是目前根治白血病的最有效方法,白血病患者面臨的兩大問題即是造血干細胞來源和經濟問題。移植手術的平均費用在30萬元左右。據了解,上海市經審核準予約定開展造血干細胞移植住院治療服務的醫保定點醫療機構均被納入試點醫院范圍。造血干細胞移植住院治療試行按病種付費試點病種項目,限于上海市城鎮職工基本醫療保險參保人員住院項目,個保、鎮保不納入試點范圍。
來自各地省市的消息
據金華網2006年11月23日報道,家庭貧困白血病患者有福音,可獲“道遠白血病關愛救助”和“格列衛患者援助”。“格列衛患者援助”項目主要援助對象是:城鎮低保家庭和農村特困戶患者,或無任何醫療保障和保險但對疾病治療有效果的患者。根據項目管理的要求,申請該項目援助的患者必須到指定醫院接受醫學評估,并獲得注冊醫生出具的證明,明確患者適合服用格列衛藥品,然后由中華慈善總會對患者的經濟狀況進行評估,確定患者屬于援助對象后,由注冊醫生代表患者向負責全球格列衛援助項目的管理者申請項目審批,再由省慈善總會負責向患者發放藥品。
“道遠白血病關愛救助”項目,是由杭州市蕭山區慈善總會道遠分會提供的。該分會于2006年9月19日成立,每年拿出1000萬元道遠慈善基金救助浙江省已配型成功、可進行異基因造血干細胞移植的白血病患者。該項目的救助對象是:具有本省常住戶口、年齡不超過35周歲、被列入當地最低生活保障或家庭、人均收入不超過當地最低生活保障標準120%或家庭總收入(申請前12個月)減去個人自負醫療費后人均年收入在低保標準120%以下,并被確診為血液系統惡性疾病、適合進行異基因造血干細胞移植且已配型成功的患者。該項目資助的標準:每人最高不超過30萬元人民幣。
“道遠白血病關愛救助”項目具體申請程序:患者可向當地慈善總會提出申請,并填寫“道遠白血病關愛救助金”申請表(浙江大學醫學院附屬第一醫院骨髓移植中心也放置了該表)。然后,由浙江大學醫學院附屬第一醫院骨髓移植中心在申請表上出具已配型成功可實施造血干細胞移植的證明(須主治醫生簽字及蓋章),再由患者申請人戶籍所在地社區居委會、村委會出具患者家庭收入證明,由患者所在地慈善總會、市慈善總會分別就患者是否符合受助條件出具審核意見。杭州市蕭山區慈善總會道遠分會接到審批表后,綜合各方面情況作出決定,并書面通知有關慈善總會及浙江大學醫學院附屬第一醫院骨髓移植中心,再由其通知申請者。
來自黨中央和國務院的消息
2006年10月11日,中國共產黨第十六屆中央委員會第六次全體會議通過了《中共中央關于構建社會主義和諧社會若干重大問題的決定》,已把醫療衛生工作作為議事日程擺在了重要的位置上。
2007年4月4日,國務院總理溫家寶主持召開了國務院常務會議,研究部署啟動城鎮居民基本醫療保險試點。會議決定,從今年開始,在有條件的省份選擇一、兩個市,進行建立以大病統籌為主的城鎮居民基本醫療保險制度的試點。試點地區凡未納入城鎮職工基本醫療保險制度覆蓋范圍的中小學生、少年兒童和其他非從業城鎮居民,都可以參加城鎮居民基本醫療保險。會議強調,啟動以大病統籌為主的城鎮居民基本醫療保險試點,是加快衛生事業改革發展、建設覆蓋城鄉全體居民的基本醫療保險體系的一項重要任務。試點工作直接關系廣大群眾切身利益,政策性很強,必須統籌規劃、規范引導、穩步前進。要根據經濟發展水平和各方面承受能力,合理確定籌資水平和保障標準;堅持自愿原則,調動地方積極性,尊重個人意愿;加強保險基金安全;切實加強領導,精心組織實施,確保試點工作順利進行,努力解決好廣大城鎮居民的基本醫療保障問題。
黨中央總書記胡錦濤同志十分關心廣大人民群眾的疾苦,時時處處想著人民群眾。他說,心里裝著群眾,凡事想著群眾,工作依靠群眾,一切為了群眾,權為民所用,情為民所系,利為民所謀,為群眾誠心誠意辦實事,盡心竭力解難事,堅持不懈做好事。要時刻把群眾的安危冷暖掛在心上,對群眾生產生活面臨的困難,一定要帶著深厚的感情幫助解決,切實把黨和政府為他們脫貧解困的各項政策措施落到實處。
國務院總理溫家寶同志在談到民眾民生時,無限感慨地說:我們政府是人民的政府,我作為一個中國人,是人民的兒子。我們所取得的一切成績都歸功于人民。我最感動的是人民對政府的支持。我覺得最痛心的問題是在我這三年工作中,沒能把人民最關心的醫療、上學、住房等問題解決得更好。但中國的總理懂得一個道理,就是知難不難,迎難而上,知難而進,永不退縮,不言失敗。
中國人民的平民書記和平民總理對廣大人民群眾看病難的問題,更是關心備至,心急如焚。平民書記胡錦濤說:“發展社區衛生服務,對于解決群眾看病難、看病貴問題,為群眾提供廉價、便捷的醫療保健服務,提高全社會疾病預防控制水平,具有重要意義。各級黨委和政府要堅持以人為本,加強領導,明確責任,狠抓落實,積極發展這項利國利民的事業,以造福人民群眾。”
平民總理溫家寶深有感觸地說:“我有一個夢想,就是讓每一個中國公民都不會因沒錢看病而發愁?!?/p>
這是什么聲音?
這是黨中央、國務院和全國人民團結一心的大合唱!
這是黨中央、國務院和全國人民抗擊白血病魔的進行曲!
這是歷史的錄音!
這是時代的攝像!
歷史是一面鏡子。中國人民抗擊白血病魔的斗爭更是一面鏡子。
在歷史這一面鏡子的每一個經緯點上,我們看到的是,在以胡錦濤為總書記的中國共產黨帶領全國十三億人民,正以高昂的斗志,不屈的毅力,書寫著任何國家、任何民族都難以落筆的“希望”二字。
希望在神州,希望在中國,希望在偉大的中華民族!
行動起來吧!
生命不能等待,有愛就有希望!
責任編輯 黃 強