一個漸凍癥患者的“最后一次創業”

如果突然被確診絕癥，面臨無藥可治的絕境，應該如何回答生命的最后一份考卷？事業有成，初為人父，蔡磊在41歲時被確診為患有“絕癥之首”的漸凍癥。在沉重的疾病與命運前，經過痛苦、迷茫與絕望，他選擇進行最后一次創業，組建科研團隊“決戰”漸凍癥。

2023年是蔡磊確診的第四年，“漸凍人”的平均生存期只有二至五年。如今，他的病情進展如何，“破冰”事業是否有所突破，高昂的科研費用如何支撐？央視記者專訪蔡磊，一起來看他的這一年。

生命進入倒計時 他與漸凍癥“硬剛”

漸凍癥在醫學上叫作肌萎縮側索硬化癥（ALS），是一種運動神經元疾病。患者發病后肌肉萎縮無法逆轉，在意識清楚的情況下，會漸漸變成一根“熔化的蠟燭”：無法說話、無法吞咽、呼吸需要機器維持……

目前，全國有近10萬名漸凍癥患者，但尚未有良好的治療方法，它的病理機制仍不明朗，這也成為漸凍癥藥物研發的第一道坎。

蔡磊曾是一家知名互聯網公司的副總裁，2019年年底確診漸凍癥后，他搭建患者數據平臺、磕文獻、組團隊推動藥物研發、搭建以小時為單位的極速臨床招募和藥效評價系統、帶頭進行腦組織和脊髓組織捐獻并搭建全國第一個大樣本病理性腦組織庫、成立公益基金為攻克漸凍癥事業持續“造血”和投入資金，與疾病“硬剛”。

從2022年年底開始，蔡磊身體狀況加速下滑，他的身體逐漸被“冰封”，但仍每天工作16個小時以上，最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開十場會。

2023年，蔡磊穿衣、吃飯、洗漱、睡覺翻身，都需要生活助理幫忙。相比2022年，他的上肢已經失去活動能力，抬頭都很吃力。因病情惡化導致喉肌萎縮，聲音也變得低沉嘶啞，喝水吞咽也不再安全。

“沒有時間了”“時間來不及了”“能早一天絕不晚一天”……采訪中提及關于攻克漸凍癥的規劃，蔡磊坦言自己沒有時間表，每天都在倒計時。

“任何時間表對我們來說都是殘忍的。我的時間表永遠是明天。據我所知，僅僅在中國，平均每天就有近60名漸凍癥患者去世，我必須全力以赴加快科研，一天干20小時都嫌不夠。”

蔡磊說，現在最急迫的事情就是找項目接班人，但目前還沒有人可以接手。“隨著病情惡化，將來不排除用腦控儀繼續奮戰。”

前段時間，蔡磊在社交平臺上發布消息：他和團隊在攻克漸凍癥領域取得了階段性進展。同時他也加快了“招兵買馬”的速度，擴大科研團隊，推進藥物研發。

“我遇到這個病，是挑戰也是使命”

蔡磊手機里有20多個病友群，每個群上限500人，他每天都會收到很多消息，盡管現在打字已經很困難了，但他盡量做到回復每一位病友。在他的工作室，經常有來自各地的病友及其家屬。

“同病相憐者”帶給他的是無限動力，為這個群體做些事，成為蔡磊的信念與動力。“如果不了解這個疾病的殘酷，不經歷這些人群的絕望，是不可能做這樣的事情的。”

起初，蔡磊用“笨方法”，和每一個病友交朋友，建成了最大的民間漸凍癥數據平臺——“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，匯集了10000多名漸凍癥病友，大家把他視作精神支柱。

他又拿出1000萬元捐助科研，還成立了慈善信托基金，以確保在他無法繼續工作時，漸凍癥的研究工作仍能繼續進行。目前，公益基金和慈善信托的數額已超過1700萬元。

蔡磊在自傳《相信》中寫到，自己就是那個“天時地利人和”的人，這讓他沒有理由不“拿命去拼”這份事業。

“老天讓我四十歲遇上這個病，倘若二十歲，我沒有現在的資源和能力；六七十歲，我可能也干不動了，四十歲剛剛好，我不干誰干？”

蔡磊的病情已經進入中后期，而國內還沒有漸凍癥患者的研究樣本，為了實現科研樣本從0到1的突破，他決定“打光最后一顆子彈”——捐出腦組織和脊髓組織。

“不光是我的時間，我的生命，我的一切都會砸到這個事業里。”

2022年年初，蔡磊發起漸凍癥患者腦脊髓組織捐獻倡議，短時間內收到一千多名病友的響應。同為漸凍癥患者的湖北省衛健委副主任張定宇也加入捐贈遺體的行列中。隨之而來的還有質疑聲：“蔡磊是騙子，連患者的尸體也不放過。”

蔡磊不在意這些質疑，但他內心是矛盾的。“我不希望捐獻遺體這件事推動得快，推動得越快，意味著去世的病人越多。但如果不做，就沒有基礎病例研究，科研就沒法進行。”

轉行創業支持科研

“直播間的朋友，你們好，我是蔡磊，這里是破冰驛站直播間。”

科研需要大量資金支持，蔡磊賣了房子和汽車，前幾年，他還在身體“自由”時，四處路演籌集資金。一年前，互聯網平臺的“直播大軍”中，多了蔡磊和妻子段睿的身影。蔡磊說：“直播帶貨的收益全部用于漸凍癥科研。”

（據央視新聞）