段睿：和蔡磊共同對抗漸凍癥的日子

見到段睿，是在2025年開年。這是她的愛人蔡磊被確診患漸凍癥的第六年。這期間，蔡磊，這位曾經的京東集團副總裁創立了漸凍癥患者科研大數據平臺“漸愈互助之家”，推動研發漸凍癥藥物，還與段睿開啟了帶貨直播。

" 段睿學醫出身，畢業于北京大學醫學院。在過去的十幾年間，她作過科研，進入過醫療器械公司，而后改變賽道，創業并成為會計師事務所的合伙人。結婚前，他們也擔心過未來另一半會不會抱怨沒有對方陪伴，結果并沒有。兩人各自忙于事業，聚在一起的時間，日子也過得熱鬧。

肌肉癥狀出現大半年后，蔡磊被確診漸凍癥。段睿知道結果后，她悄悄地把起床時間往前調到早晨6點，因為以后需要花更多時間照顧蔡磊起居。

住院期間，蔡磊建了一個病友群。大家在群里分享日常，也談論死亡。有個病友叫老朱，是河南的一名公職人員。他從不參加討論。“我死了就死了，但是能多撐兩天就多撐兩天，能多領幾個月工資，媳婦孩子就有飯吃。”

蔡磊曾和老朱一起站在窗邊，看著樓下撿垃圾的流浪漢，眼里滿是羨慕。因為那個流浪漢能四肢康健地享受陽光。

剛被確診的那些日子，蔡磊一面研究死亡，一面繼續海量地查閱文獻；一面用理性接受現實，工作、開會，卻又在夜里盯著屋頂發呆。確診后近大半年里，他無法安睡，只要閉上眼，那些“為什么”“憑什么”“怎么辦”就會將他拽入沒有盡頭的幽暗隧道。

蔡磊找到北京大學第三醫院神經內科主任樊東升，交流發現，雖然中國每年新增漸凍癥病例約2.3萬人，還有很多人沒確診就離世了。即便作為一個深耕漸凍癥30余年的專家，樊東升掌握的病例數據也只有幾千人。由于體制設計、患者隱私等原因，各醫院的醫療數據無法共享。

在后來寫的《相信》一書中，蔡磊說：“這么多年來，我一直要求自己成為一個強者，甚至成為王者……但靜下心來想，其實我們已經很強了，強大到具備了幫助別人的能力。坦誠地說，在調動社會資源方面，我也更有優勢。”

蔡磊決定發起人生最后一次創業。他想整合資源，推動更多突破性的漸凍癥藥物研發。他承包了系統開發、團隊搭建、資本投入、社會資源整合的任務，至于未來平臺上收集的病例數據，將無償提供給科研團隊。起初，他把這個想法講給段睿聽，她覺得蔡磊瘋了。

段睿學醫出身，知道藥物研發是一件極度花錢的事，消耗的資金以億為單位。“實驗一旦開始，就要和時間賽跑，和金錢賽跑，呼吸都是錯的。”段睿說。比如，購置和飼養1只實驗小鼠，1年總開銷就是數千元，1000多只就是數百萬元。而其中只有占比約25%的小鼠符合實驗要求，其余均被淘汰。這些只是開始。動物實驗更是開支不菲。1只小鼠的實驗費用平均在幾百元起步。此外，很多實驗動物無法生活在正常的壓力環境中，要為它們準備負壓實驗室，還要調節好濕度，再請人養……只是建設一個實驗室就得花好幾千萬元。

此外，他們還要面臨科研人員難招的問題。那些年輕人一路讀到碩博，加入這項計劃，就意味著放棄科研院所的穩定工作。段睿覺得，對這些孩子來說，這個創業計劃有些殘忍。蔡磊他們付不起高昂的薪酬，一旦那些年輕人加入，就像走上一條不能回頭的路。

“可他的態度很堅決。”段睿說，開始創業后，蔡磊保持著每天十幾個小時的超高強度工作。“這就像考試，我不能跟他說，手累了你別寫了。他干的這件事是唯一有可能讓他活下去的事。如果干不出來，他就會離開我。”

漸漸地，段睿加入這個創業項目中。起初，她幫蔡磊搭建系統需要的評估量表，“因為太缺人，他太難了，我想幫幫他”。后來，她索性移交了此前會計的工作，在2022年9月開始全職直播。這一次是為了籌錢。

也是在同年9月，蔡磊在媒體見面會上公開表示：“我去世之后，將把腦組織和脊髓組織無償捐獻給醫學研究使用。既然全世界都無法攻克漸凍癥，沒有特效藥，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一顆‘子彈’。”

談論過往，如今的段睿對情緒的處理變得更加審慎。她堅韌、克制，總是言簡意賅地概括了重點。她警惕任何玩味脆弱、咀嚼苦難的可能。她覺得，情緒的廢墟里長不出力量。

過去6年，段睿從站在蔡磊身旁的妻子變成這場漫長創業中最可靠的合伙人。段睿的想法簡單而純粹：“如果世界給你在路上設置了一塊石頭，那就邁過去。人要不斷篩選，選那些值得放在生命中的事。”

截至2024年12月，蔡磊牽頭創辦的“漸愈互助之家”平臺注冊患者數量超15000人，年度新增上傳人數近4000人，這是目前全球最大的漸凍癥患者科研大數據平臺。

" 2024年，蔡磊團隊在全球范圍內與超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業科研機構及生物醫藥公司建立緊密聯系。2024年，團隊科研總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。

（摘自《看天下》劉瀚琳）□