維持性血液透析病人電子健康素養現狀及其影響因素的研究進展

Research progress on the current status of eHealth literacy of maintenance hemodialysis patients and its influencing factors

YAO Shiyan1，MA Guannan1，DONG Yongze2，SHEN Huajuan2*，ZHAO Mengjiao3，CHEN Luchen3，QI Wenhao1

1.School of Nursing，Hangzhou Normal University，Zhejiang 311100 China；2.Zhejiang Provincial People's Hospital；3.School of Nursing，Zhejiang Chinese Medicine University

* Corresponding Author" SHEN Huajuan，E-mail：13588158842@163.com

Keywords" maintenance hemodialysis; eHealth literacy; influencing factor; nursing; review

摘要" 對電子健康素養的概念、評估工具及維持性血液透析（CMHD）病人電子健康素養研究現狀、影響因素進行綜述，并進一步提出改善MHD病人電子健康素養的建議，為臨床醫護人員研發相關評估工具及制定個性化電子健康素養干預措施提供參考。

關鍵詞" 維持性血液透析；電子健康素養；影響因素；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.013

維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是終末期腎病病人主要的腎臟替代治療方法［1］。預計2025年，我國MHD病人總數可達到87萬例［2］。由于疾病本身的復雜性和治療的特殊性，MHD病人的透析效果和生活質量與病人自我管理水平密切相關［3］。有研究表明，有效的自我管理依賴病人掌握較多的透析相關健康信息和知識［4］。隨著醫療信息技術的發展，MHD病人獲取健康信息的方式逐漸從書面健康教育材料和醫護人員口頭宣教向數字化轉變。盡管這一轉變使信息獲取更加便捷，但也對病人提出了更高的要求。與傳統教育方式相比，通過互聯網獲取正確的健康知識、促進自我管理、維護自身健康對病人自身技能有一定的要求，如基本的讀寫能力、評價健康信息的能力和使用計算機解決問題的能力等，這些能力統稱為電子健康素養（eHealth literacy）［5］。因此，MHD病人須具備一定的電子健康素養以保證其有效利用電子健康技術和網絡資源進行健康管理，做出合理的健康決策，從而改善治療效果。然而，如何提升MHD病人的電子健康素養以確保其能夠從大量信息中篩選出準確、有用的健康知識，并優化健康管理和治療決策是亟待解決的關鍵問題。本研究對電子健康素養的概念、評估工具及MHD病人電子健康素養研究現狀、影響因素等進行綜述，并提出進一步提高MHD病人電子健康素養的建議，以期為開展相關研究和制定有效的護理干預措施提供參考。

1 電子健康素養的概念

傳統的健康素養是指個人獲取、處理和利用基本健康信息做出適當決策以促進健康的能力［6］。而電子健康素養是其在互聯網背景下的延伸［7］。2001年，Eng［8］提出電子健康的概念，即利用最新的信息和通信技術，特別是互聯網以改善或促進健康保健。2006年，Norman等［9］在此基礎上使用百合花模型首次定義了電子健康素養，即從電子資源中搜索、查找、評估和應用健康信息解決健康問題的能力，強調電子健康素養是一種以過程為導向的技能，應根據技術及環境變化不斷優化完善。Gilstad［10］在2014年更新了電子健康素養的定義，增加了自我經驗、執行技能、情景文化技能和交互技能。隨后，Bautista［11］強調了個人與社會的相互作用，進一步補充了電子健康素養這一概念。2018年，Griebel等［12］以社會建構主義理論為指導，將信息的交互性和個人能力的動態演變納入電子健康素養，提出了一個更全面的定義，即特定背景下個人在互聯網環境中獲取、理解、評估、交流、應用和創建健康信息的能力，其是隨社會發展而動態變化的，最終目標是在整個生命周期內保持或提高生存質量。盡管電子健康素養的概念尚未形成統一的說法，但國內外學者對電子健康素養的理解存在一定共性，普遍認為其核心是檢索、評估、判斷、應用數字健康信息并做出正確判斷及合理決策，從而有效控制疾病進展、維持最佳生活狀態的能力。

2 電子健康素養的評估工具

2.1 電子健康素養量表（The eHealth Literacy Scale，eHEALS）

eHEALS是一種自我報告工具，由Norman等［13］在2006年編制而成，是全球首個通用的電子健康素養評估量表，其旨在衡量發現、評估和應用電子健康信息解決健康問題的綜合能力。該量表包括網絡健康信息與服務的應用能力、評判能力和決策能力3個維度，共8個條目，采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”至“非常同意”分別計1～5分，總分為8～40分，分數越高表示自我感知的電子健康素養越高。經檢驗，該量表的Cronbach's α系數為0.88，表明其內部一致性較高；采用因子分析法進行主成分分析，8個條目的因子載荷系數為0.60～0.84，重測信度為0.49～0.68。eHEALS簡單、直觀且易于填寫，是使用最廣泛的電子健康素養測量工具。目前，至少已被翻譯為17種語言在26個不同的國家中進行驗證［14］。然而，該量表為普適性工具，主要反映一般人群電子健康素養水平，在評估MHD病人的電子健康素養時缺乏特異性。此外，其得分界線不明確，不能準確判斷個體電子健康素養的實際水平，未來還有待進一步優化和完善［15］。

2.2 漢化版eHEALS

2013年，我國學者郭帥軍等［16］在保留原有結構與條目的基礎上，對eHEALS進行了漢化，經檢驗，其Cronbach's α系數為0.913，因子分析載荷系數為0.692～0.869，信效度均優于eHEALS。隨后，吳穎敏等［17］根據增權理論對eHEALS進行了修訂，刪除了原量表2個語義相近的條目，新增認知（2個條目）、溝通（3個條目）、移動設備使用（3個條目）方面的條目，形成了更符合第二代互聯網（Web 2.0）背景的移動版電子健康素養量表（m?eHEALS）。m?eHEALS包括自我知覺、信息獲取和互動評判3個維度，共12個條目，其Cronbach's α系數為0.91，因子分析載荷值為0.66～0.80，具有良好的信效度和內部一致性。高云等［18］的研究結果顯示，漢化版eHEALS是我國應用最廣泛的電子健康素養評價量表，但由于其缺乏內容效度研究等，還有待進一步驗證。盡管我國電子健康素養研究已有長足的發展，但在透析領域方面的探索仍較為缺乏。縱觀國內外可用于MHD病人的電子健康素養評估工具，主要為eHEALS及其漢化版［19?24］。然而，MHD病人的治療和健康管理具有一定的特異性，而目前的研究尚缺乏能依據其提供針對性護理措施的電子健康素養評估工具。建議今后應在借鑒國內外已有研究及經驗的基礎上發展適用于我國MHD病人的特異性電子健康素養評估工具。

3 MHD病人電子健康素養現狀

目前，國內外對MHD病人電子健康素養的研究尚處于探索階段，且多為橫斷面研究和質性研究，這在一定程度上限制了對該群體電子健康素養水平的深入了解和護理干預策略的制定。Schrauben等［24］的研究應用eHEALS對美國932例慢性腎病病人進行調查，結果顯示，盡管約70%的病人使用互聯網、電子郵件和智能手機，且35%的病人使用移動醫療應用程序，但只有27%的人具有足夠的電子健康素養。黃佩宣等［20］的研究應用漢化版eHEALS對194例MHD病人的電子健康素養水平進行調查，發現該類病人電子健康素養總分為（24.55±9.14）分，處于較低水平，得分最低的維度為決策能力，百度等搜索引擎是病人查閱疾病相關信息的主要渠道。另有多項針對MHD病人電子健康素養水平的研究均顯示，其電子健康素養均處于較低水平，亟須進行有效的干預［19，21?23，25］。綜上所述，當前MHD病人的電子健康素養水平普遍較低，尤其在信息篩選、決策和理解方面的能力較為薄弱，這對病人利用互聯網健康信息造成較大挑戰。因此，醫護人員應重點關注MHD病人的電子健康素養，通過教育培訓等手段幫助病人提升其對互聯網健康信息的批判性思維能力和決策能力。同時，醫療機構可考慮設計并推廣更具針對性的電子健康素養提升項目，幫助病人有效利用數字化健康工具，以更好地改善疾病管理和治療效果。

4 MHD病人電子健康素養的影響因素

4.1 年齡和性別

MHD病人的電子健康素養水平受年齡和性別的影響。黃佩宣等［20］的研究表明，隨著年齡的增加，MHD病人的電子健康素養水平呈下降趨勢。由于生理功能逐漸衰退、認知能力下降以及肢體活動受限等因素，老年病人接觸互聯網的機會減少，導致其電子健康素養水平相對不足［26］。Liu等［27］的研究指出，老年人往往缺乏學習新技能的自信心和主動尋求互聯網健康信息的積極性，這進一步限制了其電子健康素養的提升。此外，周志慶等［23］的研究結果顯示，男性MHD病人的電子健康素養水平普遍高于女性。因此，醫護人員在進行電子健康教育時應考慮病人年齡與性別的差異，特別關注高齡及女性病人群體；采用更為簡潔、易懂的語言，并結合圖示、視頻等多媒體材料，以增強病人信息接收與理解的能力，從而有效地提升其電子健康素養。

4.2 文化程度

MHD病人文化程度與電子健康素養水平呈正相關。有研究表明，文化程度較高的病人電子健康素養水平優于文化程度較低的病人［21?22］。Halwas等［28］的研究顯示，受過高等教育的病人往往對獲取與疾病相關的醫學知識持積極態度，這有助于其主動尋求、篩選并利用有效健康信息，以做出有益健康的決策［29］。此外，高文化程度病人通常具備較強的計算機操作能力，使用互聯網的頻率和熟練度也較高［30］。然而，也有研究指出，受教育程度與電子健康素養之間沒有明顯的關聯［24］。這也提示健康管理意識或網絡訪問條件等因素可能對提高病人的電子健康素養起到關鍵作用。因此，醫護人員在制定電子健康教育計劃時應充分考慮病人的文化背景，量身定制適合的教育內容并采取適宜的方式。

4.3 經濟水平

經濟水平是影響MHD病人電子健康素養的關鍵因素之一。封蕾等［19］的研究表明，經濟水平高的病人電子健康素養水平明顯高于經濟水平低的病人。有研究顯示，個體的經濟條件越差，其使用互聯網的可能性越低［28］。互聯網使用頻率越高、在線信息獲取渠道的數量越多、對線上信息越感興趣的MHD病人其電子健康素養水平越高［20］。此外，Schatell［31］的研究指出，MHD病人的互聯網的使用水平與透析方式密切相關，接受家庭透析的病人在互聯網的使用上表現得更為熟練，可能與其需要更好地掌握透析機操作方式和應對突發事件有關。因此，醫護人員在制定電子健康教育計劃時需綜合考慮病人的經濟水平和家庭狀況，以制定個性化的培訓方案，確保每例病人都能在其經濟和生活條件的范圍內有效提升電子健康素養。

4.4 透析齡

透析齡是影響MHD病人電子健康素養水平的重要因素之一。徐駿等［32］的研究結果顯示，與持續透析gt;10年的病人相比，透析齡lt;1年的MHD病人通常表現出較高的電子健康素養，這可能與其對透析相關知識的急切需求和對信息獲取的高度重視有關。然而，周志慶等［23］的研究發現，隨著透析年限的增加，MHD病人的電子健康素養水平呈現上升趨勢。原因是隨著透析模式不斷更新、透析質量提高、生存時間延長，病人對疾病知識的了解日益全面，更能熟練地掌握與透析相關的健康信息，有助于提高其電子健康素養。盡管不同研究結果存在差異，但可以推測，透析齡對MHD病人電子健康素養的影響與個體的學習和適應過程密切相關。未來的研究應通過多中心、大樣本的橫斷面研究進一步探討透析齡與電子健康素養之間的關系，為臨床教育干預提供更明確的指導。

4.5 自我效能感

自我效能感是影響MHD病人電子健康素養的重要預測因子。有研究表明，自我效能感越高的病人其電子健康素養越高［23］。自我效能感能夠增強個體在面對疾病相關挑戰時的主動性與信心，從而在病人主動搜索、理解和應用健康信息時發揮積極作用［33］。還有研究指出，自我效能感高的MHD病人通常更注重疾病的自我管理，傾向于主動在互聯網上學習、評估與自身健康相關的醫學知識，并基于這些信息做出有利于健康的決策［34］。因此，醫護人員在實施電子健康教育時應充分認識到自我效能感對病人學習行為的重要影響，通過適當的支持與激勵措施幫助病人增強自我效能感，并根據病人情況進行適當的賦權，鼓勵病人積極主動地參與治療方案的制訂，從而推動其電子健康素養的提升。

5 提高MHD病人電子健康素養水平的建議

5.1 研發針對MHD病人的電子健康素養評估工具

現有研究表明，針對特定人群開發專門的電子健康素養評估工具對于精準衡量其健康素養水平至關重要［35］。當前，國內外已有心血管疾病和糖尿病等慢性病病人的電子健康素養評估量表，但仍缺乏針對MHD病人的評估工具。另外，現有的評估工具內容往往局限于基礎的健康信息獲取能力，缺乏對病人互聯網使用習慣、自我效能感等多維度能力的全面評估［36］。因此，建議在借鑒現有工具的基礎上結合我國臨床實際、文化背景和病人特征，開發符合我國透析病人特點的電子健康素養評估工具，力求全方位評估病人的電子健康素養。此外，還可從病人的年齡、文化程度、經濟水平及透析史等因素中篩選影響因素，構建個性化的風險預測模型，以幫助醫護人員早期識別電子健康素養較低的病人，進而實施精準干預。

5.2 采取多元化的電子健康素養干預方式

個體的電子健康素養水平不僅受其數字設備使用能力的影響，還與其既往的健康知識儲備密切相關［37］。近年來，大規模開放在線課程（massive open online courses，MOOC）等基于互聯網的免費教育資源已在多種疾病管理中表現出良好的干預效果。相關研究表明，MOOC能夠明顯提升糖尿病病人、孕婦及哺乳期婦女等群體的電子健康素養［38?39］。此外，涵蓋計算機基礎、健康網站使用及在線信息評估技能的線下電子健康素養培訓已被證明能夠明顯提高參與者對在線健康信息的理解與應用能力［40］。同時，有研究發現，家庭支持在提高病人電子健康素養方面發揮著巨大的潛力［41］。因此，未來醫護人員可針對不同特征為MHD病人提供個性化、交互式的在線健康教育課程，構建由護士主導的本土化MHD病人電子健康素養培訓方案。同時，應強調家屬參與的重要性，增強對病人健康管理的支持和協作，實現家庭照顧者對病人的“數字反哺”，最終全面提高其電子健康素養，改善病人的健康結局。

5.3 多學科團隊合作構建數字化綜合電子健康管理平臺

目前，交互式的社交媒體為MHD病人提供了豐富且多樣的健康信息，成為其獲取健康知識的重要途徑［26］。但由于缺乏統一性和權威性，導致健康信息的質量參差不齊。此外，有研究指出，基于健康信息技術的應用程序干預能夠改善慢性腎病病人以及老年慢性病病人的健康決策能力、醫患溝通和電子健康素養水平［42?43］。然而，目前臨床應用的MHD應用程序多側重于健康教育，功能相對單一，且極少平臺在開發過程中得到了權威醫療機構或醫療保健人員的幫助［44］。因此，未來應促進多學科團隊發展，加強平臺開發者和醫療專家的合作，確保健康信息資源的專業性和權威性，從而構建一個多功能的、綜合性的電子健康管理平臺。還可以通過增強平臺功能促進病人與醫療團隊的互動，鼓勵病人參與治療決策，從而提高治療依從性和自我管理能力，進一步在透析治療過程中實現更好的健康結局。

6 小結

目前，國內外關于MHD病人電子健康素養的研究尚處于起步階段，針對該人群的實證研究較少。未來的研究可結合電子健康素養領域的理論框架，深入探討MHD病人電子健康素養的現狀及其影響因素，并評估其對病人身心健康及疾病預后的影響。此外，未來應根據我國的文化背景、臨床情境及病人特點積極研發符合本土需求的電子健康管理平臺和評估工具，為制定多元化干預策略提供科學依據，并為改善MHD病人的健康素養水平提供強有力的支持。

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（收稿日期：2024-09-17；修回日期：2025-01-20）

（本文編輯 趙奕雯）