安寧守護：生命最后的溫暖

中國即將步入重度老齡化社會，每年有大量老人去世。如何讓每一個生命平靜地面對死亡，減少過程中患者和家屬的痛苦，安寧緩和醫(yī)療的潛在需求巨大。但受限于公眾對死亡的觀念較為傳統(tǒng)、安寧緩和醫(yī)療的理念傳播不足、專業(yè)人才缺乏等因素，安寧緩和專業(yè)服務(wù)供給嚴(yán)重不足。而打造出具有中國特色的“安寧緩和醫(yī)療服務(wù)體系”，為生命末期患者提供身體、心理、社會、精神、哀傷及照顧者支持等方面的服務(wù)，成為對上述問題的一個積極回應(yīng)。

溫暖生命最后一程

10月第二個周六，是“世界安寧緩和醫(yī)療日”。當(dāng)天，由鄭州市衛(wèi)生健康委、北京市衛(wèi)生健康委、鄭州市第九人民醫(yī)院、清華大學(xué)附屬北京長庚醫(yī)院聯(lián)合主辦的“審視與共享：安寧緩和決議十年回望”主題科普宣傳活動，得到多方關(guān)注。

活動中，來自老年醫(yī)學(xué)、重癥醫(yī)學(xué)、安寧緩和醫(yī)療等相關(guān)專業(yè)的醫(yī)療專家，與教育、宣傳、社會組織等社會各界人士一道，探討安寧緩和醫(yī)療的困境與發(fā)展、推進全民生命教育理念的路徑、老年醫(yī)療服務(wù)的發(fā)展趨勢等熱點問題。

“我們接診過一位88歲高齡的多臟器衰竭患者。在常規(guī)診療手段搶救無效的情況下，患者家屬強烈要求使用包括人工膜肺（ECMO）技術(shù)在內(nèi)的所有搶救措施，繼續(xù)搶救。醫(yī)療團隊反復(fù)與患者家屬溝通，不要選擇這些不能讓老人獲益反而增加痛苦的治療手段。”河南省人民醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科副主任陳超現(xiàn)場分享道，“臨床科室在日常診療和重癥搶救中，的確面臨著搶救和支持性治療的溝通困境和診療決策問題。”

結(jié)合這個問題，鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科支部書記楊再剛說，老年人機體的各項功能，隨年齡不斷下降。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療中，仍應(yīng)警惕“只看‘病’不看‘病人’”的情況出現(xiàn)。因為，這很可能給患者帶來許多可避免的傷害。

鄭州市中心醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科主任徐蘭娟說，她和團隊近期接手了一位高齡重度顱腦損傷患者的圍手術(shù)期重癥醫(yī)學(xué)救治。這位高齡老人短短幾天內(nèi)由于創(chuàng)傷和惡性腫瘤，連續(xù)做了3次有創(chuàng)的檢查和治療，憑借藥物和呼吸機維持著生命體征。該如何選擇這類患者在重癥醫(yī)學(xué)科停留的時間和采取的措施？徐蘭娟和團隊設(shè)立了“時間窗”，將高齡危重癥患者的醫(yī)患溝通比重加大，嘗試讓患者和家屬雙方的權(quán)益得到平衡和滿足。

專家們的分享，引發(fā)參與人員的共鳴。現(xiàn)場的老年醫(yī)學(xué)相關(guān)醫(yī)務(wù)工作者們紛紛講述了自己在衰老和疾病轉(zhuǎn)歸的精準(zhǔn)預(yù)判、減少無效的反復(fù)搶救等方面的困惑。

“無論是安寧緩和醫(yī)療、重癥醫(yī)學(xué)還是老年醫(yī)學(xué)，都應(yīng)該確保患者得到應(yīng)有的救治，而不是隨意地放棄必要的醫(yī)學(xué)搶救和治療。與此同時，經(jīng)過緩和醫(yī)療、重癥醫(yī)學(xué)和老年醫(yī)學(xué)聯(lián)合評估后，確認前期治愈性治療不能獲益的患者，應(yīng)該從各科醫(yī)師那里及時、準(zhǔn)確地獲知——安寧緩和醫(yī)療所提供舒適與尊嚴(yán)性醫(yī)療的可能性。探索臨床醫(yī)療與安寧緩和醫(yī)療的接續(xù)服務(wù)，在臨床中很有意義。”鄭州市第九人民醫(yī)院副院長兼姑息緩和治療暨安寧療護中心學(xué)科帶頭人李玲說。

而實際上，安寧療護除了醫(yī)術(shù)的加持，還有心靈的陪伴。河南省人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任段紅艷在現(xiàn)場交流中稱：“安寧緩和醫(yī)療不僅僅是醫(yī)院的事兒，而應(yīng)由全社會參與其中。我們所有與老年醫(yī)學(xué)相關(guān)的從業(yè)者，都有必要在工作中持續(xù)探索和推動老齡健康與安寧緩和醫(yī)療相結(jié)合的服務(wù)模式，讓更多的老年人從中獲益。”

在談到如何進一步普及全民生命教育理念時，鄭州大學(xué)從事醫(yī)學(xué)史研究的教授李莎說，教會普通人正確面對親友在疾病和生命末期面臨的痛苦，是安寧緩和醫(yī)療可以解決的問題。人文關(guān)懷是文化融入醫(yī)療服務(wù)的重要表現(xiàn)，應(yīng)當(dāng)鼓勵在醫(yī)學(xué)生、研究生教育里納入醫(yī)學(xué)文化史內(nèi)容，這能夠有效提升醫(yī)療和非醫(yī)療人才的人文關(guān)懷素養(yǎng)。

在鄭州大學(xué)從事多年臨床護理教學(xué)和研究的教授王鵬，以在鄭州大學(xué)開設(shè)“生命的教育”通識課程和教材編寫為契機，將安寧緩和科普的重要人群鎖定為“青年人”。因為青年人的成長經(jīng)歷里如果缺乏生命教育，那么無論他從事醫(yī)療還是非醫(yī)療工作，都無法坦誠地面對生老病死，更不可能將舒適與尊嚴(yán)服務(wù)帶給患者或他人。

來自河南省衛(wèi)生健康委的信息顯示，近年來，河南省委、省政府已先后出臺了關(guān)于加強新時代老齡工作實施方案、“十四五”老齡事業(yè)發(fā)展規(guī)劃等一系列政策文件，將安寧療護納入全省醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)三年行動計劃。鄭州、洛陽、新鄉(xiāng)、周口等7個省轄市先后被確定為國家安寧療護試點市，其他市、縣全面開展安寧療護試點工作。截至2024年6月底，全省開展安寧療護服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)達到282家、設(shè)置床位3842張，鄭州、洛陽等地實現(xiàn)市、縣兩級安寧療護中心/病區(qū)全覆蓋。目前，河南省衛(wèi)生健康委正在擬定全省安寧療護服務(wù)規(guī)范，持續(xù)推進安寧療護標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化發(fā)展，讓安寧療護服務(wù)溫暖醫(yī)療健康服務(wù)的“最后一公里”。

拉開封閉的床簾

進入安寧療護病房時，陳奶奶已經(jīng)處在子宮癌終末期。一個月后，82歲的老人家在病房里與世長辭，她走得很安詳，3個孩子和所有家人都陪伴在她的身邊。

人生的告別，無論是以哪種形式進行，多少都帶著悲傷。但至少，可以減少一些痛苦、凌亂和遺憾——這就是安寧療護病房存在的意義。一個月來，在安寧療護病房里，社工師郭爽陪伴著陳奶奶和她的家人，見證了一個“放下”與“和解”的過程。

郭爽是北京春苗慈善基金會-歸元緩和醫(yī)療專項基金（以下簡稱“歸元緩和”）的一名全職社工師。她對陳奶奶入院那天的情景記憶猶新。那天她看到了病痛給陳奶奶帶來的身心痛苦，以及她家人的擔(dān)憂、焦慮、自責(zé)乃至情緒崩潰。“我還沒有盡到對她的照顧……我好像做什么都是錯的。”一直看似很鎮(zhèn)定的小女兒，那天也崩潰得哭出聲來了，郭爽能體會到她自責(zé)的背后是無盡的焦慮和不安。減緩患者及其家庭的痛苦，盡量幫助他們與死亡和解，是安寧療護病房一個必修的功課。

在進入安寧療護病房前5個月，陳奶奶被查出患有子宮癌，這是死亡率最高的婦科惡性腫瘤。確認時，陳奶奶的病情已經(jīng)處于晚期，全家人無法接受這個結(jié)果，一時間都慌了陣腳。

陳奶奶有兩個女兒、一個兒子，他們決定不惜一切代價給母親治病。之后，陳奶奶輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院，做手術(shù)、化療和維持性治療，窮盡一切辦法，但老人的病情依然不斷加重。最后，在一位醫(yī)生建議之下，陳奶奶被轉(zhuǎn)到了郭爽所在的安寧療護病房，成為歸元緩和的一名服務(wù)對象。

郭爽和醫(yī)生一起，先是全面了解患者的病史、就診經(jīng)歷和需求等基本情況，隨后就開始了陪伴。安寧療護服務(wù)的宗旨就是以患者意愿為核心，多學(xué)科團隊除了針對末期疾病癥狀進行控制，還會特別關(guān)注患者心理、社會和精神方面的需求，同時為家屬提供照護指導(dǎo)、情緒支持、哀傷撫慰和殯葬指導(dǎo)等服務(wù)。

剛?cè)朐簳r，因為突發(fā)腦梗塞，陳奶奶的眼睛幾乎已經(jīng)看不見了。郭爽俯在陳奶奶一旁，問她對于治療有什么期待。陳奶奶是一個很豁達的老太太，“我其實沒有特別的要求，眼睛看不見，那就慢慢來，只要別讓我這么難受就行”。

陳奶奶所說的“難受”，指的是渾身疼痛和腹脹等。醫(yī)護人員首先針對這個問題，通過專業(yè)評估和對癥用藥，讓陳奶奶的疼痛得到很好的控制。

而對于家屬的支持，郭爽頗費一番思量。畢竟，陳奶奶的3個孩子性格各異，訴求也不盡相同，需要郭爽去了解與調(diào)和。

陳奶奶的小女兒主要負責(zé)關(guān)于母親治療的各種決策，包括選擇哪家醫(yī)院、住哪個病房、跟醫(yī)生確定治療方案等，都主要由她來決定。也是因為如此，當(dāng)母親的病情在“各種折騰”之后仍不見好轉(zhuǎn)的時候，她便陷入極度的自責(zé)。但是，在家人和母親面前，她還要表現(xiàn)出堅強的一面，一直以來都在苦苦支撐。也是因為這樣，才有了母親住進安寧療護病房當(dāng)天她實在繃不住，情緒崩潰的一幕。

郭爽主動去找她聊天，向她科普疾病末期患者軀體變化的過程，同時傾聽她的擔(dān)憂和疑惑。幾番溝通之后，陳奶奶小女兒的情緒得到了紓解，緩解了內(nèi)心的焦慮和自責(zé)。

陳奶奶的大女兒扛起了母親住院期間貼身照護的重擔(dān)，但她也是最抗拒安寧療護病房的人，心里一直覺得“為什么會沒有辦法治療了？”剛進入安寧療護病房的時候，她總是拉上床簾，拒絕跟周圍一切人交流。

郭爽明白，這是病人家屬處在精神壓力之下的表現(xiàn)，于是時不時找她寒暄、聊天，關(guān)心她有沒有按時吃飯，有沒有休息好。郭爽還會耐心地給她示范如何照顧母親，鼓勵她多表達對母親的感謝和愛，多擁抱母親，給母親按摩等。“這個時候媽媽最需要的是家人的陪伴和理解，她是可以感受到你做的這一切的。”郭爽對她說。

慢慢地，郭爽發(fā)現(xiàn)，陳奶奶的床簾被大女兒拉開了——剛開始是拉到一半，到后來，床簾終于全部打開了……

在陪伴的過程中，郭爽和陳奶奶也越來越親近。陳奶奶告訴她：“我好想孫子啊！”但陳奶奶又怕過于麻煩家人。于是，郭爽立刻跟陳奶奶的兒子聯(lián)系，溝通孩子來病房的注意事項。后來，幾乎每一周3個孫子孫女都輪番來看望奶奶。孫輩們自然地坐在床邊，拉著奶奶的手分享生活日常，這一幕也成為陳奶奶的高光時刻。

一個月后，陳奶奶在醫(yī)院安詳離世。雖然死亡總是伴隨著哀傷，但無論是陳奶奶自己還是她的家人，經(jīng)過這一個月的修行，似乎已經(jīng)可以和死亡握手言和，學(xué)會了和解與放手，讓這個過程變得更溫暖、從容，有尊嚴(yán)。

活好，走好

郭爽在正式成為安寧社工師前，是一位有7年經(jīng)驗的全職社工，做過其他領(lǐng)域的社會服務(wù)。2021年夏天，郭爽的姥姥、姥爺相繼去世，經(jīng)歷喪親之痛后不到兩個月，郭爽的父親也確診膽管癌。接二連三的打擊，讓郭爽一度不知所措。

那時，郭爽正好接觸到了死亡教育、哀傷輔導(dǎo)的相關(guān)培訓(xùn)，也正式接觸到了安寧療護。她才發(fā)現(xiàn)，在病人罹患不可治愈的疾病后，原來自己可以做的事情還有很多，比如在醫(yī)院的幫助下進行更科學(xué)的治療、關(guān)心病人的心理需求、正視死亡，等等。

2022年，致力于推動安寧療護發(fā)展的歸元緩和招聘社工師，郭爽立刻提交了簡歷。為什么叫“歸元”？因為死亡只是讓一切回歸到元點，它不僅僅是生命的終點，也可以是新的起點。郭爽也希望自己的人生有新的開始。

成為歸元緩和的社工師后，郭爽首先要接受兩輪的培訓(xùn)學(xué)習(xí)，包括臨終患者的整體照護，病人的心理需求，家屬的照護需求、溝通能力提升等，被派駐到醫(yī)院后，還需要先跟在資深社工師旁觀察學(xué)習(xí)一段時間，才能自己服務(wù)病人。每個月，資深社工師會進行現(xiàn)場督導(dǎo)；每周，郭爽還需要跟團隊一起交流學(xué)習(xí)。

在一線臨床，社工師需要關(guān)注跟病人有關(guān)的所有事情，比如心理情緒、家庭事務(wù)、社會關(guān)系等。社工師做得最多的事情，是傾聽和陪伴。當(dāng)病人或家屬比較慌亂而且沒有人可以訴說的時候，社工師便會跟他們一起梳理問題，一起努力尋找解決辦法。雖然不是所有問題都能得到解決，但家屬的情緒得到了抒發(fā)，這對于他們來說可能更重要。

每天早上，社工師和醫(yī)護人員一樣，8點前到醫(yī)院，和夜班護士醫(yī)生交班后，再跟隨醫(yī)生去病房查房。醫(yī)生主要詢問病患軀體癥狀相關(guān)問題，社工師更多時候則會俯下身來輕聲詢問病人的感受和需求。

中國慈善家記者在病房里見到郭爽的時候，她穿著印有“社工師”字樣的白大褂，手拿著記錄板，正跟護士們交流病人的情況。查完房后，根據(jù)病人及家屬反映的情況和需求，郭爽會進行梳理，逐一開展工作。

看到一位家屬不知如何幫助腹瀉的母親，郭爽便走到跟前，教她怎么給母親按摩順氣。

“我想要干干凈凈的。”一位70歲老人這樣告訴郭爽。郭爽便找來了志愿者，協(xié)助老人和家屬在床上給她洗頭發(fā)。

然后，她又走到另一位老人跟前。這是一位65歲的胰腺癌患者，剛剛?cè)朐海硖弁催€沒有得到有效緩解。郭爽輕輕地拍著她的肩膀，安撫她說醫(yī)生會慢慢控制她的病痛，過一會兒會有志愿者來給她做芳香撫觸，“這樣您就不會那么難受了”。老人這才慢慢安下心來，呻吟聲也慢慢減弱了。

每一天，郭爽就是在這樣的忙碌和瑣碎當(dāng)中度過的。郭爽告訴中國慈善家記者，在成為安寧療護社工師之前，她曾經(jīng)想象安寧療護病房可能是絕望、壓抑、慌亂、悲傷的，但事實上這里更多的是安靜的、瑣碎的日常，而她經(jīng)常能在這種平凡之中體會到力量和感動。很多病人在這里告別了家人，離開了世界，但他們不再痛苦，不再慌亂，生命有了最后的寧靜與尊嚴(yán)。

從2021年成立到2023年底為止，歸元緩和服務(wù)過的在院患者約有500人。目前，它已與北京市8家醫(yī)院、8家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和3家商業(yè)機構(gòu)開展過合作，居家服務(wù)的足跡更是遍布了北京市50多個社區(qū)。

安寧守護

歸元緩和的成立，還要從兩位醫(yī)生的經(jīng)歷說起。

2012年，北京市海淀醫(yī)院的秦苑醫(yī)生和北京協(xié)和醫(yī)院的寧曉紅醫(yī)生在臺灣地區(qū)考察和學(xué)習(xí)安寧療護理念和實踐經(jīng)驗。“死亡并不必然充滿了痛苦與絕望”“我們可以與生命溫暖告別”，這些理念給她們留下特別深刻的印象，也在她們心中埋下了一顆種子。從那時開始，兩位醫(yī)生開始關(guān)注并研究安寧療護議題，并大力倡導(dǎo)這個領(lǐng)域的醫(yī)療服務(wù)。

在傳統(tǒng)的死亡觀里，死亡總是伴隨著恐懼、焦慮、無助的情緒，也會給臨終患者和家屬帶來巨大的生理和心理創(chuàng)傷。社會需要一群專業(yè)的人，來支持患者家庭面對和處理生命終末期的議題，陪伴他們度過這一段幽暗時光。

時常會有人質(zhì)疑：安寧療護是不是“安樂死”？其實，它們完全是兩個概念，安樂死是加速病人死亡，而緩和醫(yī)療或者安寧療護是在病人的自然壽命里減輕痛苦，幫助病人安然離世。

2017年，國家衛(wèi)健委啟動第一批安寧療護試點，秦苑所在的北京市海淀醫(yī)院成立安寧療護病房，她也成為安寧療護中心主任。此后，多家醫(yī)院陸續(xù)設(shè)立安寧療護病房或安寧療護門診。目前，國家級安寧療護試點已覆蓋全國185個市（區(qū)）。

但這個領(lǐng)域的服務(wù)仍有巨大的發(fā)展空間。世界安寧療護緩和醫(yī)療聯(lián)盟（WHPCA）與世界衛(wèi)生組織（WHO）出版的《全球安寧療護地圖》指出，在全世界范圍內(nèi)，需要安寧療護服務(wù)的近6000萬成人和兒童中，只有約12%的人得到了相關(guān)服務(wù)。由于缺乏安寧療護及止痛服務(wù)，每年約有1800萬人在疼痛和痛苦中離世。

不管是醫(yī)院還是社會，都亟須專業(yè)人士的支持。秦苑告訴中國慈善家：“光靠我們原有的醫(yī)生和護士肯定是不夠的。”安寧療護注重全程、全人、全家等全方位照顧，包括身體、心理、社會、精神等四個方面，因此需要組建包括醫(yī)學(xué)、護理、心理、營養(yǎng)、社會工作和志愿者在內(nèi)的多學(xué)科專業(yè)團隊。

2021年，秦苑向北京春苗慈善基金會提交了申請設(shè)立專項基金的材料，“歸元緩和”專項基金正式成立，寧曉紅醫(yī)生、中國人民大學(xué)社會學(xué)院副教授徐碩和熱愛公益事業(yè)的楊潔成為這個專項的聯(lián)合發(fā)起人，楊潔同時出任專項基金的秘書長，主要負責(zé)機構(gòu)運營。

歸元緩和行動分“醫(yī)”“教”“研”“倡”四個方面。其中，“醫(yī)”最為重要，機構(gòu)會向醫(yī)院派駐專業(yè)的安寧社工師，支持安寧療護病房工作；“教”則是各類工作坊、能力培訓(xùn)和督導(dǎo)等；“研”包括實證研究、服務(wù)模式探索等；“倡”則是生命教育、理念宣傳等工作。

除了支持醫(yī)院，歸元緩和還提供社區(qū)服務(wù)、線上咨詢、居家服務(wù)等支持。因為當(dāng)生命走到終點，仍有相當(dāng)一部分人不愿意去醫(yī)院，于是，歸元緩和組建了居家安寧團隊。當(dāng)有臨終病人居家需要幫助時，楊潔的團隊會上門，根據(jù)每位病人的情況來提供心理情緒、社會關(guān)系、法律、后事等方面的支持。

楊潔曾服務(wù)過一位77歲居家離世的老人。患者因為癌癥做了五六次手術(shù)，但病情不斷加重。到了人生最后的階段，老人選擇回到老房子里度過。他性格倔強，加上病痛導(dǎo)致情緒暴躁，時常與女兒產(chǎn)生嚴(yán)重分歧，雙方都很痛苦。

楊潔到了患者家里之后，首先關(guān)注到女兒的無助和委屈，她和團隊幫助家屬協(xié)調(diào)醫(yī)療、社區(qū)及志愿者的資源，同時幫助女兒盡量理解老人感受。幾次上門后，老人和女兒已經(jīng)可以正常交流了。

成立3年以來，歸元緩和的服務(wù)內(nèi)容不斷拓展，目前已經(jīng)擁有全職員工12名，其中包括8名社工師，以及近100名核心志愿者。但面對與日俱增的需求，人手依然顯得不足。

這正是我國安寧療護領(lǐng)域的一個痛點。目前，專業(yè)人才的培養(yǎng)還在起步階段，大部分地區(qū)都存在安寧療護專業(yè)人員緊缺的問題。安寧療護工作既需要專業(yè)醫(yī)療知識，又需要熟練的護理技能，還要具備很強的共情和溝通能力，具備這幾點能力的人才還是太少。

楊潔說，在機構(gòu)的支出當(dāng)中，人力成本占了大多數(shù)。未來，她希望推動安寧療護服務(wù)進入更多的醫(yī)院和社區(qū)，而這還需要政府支持、政策完善、慈善捐贈等多方力量共同促進，以及更多專業(yè)人才和志愿者的加入。在她看來，社工師不僅僅是在照顧病人，其實也是在改善整個社會的人文環(huán)境，降低大家對于死亡的恐懼，由此，也可以提升大家生活在這個社會上的安全感。