求醫(yī)的苦，病人吞了多少

去年初，28歲的袁悠悠摸到乳房處有個不痛不癢的腫塊，很快確診了乳腺癌。盡管國內(nèi)的乳腺癌診療已頗為成熟，她還是倉惶地四處求醫(yī)，想要找到最佳的治療方案。

她托朋友、找黃牛，去北京、上海、香港、美國，足足跑了6家大醫(yī)院，有時同個醫(yī)院，她還會看不同醫(yī)生。

袁悠悠說，有的醫(yī)生讓她如沐春風，但也有約一半醫(yī)生的態(tài)度讓她不適，甚至幾近沖突。關于病情和治療方案，袁悠悠有很多疑問，但醫(yī)生們不愿過多解釋。

每每碰到背上沒有肌肉包裹的區(qū)域，Viola還是有些傷感，那是乳房全切及重建手術(shù)留下的傷疤。

盡管她的病情相對輕，就醫(yī)時醫(yī)護也關懷備至，但在抗癌筆記里，她袒露，“輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的夏天注定會成為我余生的陰影、噩夢和達摩克利斯之劍”。

肖于，曾在記錄她乳腺癌康復過程的書里描繪過這種感覺：“治療過程中，病人通常孤獨無助，而治病體驗幽暗隱秘，很難描述，很難與人共鳴，只能自己默默承受。”

在數(shù)以億計的求醫(yī)者中，乳腺癌病人是一類典型，她們的經(jīng)歷展示了一種新的醫(yī)療需求。減輕痛苦，需要的不僅僅是技術(shù)，可很多新的需求無法在如今的標準化流程里得到回應，而那些難以言說的幽微體驗，又真切地加劇恐懼和痛苦，影響更長久的生活。

從健康到舒適，不是一個過分的追求。求醫(yī)的苦，可以再少一點。

我該相信誰？

看病越來越熟練后，袁悠悠不敢問太多，因為醫(yī)生會不耐煩。她總結(jié)出一條經(jīng)驗，“如果你不是那種聽話的患者，他們就會教訓你”。

確診了乳腺癌，袁悠悠很焦慮，看了大量的臨床報告、最新療法，認真到比對兩種藥物之間，治愈率有什么差距，是哪個研究者做的。她沒想靠這些取代醫(yī)生的經(jīng)驗，而是從中尋找一種確定性，也幫助自己和醫(yī)生溝通。

很多具體問題，她曾試圖跟醫(yī)生去理性探討，比如為什么化療方案里用白蛋白紫杉醇，而不是普通的紫杉醇？

在一位業(yè)界大牛給出判斷和治療方案時，袁悠悠對比了另一位權(quán)威醫(yī)生的治療方案，想知道哪個更適合自己。但話沒說完，眼前這位醫(yī)生突然兇起來，直言“我這兒也不想收你”，袁悠悠沒敢繼續(xù)問，覺得委屈。

袁悠悠還有能力在多位醫(yī)生中間做選擇，但她想，如果其他患者花了很多錢、托了很多關系才找到這一位醫(yī)生，會是什么心情？

袁悠悠需要醫(yī)生答疑解惑，否則她很難信任地把自己交給一個陌生人，也無法安心治療。這或許解釋了，她為什么輾轉(zhuǎn)找了多位醫(yī)生，但也因此產(chǎn)生了新的困惑：我該相信誰？

這個困惑貫穿了前期診療的大部分時間。每個醫(yī)生都有自己熟悉的治療方案，但他們往往不愿意解釋太多，她只能憑直覺去決定相信誰。

她經(jīng)濟寬裕，計較的倒不是錢，而是對于自己的身體，她希望和醫(yī)生一起選擇一個好的方案，至少得到醫(yī)生提供的治愈率這類客觀數(shù)據(jù)。

她知道，國內(nèi)的醫(yī)生每天確實特別忙，診室門口總是擠滿了人。但同樣是忙，也有例外。有個醫(yī)生“雖然已經(jīng)是大咖了，但他都是很耐心，很溫和，非常考慮你的感受去跟你聊。醫(yī)術(shù)高，醫(yī)德好，后來也有口皆碑”，袁悠悠決定信任他。

“如果你是我女兒，我會讓你用這個藥”

Viola麻利地撩起衣服給醫(yī)生查體，年輕醫(yī)生們在出血的乳房上鉆研了老半天，還是沒找到出血原因，但他們嚴肅、疑惑的神色又透露出這不是什么好兆頭。

緊接著，他們給更有經(jīng)驗的醫(yī)生撥通了視頻電話，手機鏡頭直直地對準Viola的乳房。她自嘲已婚已育的中年婦女看得比較開，但那一刻還是尷尬和不適。直到電話那頭，傳來老醫(yī)生的訓斥“看視頻診斷的結(jié)果怎么能靠譜”，Viola才得以解脫。

袁悠悠也有類似的尷尬。醫(yī)生讓她把衣服撩起來，對乳房進行觸診，她自己倒不介意，但她為丈夫在旁邊而尷尬，畢竟那是個男醫(yī)生。

從進門診開始，就有年輕的醫(yī)生把病歷接過去，并且預先做了一輪簡單的問診，等到直接和吳炅醫(yī)生接觸時，她發(fā)現(xiàn)基本的問題和疑惑已被解決，吳炅醫(yī)生只做最核心的工作即可。整個過程非常高效，雙方交流也很舒適。

實際上，她們非常理解，能做到不去賦予這些舉止任何醫(yī)療以外的意義。但袁悠悠想，如果醫(yī)生能多說一句“如果你不介意的話，我接下來要接觸檢查”，會讓大家有心理準備，也是一種簡單的知情同意，免去突如其來的尷尬。

一句話、一個耐心的語氣，無關醫(yī)術(shù)，卻帶來不同感受。

手術(shù)前，袁悠悠被醫(yī)護連著病床推到等候區(qū)，除了她，那里還有一排被白布裹著胸的患者。等候區(qū)很安靜，大家平躺在病床上，盯著天花板，幾乎沒人說話。這加劇了她的緊張。

沒想到，反而是從被推進手術(shù)室的那一刻起，她才放松下來。

“我發(fā)現(xiàn)一群醫(yī)護都站在手術(shù)室里迎接我，有人跟我閑聊，特別溫和，說你多少歲，老家哪兒的啊……”這些輕松的小問題，把她的注意力從緊張的手術(shù)氛圍里轉(zhuǎn)移出來，手術(shù)室里還放著周杰倫的歌。

醫(yī)生的關懷和同理心很重要，他們其實有能力用哪怕一句話，贏得患者的信任。

關于術(shù)后要不要多用一類藥，袁悠悠問過許多醫(yī)生，那有一定風險，但一位醫(yī)生在同樣告知風險后，告訴她：“如果你是我女兒，我會讓你用這個藥?！痹朴剖艿降挠|動極大，最終選擇了用。

隱秘的痛苦

治療結(jié)束后，袁悠悠找了心理醫(yī)生，定期做咨詢。

手術(shù)沒有讓她失去乳房，治療持續(xù)時間也相對較短。在旁人看來，她已經(jīng)恢復了健康，可以正常生活。不過，她依然想和醫(yī)生去梳理，為什么是我？這幾乎是每個患者繞不過的問題，而她只有28歲。

“有醫(yī)生朋友告訴我，尤其在我這個年紀得乳腺癌的，她見到過的基本上都走不出來?！?/p>

和病友交流時，她才意識到，無論她們的病情是輕是重，內(nèi)心都很煎熬。

乳房全切后，怎么面對性生活？和另一半的關系受到影響怎么辦？化療脫發(fā)，難以接受怎么辦？擔心復發(fā)，每天吃不好睡不好……

很多乳腺癌患者的康復周期長，有些人可能在未來5年、10年，都要與它抗爭。這個過程中，抑郁情緒會隨時反撲。

這些私密的痛苦，很多病友不愿意也不知怎么跟身邊人說，有的一邊化療一邊上班，獨自去扛。那不單單是保護隱私，還是一種病恥感作祟。

最終，她們在眾多不確定性和焦慮里自我糾纏，一如肖于所說，“我的整個世界，全都是水漬，從里往外反上來”。

很多病友喜歡找袁悠悠聊天，這樣會讓她們好過一點。袁悠悠越來越覺得，患者需要專業(yè)的心理支持。

在美國和香港地區(qū)求醫(yī)過程中，袁悠悠注意到，當?shù)氐娜橄侔┰\療團隊里有心理醫(yī)生，專門幫助患者緩解病痛帶來的心理問題。

緩沖地帶

回顧整個治療過程，袁悠悠接觸了很多醫(yī)生，外科醫(yī)生、B超醫(yī)生、CT醫(yī)生、內(nèi)科醫(yī)生……每個醫(yī)生在完成自己所負責的治療和檢查后，就退出了。

重新去掛號復查，該掛哪個科也沒有人提醒，去復查掛號到的醫(yī)生，很可能完全不認識，又得復述一下病情。袁悠悠感到疑惑，到底誰能對我這個病全程負責？

誰來提醒復查？誰來解答患者的常見疑惑？同樣的問題，Viola也想過。

去上海復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院的求醫(yī)經(jīng)歷，讓Viola有過一次特別的體驗。

從進門診開始，就有年輕的醫(yī)生把病歷接過去，并且預先做了一輪簡單的問診，他們是吳炅團隊的成員。

等到直接和吳炅醫(yī)生接觸時，她發(fā)現(xiàn)基本的問題和疑惑已被解決，吳炅醫(yī)生只做最核心的工作即可。整個過程非常高效，雙方交流也很舒適。

一下子不知道如何確切表述這次就診體驗好在哪兒，Viola想了一下，覺得用“緩沖地帶”可能比較恰當。

像吳炅這種全國知名的乳腺癌專家，每天找來看診的病人不計其數(shù)，而他的團隊則起了一個“緩沖地帶”的作用。

諸如去哪兒檢查、掛號收費、術(shù)前術(shù)后注意事項、復查提醒等問題，Viola認為完全可以讓年輕的醫(yī)生、甚至是他的實習醫(yī)生或者研究生來做。

患者在每個環(huán)節(jié)都有關心的問題，比如化療期間頭發(fā)和眉毛會掉，能不能紋眉？術(shù)后一年，有時候胸還會疼，是否正常？術(shù)后能不能運動？

如果醫(yī)院有這么一個“緩沖地帶”，或許很多當下的小問題，即便不用專家出馬，患者也能順暢地解決。

努力向前一步

對于袁悠悠們提及的困惑和需求，上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院乳腺外科學術(shù)帶頭人韓寶三覺得：“完全合理合法合規(guī)合情，只是怎么把它納入常規(guī)工作，這件事有點困難?！?/p>

中國的病人實在太多了，并且每逢大病重疾，患者都希望找到最好的醫(yī)生來看，造成了醫(yī)療資源局部擠兌。

面對早期、輕癥患者，醫(yī)療上要逐步從全切手術(shù)過渡到保乳手術(shù)，從單純保命到盡量保證患者的心理健康和愈后生活。

韓寶三承認，客觀來看，目前人文關懷是欠缺的，很多醫(yī)生還是以解決疾病的剛需為主。

但他也無奈地舉了個例子：國家衛(wèi)生部規(guī)定過，每個專家看診應該達到10分鐘，但病人“排隊3小時看病3分鐘”的吐槽還是不絕于耳。

一方面，看診沒有計時，醫(yī)生實際上可能講了5分鐘、8分鐘，病人以為3分鐘。更重要的是，病人太多，每個人10分鐘，可能最后那個人得等10小時。

盡管如此，“做不到，不代表我們不該努力去做”，韓寶三反復強調(diào)醫(yī)學畢竟是“人”的科學，像乳腺外科、婦產(chǎn)科這類涉及私密部位的科室，更需要人文關懷。

因為醫(yī)患關系最核心的就是信任。

11年前，韓寶三偶然看中一塊格子布，買了回去。他想到，夏天有病人來看診時會穿連衣裙。查體需要病人掀起衣服，這塊布能臨時給她們遮住下半身，防止病人尷尬。

手術(shù)中，病人會突然握住他的手，韓寶三一般不會松開?！安∪撕芫o張，這時你松開，她會有種被拋棄的感覺?！?/p>

不過，結(jié)合現(xiàn)實來看，韓寶三認為從頂層設計和善用工具做改變，可能對推進人文關懷更有效。

以前乳腺癌多是全切手術(shù)，對病人心理和婚姻生活會產(chǎn)生巨大影響。

有個患者曾告訴韓寶三，得了乳腺癌之后，哪怕當時她做了保乳手術(shù)，丈夫都不敢直視她的乳房，并且從此也不再摸她的乳房。但至少對病人而言，保乳讓她自己在心理上好過一些。

所以，面對早期、輕癥患者，醫(yī)療上要逐步從全切手術(shù)過渡到保乳手術(shù)，從單純保命到盡量保證患者的心理健康和愈后生活。

工作之外，韓寶三也通過網(wǎng)絡和公益積極科普。如果門診病人的問題無法一一解答完，他會耐心告訴她們，到自己的社交媒體賬號去看某篇文章，里面有詳細解答。

巧合的是，采訪快結(jié)束時，袁悠悠也提到，自己想用大模型做個公益軟件，總結(jié)那些在醫(yī)院里很難得到的答案，讓病人能在醫(yī)院外實時得到解答和慰藉。“那個過程確實太痛苦了，我想幫助那些得不到幫助的人?！?/p>

（文中袁悠悠、Viola為化名）