兒童狼瘡性腎炎的居家生活管理

系統性紅斑狼瘡（SIE）是一種可累及多器官、多系統的慢性自身免疫性疾病，腎臟是最常累及臟器之一，尤其是兒童患者。50%～75%的兒童SLE患者伴有腎臟損傷，稱為狼瘡性腎炎（IN）。LN患者常表現為大量蛋白尿伴嚴重的水腫、高血壓，甚至急性腎衰竭；有的僅為化驗結果異常，病情可逐漸進展到慢性腎衰竭，晚期出現尿毒癥。LN病程長、易反復、并發癥嚴重，居家生活管理質量與患者預后息息相關，因此，孩子被確診為狼瘡性腎炎后，家長要積極配合治療并做好居家生活管理。

如何運動

LN孩子在疾病恢復期可進行適當的運動，強度循序漸進，如散步、慢跑等。不宜做劇烈運動，以免過度勞累誘發病情加重。

如何飲食

LN兒童的營養飲食應個性化，鼓勵進食低脂肪、高蛋白、高維生素、易消化食物，如瘦肉、蛋類、豆腐、燕麥、胡蘿卜、西紅柿等；忌食增強光敏感作用的食物，如芹菜、無花果、蘑菇等；少食煙熏及辛辣等刺激性食物。伴有水腫、高血壓的孩子需控制鈉鹽的攝人，每日控制在2～3克；腎損害重、大量蛋白尿的孩子易發低蛋白血癥，應給予優質蛋白飲食，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等；腎功能不全的孩子，應給予低鹽、優質低蛋白飲食（每公斤體重0.5克／日）；使用糖皮質激素期間，適當控制食量，少吃含糖高的食物?？谇火つ兊暮⒆?，飲食應注意食物的溫度與硬度，避免過熱、較硬食物，如熱飲料、堅果類等，以免刺激、碰觸潰瘍部位，引起疼痛或加重潰瘍；加強營養，少食多餐，多食蔬菜、水果汁，以促進組織愈合。

如何正確服藥

治療LN的常用藥物包括糖皮質激素、細胞毒性藥物、免疫抑制劑、羥氯喹等，一般副作用較多，有的甚至可抑制兒童的生長發育。因此，居家生活期間也要嚴格根據醫囑按時按量服藥，不擅自增減藥物劑量或突然停藥。

激素藥物應用過程中，可致向心性肥胖、血壓升高、血糖升高、電解質紊亂、骨質疏松等癥狀，用藥期間可補充鈣劑和維生素D，監測血壓、血糖、尿糖的變化，避免嬉戲打鬧引起骨折；注意觀察孩子有無嘔吐、胃部疼痛不適和黑便，防止出現應激性潰瘍所致消化道出血。細胞毒性藥物主要的不良反應有白細胞減少，也可引起胃腸道反應、黏膜潰瘍、皮疹、肝腎功能損害、出血性膀胱炎等癥狀，用藥期間應鼓勵孩子多飲水，注意觀察尿液顏色。使用免疫抑制劑期間，注意避免感染，以免誘發或加重病情；羥氯喹的常見不良反應有皮疹、皮膚色素沉著、肌肉無力、視力改變或喪失，服藥期間應注意監測藥物不良反應．定期對孩子進行眼部檢查。

如何觀察尿液

尿液是反應腎臟功能的“晴雨表”，生活中要學會觀察小便的顏色、量及性質。

正常的尿液呈淡黃色，澄清透亮，如出現茶色、醬油色或者紅色，需要高度重視。常規1000毫升的小便里出現1毫升血液，肉眼可見，稱為肉眼血尿；如果尿液出現大量泡沫且長久不消失，可能尿液蛋白含量較高，建議使用尿蛋白試紙進行初測?？梢跃蛹易詼y，簡單方便。在水分沒有攝人減少或大量出汗的情況下，尿量明顯減少、無尿，或眼瞼水腫等，需要及時就醫。一般來說，少尿：學齡期兒童尿量lt;400毫升／天；學齡前兒童尿量lt;300毫升／天。無尿：兒童尿量lt;50毫升／天。

如何護理皮膚

1．注意個人衛生，保持身體清潔，用清水洗浴，禁用堿性肥皂、化妝品及油膏，防止皮膚刺激或引起過敏。如有皮膚損害，勿擠壓皮疹、水泡等受損部位，避免感染。注意口腔衛生，早晚用軟毛刷刷牙，飯后漱口，避免口腔黏膜潰瘍發生。

2．防止陽光直接照射裸露皮膚，外出可撐遮陽傘或戴寬邊帽，穿淺色長衣褲，盡可能避免紫外線照射，以免誘發或加重狼瘡活動。

如何預防疾病復發

LN通過規范的治療可以長期緩解癥狀，但常因日常生活起居護理不當引起疾病的反復或加重。

日常生活中，LN兒童要盡量避免誘因，如感染、受涼、日光照射、過度勞累或精神緊張、用藥不當等，尤其是青春期女孩，體內雌激素水平波動也容易誘發疾病加重。因此，日常需保持心情舒暢，注意飲食控制，遵從醫囑按時按量用藥治療，不私自減藥量或停藥，定期復查；需要預防接種的孩子可在醫生指導下適時接種疫苗，預防相關疾病；如出現新發紅斑、全身無力、關節疼痛、尿液異常等情況，需及時就醫治療。

LN是個慢性疾病，容易復發或加重，對兒童的生長、發育、學習及心理均產生不利的影響，影響孩子及家庭的生活質量。出院后，應在醫生的指導下，做好居家精細化生活管理，控制狼瘡活動，預防復發，防治并發癥。