“人魚寶寶”：我該安靜的死去還是痛苦地活著

“親愛的崽崽啊！你從沒對我笑過！記憶里只有你洪亮的哭聲、你睜得大大的眼睛、你含著下唇的嘴、你揮舞的小手……感謝你在我的夢鄉(xiāng)給了我你可愛的笑臉，你在告訴阿姨，天堂的你是快樂的，對嗎？”2006年12月18日凌晨，護士熊亮滿臉淚水寫下這篇日記。

2006年11月12日晚，一個被遺棄在湖南省兒童醫(yī)院的雙下肢緊緊相連的男嬰被送到重癥監(jiān)護室，并很快被確診為世界第三例“美人魚綜合征”患兒，且是全球唯一的男性患兒。湖南省兒童醫(yī)院決定不惜代價對孩子進行全力救治。然而，當一個又一個的醫(yī)療奇跡發(fā)生之后，當“人魚寶寶”開始進入難以想象的艱辛、痛苦救治過程中，一些善良的市民開始向醫(yī)院提出：“與其讓寶寶痛苦地生，還不如讓寶寶安樂死吧！”

12月17日晚，“人魚寶寶”靜靜地停止了心跳，然而質疑和爭論并沒有因此停止，這場由普通市民掀起的醫(yī)學倫理與人情人性的爭論真的有必要繼續(xù)下去嗎？如果寶寶會說話，天堂里的寶寶會對喧囂的世人喊出怎樣的聲音呢？

一個個醫(yī)療奇跡中，被遺棄的“人魚寶寶”堅強地活了下來

2006年11月12日晚8時許，湖南省兒童醫(yī)院門診大樓前的臺階上傳來陣陣嬰兒撕心裂肺的哭聲，醫(yī)院保安循聲走了過去，發(fā)現(xiàn)一個小小嬰兒被厚厚的毯子包裹得嚴嚴實實的。在寶寶的包裹中有一封信，信是用鋼筆寫的，筆跡俊朗蒼勁，信中寫道：“2006年11月9日13：06（出生），請好心人救救他！”醫(yī)務科值班人員解開包裹一看，嚇得呆住了：寶寶腰部以下的雙腿緊緊相連，像魚尾巴一樣，沒有尿道和肛門。他趕緊打電話向該院院長祝益民請示，祝院長聽完情況說明后當即決定：“馬上把孩子送到ICU救治。”

值班醫(yī)師當即給寶寶進行體檢，發(fā)現(xiàn)寶寶的生命體征尚正常。這天晚上，寶寶在輻射臺的暖箱里睡得十分安靜。

次日早上8點，該科盧秀蘭醫(yī)師接手“人魚寶寶”，成了寶寶的主治醫(yī)師。隨后的幾天，盧醫(yī)師詳細地為寶寶做了各項檢查。檢查結果最終顯示：寶寶患的是世界上極為罕見的“美人魚綜合征”。迄今為止，只有美國和秘魯各發(fā)現(xiàn)一例，均為女嬰，美國的“美人魚”女嬰經過救治，今年已17歲，康復后生活狀況良好；秘魯?shù)摹懊廊唆~”女嬰今年兩歲零7個月，康復情況也不錯，但與美國和秘魯?shù)膬衫裏o重要臟器損傷的“美人魚綜合征”患兒比較，湖南省兒童醫(yī)院的這例男嬰病情要復雜得多，該患兒不僅外形畸形，而且高位性腸閉鎖，沒有腎臟、輸尿管和膀胱！

18日，省兒童醫(yī)院專門成立了包括重癥監(jiān)護組（ICU）、消化道畸形糾治組、特別護理組等9個小組的醫(yī)療攻關組。院長祝益民在首次專家討論會上說：“對于這一個沒有先例可循的極度難醫(yī)病例，每前進一步，就是醫(yī)學上的一種突破，‘小人魚’多活一天都是奇跡。”

由于寶寶積蓄在體內的毒素很高，專家組當機立斷決定于當日晚9時對“人魚寶寶”進行腹膜透析。原計劃如果虛弱的寶寶能耐受，就透析5個小時以上；如果不能承受，則透析2小時。讓盧醫(yī)師沒想到的是，在透析過程中，堅強的寶寶不僅情況良好，且臉色漸漸由原來的青紫色變得紅潤，一天中，透析陸續(xù)進行了10個小時。

19日上午10時，寶寶體內的毒素已明顯下降。盧醫(yī)師情不自禁俯身親了親寶寶的臉，說：“你真是一個堅強的乖寶寶，以后的治療你也要這么乖哦！”

腹膜透析雖然成功地代替了“人魚寶寶”的腎臟功能，但寶寶的進食和排泄問題也急需解決，專家組經過認真討論決定為寶寶做造瘺手術。由于寶寶是剛出生不足半個月的新生兒，且剛做了腹膜透析不久，麻醉或手術中的任何一個環(huán)節(jié)都隨時可能威脅其生命，所以，醫(yī)院派出了做造瘺手術經驗豐富的新生兒外科主任李碧香教授來完成。術前，李教授全力以赴設計了各種應急情況下的手術方案，結果，22日上午8點30分，李教授僅用了半個小時就順利地完成了手術。手術后，寶寶的左側腹部出現(xiàn)了一小口，即“臨時肛門”瘺口。

23日上午9時許，伴隨著清脆的哭聲，“人魚寶寶”憋在體內14天的醬油色胎糞，終于從左側腹部的“臨時肛門”出來了。

24日，寶寶胎便的顏色開始變淡，盧醫(yī)師把聽診器貼近寶寶的肚皮，能聽到小家伙肚子里“咕咕”作響的聲音，腸道蠕動得厲害，這是在“抗議”，要吃東西了。盧醫(yī)師心里暗暗高興，她拿起奶瓶對小家伙進行吸吮訓練。

27日上午11點，護士熊亮拿著奶瓶開始給寶寶喂牛奶，只見寶寶的小嘴“吧噠”有聲地吸吮著奶嘴，很快，2毫升的牛奶被他吸了個精光。隨后，小人兒淘氣地睜開大眼睛望著周圍這個奇妙的世界，那雙讓人憐愛的眼神仿佛在宣告：“我是個堅強的男兒。”

望著寶寶粉紅的臉蛋，揮舞的小手，盧秀蘭醫(yī)師和熊亮欣喜得幾乎想哭：“寶寶活下來了，寶寶終于活下來了！”從這天起，熊亮開始每天在電腦前記錄下她和“人魚寶寶”在一起的點點滴滴。

安樂死還是痛苦生？艱辛的治療并沒有因市民的爭論而放棄

此時，省兒童醫(yī)院救治“人魚寶寶”的消息，經媒體報道后，已開始被越來越多的市民關注，一個個醫(yī)療奇跡的產生使關心寶寶的市民們心里燃起了無限的希望，大家都期盼著奇跡的延續(xù)。

然而，正當專家們在為寶寶下一步的畸形矯正做準備，并期盼著寶寶病情穩(wěn)定后，再選擇合適的時間為寶寶做腎移植時，11月30日，與寶寶腹透管臨近的造瘺口有少許液體流出。由于寶寶的免疫功能極低，每天的特醫(yī)特護精心照料，終于還是沒能避免感染的發(fā)生。ICU科主任胥志躍當即決定使用敏感抗生素全身和局部用藥來解決寶寶手術傷口的感染問題。

12月1日，熊亮當班時，發(fā)現(xiàn)寶寶造瘺口稍有點滲出液，透析置管切口很干燥，不再有液體從切口滲出，切口的皮膚也沒有昨日那么紅。小家伙變得很活躍，小手有時到處抓抓，熊亮試著跟寶寶交流：“寶寶，你要聽話，不要動了哦，阿姨在你身邊看著你了哦。”寶寶睜著明亮的眼睛看著熊亮發(fā)出“哦哦”的聲音，熊亮開心極了，她叫來盧醫(yī)師，又對著寶寶“哦哦”了兩聲，寶寶再次響亮地回應了她。盧醫(yī)師也很興奮，說：“寶寶懂得和你交流了。”然后，寶寶打了個呵欠安靜地睡去。

第二天，熊亮休息在家。午飯后，她和丈夫坐在沙發(fā)上看電視，丈夫突然問她神不守舍的樣子在想什么？熊亮告訴丈夫：“明天，我要買兩個彩氣球消毒處理后掛在寶寶看得見的地方，病房里的氣氛太沉悶，太單調了。”丈夫笑著調侃說：“‘人魚寶寶’比我幸福啊，上班你陪著他，回家還老想著他。”

半個多月為“人魚寶寶”做特護，熊亮最大的愿望就是有一天寶寶能對自己發(fā)出快樂的“咯咯”的笑聲。

然而，寶寶的病情卻再次向著壞的方向發(fā)展。12月3日，腹膜透析管有少許炎癥纖維滲出。專家們經過緊急會診，決定使用感染幾率低而效果更好的連續(xù)血液濾過治療。盡管該項技術用于新生兒在國內外開展極少，在湖南省尚無先例，但如果不采取比腹膜透析和血液透析效果更好的連續(xù)血液濾過法，寶寶的生命將隨時有可能因為感染引起敗血癥及酸中毒等嚴重并發(fā)癥而終止！

12月4日，冒著極大的手術風險，李碧香教授在寶寶細如發(fā)絲的血管里成功地進行了動靜脈置管。

12月5日，寶寶正式開始接受比腹膜透析效果更好的連續(xù)血液過濾凈化。胥主任和盧醫(yī)師一直守護在寶寶身邊，寸步不離、仔細地觀察著病情變化，及時調整治療方案，直到血濾結束。看著監(jiān)護儀上寶寶心率、呼吸、血壓都沒有太大的波動，胥主任和盧醫(yī)師心里一直緊繃的弦才終于松弛下來。

12月8日，寶寶肺內出現(xiàn)少量出血，血壓有些偏高，經過及時處理，病情好轉。此后，寶寶的病情很不穩(wěn)定，時好時壞。

那些日子，每天都有關心“人魚寶寶”的市民來到ICU門口想探望寶寶，當他們得知此時躺在輻射臺上的寶寶，身上布滿了大大小小的通道和管子，口腔里多了根氣管導管，憑借呼吸機維持著微弱的呼吸；輻射臺旁是他專用的血液濾過裝置（人工腎），兩根塑料管連接著肘動脈、血濾儀和股靜脈，鮮紅的血液在寶寶的身體和血濾儀之間持續(xù)地循環(huán)著時，他們中的一些人開始向醫(yī)護人員請求說：“與其讓寶寶活得這么痛苦，求你們讓他安樂死吧。”

與此同時，網(wǎng)上開始出現(xiàn)“滴著血的刀”的表情符號及“醫(yī)療實驗”、“醫(yī)院做秀”之類的字眼，部分市民的不理解讓ICU的醫(yī)護人員心里非常難過，甚至，一位年輕醫(yī)生也提出：“我們每天在寶寶身上要付出好幾千元的醫(yī)療費，而現(xiàn)在看來，寶寶康復的希望越來越小，一些市民對我們的誤解又這么深，我們還有必要這么艱辛地治療下去嗎？”但胥主任卻堅定地說：“別說法律不允許，就是我們以醫(yī)生的職責而言，無論我們要面臨多大的風險和多少誤會，我們也決不能放棄治療。”祝益民院長得知情況后，緊急召開會議，果斷地說：“‘人魚寶寶’的親人之所以選擇我們醫(yī)院，是對我們的信任。醫(yī)生的職責就是最大限度地尊重、保護生命。殘缺的、生存希望渺茫的患兒尤其需要我們拿出更多的愛心去尊重、呵護他的生命。”

這天晚上，熊亮在日記中傷感地寫道：“不曉得當寶寶知道現(xiàn)在這種議論他會不會也難過？可我知道，在困難中，在絕境中，寶寶需要鼓勵，我們也需要鼓勵，更需要一種信念的支撐！多么希望大家能對我們的辛苦多理解一些。”

12月11日午夜，值夜班的熊亮來到隔離室，只見寶寶呈現(xiàn)昏迷狀態(tài)，心率波動在98～104次/分。看著輻射臺上安靜的寶寶沒有了以往經典的動作：輕輕的咬著下嘴唇、小手也不再晃動……熊亮胸中梗得慌！為了使半臥位的寶寶感到更舒適，她弄了兩個小水枕輕輕墊高寶寶的雙手，就像大人躺在有扶手的椅子上，“崽崽，你喜歡這樣睡嗎？”熊亮在心里輕輕地問。

12日，由于凝血功能障礙，寶寶腹部的傷口開始滲血，穿刺點也難以止血。盧秀蘭醫(yī)師開始整日整夜地守護在寶寶身邊，隨時調整治療。

14日，寶寶除了瘺口旁還有少量滲血外，其他部位已經不再出血了。熊亮把那兩個已經癟了的彩氣球重新充滿氣，掛在寶寶的暖箱旁，希望這承載著全體醫(yī)護人員希望和祝福的氣球，一直陪著寶寶勇敢地走下去……

“人魚寶寶”的治療越來越艱辛，但所有的醫(yī)護人員都以堅強的愛繼續(xù)著這場悲憫的生命拯救！

天堂里的寶寶在哭泣：“請保護好環(huán)境讓我的悲劇不再發(fā)生啊！”

17日晚7點25分，一直處于昏迷狀態(tài)的“人魚寶寶”心跳突然急速減慢，值班醫(yī)師徐泳華、劉瀟等急忙輪番給寶寶進行胸外心臟按壓，并同時給予強心及止血用藥。7點43分，在沒有腎臟的情況下，創(chuàng)造了38天生命奇跡的“人魚寶寶”終于停止了心跳。可徐醫(yī)師說什么也無法承認這個事實，他固執(zhí)地繼續(xù)為寶寶搶救。8點15分，徐醫(yī)師不得不相信寶寶確實離去了，于是，他放棄救治，呆呆地坐在一旁……

護士朱麗鳳開始小心翼翼地為寶寶拔掉身上的各種管子和針頭，細心地用魚肝油擦掉寶寶身上膠布的痕跡；為寶寶清洗瘺口，并重新貼上干凈的敷料；又用溫熱的毛巾輕柔地為寶寶擦拭著他那漸漸變冷的嬌弱的身體，淚水無聲地落在寶寶的身上……護士崔夢宜拿來一套她剛跑出醫(yī)院買的嶄新的嬰兒服，護士喻小芳眼含淚水為寶寶換上。然后，朱麗鳳拿出自己的化妝盒為寶寶化妝。隔離室出奇的安靜，所有人的目光都長久地停留在寶寶那重新煥發(fā)出光彩的可愛的小臉蛋上，不忍挪開。終于，滿臉淚痕的朱麗鳳抱著寶寶向ICU門口走去……

“人魚寶寶”在人世間短暫的38天時間里，經歷了太多的痛苦與愛；太多的悲憫與期盼后安靜地去了天堂。然而，伴隨寶寶的離去，圍繞著他的爭執(zhí)和質疑卻沒有停止。

市民劉小姐認為“醫(yī)院沒有讓寶寶安樂死，太殘酷了！”一位網(wǎng)民18日在“紅網(wǎng)”上發(fā)貼表示：“本人嚴重質疑‘人魚兒’死于醫(yī)療試驗！”

而更多的市民和專家則對醫(yī)院的救治表示理解。網(wǎng)友“花木”說：“如果今天放棄了這個患兒，以后有多少同樣的患兒會失去生存的機會？”長沙理工大學社會學專家成松柳教授表示：“‘人命之重，貴于千金’！救人性命，即便是病入膏肓的患者的性命也是大夫的天職，更是人性。因此，安靜讓其離開是不能接受的。”中南大學倫理學研究所所長李建華教授說：“這是一場善與善之間的爭論，是會糾纏不清的，人的生命本應該搶救，如果搶救具有醫(yī)學上的價值，則更應該加以搶救。”

在喧囂的爭論中，有人開始呼喚：“寶寶的家人，你們在哪兒？難道你們不想見寶寶最后一面嗎？”長沙的兩家媒體也開始尋找“人魚寶寶”的家人。然而，寶寶的父母始終沒有出現(xiàn)。

不過，我相信寶寶的親人不會再出現(xiàn)了，因為我理解他們內心深處那今生今世也許都難以泯滅的痛苦！

記者手上有一份湖南省人口計生委統(tǒng)計的數(shù)據(jù)：“根據(jù)我省41所醫(yī)療單位對住院分娩孕滿28周到產后7天的圍產兒進行監(jiān)測的結果推測，我省每小時有1名缺陷兒降臨，一年出生8000多名缺陷兒。而新生兒缺陷主要因遺傳及環(huán)境污染兩大因素造成。經檢查：“人魚寶寶”染色體正常，考慮環(huán)境污染所致殘缺的可能性更大！”

站在ICU病房沉寂的走廊里，我仿佛聽到天堂里的寶寶在哀聲哭泣：“叔叔、阿姨，請你們保護好環(huán)境，別讓我的悲劇再次發(fā)生啊！”

編輯/何煒