直面ＳＡＲＳ后遺癥

11月底的北京寒風習習。每天早上10點多，中日友好醫院護士張雪葳都要在護工幫助下坐輪椅來到病房外，一輛面包車此時正等在住院部門口，準備搭載張雪葳和她另外幾位同事前往朝陽醫院進行高壓氧艙治療。

高壓氧艙是新引進的一種治療“股骨頭壞死”的設備，可改善骨組織供血，促進新骨生長。對張雪葳和她的同樣罹患股骨頭壞死的同事來說，這樣的治療還將持續數十天，也許還會更長。

股骨頭壞死素有“不死的癌癥”之稱，雖不會致命，但若不及時治療，大部分患者都會出現髖關節處疼痛，活動受限，并逐漸喪失關節活動及行走功能，嚴重者會喪失生活能力。

揮之不去的陰影

今年5月初，張雪葳在不幸感染SARS近一個月后終于康復。 “一出醫院，陽光燦爛，看什么都特別美好。” 她回憶說。

但好景不長，本想重新開始新生活的張雪葳，在出院三個月后被查出“骨髓水腫”，而同樣感染過SARS的丈夫情況更為嚴重，被查出“雙側股骨頭壞死”。

和享受公費醫療的張雪葳相比，丈夫張先生遠沒有那么幸運。自從今年4月患SARS后，張就一直在家休養，沒有收入，單位也已決定不再與其簽約。在張雪葳患SARS期間，妻子所在的中日友好醫院一直以醫護人員家屬對待張先生，為其負責醫療費用。但如今SARS已過，醫院表示不可能再為張先生支付治療骨壞死的費用。

為此，夫婦倆曾向市長熱線求助，求助信息被轉到市勞動局信訪辦，得到的回復是“國家目前暫無相關政策，只能找醫院協商”。

病痛再加上沉重的經濟和心理壓力，令這個小家庭不堪重負。

一份低調的方案

衛生部統計數據顯示，截至今年8月16日——北京最后兩例SARS患者于當天出院，北京市累計確診SARS患者2521人，累計死亡193人。來自北京部分醫院的信息表明，有些SARS康復者正面臨后遺癥的侵擾。

SARS對康復者的生理影響究竟有多大？9月30日，受衛生部與國家中醫藥管理局委托，中華醫學會、中華中醫藥學會組織專家撰寫了《傳染性非典型肺炎（SARS）診療方案》。10月10日，衛生部和國家中醫藥管理局以“衛醫發（2003）286號文件”的形式，聯合公布了這份新修訂的SARS診療方案。

診療方案提出了三種SARS后遺癥：肺功能障礙、肝腎功能損害、骨質疏松和股骨頭缺血性壞死。

關于肺功能障礙，診療方案指出，“相當數量的SARS患者在出院后仍遺留有胸悶、氣短和活動后呼吸困難等癥狀，這在重癥患者中尤為常見”；關于肝腎功能損害，“部分SARS患者在出院后遺留有肝腎功能損害，但原因尚不完全清楚，不排除藥物性損害的可能”；關于骨質疏松和股骨頭缺血性壞死，方案指出“骨質疏松和股骨頭缺血性壞死在SARS患者恢復期并非罕見”，但“尚未證實此種異常表現與SARS病變波及骨骼有關，主要發生于長期大劑量使用糖皮質激素的患者”。方案建議，“對于長期大劑量使用糖皮質激素的患者，出院后應定期復查骨密度、髖關節X線片。特別是對有骨關節癥狀的患者，必要時還應進行股骨頭核磁共振檢查，以利于早期發現股骨頭的缺血性病變。”

《方案》更進一步指出：“更為重要的是，開展SARS患者恢復期的隨診工作，有助于更加全面地認識SARS，其結果對于預測今后SARS的流行規模、制定合理的防治措施、了解SARS感染后機體的自我修復規律具有重要的意義。”

一個不爭的事實

就在上述《方案》公布后不久，10月16日，《健康報》一篇報道稱，北京已出現不少SARS痊愈后骨壞死的病人，主要表現為股骨頭壞死，也有人出現踝關節、膝關節和肩關節壞死。報道還稱，“我國其他城市及香港等地區也都出現了此類病人。”

北京中醫藥大學東直門醫院骨科中心主任徐林教授告訴《財經》，激素引起股骨頭壞死是一個不爭的事實。在中國，引起股骨頭壞死的第一位因素就是激素。

他還指出，SARS病毒和股骨頭壞死之間的關系并不緊密，由SARS病毒本身導致股骨頭壞死的可能性不大。

他表示，SARS患者在治療期間需要使用大量的激素，“本來活蹦亂跳的人因使用激素治療而導致股骨頭壞死，這是不爭的事實。”

徐林還說，目前發現患有骨壞死的SARS康復者多為醫務人員，這與醫務人員這個群體的特殊性有很大關系——醫護人員的職業特性，決定了他們對自己的身體變化相當敏感，一旦不舒服就會立即進行相關檢查。如果對所有的SARS康復者（包括醫護人員和非醫護人員）進行普查，很可能發現更多的骨壞死病例。

目前北京市究竟有多少SARS康復者患有股骨頭壞死？徐林表示，目前尚無確切數字，因為“有關部門目前還沒有讓有關醫院進行回訪調查和統計”。

北京市衛生局一位官員證實了徐林的上述說法。這位官員告訴《財經》，衛生部門目前尚未掌握SARS后遺癥患者的準確數據，也未對此進行過流行病學調查。她表示，“北京市有這么多的SARS康復病人，整個股骨頭壞死和肺纖維化的發生率是多少，需要專家去做調查”。此外，“還需要研究這些癥狀究竟與SARS病毒感染本身有關，還是和治療方法有關。這同樣需要由專家調查后作出結論。”

這位官員說：“我覺得有必要把全北京市的所有樣本做一個總結，這比單個醫院僅根據本院樣本做出來的總結更具代表性。” 她認為，有了這樣一份科學的總結，才可確定SARS后續治療的方向，并為今后有關決策提供參考。

對此，徐林無奈地告訴記者，雖然對所有SARS康復者進行普查十分必要的，但至今一直沒有一個部門出來統籌安排。而且北京市各家醫院的眾多SARS病歷都已被封存，醫院間的協調問題也未得到很好的解決。

此前的11月10日，北京市衛生局副局長梁萬年在出席清華大學AIDS和SARS國際研討會時，首次披露了SARS期間北京流行病學調查結果。他透露，SARS流行期間，北京曾組織了一個約2500人的流行病學調查隊，對每一個SARS病人都進行了流行病學個案調查。但由于調查隊員中專業人員太少，調查質量并不令人滿意，調查中有很多缺項，甚至有些結果前后矛盾，“雖然進行了一定的補救和修正，但結果仍令人遺憾。”

而據《財經》從北京市數家醫院了解，截至11月底，東直門醫院至少收治了10名股骨頭壞死的SARS康復者，最早一名病人在今年7月已出現癥狀；鼓樓中醫院接收了幾十名患股骨頭壞死的醫護人員；前往積水潭醫院做檢查的100多名醫護人員中，被確診患有股骨頭壞死的有20多人。

比數字更重要

正是因為至今都沒有一份對SARS康復者后遺癥的權威調查報告，關于SARS康復者骨壞死的病例數量，社會上存在諸多矛盾的說法。曾有媒體報道稱，北京市至少有1/3的SARS康復者罹患骨壞死，也有媒體指出這一比例過于夸大。

對此，徐林向《財經》表示，作為一線醫務工作者，他們目前只能做局部調查，目的就是“給社會一個提示”。在權威調查結果出來之前，最重要的不是糾纏于骨壞死患者究竟有多少，而是盡快診斷、及時治療。

10月14日，國家中醫藥管理局的重點課題“中西醫結合治療SARS患者骨壞死的臨床研究”，在北京中醫藥大學東直門醫院啟動。身為課題組組長的徐林介紹說，對骨壞死的治療可分為三步：一是早期治療，對患者采取服用中西藥的保守療法；二是中期治療，采取血管植入和減壓治療；三是晚期治療，對壞死的骨關節進行置換。其中，早中期治療的費用約為數萬元，晚期治療的費用則相對昂貴——置換一個人工關節就要2萬～3萬元，這還不包括定期做核磁共振檢查及住院綜合治療的費用。

徐林表示，早期治療不但費用較低，更重要的是有助于控制病情，因此當務之急是對SARS康復期患者盡快診斷、及時治療。

除了徐林主持的上述課題，另一項名為“SARS的臨床診斷和治療”的課題也已啟動，并被列入國家高新技術研究發展計劃（“863計劃”）。該課題包括一項 “SARS康復期患者生理及心理狀態評價和追蹤研究”，由解放軍總醫院呼吸科主任劉又寧負責。

據悉，“863計劃”將跟蹤全國400例SARS確診病人的生理、心理狀況，并將患者是否出現骨壞死列為一項調研內容。總課題的研究經費近1000萬元。

誰來買單？

早在今年4月28日，為確保SARS患者得到及時有效治療，北京市財政局曾下發《關于非典型肺炎患者醫療費用有關問題的通知》。

《通知》規定：一、沒有參加基本醫療保險的城市、農村享受最低生活保障待遇的人員，其醫療費用由區縣政府承擔；二、享受公費醫療的人員，其醫療費用按原資金渠道由同級財政負擔；三、參加基本醫療保險的人員，其醫療費用先由區縣社保中心從基本醫療保險統籌基金和大額醫療互助資金中支付給醫療機構，個人負擔部分由區縣社保中心從醫療救助資金中支付給醫療機構。城鎮登記失業人員，其醫療費用由區縣社保中心從失業保險基金中支付給醫療機構；四、除了以上各類人員，北京市不享受公費醫療和未參加基本醫療保險的企業、事業單位的人員，其醫療費用由所在單位負擔，單位負擔確有困難的，同級財政要給予適當補助。

如今SARS已過，面對已經浮現的后遺癥，很多SARS康復者仍然依照上述規定解決醫療費用問題。罹患SARS后遺癥的醫護人員的待遇相對好些，不少醫院仍在為本院員工支付治療后遺癥的費用。公費醫療人員和參加醫療保險者也可依照原有渠道報銷有關費用。但不少沒有醫療保險的患者就只能“非常節約地看病”了，即便如此，每月治療費用也要在千余元左右。“高壓氧艙治療每次78元，每三個月要做一次核磁復查，每個關節照射就要1000多元，為了省錢，一般只檢查髖關節和膝關節，其他小關節只好不檢查了。”一位SARS康復患者無奈地對記者說。

北京市衛生局一位官員告訴《財經》，目前還未聽說財政會否對SARS后遺癥患者進行補償，“財政局肯定要聽衛生局的結論，來了解這種后遺癥是否和SARS有直接關系。只有等衛生部門拿出一份科學結論后，他們才能解決費用問題。”