孤獨癥譜系障礙兒童家長抗逆力研究進展

一、引言

孤獨癥譜系障礙（Autism SpectrumDisorder，以下簡稱ASD）是一種以持續性的社交障礙、刻板重復行為和狹隘興趣為核心癥狀的神經發育性障礙。近年來，ASD發生率持續攀升。2020年，美國疾病預防控制中心指出，全美學齡段ASD的發病率高達 1.85% O在患有ASD的群體中，超 70% 的人需要終身康復，平均1名ASD者的終身康復花銷近360萬美元[2]。我國ASD群體基數大，預計已超過一千萬，僅有不到三分之一的個體能接受及時有效的診斷和干預[3]。對此，ASD兒童的家長面臨著巨大的心理壓力。

抗逆力（Resilience）又稱“復原力”“心理彈性”“心理韌性”，是指個人面對逆境、創傷、威脅或其他重大壓力時的良好適應過程，即對困難經歷的“反彈能力”。抗逆力對個體積極的自我認同感的產生和主觀幸福感的增強有重要影響[4]。深人探究ASD兒童家長的抗逆力，剖析其在長期且復雜的壓力環境中，如何通過積極的心理調節策略保持自身的心理健康，提高親職勝任感，并有效地支持ASD兒童的成長和發展，有助于增進對ASD兒童家庭教育的理解，開發有針對性的ASD兒童家長抗逆力提升策略。因此，近年來，ASD兒童家長抗逆力問題得到了越來越多研究者的關注。部分研究者對ASD兒童家長抗逆力的單一方面，如影響因素、提升策略、文化屬性等進行了綜述[5]，尚缺乏對ASD兒童家長抗逆力生成過程以及積極影響等內容的系統分析。基于此，本文在已有研究的基礎上，系統梳理相關實證研究，旨在厘清ASD兒童家長抗逆力的生成過程和積極影響，為后續研究提供借鑒和參考。

二、文獻檢索與篩選

文獻檢索采用中英文搜索結合的方式。首先以“autism*”“ASD”“Asperger”“pervasive developmentaldisorder”“PDD\"AND“parent*\"“father\"“mother”AND“resilien*”“recover”“anti-reverse force”為聯合檢索式，在EBSCO、Web of Science、ERIC以及Proquest等數據庫完成外文文獻的檢索。其次，以“孤獨癥（譜系障礙）”\"自閉癥（譜系障礙）”\"阿斯伯格\"“廣泛性發育障礙” + “家長”“父親”“母親”“抗逆力”“心理彈性”“復原力”“心理韌性”作為聯合主題詞，在中國知網（CNKI）和萬方等數據庫完成中文文獻檢索。

最后，采用文獻追蹤法在百度學術、GoogleScholar完成文獻補查。

本研究基于以下標準對納人的原始文獻進行篩選：同行評審的期刊論文；實證研究，被試包括ASD兒童家長；研究內容以ASD兒童家長抗逆力作為自變量、因變量、中介變量或調節變量；排除家長壓力、家長心理健康問題等未直接聚焦抗逆力的文獻。最終符合標準的文獻有55篇，其中英文文獻35篇。

三、研究結果

對納人本研究的文獻進行系統梳理與分析發現，已有研究主要從ASD兒童家長抗逆力的測量方法、生成過程、抗逆力對ASD兒童家長的影響、影響因素以及提升策略五個方面展開。

（一）ASD兒童家長抗逆力的測量方法

問卷法和訪談法是ASD兒童家長抗逆力的主要測量方法。在采用問卷法的已有研究中，《心理韌性量表》（TheConnor-DavidsonResilienceScale，CD-RIS）、《成人心理彈性量表》（TheResilienceScaleforAdult，RSA）和《抗逆力量表》（ResilienceScale，RS）使用最為廣泛。其中，23篇文獻采用了《心理韌性量表》。該量表包括韌性、力量性以及樂觀性3個維度，共計25題，采用5級評分，總分越高表明心理復原的能力越強。量表具有較好的信效度。英文版量表的內部一致性系數為0.89，中文版量表內部一致性系數為 。12篇文獻采用了《成人心理彈性量表》。該量表包括自我效能感、對未來的計劃、家庭凝聚力、風格、社會支持以及社交能力6個維度，共計33個條目，內部一致性系數為0.85。采用7級評分法，總分越高表明心理復原的能力越強[7]。9篇文獻采用了《抗逆力量表》。該量表應用最早，包括情緒指標和認知指標，共14個條目，內部一致性信度為0.93。采用7級評分法，總分越高表明心理復原的能力越強[8]

訪談法是測量ASD兒童家長抗逆力的另一常用方法。研究者在問卷的基礎上，采用訪談法形成質性結果，對問卷結論進行驗證、補充、成因詮釋。現有研究主要從ASD兒童的確診對家長帶來的影響、ASD兒童的行為特點、家長的應對策略、獲得的支持四個維度展開訪談，旨在了解家長在ASD兒童確診后的心理變化與應對方法，探討其抗逆力的生成與維持機制9]。

研究過程中，研究者通常使用問卷法、訪談法或兩者結合的方式收集數據。問卷法較少受空間限制，可以通過大量有效問卷呈現ASD兒童家長抗逆力的概況，并通過構建模型揭示ASD兒童家長抗逆力的內在機理。訪談法可以針對被試的獨特性，設計針對性的訪談提綱，更深入地剖析ASD兒童家長抗逆力的生成過程和影響機制。

（二）ASD兒童家長抗逆力的生成過程

15篇文獻對ASD兒童家長抗逆力的生成過程進行了探究。結果發現，ASD兒童家長抗逆力的生成過程大體分為三個主要階段：初始應對階段、穩定適應階段和積極成長階段。處于不同階段的家長在心理、行為特點和應對策略上存在差異

1.初始應對階段

初始應對階段是家長得知兒童被診斷為ASD后的首要反應期。在此階段，家長通常經歷情感震蕩和認知混亂，產生包括焦慮、無助、悲傷甚至否認的情緒反應。這種情緒波動主要源于對ASD的陌生感、對兒童未來發展的不確定性，以及社會對ASD的誤解和標簽。研究表明，家長在這一階段往往陷人“為什么是我孩子”的疑問[]。為應對這一心理困境，家長一方面尋求外部支持，如醫生、心理輔導、家人和朋友的幫助。社交支持被證實在此階段對家長心理健康至關重要，能夠有效減輕家長的情緒負擔。另一方面，家長會主動獲取ASD相關知識，嘗試了解ASD的特征和干預措施，從而在認知層面獲得一定的掌控力[]。

2.穩定適應階段

處于穩定適應階段的家長已經從初期的情感震蕩中恢復，并逐步形成穩定的應對機制。他們開始接受兒童的特殊性，會通過積極調整家庭生活模式、教育計劃和互動方式支持兒童的發展。這一階段的ASD兒童家長的關鍵特征為正面看待兒童的點滴進步，并適應其獨特成長節奏。加人支持性社群或家長互助組織是該階段諸多家長的選擇。這類組織能夠為家長提供情感支持、實踐經驗和應對策略，幫助家長減少孤獨感，增強養育自信。長期的支持性網絡被證明能夠顯著提升家長的心理適應能力，增加面對挑戰的韌性[12]

3.積極成長階段

積極成長階段是家長抗逆力發展的最高階段。

在此階段，家長不僅能夠應對兒童成長中的各種挑戰，還能將自身的經驗轉化為積極力量，影響他人或整個社區。他們通過投身相關的公益活動，或通過個人經驗分享，為其他家長提供支持[13]。這一階段的家長通常表現出積極向上的特征，常常將養育ASD兒童的經歷視為促進自身心理成熟和能力提升的重要契機，在應對生活壓力時表現出更強的適應能力，能夠為ASD兒童及其家庭爭取更多的社會支持。此時，ASD兒童家長的生活管理能力和情感調節能力均得到顯著提升[14]。

（三）抗逆力對ASD兒童家長的影響

已有研究對ASD兒童家長抗逆力積極作用的探究聚焦于ASD兒童家長層面。照料ASD兒童可能面臨情感、經濟和社交上的挑戰，家長的抗逆力對于緩解連帶污名壓力、重塑家長角色、增強親職勝任感具有重要意義。

1.緩解ASD兒童家長的連帶污名壓力

ASD兒童家長經常因兒童的核心癥狀產生連帶污名壓力，形成自我污名化，如羞恥感、檻尬、絕望、退縮和自我貶低。研究發現，抗逆力在減少ASD兒童家長所面臨的污名化影響中發揮了關鍵性的補償或保護作用。高抗逆力水平的家長在面對外界負面評價和偏見時能夠通過積極的自我調節方式，如情緒宣泄、注意轉移等，及時抑制抑郁、焦慮等負面情緒，減輕因連帶污名壓力而產生的羞恥感，讓自身維持積極的心理狀態[15]

2.重賦ASD兒童家長角色

抗逆力能夠促使ASD兒童家長從焦慮和自我否定中解脫出來，逐漸接納兒童的診斷結果，重新思考養育的意義與家長的角色定位。近40篇研究文獻探討了抗逆力在家長角色轉型中的作用。研究表明，高抗逆力水平的ASD兒童家長一方面會接受兒童的特殊需求，將家庭生活的意義拓展到不再局限于應對兒童，而是重新審視自身角色，更加靈活地調整預期，通過建立有意義的家庭目標，增強親子互動積極性，為兒童發展提供更多支持[16]。另一方面，高抗逆力水平的ASD兒童家長在面臨養育壓力時，往往采取諸如優化家庭時間管理、動態平衡工作與兒童照料之間的關系、積極溝通、減少與伴侶及其他家庭成員沖突等方式，構建家庭中的角色邊界，明確自身的養育職責，為兒童的發展創造和諧的家庭環境[17]

3.增強ASD兒童家長的親職勝任感

親職勝任感又稱教養能力感、家長勝任力，是家長對自身在養育子女過程中表現出的能力、信心和效果的自我感知，是個體內在的心理資源。抗逆力對ASD兒童家長親職勝任感的影響往往體現在滿意度和效能感兩個層面。在滿意度上，高抗逆力水平的ASD兒童家長通常對自身的養育表現感到開心和滿足。他們與子女互動的質量較高，親子關系融洽，能夠充分發揮能動性，采取科學方法應對兒童的挑戰性問題[18]。在效能感上，抗逆力對ASD兒童家長的影響進一步體現在親職壓力、教養方式、情緒調節等方面。高抗逆力能夠重組ASD兒童家長的心理資源，促使其自身重審壓力源，將社會污名轉化為對兒童及家庭的深入了解，從而降低親職壓力，提升養育信心，采用積極方式教養ASD兒童[19]

（四）ASD兒童家長抗逆力的影響因素

影響ASD兒童家長抗逆力的因素包括ASD兒童個體、家長自身和環境三個方面。

1.ASD兒童的個體因素

ASD兒童的年齡、障礙程度、確診時間可能是影響家長抗逆力水平的重要因素。在年齡上，研究發現，ASD兒童年齡與家長的抗逆力水平負相關，即ASD年齡越大，家長抗逆力越低，這可能是因為隨著孩子年齡的增長，家長面對的不僅僅是兒童確診為ASD帶來的急性應激，還有長期照料和康復訓練帶來的慢性應激[20]。隨著ASD兒童年齡的增長以及一段時間的康復治療，ASD兒童家長還面臨著孩子的學業壓力、治療效果壓力與社會適應壓力，尤其是在面臨ASD兒童生活技巧和學習技能上的問題逐漸凸顯、與普通孩子差距逐漸拉大等困境時，家長抗逆力極容易衰退。在障礙程度上，研究者指出ASD兒童障礙程度與家長抗逆力負相關[21]。通常來說，ASD兒童的障礙程度越高，癥狀越明顯、認知能力越弱，他們在生活自理、社會交往、學業水平等方面表現越差，導致家長在時間、精力成本上的花費較大，親職壓力較高，家長的抗逆力水平越低[22]。在確診時間上，張潔等人的研究發現，兒童在0一2歲前被確診為ASD的家長抗逆力總分顯著高于兒童在2歲后確診的家長[23]。類似地，Goin-Kochel也指出，ASD兒童確診時間越早，家長對診斷過程滿意度較高，表現出的抗逆力越強；兒童確診年齡越晚，家長較難接受診斷結果，對診斷過程及后期康復效果越容易表現出消極態度，這可能是因為隨著ASD兒童年齡的增長，干預難度增大且效果相對較差[24]。因此，當面對較晚診斷結果時，ASD兒童家長往往容易產生負面情緒，抑制抗逆力的生成。

2.家長因素

ASD兒童家長的親職壓力高于普通兒童家長和其他類型殘疾兒童家長[25]。ASD兒童家長抗逆力水平在家長特質、經濟水平和家長的文化程度上存在差異。在家長特質方面，擁有充滿希望、內心堅強等優秀品質的家長往往具有高水平的抗逆力，他們樂觀、幽默的個性能夠有效地緩和養育危機、調節壓力、適應生活，他們更愿意將ASD兒童視為“生活中的老師”，從而提升親職養育的幸福感，促進自身抗逆力的生成[26]

經濟水平方面，一部分研究者指出，ASD兒童的家庭經濟收入是影響家長抗逆力水平的重要因素。ASD的于預康復需要投入較高的費用，其帶來的長期經濟壓力威脅家庭功能的穩定性，極容易造成ASD兒童家長壓力倍增，致使出現心理健康問題，影響家長抗逆力的提升[2]。也有部分研究并未發現家庭經濟狀況對ASD兒童家長抗逆力的影響，這可能與被試所在的區域經濟發展水平有關[28]。所在地區的經濟水平較高、醫療制度較為完善，政府和社會支持有力，ASD兒童家長需要投入的精力較少，有助于提升ASD兒童家長的抗逆力。

文化程度方面，張潔等人指出大專及以上文化程度的ASD兒童家長抗逆力得分高于其他學歷家長，并指出這可能是由于文化程度較低的ASD兒童家長經濟狀況相對落后，難以負擔ASD兒童的干預與教育費用，親職壓力較大，心理調節及社會適應能力較差。相對應地，文化程度較高的家長能夠獲取并利用更多的社會資源和人力資源，具備較強的學習能力，能夠接受特殊教育和康復知識，愿意配合老師、康復治療師為兒童提供更高質量的教育康復，這些因素均有助于家長抗逆力的形成[29]。然而，Dabrowska等人指出，本科以上學歷的ASD兒童家長抗逆力低于其他學歷家長[3]。兩類相反的研究結論意味著未來研究需要進一步細化學歷水平對ASD兒童家長抗逆力的影響。

3.環境因素

環境因素對ASD兒童家長抗逆力的影響主要包括社會支持水平和公眾對ASD兒童態度兩個方面。其中，社會支持是指個體從其所擁有的社會關系，包括朋友、家人、同事等，獲得的金錢、情感、尊重等有形和無形的支持。Lee等人的研究發現，家庭和睦的氛圍、家人之間情感的聯結、支持、溫暖關懷和家庭中其他成員對ASD兒童的理解和支持，能夠減少ASD兒童家長焦慮、抑郁等消極情緒，提高其生活質量，增強其養育能力，進而提升家長的抗逆力3]。然而，李學會的研究指出，社會支持對ASD兒童家長的影響有限，甚至可能產生負面影響[32]。造成兩類研究結論不一致的原因可能是家長對ASD認同感的差異。若家長對ASD的認同感較低，獲得的社會支持可能喚起家長的連帶污名壓力，從而抑制自身抗逆力的生成[3]。在公眾對ASD兒童態度方面，公眾對ASD兒童的刻板印象往往使家長受到連帶污名。這種連帶污名壓力是影響家長抗逆力水平的危險因素。研究指出，部分ASD兒童家長因為公眾對ASD兒童的消極態度，在社交中遭受過無理由的拒絕或不友好對待，甚至將ASD兒童的挑戰性行為歸因于家長的“教育不當\"等[34]，這些經歷會嚴重打擊ASD兒童家長信心，使他們產生內疚、自責、愧疚、恐懼等負面情緒，加重心理壓力，從而阻礙抗逆力的形成。

（五）ASD兒童家長抗逆力的提升策略

ASD兒童家長抗逆力的提升策略分為單一的干預策略和綜合性干預策略。其中，單一的干預策略包括心理干預、情緒表達和社會支持三類。認知行為療法（CognitiveBehaviorTherapy，CBT）和正念教養法是最常用的心理干預方法。前者是一類通過改變個體的認知，進而改善其行為的心理干預方法。Kuhlthau等人采用隨機對照組實驗范式探究了認知行為療法對ASD兒童家長抗逆力的影響，結果發現，認知行為療法能夠顯著提升ASD兒童家長抗逆力和壓力應對能力的得分，表明認知行為療法是改善ASD兒童家長抗逆力的有效方法[35]。正念教養法是以正念的方式對ASD兒童實施非評判的教養方法，該方法注重接納ASD兒童以及家長自身的體驗和意識。研究發現，采用正念教養法的ASD兒童家長，其教養壓力、焦慮水平以及ASD兒童的挑戰性行為和焦慮水平均得到顯著降低，ASD兒童家長的抗逆力水平顯著提升，且干預具有良好的泛化效果[36]。情緒表達能通過緩解ASD兒童家長的負面情緒和增進家庭成員凝聚力兩方面提升ASD兒童家長的抗逆力。Mason對ASD兒童家長的半結構訪談結果發現，良好有效的情緒表達能夠緩解ASD兒童家長教養過程中的消極情緒和育兒壓力，增進家庭成員之間的聯系，促進家庭溝通和親子溝通，重塑家庭關系網絡，為提升ASD兒童的康復效果和ASD兒童家長的抗逆力提供支持[37]。社會支持通過為ASD兒童家長提供精神或物質幫助使個體受益，從而實現抗逆力水平的提升。在線社區支持是通過互聯網技術為社區成員搭建網絡平臺、提供情緒宣泄的一種方法。Pandya通過在線社區平臺向ASD兒童母親發送情感宣泄帖。ASD兒童母親可以在平臺上傾訴自身的遭遇或壓力，使自身的負面情緒得以宣泄，從而減輕養育壓力，提升抗逆力[38]

近年來，越來越多的研究者采取綜合性干預策略提升ASD兒童家長的抗逆力。如溫謀富通過構建心理、能力與社會支持三位一體的服務模式，協助家長正確認識ASD性質特點、合理疏導養育過程中的焦慮情緒、掌握科學的教養方法以及建立社區社會支持網絡等，解決ASD兒童家長現實問題，挖掘ASD兒童家長潛能，發展ASD兒童家長自救的能力，從而實現ASD兒童家長抗逆力的提升[39]

四、研究展望

本文通過對國內外文獻梳理發現，ASD兒童家長抗逆力的生成過程分為初始應對、穩定適應和積極成長三個階段，高抗逆力對緩解家長連帶污名壓力、重賦家長角色以及增強親職勝任感具有積極影響。ASD兒童家長抗逆力受到兒童個體因素、家長因素和環境因素的影響，心理于預、情緒表達和社會支持以及綜合干預策略能夠有效提升ASD兒童家長的抗逆力。鑒于抗逆力對ASD兒童家長的積極作用以及抗逆力內涵的復雜性，未來研究可以從以下方面展開。

（一）深化全生命周期ASD兒童家長抗逆力研究

抗逆力是ASD兒童家長在面對壓力時，接受壓力、改善處境的動態過程，該過程往往受到ASD兒童、家長以及生活環境變化的影響。在不同家庭生命周期階段，家長遇到的壓力和獲得的支持存在差異。因此，家庭生命周期中每一階段的抗逆力都是獨特的。然而，目前對于ASD兒童家長抗逆力多停留在橫斷面調查研究，缺乏縱向研究。基于此，未來可以展開縱向追蹤研究，探究不同生命周期階段ASD兒童家長抗逆力特征，利用大數據和人工智能技術，構建ASD兒童家長抗逆力的動態監測模型。對于部分正在發展抗逆力但還未穩定的家長，可以進行跟蹤研究，動態追蹤收集信息數據，揭示家長抗逆力生成鏈條，全面剖析各時期ASD兒童家長抗逆力生成困境和動態特征。

（二）采用多元研究范式對抗逆力影響因素開展綜合性研究

已有研究分別從ASD兒童個體因素、家長自身特質以及外部環境三個獨立視角對ASD兒童家長抗逆力的影響因素進行了探究，還存在以下不足。第一，抗逆力的產生往往受到多種因素的綜合影響，現有研究缺乏對以上影響因素交互作用的分析。第二，對部分研究結果的成因分析存在重疊。如ASD兒童家長文化程度對自身抗逆力的影響可能是通過經濟水平和社會支持水平產生作用。那么，三類影響因素之間是何關系？類似地，關于社會支持對ASD兒童家長抗逆力影響的不同研究結論，部分研究者指出可能是家長對ASD兒童認同感的調節作用。該假設函待實證研究驗證。第三，現有研究集中于對ASD兒童家長抗逆力行為層面的探究，尚未對其潛在的神經機制開展研究。基于此，未來研究一方面可以通過基于交叉滯后結構的追蹤模型，系統揭示各變量間的縱向關系，剖析ASD兒童家長抗逆力的動態特征以及各因素在不同階段的影響機制；另一方面可以采用腦電等技術，從神經科學角度揭示ASD兒童家長抗逆力生成的神經機制。

（三）立足家校社協同育人開展ASD兒童家長抗逆力提升策略研究

健全家校社協同育人機制是黨中央作出的重要決策部署。鑒于ASD兒童家長抗逆力受到ASD兒童和環境因素的影響，未來研究可以立足家校社協同共育視角，分別從家庭、學校和社會出發，具體探究ASD兒童家長抗逆力的提升策略。如家長如何與學校、社會分工合作實現自身抗逆力的提升，學校應該如何有效地對ASD兒童家長進行培訓與指導，社會可以提供哪些支持促進ASD兒童家長抗逆力的提升等。

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Research Progress on the Resilience of Parents of Children With Autism Spectrum Disorder

WANG Lei XU Yangshuhan ZHAO Chuyang GONG Jiachen LI Huangrui

Abstract：Resilience，as a form of adaptive capacity that supports individuals in maintaining and fostering development，is critical for parents of children with Autism Spectrum Disorder（ASD）in managing the stress associated with their children's symptoms.A review of both domestic and overseas literature indicates that existing researches primarily concentrate on the measurement approaches，developmental trajectories，significance，influencing factors，and improvement strategiesof the resilience of parents of childrenwith ASD.In the future，it is necessary to further deepen the researches on the resilience of parents ofchildren with ASD in the whole life cycle，carry out a comprehensive study on the influencing factors of parents of children with ASD by using a multivariate research paradigm，and explore strategies for improving parents'resilience based on the family， school and community cooperation.

Key words：Autism Spectrum Disorder；parents；resilience；psychological flexibility

Authors：WANG Lei，associate professor，School of Special Education，Nanjing Normal University of Special Education（Nanjing，），15771992191@163.com；XU Yangshuhan，ZHAO Chuyang，GONG Jiachen，LI Huangrui，bachelor's degree candidates，School of Special Education，Nanjing Normal University of Special Education（Nanjing，）.

（特約編校：琚四化）