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癌癥病人開展死亡教育的SWOT分析

2025-09-28 00:00:00柴守霞朱雅麟孫莉楊冠楠張慧賢范渝龑王金敏高煥香
護理研究 2025年17期

AbstractOetieTxloeasoatucatifaeratis,storoidetretalevieefreotof deatheducatioinospiecareinChia.Methods:TheWOanalysiswasadoptedtoanalyzetheintealstrengths,weakesesteal opportunitiesandthreatsofdatheducationforcancerpatientsiChina.Results:1)Strengths:Deatheducationservesasacrucialappoach tomprovingteualitofeatfancepatits;eigeathducatiocaelancerpatientsetablishortoflifdath, therebyallvatingeirarofat;ditioallabledmilybesofaerpatientstcerouaeicigelof lovedone.2)Wakes:Teeacgmeosofeathucatoelativelsimplist;oreodaltalckdsfntoege andskilleaedatucapitspotialsaiautipeaidi agingtrendandecreasigumbrofpientsithonicdiseassmeanile,thepublsoneptofgooddeath\"wasevovingeading toagrowingdemandfordeatheducation.4)Threats:Tradiionaldeathrelatedculturesweredeplyroted;therewasalackofsuportand cooperationfromsocietythegovernment,andrelevantorganizations;furthermore,theassociatedlegalmechanismswrenotwellestablished.Conclusions:TheimplementationofdeatheducationforcancerpatientsinChinacoexistswithadvantages,disadvantages, opportunitiesgItsteteetyd relevantlgalpreatutfealtaallevelsteualtcultfata out sciencepopularizationondeath education,and enhance awareness ofdeath educationamong patients and their families.

Keywordsdeath education;cancer;hospice care;SWOTanalysis

關鍵詞死亡教育;癌癥;安寧療護;SWOT分析 doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.17.019

《2022年全國癌癥報告》顯示[1],2020年我國新發癌癥病例457萬例,其中男248萬例,女209萬例;2020年我國癌癥死亡病例300萬例,其中男182萬例,女118萬例。經調查發現,約有一半的癌癥病人在疾病逐漸惡化的過程中,會面臨嚴重的心理問題和心理困擾[2。死亡教育是一種基于人道主義死亡觀的教育,自的是引導人們科學地認識生命和其自然規律,理性地對待死亡,坦然地接受生命過程,以穩定的心態接受死亡[3]。死亡教育是安寧療護非常重要的一部分,針對癌癥病人實施死亡教育,緩解心理恐懼,提高死亡質量。在國外,死亡教育課程已形成完整且系統的教育體系,但目前國內的死亡教育體系尚處于探索階段4,學者也在不斷探索死亡教育的相關研究。本研究通過SWOT分析,探討針對我國癌癥病人開展死亡教育的內部優勢、劣勢和外部的機會與威脅,根據分析結果探討其對應的策略,以期為推動國內死亡教育的發展提供參考。

開展癌癥病人死亡教育的SWOT分析

1.1 優勢分析

1.1.1 死亡教育是提高癌癥病人死亡質量的重要途徑

世界衛生組織與世界臨終關懷聯盟和歐洲臨終關懷協會都將死亡教育作為死亡質量的重要指標[5。死亡質量在個人層面上是指人在臨終時是否有身心痛苦,以及其死亡需求得以滿足的程度;在社會層面體現為社會公共衛生政策和醫療服務水平[6]。良好的社會衛生政策和高水平醫療服務能對臨終病人提供良好的社會支持,包括家庭經濟支持、衛生服務、哀傷輔導等。舒緩醫療提倡“重視生命并將死亡視為一個正常過程”和“既不加速死亡,也不延后死亡”,這也是死亡教育所提倡的2個重要理念[7]。針對癌癥病人的死亡教育是對各類癌癥病人及家庭進行的死亡教育,該舉措不僅可幫助癌癥病人及其家屬認識生命與死亡等自然規律,還有利于其以更積極的心態接受死亡及與死亡和解[8-9],同時有助于滿足其身體、心理、社會、精神等各方面的需求,減輕臨終時的身心痛苦。

1.1.2接受死亡教育可幫助癌癥病人樹立正確的生死觀,減輕死亡恐懼

目前癌癥尚無法治愈,對于臨終者而言,總是與死亡的問題相伴相隨。癌癥病人得知疾病真相后,往往如同遭遇晴天霹靂,情緒瞬間崩潰,心中對死亡的陰影如烏云壓頂,恐懼感油然而生。他們恐懼孤獨,害怕自己成為家庭的沉重負擔,有時甚至會讓他們腦海中閃過一些極端的念頭。對死亡的恐懼幾乎讓人崩潰,失去了生活的方向,嚴重影響其生命質量。針對癌癥病人開展死亡教育的主要自的,即幫助病人清晰地認識自己的真實病情和現狀,同時傳遞永久的支持與陪伴,協助病人與死亡和解使其心靈得以安寧,安撫病人家屬給予力量和慰藉。死亡教育的主旨是為引導人們形成對生命與死亡的正向認識和理解,獲得死亡相關的知識,獲得生命與死亡的智慧,坦然接受死亡的來臨,幫助人們減輕面對死亡時所產生的擔憂與恐慌情緒[0],其核心是指導人們如何認識和面對死亡,進而珍惜并提升當前的生活品質。研究表明,對病人實施死亡教育,有助于減輕其身心痛苦,提升其生活質量[11-13]。有研究者為乳腺癌病人設計了一項為期10周、每次2h的死亡教育,通過講座、觀看小視頻、小組之間討論和分享體會等多種形式展開,結果顯示,參加該項教育的乳腺癌病人對死亡的恐懼顯著減輕,同時對恢復健康的信心與希望得到了顯著增強[14]。還有學者通過對癌癥病人實施死亡教育,發現死亡教育可明顯降低癌癥晚期病人的消極情緒,減輕其對死亡的恐懼心理[15-16]。梁桂英等[17]研究表明,對晚期癌癥病人開展死亡教育,能夠顯著提高病人的睡眠質量,也提高病人及家屬護理工作滿意度。可見,通過死亡教育能夠讓病人認識到生與死是生命的一個自然過程,使病人建立正確的生死觀,從而減輕恐懼,提高其生命質量。1.1.3死亡教育能夠幫助癌癥病人家屬增強面對喪親的勇氣

受家庭本位文化的影響,癌癥病人家屬在照護中起著重要作用。面對一位即將逝去的親人,很多家屬出于情感及親情等因素,不愿接受親人即將離世的現實而內心悲痛不已。對家屬來說這是其所面對的一個具有威脅性的挑戰。事實上,癌癥病人家屬所背負的心理重擔往往與病人不相上下。若缺乏充分的社會援助和心理疏導,難以有效調適情緒,他們極易陷入嚴重的心理困境之中[18]。有研究顯示,終末期病人家屬對于臨終癥狀的緩解、臨終照顧服務、體面死亡告別的需求程度較大,病人家屬希望接受死亡教育[9]。王培培[20]經過干預研究發現,將死亡教育與人文護理相結合,可以顯著減輕癌癥病人家屬的焦慮和抑郁情緒,對他們的心理狀態改善具有關鍵作用。同時,對接受舒緩療護的病人家屬開展死亡教育,也是一項至關重要的舉措,能夠幫助他們正視病人的病情,體會死亡的自然規律,促使他們調整面對病人的心態[2]。通過對各個時期的臨終病人家屬實施死亡教育,不僅可幫助終末期病人家屬轉變對死亡的認知,也能幫助他們更好地一起度過生命最后一程,還可為其提供心理撫慰,增加其面對喪親的勇氣,從而使其能夠更好度過哀傷期[22]。

1.2 劣勢分析

1.2.1 死亡教育的教學方法比較單一

近年來,學者正不斷努力推進針對終末期病人的死亡教育,盡管目前仍處于探索階段,但他們正逐步嘗試并發展出一些有針對性的教育方法和干預模式,旨在緩解病人的死亡焦慮,并提升他們的生活質量。周曉豐等[15研究顯示,針對肝癌晚期病人實施基于生命意義的死亡教育,能夠有效減輕病人的焦慮和恐懼情緒,消除負面情緒,進而提升其臨終生活質量。李永紅等[22研究發現,將團體與個體死亡教育相結合的方式應用于晚期癌癥病人,不僅可以改善他們的功能領域狀況,還能緩解疲憊、疼痛、氣促、便秘等癥狀領域的問題。此外,朱彤華等[23]對終末期腫瘤病人結合敘事醫學進行死亡教育,認為在病人充分知曉自身病情的情況下,他們更容易接受死亡教育,這提示醫護人員在開展死亡教育前,需要確保病人對自己的病情有充分的了解,以確保死亡教育的有效實施。“安心茶話屋”是醫護人員借用安心卡,讓參與者邊喝茶邊談生死話題,活動中病人、病人家屬以及醫療人員之間能夠進行深入的溝通與互動。病人在充分了解并認清自己內心真實感受的基礎上,能夠釋放消極情緒,愿意主動與他人探討關于死亡的話題[24-25]。。但從總體上看,臨床死亡教育的方法比較單一,沒有將各種方法有效結合,以開展更高效的死亡教育。

1.2.2 醫務人員死亡教育知識不足和技能缺乏

當前,我國各級醫院在為病人及其家屬提供安寧療護服務方面尚存不足,醫護人員對死亡教育的認識不足,導致針對癌癥病人的死亡教育發展滯后[26]。醫護人員的死亡教育素養對安寧療護服務質量起著重要作用,而死亡教育則是培養專業安寧療護人才的關鍵手段。目前,我國大多數的醫學院校和醫療機構并未開展規范化的死亡教育課程及培訓,死亡教育相關知識與技能還比較薄弱。研究顯示,醫護人員對死亡教育培訓需求較高,死亡相關知識和能力亟待提高[27]。還有學者對安寧療護專科護士進行的死亡教育需求調查發現,瀕死護理教育需求得分為最高[28],說明安寧療護專科護士死亡教育相關知識不足,從另一層面也可以看出普通醫護人員的死亡教育相關知識和能力缺乏。研究證實,醫護人員匱乏死亡教育知識方可能會導致他們難以正確面對死亡,成為死亡教育實施和推廣的障礙[29]。此外,我國多數醫療機構面臨醫療人員短缺的問題,且工作重心多傾向操作性任務[30,這也對死亡教育的開展產生了不利影響。

1.3 機遇分析

1.3.1響應國家政策,死亡教育勢在必行

2016年,全國政協座談會著重推進了安寧療護工作[31]。《\"健康中國2030\"規劃綱要》[32]中提出全生命周期管理和安寧療護一體化理念,加之現代醫療模式的不斷變革,都彰顯了臨終關懷在增進人類健康、推動社會進步方面的重要作用。安寧療護現已成為現代衛生保健體系中不可或缺的一環,對于保障生命末期病人尊嚴離世的權益至關重要。有效實施安寧療護工作,人們需樹立科學、理性的死亡觀念,唯有正視并接納死亡,方能更好地理解和接納安寧療護。死亡教育作為安寧療護的關鍵組成部分,是一種全面的健康教育策略,貫穿安寧療護的始終,面向癌癥病人及其家屬開展死亡教育,是在我國深化和推廣安寧療護理念的重要步驟[33]。盡管,近年來在國家層面積極推動安寧療護,但公眾對死亡的認知仍是一大挑戰,提升全民的死亡教育水平,對于推動我國安寧療護事業的持續健康發展具有重要意義。

1.3.2 順應老齡化與慢性病病人數增多趨勢

我國老年人口規模龐大,自2000年邁人老齡化社會之后,人口老齡化程度持續加深。預計到2040年,超過 20% 的老年人將達到65歲以上[34]。同時,老年人高齡化趨勢日益明顯,80歲及以上高齡老年人正以每年 5% 的速度增加,到2040年將增加到7400多萬人。在老年人中,約有一半是臨終病人或長期需要治療的慢性病病人[34]。隨著人口老齡化程度的加劇和慢性病發病率的上升,臨終問題日益凸顯。高質量的安寧療護服務,以人道主義、舒緩療護和全方位照護為原則,不僅能有效減輕不必要的醫療開支,減輕社會和家庭的經濟負擔,更重要的是,它能讓臨終病人真正獲得有尊嚴的\"善終\"8]。死亡教育在安寧療護中有舉足輕重的地位,它是增進病人生命品質、協助病人自我接納及接納死亡的關鍵途徑,同時也是提高病人臨終階段生命質量的重要方法。可見,隨著社會老齡化加劇以及慢性病病人數量的增加,開展和推廣死亡教育勢在必行。

1.3.3大眾優逝理念轉變,死亡教育需求日益增長

隨著社會的發展與進步,國家政府部門正逐步加大對安寧療護的宣傳力度,促使人們的健康觀念及對人生價值和意義的認知發生轉變。如今,人們不僅追求無疾病、提升健康“生\"的質量,也開始重視“死”的尊嚴及臨終者的精神需求,期望在生命末期能減輕痛苦,安詳離世。從優生、優育到優逝,隨著社會的不斷進步和文明程度的提升,確保每位公民有尊嚴地離世,已成為社會人文關懷不可或缺的話題。癌癥治療理念已轉變為以減輕病人痛苦、提升生活質量、維護生命尊嚴為核心的舒緩治療模式[35]。同時,老齡化程度日益加劇,空巢獨居老人數量攀升以及社區衛生服務事業的迅速發展,這對推廣死亡教育是一個契機。

1.4 威脅分析

1.4.1 傳統死亡文化的根深蒂固

首先,我國深受傳統“喜生惡死”的文化觀念及儒家思想的影響,人們普遍持有“重生避死\"的價值取向,對死亡教育缺乏認同感,甚至對該話題持排斥態度。這種現象影響死亡教育在社會、家庭以及學校教育中開展,極大地阻礙了死亡教育的發展[9。當面對死亡時,大部分人呈現出恐懼、回避、緩沖機制失控等心理應激。回避死亡就難以進行相關死亡教育溝通,死亡教育便無從談起[36]。另外,大眾缺乏對癌癥的正確認識,對癌癥心懷恐懼之心,故相較于普通人群,為癌癥病人及其照顧者實施死亡教育所面臨的挑戰更為艱巨。其次,受儒家思想中“孝道”的文化,在面對不可能治愈的疾病時,家屬的兒女拒絕將疾病的真實情況告訴病人,甚至為延長生命時間而不惜付出一切代價進行過度治療。這種只追求延長親人生命而不重視生命質量的行“孝”方式,嚴重阻礙了死亡教育的開展。

1.4.2 缺乏社會、政府、組織的支持與合作

國外的死亡教育多依賴各類社會組織機構,例如臨終關懷機構、死亡教育與咨詢協會等,這些機構在為癌癥病人提供死亡教育的同時,也為家屬及醫護人員提供了相關的死亡知識和技能培訓[37]。然而,在我國,死亡教育的相關機構和組織發展相對緩慢,僅有少數地區建立了臨終關懷院,并且面臨專業人員匱乏的問題,因此在癌癥病人中開展死亡教育的實踐和研究相對較少。有研究表明,社會支持是影響癌癥病人生存質量的關鍵因素之一[38],但遺憾的是,我國在這方面還缺乏相應的社會支持。由此可見,應倡導并扶持創立社會組織機構,積極調動社會輿論和資源,以便推廣普及死亡教育。

1.4.3相關法律機制不健全

癌癥病人死亡教育發展遲緩與相關法律法規缺失緊密相關。為了促進安寧療護的順利實施,確保終末期病人的醫療選擇得到尊重,并維護其合法權益,我國臺灣地區在2000年頒布了《安寧緩和醫療條例》,率先通過法律手段推動病人的善終服務[39]。我國有關預立照護計劃制度的立法,目前只是在地方層面立法,而國家層面尚未進行專門立法[40]。深圳市是目前我國第一個對生前預囑進行地方立法的城市。2022年6月23日,《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿第78條第一次將“生前預囑\"加入地方法律體系之中。目前亟需法律層面的有力支撐推動癌癥病人死亡教育的有序開展。

2針對癌癥病人開展死亡教育的建議和策略

2.1整合社會多方資源,重視國人死亡觀的變革在忌死諱亡的社會文化氛圍中,很難開展死亡教育工作。死亡教育是一項涵蓋社會各層面的綜合性教育活動,其實施離不開社會、學校、社區與家庭的共同努力與協作。相較于國外眾多與死亡教育相關的機構和團體,我國在這一領域存在不足。因此,迫切需要集合包括專業機構與民間組織在內的各類社會資源,并積極爭取政府部門的強力后盾,攜手促進死亡教育的普及。同時,政府也應加大對死亡教育研究的資金支持,激發研究者全身心地投入這一領域。充分利用新聞媒體、大眾傳媒、報紙雜志、影視等多種平臺,廣泛傳播科學的死亡觀和死亡文化。從根本上幫助人們建立積極的死亡認知,為深化死亡教育的實踐打下牢固的基礎。另外,可借鑒國外的死亡教育經驗,根據我國的社會背景制訂符合我國國情的死亡教育發展的政策規劃,完善和健全死亡教育的法律法規,推動國內死亡教育的發展。

2.2大力宣傳和推廣安寧療護

死亡教育是安寧療護工作的一個重要內容,是幫助病人與死亡和解的重要手段。通過發展安寧療護,也可以促進死亡教育的開展。雖然國家近年來出臺一些關于安寧療護的相關政策,但是目前在國內,不論是醫護人員還是廣大群眾,對安寧療護的認知和接受度并不樂觀。有研究表明,護理人員從事安寧療護的意愿較低,對安寧療護持中等態度,對培訓需求較高[41]還有研究顯示, 91.3% 的老年人未聽說過安寧療護,56.4% 的老年人對死亡教育持中立態度[42],中青年晚期癌癥病人對安寧療護持質疑態度[43]。因此,醫院管理者需依據當前狀況,著重激發醫護人員的積極性,深化安寧療護理念的教育,打造多元培訓平臺,并依據需求實施專業、模塊化的實操與理論教學,以增強護理人員的安寧療護技能。針對住院的癌癥病人,醫護人員可以探索提高晚期癌癥病人安寧療護接受度的干預方案,開展死亡教育,緩解病人軀體癥狀和面對死亡的恐懼情緒,提高病人生命質量。同時,政府、社區及相關部門可通過互聯網、社區專欄、公益廣告、報紙等方式,宣傳安寧療護理念,使人們接受安寧療護的理念,正確認識安寧療護,轉變臨終病人傳統就醫的觀念。

2.3加強各級醫護人員死亡教育培訓

在醫院或社區醫療機構,醫護人員(包括學術和專業人員)是病人死亡教育的主要實施者。在臨床實踐中,護士與病人及其家屬有最緊密且持久的接觸,特別是在腫瘤科,護士直接負責晚期癌癥病人全方位的護理,包括生理、心理、社會及精神層面,從而成為死亡教育的關鍵推動者和執行者。然而,腫瘤科護士對安寧療護的了解普遍不足[44]。崔爽等[45研究顯示,近九成的護士認為開展死亡教育對于提升死亡教育認知能力至關重要。醫學生是臨床醫護人員的接班人,畢業后從事醫療行業,但范若蕓等4調查結果表明,醫學生對于自身對死亡的理解以及在處理瀕死病人方面感到不滿意,心理狀況欠佳,超過 90% 的醫學生認為學校及醫院很有必要開展死亡相關教育。可見,有必要對醫護人員及醫學生開展死亡教育相關培訓。針對醫護人員不定期組織線上或線下的死亡教育專業化繼續教育培訓,提高其死亡教育素養,外派有意向的專業人才參加相關的培訓和深造,引進先進的死亡教育理念,提高死亡應對能力;針對醫學生,設置死亡教育課程,設立科學課程目標,納人考核體系,在死亡教育課程開展的同時,把握醫院臨床實習的機會,與臨床見習、實習和規培教學相結合進行滲透性教育,培養醫學生在面對病人死亡時的臨床專業能力和死亡教育能力。

2.4大力開展死亡教育的科普活動,加強病人及家屬的死亡教育認知

人類在直面死亡時,往往會本能地感到恐懼,其恐懼的根源在于對死亡未知領域缺乏了解。需充分認識生物個體終將走向死亡的這一普遍規律,不能盲目地寄希望于現代醫療技術,更不能錯誤地將死亡歸咎于醫療手段的無力。通過科學且正面地引導人們,幫助其以理性的態度面對生死問題。提高生命質量,通過科普死亡教育加強癌癥病人或家屬死亡教育意識。普及關于死亡的知識,以驅散籠罩在死亡之上的恐懼陰影[47]。社會平臺或者醫療機構可利用互聯網或媒體,例如舉辦死亡教育的科普研討會,通過醫院內部的電視、廣播等媒介普及死亡的相關知識等,還可以通過科普教育類紀錄片或者電影進行科普等。另外,還可以組織編寫關于死亡教育科普讀本放在病房或者社區,幫助癌癥病人建立正確的生死觀。

3小結

通過SWOT分析發現,死亡教育在我國癌癥病人或家屬中需求較大,雖然具備巨大的發展潛力,但也要清晰地認識到其前進道路上的障礙,努力克服自身的不足并改善外在的不利因素,整合社會資源,包括專業的機構和民間團體,同時爭取政府的支持推動死亡教育的開展。此外,國家和社會應設立相應法規并增加資金投人,激勵研究人員開展死亡教育的相關研究。另外,借鑒國外的死亡教育經驗,根據我國的社會背景制訂符合我國國情的死亡教育發展的政策規劃,完善和健全死亡教育的法律法規。死亡教育相關的機構和組織可制訂系統的教學模式,設計符合我國文化特色的課程內容與教學方式,并在社會、醫院、社區及學校等場所開展死亡教育培訓與科普講座,以此促進國內死亡教育的發展。

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