乳腺癌病人尊嚴(yán)水平現(xiàn)狀及影響因素研究進(jìn)展

楊海銀,關(guān)瓊瑤,董 勇,顏 芳,王成娟,楊詩瑤

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一,占女性新發(fā)癌癥總數(shù)的1/4,死亡率占女性癌癥死亡率的1/6,2020年國際研究機(jī)構(gòu)最新數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌的發(fā)病率在我國及全球女性居首位,嚴(yán)重威脅廣大女性的身心健康。乳腺癌的高發(fā)病率、診斷及治療預(yù)后都會對女性的生理、心理、社會方面的健康狀況造成嚴(yán)重影響[1-2]。目前乳腺癌以手術(shù)為主要的治療手段,隨著醫(yī)療和社會的進(jìn)步,乳腺癌幸存者逐漸增多且生存年限也在延長,但手術(shù)治療將造成病人乳房缺失、乳房塌陷、胸部瘢痕等,嚴(yán)重影響了病人身心體驗(yàn)。研究顯示,乳腺癌病人易出現(xiàn)焦慮、抑郁、自卑、嚴(yán)重的病恥感及自我認(rèn)同感降低,導(dǎo)致尊嚴(yán)受損[3-5]。當(dāng)病人尊嚴(yán)受損時,其身心健康、疾病康復(fù)及生活質(zhì)量將會受到嚴(yán)重影響。因此,本研究將對乳腺癌病人尊嚴(yán)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行梳理,為臨床上醫(yī)務(wù)人員有效維護(hù)及增強(qiáng)乳腺癌病人的尊嚴(yán)感,提高其生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 尊嚴(yán)的概念

尊嚴(yán)是指“值得尊重和尊敬”,包括自我尊重以及感知來自他人和外界的尊重。心理學(xué)方面認(rèn)為尊嚴(yán)是指一個人可以認(rèn)識到自己的主體地位和社會價值而產(chǎn)生的自豪感和自尊心,表明有尊嚴(yán)的人可以被自己、他人、社會認(rèn)可和尊重[6]。尊嚴(yán)的概念在不同的國家、語言、文化、歷史時段和使用范圍中的理解不盡相同,但是心理學(xué)方面理解的尊嚴(yán)概念是運(yùn)用最為廣泛的。

2 尊嚴(yán)常用評估工具

2.1 病人尊嚴(yán)感量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

該量表由Chochinov等[7]于2008年編制,經(jīng)過葛國靖等[8]文化調(diào)適后,可作為本土癌癥病人尊嚴(yán)研究的評估工具,中文版的PDI具有良好的信效度,其Cronbach′s α系數(shù)為0.924。量表包括5個維度,共25個條目,各條目采用Likert 5級評分法,總分25～125分,得分越高表明病人尊嚴(yán)水平越低。此量表已在多個國家進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),并且是目前國內(nèi)外用于評估病人尊嚴(yán)感最廣泛的評估工具。

2.2 尊嚴(yán)感知評估量表(the Measu-rement Instrument for Dignity AM-sterdam,MIDAM)

該量表由Vlug等[9]于2011年編制,包括4個維度,共26個條目,各條目采用Likert 5級評分法,得分越高表明病人尊嚴(yán)水平越低。該量表主要用來評估病人尊嚴(yán)感知的影響因素以及對尊嚴(yán)感知的影響程度,Cronbach′s α系數(shù)為0.816,目前在我國尚未見其漢化量表且相關(guān)報道也少見。

2.3 七分尊嚴(yán)感評分表(7-point sense of dignity item)

Hack等[10]編制的七分尊嚴(yán)感評分表可用于評估晚期癌癥病人對自我尊嚴(yán)感的主觀感受。評分表采用數(shù)字評分,尊嚴(yán)感“沒有喪失”計0分,“完全喪失”計6分。分值越高表明病人的尊嚴(yán)感越差。此評分表Cronbach′s α系數(shù)為0.899,在國外應(yīng)用較多,但國內(nèi)尚未見相關(guān)報道。

2.4 尊嚴(yán)卡片分類工具(Dignity Card-Sort Tool,DCT)

DCT由Periyakoil等[11]于2009年編制,共6個條目,使用DCT時先將6個條目分別寫在6張卡片上;其次準(zhǔn)備2張卡片,分別寫“最重要的因素”和“最不重要的因素”;這2張卡片分別放在最前面和最后面,最后將寫有6個條目的卡片順序打亂。通過研究者對病人提問并指導(dǎo)病人按照重要性對6張卡片進(jìn)行排序,從而識別病人尊嚴(yán)的影響因素[12]。此工具使用方便、耗時短,醫(yī)務(wù)人員可用其評估病人的尊嚴(yán),但目前在我國尚未見相關(guān)研究的報道。

2.5 尊嚴(yán)維護(hù)卡片分類工具(Preservation of Dignity Card-Sort Tool,p-DCT)

p-DCT由Periyakoil等[13]基于尊嚴(yán)維護(hù)模型編制,共10個條目,其使用方法與DCT相同,最終將10個條目的內(nèi)容按照重要性進(jìn)行排序。此工具操作簡單且耗時短,但p-DCT開發(fā)時存在人群特殊性,今后使用時應(yīng)考慮人群的適用性[14]。

2.6 住院病人尊嚴(yán)量表(Inpatient Dignity Scale,IPDS)

該量表由Ota等[15]編制,包括期望值量表和滿意度量表,可用于評估廣大住院病人對尊嚴(yán)的期望值和滿意度。該量表包括8個維度,共21個條目,各條目采用Likert 5級評分法,各量表得分越高表明病人對尊嚴(yán)的期望值和滿意度越好。期望值量表和滿意度量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.90,量表已在日本、新加坡和英國進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),在我國尚未見到該量表的漢化和信效度檢驗(yàn)的相關(guān)研究。

2.7 姑息病人尊嚴(yán)量表(Palliative Patients′ Dignity Scale,PPDS)

該量表由Rudilla等[16]以尊嚴(yán)模型為框架,結(jié)合病人、家屬以及專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員對尊嚴(yán)看法的結(jié)果進(jìn)行構(gòu)建,主要用于評估終末期病人的尊嚴(yán)水平。量表包括維護(hù)尊嚴(yán)和威脅尊嚴(yán)2個維度,共8個條目,各條目采用Likert 10級評分法,“沒有”計0分,“很多”計9分。該量表已在小樣本的姑息病人人群中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),但重測信效度較差,因此需在大樣本人群中做進(jìn)一步的信效度檢驗(yàn)。目前國內(nèi)尚未見該量表的漢化版本。

2.8 晚期癌癥病人尊嚴(yán)量表/臨終尊嚴(yán)量表

臨終尊嚴(yán)量表由孫軼文[17]基于我國文化背景,以尊嚴(yán)四因素模型為基礎(chǔ)進(jìn)行編制,主要用于評估晚期癌癥病人的尊嚴(yán)水平。量表包括4個維度,共16個條目,各條目采用Likert 6級評分法,得分越高表明晚期癌癥病人的尊嚴(yán)水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.815,目前該量表還處于發(fā)展階段,還需在大樣本、多中心情況下進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。

3 乳腺癌病人尊嚴(yán)受損現(xiàn)狀

隨著社會發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)水平的進(jìn)步,癌癥已不等同于絕癥,癌癥病人的生存時間雖有所延長,但需忍受治療帶來的不可避免的一些痛苦,如胸部缺陷、疼痛、脫發(fā)、疲乏等,這樣將會導(dǎo)致病人出現(xiàn)社交障礙、生活質(zhì)量下降、尊嚴(yán)感降低。曹艷梅等[18]研究顯示,我國晚期癌癥病人尊嚴(yán)感受損較為嚴(yán)重,發(fā)生率高達(dá)62.7%,遠(yuǎn)高于國外Chochinov等[19]的報道。大量研究顯示,乳腺癌術(shù)后病人由于身體形象以及生活習(xí)慣的改變,普遍存在中等偏上程度的病恥感,而病恥感的存在容易導(dǎo)致病人尊嚴(yán)感受損[20-23]。國內(nèi)外研究顯示,乳腺癌化療病人尊嚴(yán)受損處于輕度水平,且與社會人口學(xué)因素、疾病因素、社會因素等密切相關(guān)[24-25]。

4 影響乳腺癌病人尊嚴(yán)的因素

4.1 個體因素

4.1.1 性別

研究表明,性別是影響癌癥病人尊嚴(yán)感的因素之一,且女性的尊嚴(yán)感較男性更敏感[26-27]。分析其原因可能為,乳房作為女性第二性征,乳腺癌治療對女性形體的改變較男性明顯,且女性愛美的心理將導(dǎo)致病恥感的產(chǎn)生,故尊嚴(yán)受損較明顯。

4.1.2 年齡

年齡是癌癥病人尊嚴(yán)感的一個預(yù)測因素。中青年乳腺癌病人與老年乳腺癌病人相比,其尊嚴(yán)受損較嚴(yán)重,并且在中青年病人中,年齡相對較大的病人負(fù)性情緒相對較重。分析其原因可能為,中青年時期正處于事業(yè)和建立家庭的重要時段,更加重視身體形象;而老年病人與中青年病人相比,具有豐富的人生閱歷與平和的心態(tài),在面對疾病時可以采取積極的應(yīng)對方式,以及良好的家庭和社會支持為維護(hù)尊嚴(yán)提供了保障[22,28-30]。

4.1.3 心理痛苦

心理痛苦是乳腺癌病人尊嚴(yán)感的影響因素之一,趙雯倩等[31]研究結(jié)果顯示乳腺癌化療病人心理痛苦檢出率高達(dá)97.1%,表明乳腺癌病人普遍存在心理痛苦現(xiàn)象,心理痛苦將會影響病人應(yīng)對疾病的能力及尊嚴(yán)水平,且病人心理痛苦水平越高尊嚴(yán)水平越低[25]。

4.1.4 焦慮、抑郁

焦慮、抑郁可以間接導(dǎo)致乳腺癌化療病人的尊嚴(yán)受損。焦慮、抑郁是乳腺癌病人最常見的負(fù)性情緒,尚立華[32]研究顯示乳腺癌病人的焦慮、抑郁情緒發(fā)生率較高,且焦慮、抑郁癥狀越嚴(yán)重的病人心理痛苦水平越高,病人的尊嚴(yán)感受損越嚴(yán)重[33]。

4.1.5 經(jīng)濟(jì)水平

經(jīng)濟(jì)壓力過大會加重病人的心理負(fù)擔(dān),進(jìn)而影響病人的尊嚴(yán)感。癌癥治療是一個漫長的過程,且需要花費(fèi)高昂的費(fèi)用,雖然醫(yī)保可以報銷部分費(fèi)用,但由于報銷比例有限,致使某些病人家庭不堪重負(fù),極易加重病人的心理負(fù)擔(dān),導(dǎo)致其尊嚴(yán)水平降低[25,34]。

4.2 社會因素

4.2.1 家庭支持

家庭支持是癌癥病人堅持抗癌的重要精神力量來源。通過家人的支持、照護(hù)可以給予病人戰(zhàn)勝疾病的信心,幫助病人維護(hù)尊嚴(yán)。家庭環(huán)境和家人的支持在病人康復(fù)過程中起著不可替代的作用,尤其是配偶的支持。研究顯示,在婚姻質(zhì)量高、夫妻關(guān)系融洽的家庭中,配偶在其康復(fù)過程中發(fā)揮的積極作用越明顯[34],且病人和其家庭的調(diào)適能力以及應(yīng)對疾病的能力越強(qiáng)。張慧等[35]研究結(jié)果顯示,基于配偶支持的護(hù)理干預(yù)可有效減輕乳腺癌術(shù)后病人的焦慮、抑郁情緒,增強(qiáng)病人面對疾病治療的信心,減少病人因疾病導(dǎo)致的尊嚴(yán)喪失。

4.2.2 社會支持

社會支持可作為乳腺癌病人尊嚴(yán)感預(yù)測的關(guān)鍵因素,社會支持越好的病人越能感受到被別人重視、尊重[36]。社會支持可以影響病人應(yīng)對疾病采取的方式,有研究顯示社會支持度越好的中晚期癌癥病人,面對疾病的態(tài)度相對較為積極,且其尊嚴(yán)水平與社會支持度呈正相關(guān),即病人的社會支持度越好,其尊嚴(yán)水平就越高[37]。有研究表明,社會支持越好的乳腺癌化療病人,其尊嚴(yán)受損程度相對較輕,若病人的社會支持不足時,其尊嚴(yán)感容易受損[25]。

4.2.3 角色功能

乳腺癌病人的生理和社會功能隨著疾病的進(jìn)展也會發(fā)生變化,因疾病無法承擔(dān)一些以往的重要角色,病人自我認(rèn)同感將會降低,導(dǎo)致尊嚴(yán)水平降低。周丹丹等[38]研究表明,當(dāng)一個人生病不能勝任以往的工作時,將會轉(zhuǎn)移到其他家庭成員身上,加重他人的工作負(fù)擔(dān),同時會加重病人的心理負(fù)擔(dān),嚴(yán)重時可導(dǎo)致尊嚴(yán)受損。另外,因疾病原因?qū)е聼o法獨(dú)自完成甚至無法勝任以往負(fù)責(zé)的工作,致使與升職加薪失之交臂時,可能會遭受他人異樣的眼光,增大心理壓力,導(dǎo)致尊嚴(yán)受損。

4.2.4 醫(yī)護(hù)人員態(tài)度行為

醫(yī)護(hù)人員的行為態(tài)度、說話語氣、溝通方式等也會影響到病人的尊嚴(yán),尊重和保護(hù)病人隱私是維護(hù)病人尊嚴(yán)的重要方式,減輕病人痛苦是維護(hù)病人尊嚴(yán)的重要措施[39]。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員態(tài)度惡劣、動作粗魯,侵犯到病人隱私時,會影響病人的尊嚴(yán)感。

4.3 疾病相關(guān)因素

4.3.1 手術(shù)方式

乳腺癌病人尊嚴(yán)受損程度與手術(shù)方式密切相關(guān)。有研究顯示,與接受保乳術(shù)治療的病人相比,接受改良根治術(shù)的病人病恥感得分明顯較高,且尊嚴(yán)受損相對較嚴(yán)重[25,29]。分析其原因可能為,乳腺癌病人改良根治術(shù)會切除部分/全部的乳腺組織,將會導(dǎo)致病人乳房缺失、不對稱、塌陷、胸部瘢痕殘留以及性功能障礙等,嚴(yán)重影響病人的身心健康,與保乳術(shù)治療的病人相比,其承受的心理困擾問題較多且心理壓力較大,以及自我形象紊亂較為嚴(yán)重,導(dǎo)致自我價值感降低,尊嚴(yán)感受損[30]。

4.3.2 疾病分期

疾病的嚴(yán)重程度是病人尊嚴(yán)水平的影響因素之一。朱一凡等[25]的研究結(jié)果顯示,95.9%的乳腺癌化療病人疾病分期處于Ⅰ～Ⅲ期,與Shahhoseini等[24]研究中疾病分期為Ⅲ～Ⅳ期乳腺癌化療病人相比,病情相對較輕,因此尊嚴(yán)受損相對較輕。由此可見,疾病分期越晚,意味著病人病情越嚴(yán)重且預(yù)后越差,中晚期癌癥病人不僅要面對因疾病進(jìn)展導(dǎo)致的身體各器官功能嚴(yán)重受損的問題,還需要承受精神、心理上的巨大壓力,當(dāng)病人不能自理需要依賴他人時,生活質(zhì)量將嚴(yán)重下降,進(jìn)而導(dǎo)致其尊嚴(yán)受損[40]。

5 乳腺癌病人尊嚴(yán)干預(yù)研究現(xiàn)狀

5.1 國外研究現(xiàn)狀

國外探討病人尊嚴(yán)問題開始得比較早,最早關(guān)注的是臨終病人的尊嚴(yán)問題,Chochinov等[41]創(chuàng)立的尊嚴(yán)模型和提出的尊嚴(yán)療法,可以針對病人制訂有效的干預(yù)措施,提升病人的尊嚴(yán)感。有研究表明,尊嚴(yán)療法可以增強(qiáng)中晚期癌癥病人的尊嚴(yán)感,提高其生命意義[42-43]。Weru等[44]研究顯示,尊嚴(yán)治療可以改善晚期乳腺癌病人的尊嚴(yán)水平;Richard等[45]研究顯示,美容護(hù)理干預(yù)可以減輕早期乳腺癌病人痛苦、焦慮,提高其生活質(zhì)量、身體形象和自尊水平。Awick等[46]研究結(jié)果表示,通過身體運(yùn)動可以提高乳腺癌病人的自我效能感,進(jìn)一步提高其自尊水平。Landry等[47]研究結(jié)果表明,適當(dāng)?shù)捏w育活動可以改善病人的自尊和生活質(zhì)量。另有研究顯示,普拉提、系統(tǒng)的瑜伽放松訓(xùn)練以及團(tuán)體療法可以改善乳腺癌病人的焦慮、抑郁狀態(tài),改善其低自尊狀態(tài)[48-49]。

綜上所述,國外關(guān)于中晚期癌癥病人尊嚴(yán)的研究相對較早,且尊嚴(yán)療法的發(fā)展和應(yīng)用相對成熟,在癌癥病人中實(shí)施尊嚴(yán)療法和尊嚴(yán)治療可以提高癌癥病人的尊嚴(yán)感;運(yùn)動療法、團(tuán)體療法、美容療法可以改善乳腺癌病人的負(fù)性情緒和生活質(zhì)量,提高病人的自尊水平。

5.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀

我國對癌癥病人尊嚴(yán)的研究起步相對較晚,2011年我國戴宏平[50]首次將尊嚴(yán)療法應(yīng)用于癌癥病人,且證實(shí)了尊嚴(yán)療法可以增強(qiáng)中晚期癌癥病人的尊嚴(yán)感。有研究表明,在乳腺癌病人護(hù)理實(shí)踐中,尊嚴(yán)療法可以緩解乳腺癌病人的負(fù)性情緒,減輕病恥感,增強(qiáng)其面對疾病的信心、提高希望水平以及尊嚴(yán)感[51-52]。Wang等[53]基于尊嚴(yán)療法創(chuàng)新提出家庭參與式的尊嚴(yán)療法可以提高病人的希望水平。李英等[54]研究表明,家庭尊嚴(yán)干預(yù)可以減輕乳腺癌照顧者的負(fù)擔(dān),提升照顧者創(chuàng)傷后成長水平以及提高照顧者能力。有大量研究顯示,敘事療法可以減輕病人的負(fù)性情緒,調(diào)節(jié)病人的心理狀況,提高病人自我價值感[55-57],但尚未有研究直接將敘事療法應(yīng)用于乳腺癌病人尊嚴(yán)方面的研究。

國內(nèi)關(guān)于病人的尊嚴(yán)研究起步相對較晚,還處于探索階段,目前關(guān)注乳腺癌病人尊嚴(yán)的研究相對較少,雖然在尊嚴(yán)療法的基礎(chǔ)上創(chuàng)新性提出不同的干預(yù)方式,但關(guān)注的大多是乳腺癌病人的負(fù)性情緒、生活質(zhì)量等,真正關(guān)注乳腺癌病人尊嚴(yán)狀況和對其實(shí)施干預(yù)的研究少見。

6 小結(jié)

尊嚴(yán)關(guān)乎一個人的身心健康和生活質(zhì)量,尊嚴(yán)水平越高,病人的預(yù)后康復(fù)、生存質(zhì)量相對越好。在過去幾年中,研究發(fā)現(xiàn)關(guān)于乳腺癌病人尊嚴(yán)的研究主要集中在橫斷面調(diào)查和干預(yù)方面,而關(guān)于縱向和混合性的研究少見。因此,為了更好地提升及維護(hù)乳腺癌病人的尊嚴(yán),本研究在此提出幾點(diǎn)建議:1)建議在制訂干預(yù)方案時,應(yīng)該遵循一個恰當(dāng)?shù)睦碚摽蚣?2)建議開展縱向研究,深入了解疾病不同階段病人的尊嚴(yán)水平狀況,采取有針對性的干預(yù)措施,并定期隨訪觀察干預(yù)效果;3)建議開展混合性研究,結(jié)合定量和定性的分析,深入探討影響乳腺癌病人尊嚴(yán)的因素,并采取有效的干預(yù)措施來提升其尊嚴(yán)感,進(jìn)而改善病人的生存質(zhì)量。