得了紅斑狼瘡 還有救嗎

四川省人民醫院風濕免疫科 陳棲棲

紅斑狼瘡聽上去有點陌生又可怕，然而現實中患這種病的人并不少。它到底是一種什么病？能治愈嗎？會遺傳嗎？

紅斑狼瘡到底是一種什么病？

紅斑狼瘡全稱系統性紅斑狼瘡，是一種自身免疫性疾病。一聽到“免疫”這個詞，很多人會問，是不是免疫力低了就容易得系統性紅斑狼瘡等病？其實不是“免疫力低了”，而是免疫系統出現了異常。

我們可以把人體免疫系統作用理解為保護自己、對抗敵人（細菌、病毒等），但系統性紅斑狼瘡患者的免疫系統出現了問題，誤把自身當作“敵人”，對人體自身的細胞、器官產生了攻擊。

紅斑狼瘡的發病原因有哪些？

系統性紅斑狼瘡在任何性別、年齡和種族的人群中都可能發生，但女性更多，男女比例約為1∶13.4，尤其好發于育齡期的女性。

發病原因并不完全清楚，可能與遺傳、體內激素、感染、紫外線等因素有關。有家族史的人，發病概率會比一般人高。一旦發病，往往會長期存在。

紅斑狼瘡有哪些表現？

系統性紅斑狼瘡可以累及一個或多個器官和系統，比如皮膚、關節、肌肉、心、肺、腎、神經系統、血液系統等，從而出現皮疹、口腔潰瘍、關節痛、蛋白尿、血小板減少等表現。其中較為典型的癥狀就是大家比較熟悉的面部蝶形紅斑、腎臟損害，但不是所有的患者都會有這些癥狀。

診斷系統性紅斑狼瘡需要結合臨床癥狀、體征和檢查，尤其是免疫學相關檢查來分析，同時要做充分的鑒別診斷。

紅斑狼瘡可以治愈嗎？

系統性紅斑狼瘡是一種慢性病，不能根治，只能控制。如果控制得好，患者是可以正常生活的，但要注意預防復發。

系統性紅斑狼瘡患者在病情平穩期是可以正常生育的，但懷孕前需要嚴格評估，懷孕過程中也一定要在專科醫生的指導下定期監測和調整治療。

大部分患者通過正規治療，病情能得到較好的控制，藥物逐漸減量，維持病情穩定。極少數的患者甚至可以停藥，定期復查即可。

治療紅斑狼瘡都要使用糖皮質激素嗎？

糖皮質激素是治療系統性紅斑狼瘡非常重要的藥物之一，尤其對病情嚴重的患者來說，是救命藥物之一，但不是所有的系統性紅斑狼瘡患者都要使用糖皮質激素，需要根據患者的病情選擇合適的治療方案。

除了糖皮質激素，還有免疫抑制劑、生物制劑等藥物需要根據病情選擇使用。隨著病情的控制，藥物（包括糖皮質激素）也會逐漸減量甚至停用。短期內大劑量使用糖皮質激素可能導致“長胖”等副作用出現，但隨著糖皮質激素的減停，這些副作用也會消失。

很多患者因為害怕糖皮質激素的副作用而諱疾忌醫，或者眼看病情平穩了就自行停藥，造成嚴重的后果，所以一定要堅持正規治療，不可擅自減藥或停藥。

紅斑狼瘡會遺傳嗎？

與高血壓、糖尿病類似，有系統性紅斑狼瘡家族史的人群患病概率更高；但往往還是需要在具備某些觸發因素的情況下，才會發病。因此，紅斑狼瘡有一定的遺傳因素，但不屬于遺傳病。

紅斑狼瘡會危及生命嗎？

不同的患者有不同的臨床表現，癥狀輕重緩急也有所差異。

系統性紅斑狼瘡累及肺部，輕的可能表現為胸膜炎，有少量的胸腔積液；嚴重的可能會引起出血性肺泡炎，出現咯血、呼吸困難，危及生命。

如果系統性紅斑狼瘡累及血液系統，則輕的表現為白細胞數值偏低，重的表現可能是溶血性貧血和/或重度血小板減少，重度的血小板減少患者可以出現嚴重的自發出血而危及生命。

另外，由于患者的免疫系統出現了問題，難以抵御外界的細菌、病毒等，更容易遭受感染，這種感染也有可能是致命性的。

但是，如果能做到及時診斷和治療，大部分患者的病情是可以控制的。堅持正規治療、定期隨訪，紅斑狼瘡患者也可以長期生存，正常工作和生活。

日常生活中如何預防復發？

1.避免勞累：疲勞有可能會誘發疾病。規律作息，不要熬夜，保持充足的睡眠。

2.注意防曬：盡量避免日光暴曬與紫外線的照射，外出做好防曬，夏天盡量穿長袖衣、長褲。

3.注意保暖：系統性紅斑狼瘡患者對寒冷刺激不耐受，洗衣、洗菜等盡量用溫水。

4.避免感染：預防呼吸道感染，注意飲食衛生，避免食用誘發光敏反應的食物（芹菜、蘑菇等）。

5.慎用藥物：一些藥物可能誘發疾病，比如雌激素、青霉素等。

6.定期隨訪，避免自行減停藥物。

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