腹膜透析病人家庭照護者負擔評估工具的研究進展

Research progress of family caregiver burden assessment tool for peritoneal dialysis patients

ZHU Zhuojin，YANG Kangyi，ZHANG Huan，QU ZhengpingSchool of Nursing，Changchun University of Traditional Chinese Medicine，Jilin 130117 ChinaCorresponding Author QU Zhengping，E-mail：715195624@qq.com

Keywords peritoneal dialysis;family caregivers;caregiver burden;evaluation tools;review;nursing

摘要 從腹膜透析病人家庭照護者負擔的概念、評估工具、應用現狀及局限性等方面進行綜述，以期為國內腹膜透析病人家庭照護者負擔評估工具的開發和應用提供借鑒，為臨床醫護人員科學評估家庭照護者負擔水平、制訂有效的干預策略提供依據。

關鍵詞 腹膜透析;家庭照護者;照護者負擔;評估工具;綜述;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.08.012

終末期腎病（end stage renal disease ，ESRD）是各種腎臟疾病的終末階段，全球發病率和死亡率逐年遞增［1］。腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）是臨床中一種比較常見的腎臟替代療法［2］。據統計，我國目前PD病人高達12.6萬人，且每年以20%的速度迅速增長［3］。PD具有操作簡單、安全易行、保護殘余腎功能、時間靈活、居家治療、血流動力學穩定等特點［4］，能有效延長病人生存周期［5］。但是在長期居家透析過程中，家庭照護者除了要照顧病人的日常生活外，還包括每日數次的換液治療、用藥護理、飲食護理、管道護理、體重及出入量的監測、常見并發癥的預防及處理、定期門診復查以及情感支持等［6］。照護者因其繁重的照護工作易出現生理、心理、經濟、生活和社會等多方面的壓力和負擔，嚴重降低其生活質量［7］。家庭照護者是指沒有經過專業訓練且免費提供照護的病人配偶、成年子女、父母或其他親屬等［8］。照護者負擔（caregiver burden）則是一個復雜的多層次結構，是家庭照護者在照護病人時所感知到的身體健康、心理或情感、經濟、社會生活等多方面的負性影響。研究表明，PD病人家庭照護者普遍承受著較高的照護負擔［9］，高水平的照護負擔不僅會給照護者帶來巨大的壓力，危害其身心健康，還會直接影響PD病人的治療效果和生活質量［10］。

因此，如何有效識別PD病人家庭照護者的負擔是開展相關研究的第一步。本研究整理常用的PD病人家庭照護者負擔的評估工具，以期為醫護人員選擇合適的評估工具及開發我國本土PD病人家庭照護者負擔的評估工具提供參考依據。

1 家庭照護者負擔的概念

照護者負擔的概念最早由學者Grad等［11］于1963年提出，指在長期照護病人的過程中照護者所經歷的心理方面的壓力。隨后Caserta等［12］將照護者負擔分為主觀和客觀2個因素，主觀負擔側重于反映家庭照護者心理、情緒困擾及角色認知方面的壓力，客觀負擔側重于反映照護者在身體健康、經濟、照護時間等方面實際面臨的挑戰和壓力。目前，大多數學者認為照護者負擔是一個多維度結構［13-14］，是由于照護者的個人時間、社會角色、身心健康狀況、經濟狀況以及照護需求與照護資源之間的不平衡而產生的心理、社會的負擔感受。

2 家庭照護者負擔評估工具

2.1 普適性評估工具

2.1.1 Zarit照護者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

該量表由美國學者Zarit等［15］于1980年基于照護負擔測量理論研制的用于評估受試者在身體、情感、社會和經濟負擔以及與照顧者的關系等方面的主觀負擔感受，由29個條目組成。Zarit等［16］于1985年在原始量表的基礎上進行修訂，包括個人壓力（12個條目）、角色壓力（6個條目）2個維度，還包括其他的4個條目，共22個條目;其中第22個條目為自我評價，表示照護者負擔的總體感知。采用Likert 5級評分法，“從不”至“總是”分別對應0～4分，總分為0～88分，≤21分為照護者無或輕度負擔、gt;21～40分為中度負擔，gt;40～60分為重度負擔，gt;60分為嚴重負擔。該量表的Cronbach′s α系數為0.88～0.92，重測信度為0.71，具有良好的信度。2006年王烈等［17］將其進行漢化，經文化調適后在居家老年病人家庭照護者群體中得到初步驗證，測得該量表Cronbach′s α系數為0.88，重測信度為0.87。2020年國內學者Tao等［18］將該量表在老年PD病人家庭照護者中進行應用，測得Cronbach′s α系數為0.90，表明ZBI具有良好的信度。

ZBI有10種常用的簡化版本，如ZBI-12、ZBI-8、ZBI-7、ZBI-6、ZBI-4、ZBI-1等［19］，所有簡化版本與ZBI-22有良好的相關性（r值為0.74～0.97）、較高的內部一致性（Cronbach′s α系數為0.69～0.89）和良好的辨別能力。其中ZBI-12使用范圍最廣、信效度最高，可識別絕大部分家庭照護者的負擔［20］。ZBI-7和ZBI-6適用于姑息治療環境下家庭照護者負擔的評估，ZBI-4和ZBI-1條目較少，適用于快速篩查。

ZBI在癡呆、精神分裂癥、腫瘤、透析病人及老年人等家庭照護者負擔中得到廣泛的運用［21-23］，并被翻譯成多種語言及版本，在德國、新加坡、泰國、蒙古和巴西［24-26］等國家進行了驗證，是目前國際上家庭照護者負擔評估使用范圍最廣泛的測量工具之一。ZBI-22以病人和照護者的關系為紐帶，從照護者的自我感知、壓力水平、時間管理、與病人的關系、社會生活、經濟狀況等方面測評照護者的負擔感受，具有信效度高、反應靈敏、適用范圍廣等特點。但該量表具有一定的局限性，如條目煩冗，對各維度的劃分不詳細，測評內容不全面，未考慮到家庭支持、環境變化、PD病人特定的照護任務等對PD家庭照護者負擔的影響。

2.1.2 照護者負荷量表（Caregiver Burden Inventory，CBI）

該量表由Novak等［27］于1989年研制，包括社會負擔維度（4個條目）、發展受限維度（5個條目）、身體負擔維度（4個條目）、時間依賴維度（5個條目）、情感負擔維度（6個條目）5個維度，共24個條目，采用Likert 5級評分法，單項0分（完全不符合）～4分（完全符合），總分為0～96分，將照護者負擔程度分為輕（≤40分）、中（41～65分）、重（≥66分）3個等級。該量表的總Cronbach′s α系數為0.88，具有較高的信度，各維度的內部一致性為0.73～0.86，內部一致性較好。

2019年西班牙學者Vázquez等［28］認為原始量表冗長，文化調適后提取15個條目組成CBI-15，該量表Cronbach′s α系數為0.83，具有較高的信度，且具有較高的模型擬合度。CBI-15比原始量表更簡潔，但區分能力較差，對情緒負擔的敏感性較低，對于家庭照護者負擔的識別程度也較低。

CBI是國際上應用范圍最廣泛的多維度負擔評估工具之一，在意大利、西班牙、伊朗、巴西等多個國家不同文化和背景下檢驗出較高的信效度［29-31］。其最初的研究對象是阿爾茨海默病病人的家庭照護者，后廣泛應用于家庭照護者負擔的測量，具有普適性。CBI具有一整套獨立的子量表，從身體健康狀況、負面情緒、角色沖突、照護時間等方面來識別家庭照護者的負擔，相較于ZBI，該量表新增照護者的個人發展狀況（發展受限）維度，對各維度的劃分更加清晰，條目設置更詳細，等級劃分標準更合理、能夠有效識別照護者的具體需求，但是未涉及照護者經濟狀況、家庭環境及同伴支持等方面的影響。

2.1.3 照護者反應評估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

該量表由美國學者Given等［32］于1992年研制用于評估家庭照護者對負擔的反應程度，包括時間受干擾（5個條目）、身體健康（4個條目）、缺乏家庭支持（5個條目）、經濟壓力（3個條目）、自尊（7個條目）5個維度，共24個條目。采用Likert 5級評分法，單項1分（非常不同意）～5分（非常同意），總分24～120分;除自尊維度反向計分，分數越高代表負擔越輕，其余4個維度均采用正向計分，分數越高代表負擔越重。CRA各維度的Cronbach′s α系數為0.80～0.90。2011年Ge等［33］將CRA應用于我國癌癥病人中進行文化調適，該量表Cronbach′s α系數為0.713，表明中文版本CBI具有良好的信度，且具有較高的模型擬合度。CRA更側重于照護者的心理健康（自尊維度）和同伴支持系統（缺乏家庭支持）對照護者負擔的影響，評估維度廣、條目分配合理、信效度較好，可以反映家庭照護者正向和負向的心理活動，但是條目煩冗、不易評分，缺乏統一的等級劃分標準，且尚未發現該量表在我國PD病人家庭照護者中進行文化調適和信效度檢驗，其臨床適用性有待進一步驗證。

2.1.4 照護者負擔量表（Caregiver Burden Scale，CBS）

該量表由Elmsthl等［34］根據評估慢性病病人照護者的量表修訂而成，從身心健康、社交關系、工作量、環境等方面評估照護者的情緒和心理狀況。該量表共5個維度，其中緊張（8個條目）、孤立（3個條目）、情緒參與（3個條目）、失望（5個條目）4個維度用于評估照護者的負性情緒，環境（3個條目）用于評估環境因素對照護者負擔的影響（包括物理環境和家庭環境），共22個條目，采用Likert 4級評分法，單項評分為1分（從不）～5分（總是），總分為22～110分，得分越高代表家庭照護者的負擔水平越高，其Cronbach′s α系數為0.89，其中環境維度最低，該量表具有良好的信度。2014年Cil-Akinci等［35］將CBS量表在透析病人家庭照護者群體中進行信效度檢驗，結果顯示該量表的Cronbach′s α系數為0.91，具有較高的信度。該量表根據照護者的負擔情況區分出不同的負擔類型及嚴重程度，但過度關注照護者的情緒和心理狀態，忽視了客觀因素對照護者負擔的影響。

2.1.5 照護者壓力量表（Caregiver Strain Index，CSI）

該量表由美國學者Robinson［36］于1983年研制，從生理、心理、工作量、經濟和社會方面評估病人出院后家庭照護者的主觀負擔感受，包括照護者對照護關系的主觀認知維度（4個條目）、病人特征維度（6個條目）、照護者的情緒狀態維度（3個條目）3個維度，共13個條目;回答“是”計1分，“否”計0分，總分為0～13分，≥7分表示存在照護負擔，且分數越高代表家庭照護者的負擔水平越重。該量表的Cronbach′s α系數為0.86，信度較高。2006年，姜小鷹等［37］對該量表進行漢化修訂成中文版，包括身體社交負擔（6個條目）、心理負擔（4個條目）、工作經濟負擔（3個條目）3個維度，共13個條目，評分標準不變，結果顯示中文版CSI的Cronbach′s α系數為0.828，具有良好的信度。該量表簡短有效、易于管理、易于填寫且信效度較好，可用于快速篩查家庭照護者的負擔水平，但是評分等級的劃分較為粗略，且缺乏對PD家庭照護者特定任務下照護負擔的測評。

2.1.6 家庭照護者負擔量表（the Burden Scale for Family Caregivers，BSFC）

該量表由Grsel［38］于1995年基于交易壓力模型研制的，主要評價家庭照護者的壓力水平及對照護者的影響。包括社會經濟狀況的惡化、體力或腦力的消耗、照護者與病人關系的緊張度、過度需求、角色的認同5個維度，共28個條目。采用Likert 4級評分法，單項計分為0分（完全不同意）～3分（完全同意），總分為0～84分，將照護者負擔程度分為輕（≤24分）、中（25～55分）、重（56～84分）3個等級。其Cronbach′s α系數為0.91，結構效度為0.24～0.56，具有較高的信效度。2014年，Graessel等［39］從原始量表中提取10個條目組成簡短的BSFC-S，評分標準不變，總分為0～30分，量表的內部一致性為0.92，具有較高的信度。BSFC簡潔易行，耗時少，適用于臨床研究和篩查，但目前尚未見該量表的漢化版本，未來學者可將其漢化并在國內PD病人中進行臨床應用和信效度檢驗。

2.1.7 家庭壓力問卷（Family Strain Questionnaire，FSQ）

該量表由美國學者Ferrario等［40］于2004年研制，包括情緒負擔（14個條目）、社交問題（7個條目）、對疾病知識的需要（4個條目）、對家庭關系的滿意度（4個條目）和對死亡的思考（6個條目）5個維度，共35個條目;回答“是”計1分，“否”計0分，其中家庭關系滿意度維度采用反向計分，其余維度采用正向計分，分數越高代表家庭照護者的負擔越重。問卷Cronbach′s α系數為0.87，具有較高的信效度。2010年學者Vidotto等［41］將該量表修訂為30個條目，大約5 min內可以完成。其作為單維度評估工具，具有快速、有效、方便等特點，不僅可以評估各種疾病家庭照護者的負擔，還能反映出家庭照護者在某一特定情況下的具體需求及照護負擔的嚴重程度。但是目前尚未引入我國，未來學者應在國內PD家庭照護者中進行文化調試及信效度檢驗，深入探究該量表的可行性。

2.2 特異性評估工具

腹膜透析照護者負擔量表（Peritoneal Dialysis Carer Burden Questionnaire ，PDCBQ）由西班牙學者Teixidó等［42］于2006年研制，用來評估PD病人家庭照護者的主觀和客觀負擔感受。該量表包括病人對照護者的依賴、照護者主觀負擔、減少照護者負擔、對照護者的影響、特定的PD任務5個維度，共30個條目，采用Likert 5級評分法，單項計分為0分（從不）～4分（總是），總分為0～120分，分數越高代表PD病人家庭照護者的負擔越重。該量表Cronbach′s α系數為0.886，具有較高的信度。研究顯示，Zarit等［15］制定的ZBI和PDCBQ的內部一致性較高（Cronbach′s α系數為0.808～0.901），且存在相關性（r=0.683）［43］。國內學者將PDCBQ引入我國，并在PD家庭照護者中進行漢化及信效度檢驗，測得中文版PDCBQ量表，其Cronbach′s α系數為0.877，各維度Cronbach′s α系數為0.808～0.868，具有良好的信度［44］。該量表是針對PD病人家庭照護者開發的評估工具，相較于普適性量表，其初始研究對象為PD病人家庭照護者，在評估維度方面新增PD的特定維度，同時設置以PD照護特性為特點的照護者負擔條目，如PD的導管感染、居家透析消耗的時間及消毒要求等;條目設置具有較強的針對性，并且表現出良好的內部一致性，但是條目較多，不易推廣，且尚未涉及PD的經濟壓力、同伴及家庭支持、家庭環境等方面對PD家庭照護者負擔的評估。今后的研究中應該根據PD疾病的特點、特殊的照護需求及任務對照護者負擔的評估內容進一步細化，并在不同文化的PD病人家庭照護者中進行信效度的驗證。

3 不同家庭照護者負擔評估工具的比較

3.1 基本情況

隨著家庭照護者負擔研究的不斷深入，各種家庭照護者負擔的評估工具都呈現出不同的特點，在評定方式方面，ZBI、FSQ屬于單維度評估工具，CBI、CRA屬于多維度評估工具，能夠從多方面評估家庭照護者的負擔感受。在評估內容方面，ZBI、BSFC、FSQ、CBS從主觀方面評估家庭照護者的主觀負擔，CSI從主觀和客觀方面評估家庭照護者的負擔感受，CRA、CBI從多方面評估家庭照護者的負擔感受，其中CBS、FSQ等可以評估負擔程度，FSQ可以評估家庭照護者的具體需求。FSQ、BSFC量表可用照護者負擔的快速篩查工具。在心理測量學方面，ZBI、CBS、CRA、CSI普適性量表已驗證具有較好的信效度，但是PDCBQ、FSQ、BSFC量表開發較晚，其信效度檢驗相對欠缺。

3.2 應用情況

目前，ZBI、CBI在PD家庭照護者負擔的評估中應用較多，并在多個文化背景下檢驗均具有較高的信效度，適用于任何疾病病人家庭照護者負擔的評估。但其評估內容未涉及PD家庭照護者的特異性部分，有待進一步拓展。BSFC、FSQ尚未引入我國，其在我國PD家庭照護者中的適用性有待進一步驗證。PDCBQ是結合PD病人的疾病特點、特定的照護任務等方面針對性地評估PD家庭照護者負擔感受的特異性評估工具，也是目前唯一針對PD家庭照護者負擔而研發的實用性評估工具，但是條目設置較多，推廣度不足，開發時間較晚，信效度有待提高。

3.3 不足與展望

國內PD病人家庭照護者負擔量表尚存在不足之處。我國PD病人家庭照護者的研究起步相對較晚，已經漢化的家庭照護者負擔評估工具經檢驗信度良好，但效度有待在不同人群和環境下進一步驗證，未來研究應該開展相應的大規模信效度驗證以確定外來量表在我國PD病人家庭照護者中的可靠性和有效性。簡化版量表在代表原始量表的基礎上具有精簡便捷的特點，可用于快速篩查并確定家庭照護者的負擔水平，但尚未見漢化的簡版量表在PD病人家庭照護者中的信效度檢驗及臨床應用，因此有必要在本土文化中進一步漢化和調適。目前，可應用于評估PD病人家庭照護者負擔的工具多為國外成型的、普適的量表，鑒于我國文化背景及國人生活習性的特殊性，有必要填補國內原創性評估工具的缺失。未來有必要開發適合我國特點的PD病人家庭照護者的評估工具或對現有的漢化版工具進行進一步研究、修訂和評價，以便于更好地識別PD病人家庭照護者的負擔水平。

4 小結

近年來，PD病人家庭照護者的負擔問題日益突出，嚴重影響PD病人及家庭照護者的生活質量，而精簡高效地識別家庭照護者的負擔水平是開展干預性研究的第一步。國內對于PD病人家庭照護者負擔的評估工具研究較少且不深入，主要以國外普適性量表為主，特異性量表較少，且現存評估工具質量參差不齊，缺乏權威性的PD病人家庭照護者負擔評估工具。未來學者應根據我國國情和疾病特點科學地研發PD病人家庭照護者負擔的特異性評估工具，并深入探究其質量評價和臨床可行性，從而更有效地評估PD病人家庭照護者的負擔水平，以期為臨床醫護人員科學制定干預措施提供參考依據。

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（收稿日期：2023-08-12;修回日期：2024-03-28）

（本文編輯趙奕雯 孫玉梅）

基金項目 2023年度吉林省中醫藥科技項目，編號：2023024

作者簡介 朱卓瑾，碩士研究生在讀

*通訊作者 曲正平，E-mail：715195624@qq.com

引用信息 朱卓瑾，楊康怡，張煥，等.腹膜透析病人家庭照護者負擔評估工具的研究進展［J］.循證護理，2024，10（8）：1388-1392.