家庭支持對殘疾兒童康復影響分析

任莉莉 張柳

通過對無錫市6戶殘疾兒童家庭入戶訪談發現，處于相同社會背景下的殘疾兒童康復效果存在顯著差異。家長的堅持與輔助康復能力，直接影響殘疾兒童康復效果。建議普及優勢視角的殘疾觀，推廣成功案例，加大家庭對殘疾兒童康復的支持，進而促進殘疾兒童的康復和發展。

殘疾兒童康復家庭支持殘疾觀優勢視角殘疾兒童康復，是指通過各種治療和訓練，幫助身心存在某種缺陷、不能正常從事某些方面活動的兒童能夠最大限度減輕缺陷帶來的障礙，恢復或重建其缺失的活動能力、生活自理能力。早發現、早治療是對殘疾兒童實施康復救助最具緊迫性與回報性的選擇。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果表明，0～17歲殘疾兒童504.3 萬人，占全部殘疾人口的6.08%。除小部分被遺棄的殘疾兒童生活在福利機構中，大部分都在原生家庭。殘疾兒童的生存、康復、發展，一方面，與國家政策相關，另一方面，與家庭密切相關，即使在同樣的社會政策背景下，不同家庭殘疾兒童康復差異依然存在。本文重點在微觀層面上探討家庭支持對殘疾兒童康復效果的影響。

1研究對象和研究方法

1.1研究對象

研究選取無錫市18戶殘疾兒童家庭作為訪談對象，發現其中6戶案例比較有代表性，這三對案例兒童的殘疾類型、殘疾程度基本類似，符合案例對比研究的要求。個案基本信息如表1所示。

1.2研究方法

采用質性研究方法，進行入戶觀察和深度訪談。觀察殘疾兒童家庭環境、受訪者態度、家人與孩子之間的互動情況，了解殘疾兒童確診后家庭生活的改變和殘疾兒童日常照料及康復情況。

采用案例對比分析，從家庭支持視角探索家長在殘疾兒童康復治療過程中的作用，分析家長的支持程度與殘疾兒童康復效果之間的關系。

2結果與分析

2.1訪談和觀察的主要結果

訪談發現，當家庭出現殘疾兒童時，幾乎所有的家庭都不愿意接受這一事實，覺得“怎么可能呢”，“我們祖祖輩輩都沒有這種情況”，“不會是醫院搞錯了吧”，在心理上排斥和否認殘疾；時隔多年回憶起當時的情形仍是情緒激動、悲傷無助，“家里的人每天以淚洗面”“覺得天都塌下了”“家庭成員之間互相責怪”“覺得自己很不幸”“老天為什么這么懲罰我們呀”，“當時家里亂套了”“家里人都沒心思吃飯，更別提燒飯了”“我們當時都傻了，不知道怎么辦”……

經過一段時間的平復，殘疾兒童家庭開始進入面對期（即努力解決期）。訪談發現，殘疾兒童家庭的分化大多在此階段形成。此階段的經歷和過程，直接影響到殘疾兒童的康復效果。

2.2殘疾兒童家庭支持對兒童康復影響分析

2.2.1家長觀念差異導致了不同的康復決策

同為聽力殘疾1級，案例7和案例18選擇了不同的康復方案。案例7爸爸說“家庭在孩子做不做耳蝸這件事情上很糾結，我們實在不想讓孩子開刀受罪”。但案例18媽媽回憶道：“當年人工耳蝸手術還不普及，孩子爸爸聽了一次講座，說北京有個手術成功的女孩恢復和正常孩子一樣，我們馬上就下定決心去試一試，開始借錢”。由此可見，雖然都是為孩子著想，一個是不忍心孩子開刀受罪，一個是追求長期效果，但究竟哪種方案更適合孩子呢？從目前康復的效果來看，前者說話還不甚清楚，后者已經正常上學考學，差異比較明顯。

2.2.2家長的堅持與輔助康復能力直接影響康復效果

第一，家長的堅持。殘疾兒童康復是一個長期的過程，非常考驗家長的耐心和信心。只有堅持不懈的康復和努力，才能達到理想的效果。

訪談中發現，家長為更好地照顧孩子而放棄工作，但殘疾兒童康復的效果并不取決于父母是否放棄了工作，也不是花多少錢（有富裕的家長，肯花錢購買儀器，但不花心思進行康復教育，因此效果不好），而在于家長是否堅持為孩子進行專業的康復訓練。

第二，家長掌握的資源對殘疾兒童的康復效果起著十分明顯的作用。

康復效果不太好的家庭嘗試尋求幫助，或與其他家長交流，或網上找到殘疾兒童家長QQ群尋求心理支持和康復信息，但信息不能代替實際操作；案例7家長說“我們按康復老師的建議進行訓練，但孩子不喜歡，就是不發聲，我們也沒辦法”。

案例6爸爸是體育老師，當時關于唐氏綜合癥的康復治療非常少，爸爸“覺得只要平衡能力好，孩子的發展就好。因此，力培養孩子的運動能力；康復訓練由爸爸自己做，他自己設計運動處方實施”；案例18和案例6一類的家庭，他們不僅接受建議進行醫學治療，還會根據家長本身所具有的優勢結合殘疾孩子的身心條件主動探索適合康復發展的訓練。

2.2.3家長的積極心理影響孩子心理健康水平

對于孩子的疑問（為什么我要帶助聽器，你們不需要？），案例7爸爸表示“沒辦法解答”；而案例18媽媽則輕松回答“就像媽媽帶眼鏡一樣”，因此孩子也非常樂觀，“不介意頭發剪得短短的露出助聽器。春節放炮，孩子摘掉助聽器，開玩笑說可以屏蔽噪音”。由此可見，家長的積極心理會影響孩子的心理健康水平。

3討論和建議

研究發現，有殘疾兒童家長面對殘疾事實都悲傷，絕大多數居家殘疾兒童得到了救治，但是康復效果不同；有家長為照顧孩子而放棄工作，但殘疾兒童康復結果并不取決于父母是否放棄了工作，也不僅是花多少錢，而在于家長是否堅持為孩子進行專業的康復訓練。

殘疾兒童康復效果家庭影響因素包括：一是家庭所持有的殘疾觀，對康復效果的信心導致了不同的康復決策；二是家長的堅持與輔助康復能力直接影響康復效果，不僅接受醫生的建議進行醫學治療和康復計劃，還充分整合所有可利用的資源，發揮家長本身具有的優勢主動探索適合孩子發展的康復訓練；三是家長的積極心理影響殘疾兒童的心理健康。

對于殘疾兒童的康復，無論是心理還是身體，都和家庭對待康復治療的觀念、態度和行為密不可分。在殘疾兒童的成長和康復過程中，家庭發揮著至關重要的作用。

參考文獻：

[1]馮善偉.家庭環境對兒童殘疾預防影響作用分析——以苯丙酮尿癥為例.殘疾人研究，2014，（01）：32.

[2]孫瑩.我國特殊困難兒童的福利需求分析及其應有的干預策略.青年研究，2004，（01）：8-9.

[3]方曉義，徐潔，孫莉，張錦濤.家庭功能：理論，影響因素及其與青少年社會適應的關系.心理科學進展，2004，12（4）：544.

[4]姚志賢.殘疾兒童康復服務問題及對策研究——針對“貧困肢體和智力殘疾兒童搶救性康復項目”的分析.殘疾人研究，2012，（02）：35.

本文是2014年中國殘疾人聯合會“殘疾兒童基本福利服務需求項目”部分成果。