癌癥晚期，我跟母親及死亡和解

電影《遺愿清單》中，死亡宣告將美國兩位不同階級的臨終之人捆綁到一起。

在得知自己只剩下一年后，為了養家而在引擎蓋下工作了45年的汽車維修工卡特，選擇暫時離開家人，一項項完成自己在遺愿清單上瘋狂的計劃：笑到流淚、跳傘、開一趟跑車、去喜馬拉雅山感受神跡……而另一位同樣只剩下一年時間的富豪科爾，選擇和這個陌生人一同前行，并在生命最后的日子，重新敲響自己女兒的家門，與這多年未見的親人再度擁抱。

在死亡告知書來臨前，重新思考生命中重要事物的排序，并在死前一項項完成自己的遺愿，與自己、親人和世界互相告別，這也是許多人對死亡的浪漫化想象。抱著這樣的想象，我找到從事安寧療護的工作者，希望他們和我談談，在花樣年華直面死亡的年輕人，他們有什么心愿，又如何度過剩下的日子。

但出乎意料的是，他們告訴我，和電影里的浪漫化想象不同，許多人在臨終前難以接受死亡，更枉論平靜地談遺愿、完成遺愿，“一個人是怎么活的，一般也會這樣死去”。如果非要說心愿，其實是希望減輕家人的痛苦。

這一點也不容易。從事安寧療護工作十余年的紀慈恩說：“我們的前半生所做的努力，都是奔著‘越來越好’或‘維持現狀/穩定’，幾乎沒有一個時刻是需要‘接納越來越糟’。”而在年輕人身上，這種難以接受的感覺更為強烈。

一個可能的解法是，在最后的寶貴時間里，具體而深入地了解即將發生什么，還能做什么，坦誠相待、平等對話，與家人一起，跟死亡和解。

讓我們談談死亡

“他可帥了。我忘記了有沒有告訴過他這件事。”劉詩穎回想起學文時，下意識說道。想了想，她又補充：“他可能知道。”

劉詩穎第一次見學文，是他獨自一人前來華西第四醫院寧養院（簡稱：成都寧養院），申請接受寧養服務。來這里的，多是癌癥晚期患者或其家屬。寧養院會為符合條件的患者開具一定的鎮痛藥，通過藥物和心理疏導，幫助患者在當下盡可能少一點痛苦地正常生活，安寧而有尊嚴地走完人生最后一段路。

劉詩穎是成都寧養院唯一的社工。五年來，她見過許多臨終患者。大部分臨終的年輕人，雖比上一輩更了解自己的身體狀況，清楚地知道自己已至生命末期，但在最后的時間里，他們會呈現出一種“退行狀態”，將自己退回被父母照顧的階段。面對臨終的種種選擇，諸如要做哪些診療計劃，是否要繼續治療，他們甚少自己做決定。

但同是“90后”的學文展露了一種冷靜自持。他自己來寧養院問診拿藥，擺出自己經歷過的治療方案，清楚自己處于什么狀態。因體貼母親在老家，不愿她過多奔波照顧，在臨終前期，學文選擇在工作的城市自行照顧自己。領取許多人會因病恥感而抗拒使用的嗎啡時，他也坦然說，藥物能暫緩疼痛，“生活質量一下提高”。

在劉詩穎的印象里，他對許多事情都有一種實用主義的獨立與樂觀。

但隨著病情加重，學文偶爾也得住院接受姑息治療。這是一間沉默的病房。他所在的六人間內，其他床上躺著連著呼吸機的患者，終日昏迷。有一回劉詩穎經過時，學文獨自清醒，默默地在自己的床上吃零食。見她來，他少見地顯示出焦慮，問道：我會不會也變成這樣？我好像看到了自己的未來。

劉詩穎給出了肯定的回答。臨終者的回避或焦慮，一大原因是對死亡的陌生，以及由此而生的失控感。

但長期從事安寧療護的工作者知道，人們多是在某個瞬間，真實地感受到死的分量。這往往不是在最后期限或病情被告知的那一天，而是在體力逐漸流逝、身體逐漸變差的過程中。

“在你生命最后的時候，你可能陷入昏迷，或者狀況特別不好。這時我們需不需要搶救你？”她進一步細化，要不要心肺復蘇？要不要氣管切開插管？要不要用升壓藥？這些直接而清晰的問題讓學文逐漸平靜下來。

多年從事安寧療護的醫生凱瑟琳·曼尼克斯曾表示，瀕臨死亡的狀態，擁有著與出生一樣的慣常模式。在這時，人們會感到乏力，陷入睡眠的時間會越來越長，逐漸在睡夢中，陷入無意識狀態。“生命終結時，不過就是一直處于無意識狀態……然后輕輕地慢下來，并輕輕地停止。”

正如伊麗莎白·羅斯曾在死亡科普讀物《你可以更靠近我》中提及的，“不管是5歲還是95歲，沒有一個臨終之人不知道自己的死亡正在逼近”。此時真正的問題不是如何勸說，給予虛假的“積極”，而是“我能不能聽懂他”，聽懂一個臨終者真正的擔憂。

那么面對一個無法變“好”的狀況，我們還能做什么？劉詩穎告訴學文，在清醒的時候，可以做預先關懷計劃，提前決定自己之后的處境。

“在你生命最后的時候，你可能陷入昏迷，或者狀況特別不好。這時我們需不需要搶救你？”她進一步細化，要不要心肺復蘇？要不要氣管切開插管？要不要用升壓藥？

這些直接而清晰的問題讓學文逐漸平靜下來。在一次次選擇中，他似乎重新獲得了對自己生活的一些掌控。他們繼續談論死亡，談及人死后的狀態。當問題敞開，在這條只能一個人穿行的孤獨道路上，也能獲得些許陪伴。

和我平等對話

“在寧養院工作，我們見過很多孤獨的病人和家屬，嘗試溝通又害怕溝通。想誠實以待，但不知道誠實之后會發生什么。”劉詩穎表示，談論臨終計劃，并不常是輕松的。在死亡面前，臨終之人和家屬常常互相試探，選擇給出虛假安慰，而回避內心的真實想法。

劉詩穎曾有一位年輕的照護對象小為，在臨終前，她一遍遍和家人確認，不愿在世上留下什么，因此不希望有墓地，甚至也無需保留骨灰。

小為母親曾一一答應，卻在一次談話時無心提及，在掃墓的時候，我們會念及你的好。

這泄露了母親真實的想法。在心底，她希望以后有一塊女兒的墓地，在思念時可以有個去處。但出于回避沖突的心理，她選擇不對小為直言，暫時用一句句“同意”，換得小為當下的安心。

當這一謊言被看穿，在小為看來，其他承諾也變得可疑。這句失言后，小為感受到無法掌控自己的身后事，她情緒激動，和母親大吵。

在劉詩穎安撫雙方情緒的過程中，更深層的問題逐漸浮現。在母親心里，她不知道如何與自己臨終的孩子相處，只能用應允來回避嚴肅的談話。小為亦苦于家人的回避，她清楚，自己在家人心中，更多是一個要被照護的病人，而不是一個可以平等對話的人。

“家人為了安撫答應的很多事，他們是做不到的，病人也知道你做不到。”劉詩穎表示，“如果某個要求辦不到，病人更希望家人能和他們聊聊，他們是可以體貼的。”

開導之下，小為和母親重新確認了彼此的需要。不愿留下墓地的小為，是擔憂身后孤獨。在知曉母親希望有去處寄托思念后，她們重新協商，留下了墓地選項。

小為亦苦于家人的回避，她清楚，自己在家人心中，更多是一個要被照護的病人，而不是一個可以平等對話的人。

正如凱瑟琳所言，“在偽裝和善意的謊言令我們彼此隔絕、浪費寶貴時間的時候，開誠布公地討論，可以減少迷信與恐懼”。

更深的談話，需要人們更多勇氣。紀慈恩告訴我，在一種普遍回避死亡的氛圍下，終于開始接受安寧療護服務的人們，往往已不剩多少軀體與意識均能自主的時間。盡管安寧療護社工會給病人與家屬提供心理支持及哀傷輔導，但真正的對話，需要人們更早直視病情，接受死亡的現實。

死亡焦慮在不同個體身上各有不同，常常顯現為學文身上的對死亡過程的恐懼，或對親人的擔憂。照護者們留意到，在知曉自己的病情確無好轉可能后，人們最關心的，往往是自己死后，親人的情緒與處境。

要做好對家屬的哀傷輔導，讓其正視親人的死亡，往往更難。和病人知曉自己患病時的情緒一樣，病人親屬也會經歷否認、憤怒、協商、憂郁和接受幾個階段。在安寧服務中，社工們會在日常引導病人與親屬道謝、道愛、道歉、道別，引導人們重新看見對方，看見對方眼里的自己。理想情況下，當彼此確認愛與存在，遺憾能逐漸被理解替代。

“但在安寧療護的最后時期，讓家屬接受（死亡）和釋懷，他們很多時候沒有這種能力。”紀慈恩說。若要真正介入，需要與心理咨詢一樣漫長、直接且疼痛的剖析。

她曾服務過一位年輕的臨終女孩蕙心。找到紀慈恩時，蕙心不過27歲。她希望紀慈恩能幫忙說通自己母親，讓母親不再逼迫她化療。當時，蕙心已清楚自己的病況難好，比起在醫院治療，她更希望用剩下的時間和家人一同出游，最大化利用剩下的時光。

可接受孩子放棄化療，在長輩看來，往往等于放棄孩子生的希望。見到紀慈恩時，這位母親淚流不止，細數孩子一生受過的委屈，而疾病如同一份最大的委屈，憑空降落在孩子身上。她怪罪自己沒有給孩子一個更好的前半生，更希望用一切手段，讓蕙心如從前般擺脫委屈，繼續生活。

但在一點點傾訴她與蕙心的過往時，這位母親逐漸發現，她曾偏執地用自己的方式指導孩子的人生，面對外部壓力，孩子一直在忍受，并且向內攻擊。

在孩子臨終前，重新剝開彼此忍耐著愈合的傷口，并不容易。但“剖心”之后，蕙心母親似乎重新用孩子的視角，看了一遍彼此的人生。紀慈恩說，母親選擇了尊重女兒的決定，不再強迫她接受化療，按她的意愿一起度過剩下的時光。

蕙心離世前，和紀慈恩說，她原本擔心自己走后，再沒人能像自己一樣了解和包容母親。但在最后的日子里，原本強勢的母親顯示出對許多事情的反思，她相信，以后母親一個人也能過得很好。

重新發現生活

在成為安寧療護社工前，劉詩穎曾是一名醫學生。在傳統的“生命不息，搶救不止”的觀念下，她幾乎沒有考慮過“人會死”這一概念。臨床實習時，她目睹了第一位接受搶救的病人，在一次次心肺復蘇后仍無可奈何地離去。死亡粗暴的模樣讓她倍感壓力。“死怎么會是這個樣子？”

恐懼之下，許多詞語被用來委婉地代稱死亡。“走了”“老了”，面對病魔“戰敗了”。死亡似乎是一場終將失敗的戰役，人的生存成為一場唐·吉訶德式的搏斗，向前的每一步都籠罩著無謂與失敗的陰影。

蕙心原本擔心自己走后，再沒人能像自己一樣了解和包容母親。但在最后的日子里，原本強勢的母親顯示出對許多事情的反思，她相信，以后母親一個人也能過得很好。

但陪伴許多人度過生命最后一段時間之后，許多安寧療護的工作者提及，臨終時分，能讓人幸福的事情，往往平淡微小。劉詩穎記得，在生命后期，她定期回訪學文近況時，他會因晚上嘴饞，有能力外出買幾顆雞蛋炒著吃而獲得成就感。曾為安寧療護志愿者的六六表示，在安寧病房，臨終者會因為吃到久沒有吃上一口的肉包子，而感到真摯的滿足。

死亡面前，曾被疏于感受和肯定的生活日常，都會被放大。吃到熟悉的食物、擁有做飯的能力、與親人互相陪伴……這些一度被“更重要的事”所遮蔽的當下，重新向人顯露出生命力。在這面放大鏡前，人們獲得的不是重啟人生的機會，而是珍視每一個當下的可能。

六六告訴我，在20歲以前，她曾有輕生的念頭。因對未來的人生感到焦慮，害怕自己無法被社會認可，變得麻木而平庸，她不想活成讓自己失望的模樣。

她計劃著可以活的日子，讓自己的選擇都盡量不違背本心，而正是如此，她延續了一個又一個明天。

當死亡的秘密攤開，生命重新顯示出光亮。

今年8月因癌癥離世的中國人民大學哲學教授朱銳曾說，“死亡只是客觀世界的一個現象”。他用化蝶的比喻說，蛹變成蝴蝶，不是蛹死了，蝴蝶生了，兩者之間，是一種“大化”的關系。

存在之間，死生相繼。在這個意義上，死亡無需遮掩。

“死是孤獨的，沒有人可代替的。”朱銳說。但這短暫的一刻終將過去。它如同白日落下，生命當下的存在消散，化為更多。臨走前，朱銳念了美國詩人瑪莉·弗萊的一首詩：“Do not stand at my grave and weep， I am not there， I do not sleep.”

他靜靜地讀著，翻譯：

“不要站在我墓地上哭泣，我不在那，我沒有歇息。”

“我是萬千逸動的風，是雪片晶瑩的流送。我是太陽，駐留在低垂的谷物……”

（文中學文、小為、蕙心、六六為化名）