李艷 陳紅
隨著老齡化進程加深,失能、半失能老年人數量也逐漸攀升[1-2]。失能不僅對老人的身心健康造成危害,同時也給家庭、社會造成嚴重的負擔。我國傳統的養老觀念及現實的養老困境致使絕大多數失能老年人選擇在家接受長期照顧。相關研究顯示,我國90.7%的失能老人更愿意選擇居家由家庭照顧者照護,其中農村地區高達92.7%[3]。然而,失能老年人的特點決定了照顧的長期性及艱巨性,致使照顧者面臨身體、心理、經濟等沉重負擔,嚴重影響其生活質量及照顧質量[4-5]。文章從支持家庭照顧者的視角,對我國失能老年人家庭照顧者照顧現狀進行綜述,全面了解失能老年人照顧者現狀,評估照顧者照顧能力與照顧困境,為我國失能老年人長期照顧體系建立提供參考依據。
失能老年人指年齡60 周歲及以上,日常生活活動能力受損的人群。目前采用日常生活活動能力量表(activity of daily living scale,ADLs)來評定老年人日常生活能力及失能程度,并從用餐、控制大小便、室內外活動、上廁所、獨立穿衣、獨立洗澡6 項操作得分結果評定為輕度失能、中度失能及重度失能。
我國家庭照顧者協會將其定義為“在家庭中充當照顧因患有慢性病、受傷或殘疾所致生活無法自理者的角色,這個角色既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母,也可以是其近鄰、其他親屬朋友等”。文章界定照顧者為:年齡≥18 周歲,在居家環境下,從日常活動、心理層面或經濟方面為失能老年人提供照護的非專業、無報酬群體,包括被照顧者的配偶、子女、父母或其他親屬朋友等。
吳黎明等[6]對沿海地區2 155 名失能老年人家庭照顧者調查顯示,68.9%的照顧者為女性,年齡集中在48 ~68歲,71.2%為初中及以下文化,54.2%為子女,35.1%為配偶,69.9%的照顧者月收入為3 500 元以下。霍艾湘等[7]對316名失能老年人照顧者調查顯示,照顧者年齡平均為51 歲,81.3%為女性照顧者,初中及以下文化占比58.23%。程彥如等[8]對農村地區失能老年人照顧者研究也顯示,大多數照顧者為女性,49.6% 為子女,34.2% 為配偶,平均年齡50 歲左右,初中及以下文化占比61.2%,月收入3 000 元及以下為80.9%。以上研究均反映目前我國失能老年人家庭照顧者以女性為主,年齡50 歲左右,主要角色為子女,平均月收入低于3 500 元,文化程度集中于初中及以下。
張娟等[3,9]對1 000 名失能老年人進行調查研究結果顯示,失能老年人主要在日常生活活動、醫療、心理慰藉等3 方面需求較高。其中,日常生活方面主要包括出行、清潔、起居、排泄、飲食等;醫療方面主要是慢性病管理、康復、用藥、就醫、意外應對技能等方面;心理慰藉主要表現為認同感、臨終關懷、陪伴等。目前,家庭照顧者也是根據失能老年人實際需求提供照護的。張珍珍[10]對1 750 名照顧者研究顯示,家庭照顧者主要在日常生活方面、情感陪伴、時間支持、經濟支持等方面給予失能老年人提供照護。程彥如等[8]對508 名照顧者研究發現,照顧行為依次為經濟支持、疾病支持、照顧技能、社會支持、生活護理、心理支持。以上研究均反映家庭照顧者在日常生活、醫療疾病、心理慰藉、經濟方面給予失能老年人照顧。但是,由于受老年人失能程度、照顧者關系、照顧時間、照顧者月收入水平及照顧者所獲得支持不同等影響,超過50%的失能老年人照顧需求未被滿足,主要表現在醫療護理服務、用餐服務、精神慰藉、日常出行活動等方面,且老年人失能程度越高、照顧者家庭月收入水平越低、獲得支持越少,失能老年人需求滿足程度越低[11-13]。
家庭照顧者在為失能老年人提供照顧的同時也存在相應的照顧負擔,大多數學者使用量性研究的方法并采用Zarit 照顧者負擔量表來評價照顧者負擔水平[14-15];也有部分學者采用質性研究的方式來總結照顧者照顧體驗[16-18]。大多數研究表明,失能老年人照顧者負擔為中度及以上水平,主要表現在生理、心理、經濟、社會關系等方面[4,19-20]。生理方面主要表現在照顧者身體健康狀態及生活質量的影響;心理方面主要體現在照顧者情緒、抑郁等;經濟方面主要表現在家庭月收入水平及照顧老人醫療開支等方面;社會關系主要體現在缺乏社會認可,缺乏有效支持等方面。為減少照顧者負擔,提高照顧質量,相關研究提出對家庭照顧者給予支持性服務,調查后發現,家庭照顧者希望在經濟方面、醫療知識技能、喘息服務、社會認可等方面得到支持[21-23]。
根據研究顯示,目前我國失能老年人照顧者主要承擔者為女性、年齡50 歲左右,主要角色為子女,平均月收入低于3 500 元,文化程度集中初中及以下;失能老年人主要需求集中于日常生活活動、醫療、心理慰藉等方面[24]。隨著我國家庭模式改變,核心家庭增多,以子女、女性照顧者困境尤為明顯,主要表現在獨生子女增多,協助照顧人數減少,且女性照顧者在兼顧自己家庭、工作的同時獨自承擔照顧角色使照顧者負擔加重;再者,照顧失能老年人所需的專業醫療知識、心理應對技巧等對文化水平較低的照顧者也是一種挑戰。因此,對于目前我國龐大的失能老年人家庭照顧者群體而言,主要表現為照顧能力不足,照顧質量有待提升。
失能老年人照顧者存在中度及以上負擔,家庭照顧者渴望在經濟方面、醫療知識技能、喘息服務、社會認可等方面得到支持。但目前我國沒有相應的法律法規從經濟方面來支持家庭照顧者,社會對家庭照顧者的認可度不高,大多數家庭僅出于孝道給予老年人提供無償照顧;再者,我國社區居家養老服務供給發展較慢、整體分布不均勻、區域差距較大等原因導致家庭照顧者在醫療知識技能及喘息服務供給方面可獲得性較差[25]。總之,家庭照顧者可獲得有效支持較少,對減少照顧者負擔作用較弱。
在我國傳統的養老觀點下,我國絕大多數老年人更愿意選擇家庭養老,一方面他們習慣了長期居住的環境,另一方面家庭養老也讓其精神更加容易滿足。再者,我國現實的養老困境等致使家庭照顧者在很長時間內也將會是我國失能老年人最主要的選擇。李俊[11]基于上海市失能老年人及其主要家庭照顧者的配對樣本數據研究表明照顧者孝道認同、是否出于愛的照顧等直接影響照料意愿。為鼓勵家庭照顧者自覺、自發地對失能老年人提供照顧,應該從國家- 社區- 家庭層面積極倡導孝道文化,讓每一個中國人認同孝道文化,從孝道中獲益,進一步文化傳承,增加照顧者照顧意愿。
根據照顧者壓力與適應理論,為減少照顧者壓力,必須給予照顧者相應的支持。首先,加快社區基礎設施建設,整合照顧資源,在失能老年人所在社區積極開展照顧者醫療衛生技能培訓、照顧者心理疏導、上門診療等相關服務可以直接減少照顧者照顧壓力,且社區利用“互聯網+護理服務”可以增加家庭照顧者對于衛生資源的利用率;再者,社區開展“喘息服務”對失能老年人進行托管,能有效減少照顧者負擔[26]。
照顧者照顧質量評價體系是用于評估照顧者在照顧失能老年人過程中的表現和質量的一套指標和標準。內容主要包括知識與技能水平、溝通和交流能力、日常護理技能、情感支持和關懷能力等方面。評估結果可以幫助機構、家庭成員和照顧者本人了解其照顧質量的優點和改進空間,并采取相應的培訓、支持和改進措施,以提高照顧服務的質量和效果。但是,目前我國對失能老年人照顧者質量評價體系研究較少,僅有研究也多集中在對失能老年人居家照護品質和失能老年人照護滿足程度方面,相關調查內容相差甚大,缺乏系統科學評價,尚不能全面反映老年人的照顧質量[27-28]。因此,加快對失能老年人家庭照顧者照顧質量評價體系的建立,對提升照顧者照顧品質尤為重要。
家庭照顧者在照顧失能老年人時不但需要為老年人提供相應的醫療花費,而且長期的照護也讓照顧者失去更多經濟來源,大多數照顧者月收入低于3 500 元,若從國家層面建立照顧者相應的經濟補償制度,包括照顧失能老年人的補償及子女收入損失補償等,不但可以直接減少家庭照顧者負擔,而且能肯定照顧者角色與社會地位,這也將會鼓勵更多人從事照顧工作,減少國家對失能老年人的照顧負擔。西班牙“家庭福利主義”已經建立相應的法律法規來支持家庭照顧者,并從多方面探討“國家-家庭-個人”的合作機制[29]。荷蘭“國家福利責任”在探討老年長期照護服務中,已經形成了統一規范的需求評估、充分自由的服務選擇權以及多元豐富的服務內容,保障了高質量照護服務的可獲得性和可持續性[30]。因此,需要在借鑒發達國家失能老年人照顧體系及相關法律規范方面,從法律上給予照顧者最強有力的支持保障。
綜上所述,隨著我國老年人口數量的增多,失能、半失能老年群體也逐漸增加,現實的養老困境及失能老年人實際需求等因素促使我國未來將需要更多的家庭成員來承擔照顧工作。家庭照顧者不但符合老年人照護需求,同時也為國家節省了大量醫療開支。如何支持家庭照顧者,促使其更好從事照顧工作,文章提出以下建議:首先,全社會需要大力弘揚中華傳統文化,提倡孝道認同,以增加照顧者照顧意愿;其次,加快社區發展,使其在醫療衛生技能及喘息服務方面給予照顧者支持;再者,建立照顧者照顧質量評價體系為照顧者提供指導;最后,加快照顧者支持法律的建立,為照顧者提供經濟補償制度。