當孤獨癥青年走向職場

正值月餅生產季，大連軟件園河口園區的愛納星悅融合烘焙坊收到了愛心企業的800份訂單。一個周末的上午9點，熱氣漸漸升騰，幾位著裝整齊的烘焙師登場了。他們之間交流不多，很快便投入到工作中，精準地稱重食材、揉面團、包餡、擠壓裱花……每個步驟和細節都傾注著專注與耐心。

這些烘焙師多數來自處于就業年齡段的孤獨癥人士。溝通、交往障礙及固有的思維模式影響著他們的心智成長和獨立就業。烘焙坊主廚薛梅表示：“起初，只是想讓離開學校的孩子有事可做、有地可去。” 截至目前，已有 17名孤獨癥人士在此工作，6位邁向企業崗位。每年50多名孤獨癥青年在此進行烘焙職業技能培訓，后備就業梯隊正等待著合適的崗位出現。

對于大部分進入成年的孤獨癥人士來說，他們是幸運的。2024年發布的《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告（V）》顯示，77.64％的18歲以上孤獨癥群體并未就業，該群體中僅有11.18％實現了輔助性就業。

自 1982 年中國診斷首例孤獨癥以來，許多孤獨癥兒童已長大成人，他們的家長也步入老年。“我走了，孩子怎么辦？” 這個問題如同一座大山，壓在孤獨癥人士家長們的心頭。

困在“分水嶺”的大齡孤獨癥們

孤獨癥是一種先天性神經發育障礙，目前尚無特效藥物可以治療，主要通過非醫學的干預方式來獲得改善。

在一個普通家庭，孩子的出生意味著生活邁向新階段，但董麗輝一家人的焦慮卻在那時達到頂峰。“6個月大的時候就發現了兒子和別的小朋友不一樣，一直到6歲才去醫院確診，總盼望他能有一天就好了，不愿意接受和面對。”董麗輝說。為了孩子能在普校念書，每換一次老師都要去學校提前溝通情況。“初中之后，按照他的接受能力，就沒有學習課程的必要了。”

“14歲是一個分水嶺，過了14歲，就意味著基本脫離了現有的保障體系。對于絕大多數孤獨癥家庭來說，這才是考驗的開始。”有專家表示，成年后，大齡孤獨癥青年的職業教育、就業、社區照護及融合等社會支持覆蓋面不足。加上來自身邊人的不解與缺乏支持，更加劇了這一困境。

目前全國專事為成年孤獨癥群體服務的機構數量較少。前述專家談到，這是因為孤獨癥群體呈現較強的個體化差異，服務人員專業化要求高。他們需要愿意去面對已經成年的服務對象，提供包括生理成長、獨立生活、社會融合、就業等在內的全方面的服務支持。“如果沒有熱心公益的情懷，有錢也很難請到相應的人才。”

兒子劉爽今年31歲了，家長薛梅表示，隨著年齡增長，他不太愿意表達，身體素質也在逐漸下滑，以前要比現在好得多。“以后的事情不敢想，我最大的心愿是能比孩子多活一天。如果不能，我想孩子能有養活自己的一技之長。”薛梅表示，之前接觸過一些就業單位，比較適合孤獨癥障礙者，但大多數企業聽到孤獨癥就色變。

“沒有地方去，怎么辦？”

機會不能一直靠等。2022年，在大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務中心（以下簡稱“大連愛納”）的倡導推動下，19位孤獨癥孩子家庭聯合出資租了房子、購置了設備，將愛納星悅融合烘焙坊項目固化下來，成為全國第一個以融合為理念和服務模式的烘焙坊。

大連愛納，是2014年在大連市民政局注冊的社會組織，2016年、2023年連續兩次全市社會組織等級評估5A級社會組織，2018年根據《中華人民共和國慈善法》認定為慈善組織。東北財經大學教授張嫚既是孤獨癥障礙者的家長，又是大連愛納的聯合創始人、理事長。她回憶稱，剛開始，小齡孤獨癥孩子剛確診時家長常感到無望、猶豫。“一群家長想要抱團取暖，定期開展‘喘息活動’，沒有地方去，怎么辦？從家里的客廳到學校的活動室，最后在當地有關部門的支持下，有了如今大連愛納的落腳地——沙河口區社會組織黑石礁街道黨群服務中心一樓。”

據介紹，大連愛納目前提供三個方面服務。一是為孤獨癥障礙者提供基于全生涯需求的直接和間接服務。二是賦能家庭。為家長和照料者提供家庭網絡支持、賦能減壓和照料能力提升服務。三是融合倡導。走進企事業單位、媒體和公共場所，開展提升孤獨癥意識的社會倡導和推動公共政策形成和完善的政策倡導。

25歲的孫熙澤就是從大連愛納走向社會企業中的一位。他在職業學校學習西餐烹飪后，便加入大連愛納的烘焙培訓項目勞動鍛煉，三年間不僅學會了制作多種西點，也養成了上班打卡、與顧客打招呼等在課堂外的職業習慣。

2020年6月初，熙澤在大連愛納就業輔導員的指導下，迎來了第二段職業生涯，也是第一份全職工作——檔案掃描員。直到現在，每天上午8點30分，熙澤依然堅持準時出現在辦公大樓內，工作內容是將檔案材料數字化掃描、上架復位。盡管內容單一重復，熙澤表示很喜歡這份工作，并打算努力攢錢，在30歲之前買一輛車。

大連愛納項目經理張一鳴介紹道，剛開始，就業輔導員會全程在現場提供支持，幫助青年們做好從模擬環境到真實環境的過渡，除了工作技能方面的輔助，還包括幫助他們與同事建立聯系。等青年們逐漸適應了工作，就業輔導員開始慢慢退出。一旦社會企業沒有了用工需求，他們仍可返回烘焙坊工作。

媽媽董麗輝總是為兒子感到驕傲，“自從兒子走上工作崗位以后，我也了卻一樁心事，全身心地投入到愛納日間照料老師的服務工作中”。

何處是家園？

更多家庭并沒有等來一個這樣的結果。《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告III》數據顯示，孤獨癥者已超1000萬，照顧他們的家長有2000多萬。龐大的數據背后，是一個關乎民生的社會議題，需要的是一個體系的建構，才能加以研究和破解。

上個月起，線上地圖為愛納星悅融合烘焙坊在App上開設了店鋪介紹渠道，更多人了解到屬于這里的溫暖故事。遠在廣東中山市，專注高端廚電的愛心企業華帝也關注到這個項目，企業代表跨越山海，前往大連，關切愛納之需。多方力量正匯聚而來。8月18日，華帝攜手壹基金與字節跳動公益共同發起“天生干凈 星星的孩子”孤獨癥家庭守護計劃，擬資助14所家長加油站，幫扶約 700個家庭。

來自上述機構的一位負責人表示，孤獨癥家庭守護計劃項目的創新之處在于，面向0—18歲孤獨癥親子家庭通過開展家長加油站的方式進行幫扶，在家長加油站項目中設計策劃親子家庭活動和社會融合活動，幫助孤獨癥兒童走出家門，增強療愈；同時幫助孤獨癥兒童的照料者積極自救，學會專業地照顧和教育孩子。

資助之余，令張嫚更為感動的是周末晚上的一場家宴。家宴的主廚之一是潘葉江。作為華帝股份董事長的他，以買菜做飯這樣的形式深度參與公益活動的經歷還是第一次，他說，廣東人對待朋友和家人最樸實的心意就是認真為他們做一頓飯。

“我們感到很溫暖。”張嫚說。多年來華帝一直在堅持做公益，關注困境兒童救助、抗災救災、鄉村振興等領域，堅持開展公益活動，青少年兒童是華帝公益關注的重點人群，但公益不僅僅是物質上的幫助，還有精神上的陪伴，潘葉江談到，“廚房是傳遞愛的場所，我希望通過這樣的一個互動，讓他們體會到社會的關注和溫暖，引導和鼓勵孩子們以積極、樂觀、陽光的態度面對生活”。在他看來，溫暖和美好會從“小家”傳遞到“大家”，社區和社會也會變得更加融合，更柔韌，更有幸福感。企業也應積極響應國家政策，發揮自身優勢，探索出更多公益新路徑。

事實上，不僅僅是企業，改變大齡孤獨癥人士的生活環境，我們每一個人都應該參與答卷。張嫚說，具體而言就是上學時，可以不被排斥、勸退；找工作時，可以憑借自己的優勢，展現能力、實現價值；乘坐公共交通時，可以不被圍觀；父母不在后，被政府、社會照護、最后體面地離開……“也許社會要做的是為孤獨癥人士適應環境提供支持，而不是試圖把他們訓練成一個個通識里‘正常的人’。”