于靜女士是筆者的一位大學同學。來自農村的她,畢業以后如愿以嘗地去了美麗的濱海城市大連生活,在一家高校擔任老師。于靜的丈夫也是一位教育工作者,二人婚后不久便添了一個可愛的兒子小春。一家三口日子過得美滿幸福,其樂融融,可誰也沒想到的是,在小春3歲那年,卻被診斷出患有孤獨癥,也就是通常所說的“小兒自閉癥”。
母親的自述
作為一個自閉兒的母親,我可以說是不幸而又幸運的。
1998年春,兒子小春三歲零三個月時,我和丈夫得知他的“與眾不同”——在發覺他身上的種種“不正常”之后,我們帶他去醫院就診,結果從醫生那兒得知:我們的兒子得了孤獨癥!這晴天霹靂的打擊并未把我們擊垮,憑著頑強的信念,我們走過長達7年的治療與訓練路程。如今我們的小春已經是小學四年級的學生了,學習成績優秀,待人接物彬彬有禮,在他身上已經很難看到自閉的痕跡,小春能有今天,并沒有什么捷徑可以走,而是靠持之以恒的訓練。
我們首先從他最弱處——注意力不集中入手,也就是盡量訓練他,使他能安靜下來,克服他的情緒化問題,我陪他練過書法。我用復寫紙在練習紙上描下各種筆畫,記他用毛筆描紅,光一個橫就練了兩萬多下,做這樣的訓練的時候,都是讓他坐在我的腿上,我一手抱住他的腰,一手握著他的手,和他一起描、一起畫,即使他上小學后,他很難自覺完成作業,總是心不在焉,常離開座位,我也是坐在他后面,用手輔助他寫字,自到他上二年級不需要輔助時才停止。
為了提高兒子的語言能力,我首先抓他的閱讀,要求他照書大聲朗讀,從我讀一句他跟一句,到我讀一段他跟讀一段,我們經常一家人做我讀你聽,你讀我聽的游戲,鼓勵一方去發現另一方的問題,這樣的訓練整整進行了兩年之久,幾乎是每天都做。
當他的語言能力稍有提高后,我們又提前進行了寫的訓練,通常都是我們帶他出去玩,一路上就反復提配今天我們去哪了,回家后寫下來,象這樣:我去看大海了——今天,我和爸爸媽媽去看大海了——今天,天氣真好,還有海鷗——今天,天氣真好,我和爸爸媽媽去看藍藍的大海了,海上有大輪船,還有海鷗,我給海鷗喂食了,我很高興……逐步擴句成段,連段成章。
小春還有一個動作不協調的弱點。上小學以后,每天做操時間他就怕有人笑他,特別緊張,發展到后來,一站部他就尖叫,或者放聲大笑,為了改善這種情況,我們開始加強運動方面的訓練,從騎車到滑冰,從走正步到跑步,平衡訓練和爬行等等,有了一定的基礎之后,我們訓練他多樣式的拍球、跳繩、做操。現在,雖然你還是能看出他的動作不到位,但已經不是那么顯眼了,重要的是他對自己有了信心,變得會主動參加一些團體活動了。
我們更注重自理、社交和情感方面的訓練,小春的學校離我們家有5站的路,下午放學的時候沒有校車,無論坐還是步行,都要經過好幾個路口,在小春讀小學二年級的時候,我開媽訓練他自己過馬路,先是我領著他過,告訴他應該怎樣觀察馬路兩邊的車,然后我站在馬路對面讓他自己過。解決了如何過馬路,我又考慮到萬一路上碰上壞人,把他騙走了怎么辦?他都很堅決地回答我不跟陌生人走,并且知道如果陌生人要帶他走他該怎么處理。在訓練類似的事情的時候,家長一定要把想到的事情都想周全,使孩子有思想準備,以使他在遇到突發事件的時候不至于手足無措。
我們花精力最多的是社交和情感方面的訓練。到了幼兒園三年的時候,小春才有了第一個玩伴,為此我們很著急,但由于當時我們對玩伴教育沒有理論上的認識,所以效果不是非常理想。上學以后,我們進一步認識到玩伴教育的重要性和必要性,同時從理論上知道該怎樣進行玩伴教育,更有幸的是我們找到了一個最佳玩伴——李苑菲,菲菲是我大學里一位同事的女兒,和小春同歲,因為在同一所學校,彼此住得又很近,所以常常在一起玩。可以說小春能有今天,菲菲有很大的功勞,在玩伴教育法中,家長們扮演的是一個設計者或說導演的角色,要充分發揮玩伴的能力,由他來帶動你的孩子,你所設計的每一個活動不僅是適合你的孩子的,更應該能通過這個活動激發他的社交欲望,改善他的不當行為。
在訓練小春的過程中,我認為做得最好的是情感方面的訓練。有一段時間,小春對我和他爸爸的存在熟視無睹,就讓我們很傷心但我們沒有放棄,從他三歲至今的七年時間里,我們每天花很多時間和他親近,一天里我們不知人和他說多少次“我愛你,我親你,你是媽媽的好寶寶。”剛開始時,他對這些毫無反應,慢慢地他變成愛聽這些話,而他現在能回應你的話,他會發自內心地說:“媽媽,我愛你。”七年多過去了,小春成了一個會虛寒問暖的、樂意幫助人的小少年。最近,小春在他的作文中寫到:“我曾經是一個患有自閉癥的孩子,媽媽帶著我到處去尋醫問藥,訓練我,教我朗讀、書寫、做算術、畫畫、彈琴。媽媽為我做得太多太多,為我付出的也太多太多,那我為媽媽做些什么呢?我要刻苦學習,用優異的成績來報答媽媽,因為這樣做媽媽才能快樂……愿我的媽媽永遠如鮮花航美麗。”
都訓練自閉兒只能只管耕耘不問收獲,其實不是,自閉兒帶給我們是人間最大最大的收獲。
專家釋疑兒童孤獨癥
問:孤獨癥是怎么回事?
答:孤獨癥和自閉癥是一回事。在國外及其港、澳、臺地區稱之為自閉癥,我國將其譯為孤獨癥。孤獨癥不是性格孤僻,性格孤僻純屬性格問題,雖然也有心理方面的原因,但與孤獨癥有本質的區別。
問:孤獨癥兒童會有心理障礙嗎?
答:是的,由于生長環境的不利影響,如他人的拒絕、歧視甚至謾罵侮辱等,也會造成孤獨癥兒童的心理障礙。
問:孤獨癥兒童就是弱智兒童嗎?它們有什么區別?
答:錯。據國際資料顯示,在孤獨癥兒童中約有70%傘隨有智力低下,但講二者劃等號足錯誤的。弱智兒童是單純的智力發育障礙,而孤獨癥兒童是包括智力在內的全面發育障礙。
問:孤獨癥與語言發育障礙有什么不同?
答:語言障礙兒童在感知反應上沒有異常,在與人與物相處的方式上也是正常的,他們能夠模仿別人,用手勢來表達抽象的內容(聽障兒童相似),雖然有時會“鸚鵡式”對話。在參與想象性游戲和小組活動方面,與正常兒童同樣有興趣,這些都是孤獨癥兒童所不具備的。
問:孤獨癥是兒童期精神分裂癥嗎?
答:否,精神分裂癥兒童的特征是思緒混亂,而開始發病的時間通常較遲。孤獨癥兒童的發病時間是在3歲以前。
問:孤獨癥可以治好嗎?
答:經過堅持不懈的治療和訓練,孤獨癥患兒是完全能夠達到自立的。
問:治療和訓練的作用是什么?
答:治療和訓練的作用是幫助孤獨癥兒童逐漸改善提高其社會適應力,提高生活質量,逐步自立。否則將不能融入社會甚至需要終身有人陪伴。
問:什么時候是治療和訓練的最佳時期?
答:任何時候開始治療和訓練對孩子有幫助,越早效果越好,所以我們提倡早期識別早期預防。
問:只治不教或只教不治行嗎?
答:教育與治療是兩個領域,是從不同的角度幫助孤獨癥兒童,治療和訓練對孤獨證兒童來說是有效的。二者兼顧效果會更好些。
問:治療和訓練的效果評估是看他是否學會了某種知識嗎?
答:不完全是。應以提高其社會適應力為最終目的。