夫妻“抗帕”記

做視頻、開(kāi)直播、一起讀書(shū)、組團(tuán)鍛煉……這不是某個(gè)網(wǎng)紅的工作日常，而是吳哥和楊姐的“抗帕”生活。

吳哥和楊姐是遼寧沈陽(yáng)的一對(duì)夫婦，多年前楊姐患上了帕金森病，手抖厲害，走路拖步，生活只能半自理，嚴(yán)重時(shí)躺在地板上五六個(gè)小時(shí)不能動(dòng)彈。后來(lái)，經(jīng)過(guò)DBS手術(shù)（腦深部電刺激術(shù)），楊姐的癥狀有所改善。不料兩年后，由于未遵醫(yī)囑，楊姐病情復(fù)發(fā)甚至加重。

自此，吳哥和楊姐重視起來(lái)，開(kāi)始了解帕金森病的知識(shí)，請(qǐng)教醫(yī)學(xué)專家，咨詢其他“帕友”（帕金森病友），調(diào)整心態(tài)，科學(xué)治療，加強(qiáng)鍛煉，共同“抗帕”，不僅改善了自己的病情，也幫助了不少“帕友”。

確診患病，情緒跌入低谷

現(xiàn)在回想起來(lái)，楊姐2009年就有了帕金森病征兆，只是自己沒(méi)有在意，那時(shí)楊姐38歲。

當(dāng)時(shí)，楊姐在學(xué)開(kāi)車時(shí)有手抖現(xiàn)象，以為是心情緊張?jiān)斐傻模桓杏X(jué)掛擋有些費(fèi)勁，以為是車的原因；走路有些不穩(wěn)，以為腰、腿出了問(wèn)題……她根本就沒(méi)有想到這些跟帕金森病有關(guān)。

后來(lái)， 吳哥開(kāi)始做直播， 除了通過(guò)直播跟病友交流， 了解更多的康復(fù)方法， 也在直播過(guò)程中跟專家學(xué)習(xí)，增加了自己對(duì)帕金森病的科學(xué)認(rèn)知。

后來(lái)，有個(gè)做藥品銷售的朋友提醒說(shuō)：“要不然吃點(diǎn)兒治療帕金森病的藥試一下吧，如果有作用就可能是這個(gè)疾病引起的?！?/p>

記得那是2015年的一天早晨，楊姐試吃了藥物后不久，真的就感覺(jué)不一樣了，身體輕松了很多。吳哥說(shuō)，當(dāng)時(shí)自己心里一沉——完了，很可能就是帕金森病。

確診之后，楊姐的情緒迅速跌入了低谷：一般電話都不接，屋門也不出，朋友找吃飯一律推掉不去。閨蜜打來(lái)的電話，楊姐只要聽(tīng)到對(duì)方的聲音就會(huì)哭。

此后，雖然楊姐一直堅(jiān)持治療，但效果并不理想，對(duì)于“帕友”推薦的DBS手術(shù)，她也遲遲沒(méi)下決心做。一是因?yàn)檫@種腦深部電刺激手術(shù)在國(guó)內(nèi)也是新技術(shù)，楊姐、吳哥和其他親友都擔(dān)心手術(shù)效果和風(fēng)險(xiǎn)；二是當(dāng)時(shí)DBS手術(shù)沒(méi)有納入醫(yī)保，30多萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)大部分要個(gè)人承擔(dān)。

不過(guò)，隨著四年后的一次意外，促使楊姐下了做手術(shù)的決心。2019年1月2日，一個(gè)人在家的楊姐，因吃完藥沒(méi)效果，自己在冰涼的地板上躺了五六個(gè)小時(shí)，無(wú)法動(dòng)彈。

幸運(yùn)的是，DBS手術(shù)很成功。楊姐術(shù)后身體狀況改善明顯：當(dāng)年6月份陪兒子高考，8月份送孩子去北京讀大學(xué)，一家人還一起逛天安門、游覽故宮，楊姐帕金森病似乎好了一樣，她感覺(jué)自己什么都能干了。一年后，楊姐還到丹東鴨綠江旅游，仿佛生活重回正常。

術(shù)后復(fù)發(fā)，開(kāi)始奮力“抗帕”

可是，術(shù)后大約兩年，楊姐病情出現(xiàn)了變化。

當(dāng)時(shí)，最明顯表現(xiàn)就是沒(méi)有藥效的時(shí)候，楊姐出現(xiàn)了連晚上睡覺(jué)翻身都很困難的情況，身體難受程度甚至超過(guò)了手術(shù)之前。那段時(shí)間對(duì)吳哥折磨極大，楊姐要翻身就要叫醒吳哥；楊姐要上廁所，吳哥就要起身攙扶，幫她完成。這種情況吳哥幾乎每天晚上要經(jīng)歷三到五次，失去基本睡眠的吳哥開(kāi)始崩潰，開(kāi)始煩躁，白發(fā)也明顯增多。他們開(kāi)始懷疑手術(shù)效果，兩個(gè)人為此經(jīng)常吵架。

吵過(guò)架后他們又想，為什么有些“帕友”術(shù)后四年的效果都比楊姐好，難道真跟當(dāng)初術(shù)后大夫的叮囑有關(guān)？

原來(lái)，楊姐原本不是一個(gè)喜歡運(yùn)動(dòng)的人，由于術(shù)后感覺(jué)良好，她就把出院時(shí)大夫多次叮囑的“術(shù)后半年到一年是康復(fù)最重要的時(shí)期，一定要堅(jiān)持鍛煉”拋到了九霄云外，基本沒(méi)做過(guò)運(yùn)動(dòng)鍛煉。她樂(lè)觀地以為，做了手術(shù)吃了藥，就沒(méi)啥事兒了。

在忍受病痛折磨的過(guò)程中，楊姐和吳哥發(fā)現(xiàn)他們和很多病友一樣，對(duì)帕金森病方面的基礎(chǔ)知識(shí)了解得太少。

于是，吳哥嘗試做短視頻，一方面向有經(jīng)驗(yàn)的病友了解“抗帕”心得，一方面向沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)的病友普及帕金森病知識(shí)。隨著吳哥對(duì)于帕金森病的認(rèn)識(shí)逐漸深入，他知道這個(gè)病將要陪伴楊姐一生，他必須找到一些更好的應(yīng)對(duì)措施全力“抗帕”，才能保障全家人的生活質(zhì)量。

后來(lái)，吳哥開(kāi)始做直播，除了通過(guò)直播跟病友交流，了解更多的康復(fù)方法，也在直播過(guò)程中跟專家學(xué)習(xí)，增加了自己對(duì)帕金森病的科學(xué)認(rèn)知。

改善心理，帶領(lǐng)病友讀書(shū)鍛煉

帕金森病的特殊性，導(dǎo)致了大家對(duì)其認(rèn)識(shí)容易產(chǎn)生誤解。

吳哥解釋：“對(duì)于社會(huì)而言，帕金森病患者這個(gè)群體有的時(shí)候被邊緣化，甚至不被認(rèn)為是真正的病人。因?yàn)樗麄兂运幰院蟮臓顟B(tài)，跟不吃藥的狀態(tài)完全不一樣，不吃藥他們甚至動(dòng)都不能動(dòng)?！?/p>

而且，對(duì)于帕金森病患者來(lái)說(shuō)，其心理因素和精神狀態(tài)對(duì)藥效的影響特別大。

為此，吳哥和楊姐在直播時(shí)盡量與病友充分溝通，通過(guò)真誠(chéng)的交流，消除大家的隔閡，疏解他們的心理障礙，幫助他們用心治病、開(kāi)心生活。

看到不少“帕友”多才多藝但得不到展示，吳哥就鼓勵(lì)他們通過(guò)寫(xiě)詩(shī)、唱歌、書(shū)法、繪畫(huà)等，大膽展示自己，進(jìn)行修心養(yǎng)性。吳哥幫著他們制作視頻，在跨年、春節(jié)、4月11日“世界帕金森病日”等重要時(shí)間節(jié)點(diǎn)，呈現(xiàn)給更多的帕友。

吳哥表示，這個(gè)效果非常好，不僅讓有才藝的病友收獲了自信，同時(shí)給其他病友帶來(lái)了鼓勵(lì)，還讓直播間在不到兩年的時(shí)間里產(chǎn)生廣泛影響力，四個(gè)粉絲群有七八百人。

針對(duì)愛(ài)學(xué)習(xí)的病友，吳哥成立了一個(gè)讀書(shū)群，有意識(shí)地去選擇一些調(diào)整情緒、陶冶心靈等方面的書(shū)籍，跟病友一起閱讀分享。實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，這種讀書(shū)活動(dòng)對(duì)病友的康復(fù)幫助效果明顯。

體育鍛煉對(duì)于帕金森病患者康復(fù)也至關(guān)重要。吳哥發(fā)現(xiàn)，有的病友病程比楊姐還長(zhǎng)，因?yàn)槿思覉?jiān)持鍛煉，長(zhǎng)期下來(lái)康復(fù)效果不錯(cuò)。為此，吳哥和楊姐開(kāi)始號(hào)召大家堅(jiān)持鍛煉。

一名北京的病友看到吳哥和楊姐如此真誠(chéng)，主動(dòng)提出來(lái)要教楊姐一些鍛煉的方法。楊姐說(shuō)：“教我一個(gè)人不如教大家，干脆開(kāi)直播間，教大家一起鍛煉。”于是，每天兩場(chǎng)的團(tuán)練直播就出現(xiàn)了，至今將滿一年，不少病友得到了鍛煉，康復(fù)效果明顯提升。

來(lái)自河北的病友董先生，今年70多歲了，之前脖子都抬不起，站也站不穩(wěn)，整個(gè)人都是堆在那里的感覺(jué)，在吳哥和楊姐直播間經(jīng)過(guò)近一年的鍛煉，現(xiàn)在已經(jīng)能抬起頭平視別人，而且還能跟著發(fā)聲，整個(gè)人的精神狀態(tài)也日漸改善。他主動(dòng)告訴妻子說(shuō)：團(tuán)練必須天天參加！

據(jù)吳哥介紹，正如“帕友圈”常說(shuō)的“千人千帕，百病百態(tài)”，帕金森病是一種個(gè)性化疾病，每個(gè)患者都有不同的表現(xiàn)，也有不同的感受。這就意味著，除了藥物和手術(shù)等醫(yī)學(xué)手段，對(duì)抗這個(gè)疾病還需要調(diào)動(dòng)人的個(gè)性化因素，比如飲食習(xí)慣、作息時(shí)間、心理調(diào)節(jié)、情緒控制、康復(fù)訓(xùn)練等，這些看似跟治療無(wú)關(guān)，但作用有時(shí)卻是藥物和手術(shù)無(wú)法比擬的。

助人助己，愛(ài)與責(zé)任，吳哥與楊姐正在帶領(lǐng)更多的病友“與帕共存，與帕共舞”。

幾年來(lái)，楊姐狀態(tài)發(fā)生明顯改善，無(wú)論身體狀況還是精神面貌，都從原來(lái)的質(zhì)疑醫(yī)生、懷疑醫(yī)院，漸漸轉(zhuǎn)變?yōu)槟芸陀^對(duì)待疾病、認(rèn)真對(duì)待生活，個(gè)人生活也越來(lái)越豐富，似乎變了一個(gè)人。

2024年春節(jié)，當(dāng)吳哥和楊姐回到父母家的時(shí)候，父母高興地夸贊楊姐：“你比2022年精神多了，病情越來(lái)越輕！”