慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的研究進展

王 宇,陳振月,何夢雨,王 峰,周 靜

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各類心臟疾病發展引起的心臟結構和/或功能異常改變的一組復雜臨床綜合征,也是心臟疾病的終末階段。主要臨床表現包括呼吸困難、疲乏和液體潴留(肺淤血、體循環淤血及外周水腫)等[1]。2019年全球心力衰竭病人約有6 430萬例[2]。我國心力衰竭患病率為1.3%,患病人數約為890萬例[3]。隨著人口老齡化的加劇、不良生活方式等危險因素的增加,心力衰竭的患病率不斷上升,且病人的再入院和死亡形勢也十分嚴峻。心力衰竭病人30 d和90 d的再入院率分別為20%～25%和31.2%[4],入院次數超過3次的心力衰竭病人占總入院心力衰竭病人的40.5%[5],1年內死亡率為7%[6]。心力衰竭正以其高發病率、高死亡率和高再入院率等特征嚴重影響病人生活質量,增加衛生保健支出,目前已成為我國嚴峻的公共衛生問題之一。

慢性心力衰竭常因各種誘因反復發作,病情常陷入“惡化—住院—緩解—出院—再入院”的循環。急性發作期病人需緊急入院接受專業治療和照護,而出院后的病人大多居家由病人及其照顧者完成對疾病的管理[7]。照顧者在心力衰竭病人的病情和癥狀管理中發揮著關鍵作用。國內外多用照顧者準備度評估照顧者進行照護任務的準備情況,已逐步應用于慢性心力衰竭病人照顧者中[8]。研究表明,慢性心力衰竭病人家庭照顧者由于照顧準備不充分從而承受著沉重的照顧負擔,直接影響為病人提供的照護質量水平,進而影響病人疾病預后和生活質量[9-10]。而照顧者準備度越高,心力衰竭病人3個月內死亡率、再入院率、抑郁發生率越低,再入院天數越少,生活質量改善越明顯[11-12]。目前,國內外關于照顧者準備度的研究已較為成熟,主要集中在腦卒中、阿爾茨海默病和癌癥病人,而針對慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的研究尚處于初級階段。因此,本研究旨在對慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的研究進展進行綜述。

1 照顧者準備度的概念

照顧者準備度的概念最早由Archbold等[13]于20世紀90年代提出,照顧者準備度是指照顧者準備實施照護任務時,為滿足家庭成員或病人生理、心理、醫療服務等方面的需求而做出的相應準備。包括為其制訂相關服務計劃、處理緊急情況、提供生活和心理護理等。也有研究者認為照顧者準備度指家庭照顧者根據預見的潛在問題,結合自身能力,在改善危機前提出可能的解決方案[14-15]。此外,照顧者準備度在臨終病人照顧者的姑息照護領域也得到了廣泛的應用。Hebert等[16]將照顧者準備度定義為臨終病人在面臨死亡時家庭照顧者心理情感和行為認知的綜合狀況,關注照顧者在面臨病人生命終點時的心理調適、情感反應和行為表現,有助于更好地理解和評估照顧者在臨終照護過程中的應對能力。目前,照顧者準備度的概念尚未明確、統一,而Archbold等[13]對概念的解釋較為全面,適用范圍較廣,國內外大部分有關照顧者準備度的研究皆以此為根據。

2 照顧者準備度的評估工具

2.1 照顧者準備度量表

照顧者準備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)由Archbold等[13]于1990年提出,劉延錦等[17]將其進行漢化后引入國內,是目前臨床上測量照顧者的準備情況應用最為廣泛的評估工具。旨在評估照顧者對家庭成員或病人進行照護時對照護任務的感知準備情況。該量表包括生理需求準備度、情感需求準備度、服務計劃準備度、照顧壓力準備度、舒適照顧準備度、應對和處理緊急情況的準備度、獲取幫助和醫療信息資源的準備度、整體照顧準備度8個條目,各條目采用Likert 5級評分法,“完全沒有準備好”計0分,“完全準備好”計4分,總分0～32分。得分越高,表明照顧者的準備度水平越高,量表的Cronbach′s α系數為0.86～0.92。Petruzzo等[8]測試CPS在心力衰竭病人家庭照顧者中的有效性和可靠性,其Cronbach′s α系數為0.91。

2.2 照顧者做好家庭護理的準備量表

照顧者做好家庭護理的準備量表來源于美國愛荷華大學護理學院組織研究的《護理結局分類(NOC)》一書[18],由吳袁劍云博士團隊[19]將其漢化后引入國內。該量表旨在評估照顧者對承擔居家照顧家庭成員責任的準備程度。包括照顧者角色準備度、疾病相關知識準備度、照顧態度準備度、照顧能力準備度、社會支持準備度、經濟來源準備度等19個條目。各條目采用Likert 5級評分法,“準備不充足”計1分,“準備完全充足”計5分,總分19～95分。得分越高,表明照顧者的準備度水平越高,量表的Cronbach′s α系數為0.86～0.92。中文版照顧者做好家庭護理的準備量表Cronbach′s α系數為0.921。該量表覆蓋范圍較為全面,目前國內已將其應用于腦卒中、脊柱腫瘤脊髓壓迫、肺癌放療病人照顧者中。未來有待進一步拓展該量表的適用人群,可作為今后護理領域的研究方向。國內學者未來可嘗試將該量表應用于慢性心力衰竭病人的家庭照顧者中。

2.3 護士評估照顧者準備度量表

護士評估照顧者準備度量表是由Shyu等[20]提出的一種他評量表,初級保健護士使用該量表對病人家庭照顧者的準備程度進行評估。該量表包括照顧者尋求資源的活動程度、對病人病情的了解程度、提供家庭護理的意愿度、護理技能的掌握程度、每日看護的準備度5個條目,各條目采用Likert 3級評分法,“照顧準備低”計1分,“照顧準備高”計3分,總分5～15分。得分越高,表明照顧者準備度水平越高,量表的Cronbach′s α系數為0.78,內容效度指數為0.90。該量表覆蓋范圍較窄,維度單一,且受調查人員的主觀影響,目前國內僅應用于腦卒中病人照顧者中,該量表的應用效果仍需在大樣本數據中進行驗證。

2.4 居家姑息治療準備度量表

居家姑息治療準備度量表(The Readiness for Home-Based Palliative Care Scale,RHBPCS)由Wu等[21]于2021年開發,旨在衡量主要家庭照顧者接受家庭姑息治療的準備情況。該量表包括家庭維護和共識、家庭護理技巧和臨終關懷準備、分享和輪換安排、及時的應急管理和姑息治療4個維度,共15個條目。各條目采用Likert 4級評分法,“還未準備好”計1分,“完全準備好了”計4分,總分15～60分。得分越高,表明照顧者接受家庭姑息治療的準備程度水平越高,量表的Cronbach′s α系數為0.928,目前暫無國內學者將該量表進行漢化。美國國家臨終關懷組織指南中明確將心力衰竭病人納入姑息照護服務對象[22]。國內學者未來可嘗試將該量表漢化后應用于慢性心力衰竭病人的家庭照顧者中。

3 照顧者準備度的影響因素

目前,國內外對于慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的研究仍處于探索階段,其整體水平和影響因素尚不明確,通過回顧和總結國內外關于照顧者準備度影響因素的相關研究,可為我國完善相關支持項目、實施相關干預措施提供新思路。慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的影響因素主要包括以下幾個方面:病人因素、照顧者因素、家庭因素和社會支持因素。具體描述如下。

3.1 病人因素

病人因素主要包括病人年齡、病程、因心力衰竭住院的次數、抑郁等。研究表明,病人年齡越大,其家庭照顧者的準備度水平越高[23],與商淑華等[24]的研究結果一致。分析原因可能為,心力衰竭是我國常見慢性病之一,其發病率隨著年齡的增長而逐漸增加,且病人發生心力衰竭前大多存在各種心臟疾病[1]。因此,相較于病人年齡較小的照顧者,病人年齡較大的照顧者對病人患病事實在心理方面接受和準備程度較高。此外,研究發現病人病程<6個月的照顧者準備度水平較高[25]。病人病程較短的照顧者感知到的照護負擔較小、照護信心較高[26],而隨著病人病情的發展和照護需求的增加,照顧者的負性情緒增多、照顧負擔加重,進而導致照顧者準備度較低[26-27]。另一項研究表明,因心力衰竭住院的次數影響照顧者準備度,病人住院次數超過3次的照顧者準備度水平較高[23]。分析原因可能為,病人住院次數增加,其照顧者與醫護人員溝通及了解疾病相關知識的機會增多,有助于提升照顧者的準備度水平。另外,存在抑郁癥狀的慢性心力衰竭病人,其照顧者的準備度水平低于無抑郁癥狀病人的照顧者[25]。病人合并抑郁癥狀時,照顧者進行照護任務需付出更多的時間和精力,照顧負擔增加,從而導致照顧者應對壓力的能力下降,準備度水平降低[28]。這提示醫護人員應針對慢性心力衰竭病人的抑郁情緒采取相關措施以提升照護者的準備度水平。

3.2 照顧者因素

3.2.1 照顧者人口學因素

家庭照顧者人口學因素主要包括年齡、性別、文化程度、體質指數(BMI)等。研究顯示照顧者為女性[24]、文化程度較高者[25]照顧準備度水平較高,女性承擔母親、妻子等角色時已具備了多種照護責任,較男性而言更能順利進入照顧者角色中。文化程度較高者對疾病知識的理解及照護技巧的掌握程度更高,因而照顧能力和照顧準備度得以提升。照顧者年齡越大、BMI越高者照顧準備度水平越低,照顧者年齡越大其體力、精力以及對疾病信息和照護技能的掌握程度低于年齡較小者[26,29]。BMI較高的照顧者更容易出現疲勞的癥狀,從而影響照護質量和照顧準備度[30]。因此,對于文化程度低、BMI高的照顧者,臨床醫護人員應給予重點關注和指導,以提高其照顧準備度水平。

3.2.2 照顧情況因素

照顧情況因素主要包括照顧者有無照顧經驗、其他照顧者人數、照顧者與病人關系類型等。研究表明,有照顧經驗的照顧者,對心力衰竭相關知識和照護技巧有一定的了解,且應對病人突發狀況能力及心理適應能力較強,其照顧準備度水平較無經驗的照顧者高[24]。其他照顧者人數越多,照顧者準備度越高[23]。與劉娟娟等[31]的研究結果一致。當其他照顧者參與照護任務時,可減輕主要照顧者的負擔,同時給予支持并協助解決困難,增加主要照顧者的自我休整時間。此外,研究發現慢性心力衰竭病人子女照顧者的準備度水平高于父母照顧者和配偶照顧者[24-25]。子女照顧者的照顧能力和知識儲備較強,且受我國傳統孝道文化的影響,為父母提供長期的照護是子女應盡的義務,因此準備度水平較高。未來仍需擴大樣本量探究照顧情況因素對照顧者準備度的影響,以便更有針對性地指導照顧者,提高其準備度水平。

3.2.3 照顧者心理學因素

3.2.3.1 希望水平

希望屬于積極心理學的范疇,是一種充滿活力且面向未來的心理資源,反映個體積極應對困難并采取行動的態度[32-33]。研究表明,慢性心力衰竭病人照顧者的希望水平與準備度水平呈正相關[33]。分析原因可能為,希望水平高的照顧者對未來和現實的態度更加積極和樂觀,在照護方面有較高的主動性和積極性,可以克服進行照護任務時所產生的壓力,提高應對和決策能力,有助于為照顧者創造積極的心理狀態,從而提高其準備度水平[34]。這提示醫護人員在臨床工作中應重視希望作為積極心理資源的導向作用,對照顧者進行希望水平和心理狀態的評估,發現照顧者存在心理困擾時采取有效的改善措施,例如采用接納承諾療法等[35]心理治療方法提高照顧者進行照護任務時的信心,從而提高其照顧準備度水平。

3.2.3.2 疾病不確定感

疾病不確定感屬于負性心理應激源,從照顧者的角度來說,疾病不確定感被定義為在照顧病人時無法處理有關病人疾病軌跡的信息,可降低照顧者對疾病預后的期望和應對疾病的信心[36]。研究顯示,慢性心力衰竭病人照顧者的疾病不確定感與照顧者的準備度水平呈負相關[25,33]。分析原因可能為,當照顧者不能獲取足夠的疾病知識和照護技能,不能預測病人疾病的發展和預后時,會增加照顧者的疾病不確定感,影響照護信心,從而降低準備度水平[31]。另外,照顧者存在較高的不確定感時可導致其產生一些不良情緒,從而導致照顧者采取消極的應對方式,影響照顧者與醫護人員之間的溝通和獲取疾病知識的主動性,進而導致照顧者的準備度水平降低[35]。這提示醫護人員在臨床工作中應加強照顧者對疾病知識信息的了解,傳授照護技巧,減少照顧者的疾病不確定感,增加照顧者的照護信心,進而提高其照顧者準備度水平。

3.2.3.3 焦慮

以往研究表明,25.5%的照顧者有焦慮癥狀[37]。存在焦慮癥狀的慢性心力衰竭病人照顧者準備度水平低于無焦慮癥狀的照顧者,與以往重癥監護室(ICU)轉出病人照顧者中的研究結果一致[38]。研究發現,慢性心力衰竭病人照顧者存在焦慮癥狀時會影響其對病人提供照護的抗逆力,致使照顧者面對壓力情境時無法利用自身資源增強應對能力和適應能力,進而導致準備度水平降低[39]。這提示臨床醫護人員應關注并引導照顧者的積極心理,加強其心理與行為技能的培訓、緩解照顧者的焦慮情緒,以提高照顧者準備度水平。

3.3 家庭因素

家庭功能是指家庭作為一個整體,要有能力為家庭成員在生理、心理及社會性等方面提供一定條件的功能[40]。既往研究表明,家庭功能與慢性心力衰竭病人照顧者準備度呈正相關,良好的家庭功能有助于提高慢性心力衰竭病人照顧者的準備度水平,增強病人及照顧者面對疾病挑戰時的身體和心理適應能力,進而改善病人生活質量和疾病預后[23,41]。分析原因可能為,當個體面臨壓力情境時,家庭功能良好的家庭成員之間能夠互相分擔責任,共同解決問題,從而提升照顧者的心理彈性,照顧者的準備度水平提高[42]。這提示護理相關學者今后制訂改善慢性心力衰竭病人照顧者準備度的干預方案時應考慮家庭功能因素,積極開發以家庭功能為導向的照顧者干預方案,改善家庭照顧者與病人之間的情感互動,減輕照護壓力,從而使家庭照顧者做好家庭護理的準備。

3.4 社會支持因素

社會支持指的是個體在生活中所獲得的來自社會網絡(如家庭、朋友、鄰居、社區組織等)各種形式的支持、幫助和資源。研究表明,慢性心力衰竭病人照顧者的社會支持水平與其照顧者準備度水平呈正相關[23],與Tzuh等[43]的研究結果一致。良好的社會支持能夠改善家庭照顧者的心理健康,增加其面對照護壓力時的應對和適應能力。遇到照護困難時外界多方面的支持能夠減輕照顧者的照顧負擔,減少不良情緒,提高照護質量,從而提升照顧者的準備度水平[44-45]。這提示政府部門應進一步加強醫療機構的覆蓋面;醫院應加強出院隨訪、做好慢性病的延續性護理;醫護人員應提高醫療衛生技術水平和服務能力,關注病人和照顧者的需求。

4 照顧者準備度的干預研究

目前國內外學者對于慢性心力衰竭病人照顧者準備度的研究局限于現況調查、影響因素分析以及相關性研究方面,針對其照顧者準備度的干預研究較少。Piamjariyakul等[46]為心力衰竭病人的家庭照顧者制訂家庭護理管理輔導計劃。家庭照顧者的輔導計劃由護士管理,分4次電話會議進行,每次電話輔導的時間平均為47～71 min。輔導內容包括4個部分:1)為照顧者制訂家庭護理計劃,加強其照護準備的情況;2)家庭照顧者與病人的醫療團隊合作,培養解決問題的能力;3)防止家庭照顧者緊張和倦怠,并為其尋求專業心理支持;4)家庭照顧者做好心力衰竭應急計劃的準備。在計劃之前的基線和完成電話輔導計劃后的3個月收集問卷,比較干預前和干預后的照顧者負擔、信心和準備情況。研究結果表明,干預后照顧者負擔明顯降低,照顧信心和照顧者準備度水平有所提升。Locatelli等[47]基于動機性訪談對510名心力衰竭病人照顧者進行干預,干預內容包括1次動機性訪談和3次電話會議,數據在基線時以及干預第3、6、9、12個月后收集。研究結果表明,干預至第9個月時照顧者的準備程度并沒有得到明顯改善,但照顧者的自我效能明顯提高,隨著時間的推移,干預至第12個月時照顧者的準備情況得到改善。然而截至目前,國內暫無針對慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的干預研究,如何進行有效的干預研究將是國內學者未來的研究重點。

5 展望

國內對于慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的研究起步較晚,且多數為橫斷面研究。因此,建議相關研究學者從以下幾個方面進行深入研究。1)在評估工具開發方面。目前缺乏特異性的慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度評估工具,未來研究學者可根據評估對象的需求和特點,采用量性與質性相結合的混合研究方法,開發出符合我國文化背景和臨床實踐情境的特異性評估量表。2)影響因素分析方面。目前國內已初步對慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的影響因素進行分析,但局限于小樣本的橫斷面研究,未來可結合以下建議進行深入研究。開展大樣本研究,有助于提高研究的代表性,從而提高對影響因素的識別和分析的準確性;實施縱向研究,可深入了解慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的變化趨勢以及影響因素如何隨時間而演變。3)在干預方案的制訂方面。目前國內暫無針對慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的干預研究,未來干預研究可以從以下2個方向進行。基于多種理論基礎:近年來,國內外相關學者基于一些相對成熟的理論基礎已有較多的慢性心力衰竭照顧者干預方案,如二元疾病管理理論[48]、家庭賦權理論[49]、姑息照護[50]、時機理論[51]等。這些基于理論基礎的照顧者干預措施均對病人及照顧者有明顯成效,在不同程度上改善了病人和照顧者的生活質量,降低了照顧者焦慮、抑郁等負性情緒,緩解了照顧者負擔,改善了病人的身體功能和預后。未來學者可基于一些相對成熟的理論基礎構建出改善慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的干預措施,并進一步應用于臨床。利用互聯網平臺開展新型的干預支持:國外對于遠程干預媒介的選擇豐富多樣,國內也正處于互聯網迅速發展的階段,未來學者應提高互聯網的應用能力,開發在線咨詢平臺、提供家庭照顧者培訓課程、成立線上支持小組、開發個性化健康監測工具等。既能解決病人本身的護理需求,又關注到家庭照顧者的健康和福祉,使以慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度為主題的研究迎來更豐富、全面的發展。

6 小結

慢性心力衰竭病人常為其家庭帶來沉重負擔,高水平的照顧者準備度能提升家庭照顧者的照護能力、緩解其負性情緒和照顧負擔、改善病人的生活質量和疾病預后。目前,國內關于慢性心力衰竭病人家庭照顧者準備度的研究主要以描述性研究為主,國內暫無針對性的干預研究。隨著家庭護理理念的深入發展,如何進行有效的干預研究將是國內學者未來的研究重點。