每年清明節,我都會想起父親,回憶起有他陪伴的那些歲月,也會在心里做各種假設:“如果當時換一個選擇,父親會不會走得更好?”
父親去世已經十余年了。當年,父親因下腹反復疼痛就診,經過檢查,最終被診斷為惡性肉瘤。這是一種比癌癥還要兇險的疾病,目前仍沒有有效藥物可以治療。那時,我們唯一可以嘗試的治療方式就是放療。我知道放療雖然有效,但對身體有較大的損傷。但是,我們沒有別的選擇,只好抱著一絲希望選擇了放療。
然而,治療沒能讓疾病卻步。兩個療程的放療后,肉瘤仍不可控制地生長著。父親從出現癥狀到離世,僅僅經歷了半年時間。
父親去世半年后,有一天,母親突然問我:“你說,如果當時我們不放療,你爸爸是不是還能多活一段時間?”我愣了一下,沉默幾秒后說:“其實,我們也不知道哪種治療方案能起效,如果當時沒放療,可能現在我們也會懊悔,想著是不是應該嘗試一下。所以,當時的決定一定是大家認為最有意義的決定。我們作了最大的努力,就不需要后悔和糾結。”我這樣說,主要是為了安慰母親。

對于父親的離世,我其實也是有遺憾的。我的遺憾并不是因為選擇了放療,而是在父親最后半年的生命中,我們都專注于如何治療更加有效,而沒有與他就疾病和生命做過坦誠的溝通。當時,我們誰都不敢直面這個問題,怕影響父親戰勝疾病的信心,更怕引發悲痛情緒,加速病情進展……所以,在暗自神傷、小心翼翼和欲言又止中,我們等來了最后的離別。
我很遺憾,沒能在最后的歲月中,跟父親好好說再見。
當時的我對臨終關懷和安寧療護還沒有太多的認知,盡管有一位醫生提示過我,可以考慮姑息治療,即在緩解疼痛的基礎上盡可能讓患者有自己可以支配的時間。但由于沒有具體的操作方法,我們也沒有仔細考慮。即便身為醫務人員,當角色轉換為患者家屬時,我同樣會經歷決策困難、焦慮不安和患得患失。
如今,我對死亡和如何安排人生最后一程的認知有了很大的轉變,也了解到很多基于心理學的實施方案。我所在的醫院曾收治一位84歲肺癌多發轉移的患者。患者接受靶向藥物治療失敗,醫生評估他的預期壽命已不足半年。但患者一直不知道自己患癌,還在計劃未來2~3年完成自己的著作和回憶錄。為了避免留下難以彌補的遺憾,患者家屬和醫務人員共同決定為他實施安寧療護。
安寧療護是指對預期壽命不足半年的患者,采取全面的醫療護理照顧,以維護患者和家屬最佳的生命品質,其內容主要是通過疼痛控制,緩解患者的不適癥狀;處理患者及家屬在心理、社會和精神上的問題;既不加速死亡也不延長死亡;通過跨學科團隊的協作,讓患者在生命的最后階段過上有尊嚴、有意義的生活。
首先,家屬告知了患者真實的病情。上面提到的肺癌患者得知自己的病情后,一開始有些吃驚,但他很快鎮靜下來。接著,他著手改變工作計劃,修改書稿,抓緊整理回憶文字,并做了遺囑公證和財產分配。他坦誠地將自己的病情告知同事、學生和朋友,將多年的藏書分送給需要的學生和同事,并提出不開追悼會。
只是有一個問題:患者對可能要面臨的軀體痛苦非常懼怕,夜里會做噩夢,白天也很焦慮。醫務人員一方面努力幫助患者緩解軀體癥狀,另一方面實施尊嚴療法。他們跟患者促膝談心,患者欣然談起自己從一個放羊娃成長為一位學者的經歷,醫務人員肯定了他一生的貢獻和價值。
接著是另一個問題:患者的女兒對父親即將離世這個現實無法接受,甚至因此回避問題,父女倆的情感交流很少。考慮到這一情況,醫務人員邀請中央音樂學院音樂治療系的師生到場,為父女倆舉辦了一場特殊的音樂會。患者即興演唱了一首家鄉小調,女兒平生第一次聽到父親歌唱,全程錄像,留下了一份珍貴的紀念。
4個月后,這位患者安詳離世,患者的女兒專程來醫院道謝。
我們應當如何面對死亡?從專業角度看,這個命題包含軀體疾病、心理問題、家庭關系、社會支持乃至精神信仰等要素。面對死亡,醫患雙方要有共同的決策,醫生、患者和家屬的意見都應該被尊重。
我們首先需要認識到,看病不僅是找醫生診治,更考驗著患者及家屬的勇氣、判斷力、決策力和合作度。因此,我們需要提前作好心理準備,了解各種治療方案的效果、不良反應、預后判斷及治療費用等信息,以便在關鍵時刻做出明智的選擇。

其次,充分的溝通不能缺位。醫生要向患者和家屬充分解釋病情,提供科學的治療方案。當生命已經走向歸途,安寧療護在提供癥狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷等服務的同時,更注重充分溝通,能幫助生者和逝者都盡量不留遺憾。
1.定期全家溝通。重要決定要召集所有直系親屬開會,確保每個人都知道病情真相和治療方案。
2.平衡希望與現實。醫生既要理解家屬想全力救治的心情,也要溫和說明醫學的局限性。可以說:“我們既要準備最好的治療,也要為可能的變化作好安排。”
3.統一目標。當長輩和晚輩意見不同時,要意識到決策的核心是滿足患者本人的愿望。在這個過程中,我們既要保持冷靜、客觀的態度,也要拿出勇氣,互相理解,好好說再見,讓生死兩相安。