為孤獨癥患者“托底”

周科　衛韋華

2023年10月24日，康復治療師在深圳龍崗區特殊兒童康復服務和教研基地給孤獨癥孩子上語言感統集體課

在我們身邊，有一群特殊的天使，他們如同從天堂遺落人間的星辰，靜靜地照亮我們的世界，卻常常被誤解和忽視。他們眼睛明亮，卻不與你對視；他們雖有言語，卻不與你交流；他們聽到聲響，卻不與你互動；他們表達情緒，卻不與你共情……他們猶如天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。他們是孤獨癥兒童，也被稱為“星星的孩子”。

是“星星的孩子”，但這并不意味著，他們不渴望交流與關愛。在我們難以關注到的地方，一群孤獨癥兒童正在努力學會如何擁抱愛著他們的人。

孤獨癥，是一個聽起來就有些沉重的名稱。據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示，中國現有殘疾人總數為8500萬余人，其中，孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長，發病率成為精神類殘疾的首位。

孤獨癥康復被公認為是世界難題。聯合國將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”。日前，《瞭望東方周刊》記者走進深圳市龍崗區特殊兒童康復服務和教研基地，去了解這些“星星的孩子”的世界。

深圳·社區樂跑賽在深圳中心公園開跑，籌集善款為孤獨癥兒童加油。圖為參賽的小朋友

“媽媽！下課了”

見到貝貝（化名）時，他正從康復訓練室沖出來，著急地叫著“媽媽！下課了?！薄皨寢?，我餓了！”他的媽媽王依依臉上立刻綻放出笑容，拉住他伸出的小手，又摟住他親了一口。

只有王依依知道這幾聲呼喚有多珍貴。對普通孩子來說再平常不過的片刻舉動，貝貝整整花了4年多才做到。

貝貝到了兩歲還沒有開口說話，王依依才感到不對勁。他們夫妻二人平日工作忙碌，貝貝由奶奶照顧。她慢慢發現，除了不說話，貝貝也不和別人進行眼神接觸，甚至沒有肢體語言，文靜得過了頭。在貝貝被幾家醫院同時確診為孤獨癥譜系障礙兒童后，王依依內心崩潰了。

更痛苦的是貝貝奶奶。她認為是自己沒帶好孩子，才讓孩子“得了這個病”。確診后的一個多月里，這位年近七旬的老人因為自責和焦慮幾乎沒辦法睡覺，眼睛哭腫了，人也瘦脫了相。

醫學中，孤獨癥被定義為一種始于兒童早期，以社交與交流障礙、刻板行為和狹隘興趣為核心癥狀的神經發育障礙性疾病。

據統計，我國孤獨癥兒童的患病率約為1%，這意味著每100個孩子中可能就有1個患有孤獨癥，且男童患病比例遠高于女童，約為4：1。

為了帶貝貝看病、進行康復治療，王依依辭職了。她跑遍了國內醫療比較發達的城市，求醫問藥，想著發現得不算太晚，積極治療一定沒問題。但令她感到絕望的是，無論問過多少醫生、專家，得到的答復都是：“孤獨癥是一種先天性的神經系統發育障礙，目前并無有效手段可治愈?！?/p>

雖然目前對于孤獨癥的治愈方法尚無定論，但醫學界已有一個共識——早篩查、早診斷、早干預對孤獨癥兒童十分重要。

“我每天帶貝貝上午跑醫院，下午去康復機構干預，周六日還去上美術啟蒙課?！蓖跻酪腊沿愗惪祻偷娜粘膛诺脻M滿的，除了生病，一次都不曾缺課。通過密集的康復干預，一年后貝貝的語言和自理能力有了提升跡象。4歲時，貝貝已經能夠進入普通幼兒園上半天課了，王依依一家人才逐漸走出絕望的陰霾。

“他們通常擁有廣闊、豐富而敏感的內心世界。只是受困于自身的狀況，無法很好地將內心的情感表達出來， 就像星星孤獨地閃著光芒?！辈稍L中，常常能聽到來自醫生、康復治療師和特教老師等業內人士這樣描述。

關于孤獨癥，最常見的誤解往往和智力相關。多數人對孤獨癥的印象，可能還停留在一些影視作品中，例如《雨人》《自閉歷程》等。在很多類似的影視作品中，孤獨癥人士被刻畫成在某些方面有驚人的能力和天賦。然而，孤獨癥并不一定意味著智力水平的高低。數據顯示，只有極少數孤獨癥兒童的智力能夠達到“超常水平”，有大約1/3的孤獨癥孩子存在智力障礙。

“他們通常擁有廣闊、豐富而敏感的內心世界。只是受困于自身的狀況，無法很好地將內心的情感表達出來，就像星星孤獨地閃著光芒。”采訪中，常常能聽到來自醫生、康復治療師和特教老師等業內人士這樣描述。

打破“看不見的墻”

2011年，教育部修訂《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》，明確將“精神殘疾”納入其中，此后公立學校的隨班就讀工作開始向孤獨癥兒童開放。然而，在現實生活中，孤獨癥兒童的求學之路上仍然橫亙著一道“看不見的墻”。

5歲半的瑞瑞（化名）接受康復治療快兩年了，他已經能夠用簡單的語言表達自己的需求，并初步有了集體參與的意識。于是，2023年下半年，瑞瑞的媽媽開始送他去普通幼兒園學習。一個月過去，她感到孩子明顯更愿意主動表達了，這讓一家人都十分欣喜。

但是，瑞瑞還是會時不時出現中午不睡覺、撞墻、大喊大叫、搖晃桌椅，甚至向別人扔東西等行為。三個月后，幼兒園要求瑞瑞退學。瑞瑞一家實在不愿放棄讓孩子接觸社會的機會，于是和幼兒園商議每天只入園半天，家長也會入園輔助老師，這才讓瑞瑞留了下來。

“太難了。為了讓瑞瑞進入普通學校，我們不知道遭受了多少白眼和斥責，每次我們都只能邊道歉邊說些好話。這半年來我已數不清哭過多少次了?！比鹑饗寢屘寡裕恳粋€孤獨癥孩子的家長都會設想孩子未來的人生之路將如何度過。在她心里，瑞瑞的生活能有一定品質是她最大的心愿。“品質不是說吃好穿好，而是生活得有尊嚴一點?！?/p>

其實，學術界已有了普遍的共識：尊重兒童、接納差異。研究發現，同等水平下，在普通學校就讀的孤獨癥兒童學習表現、行為控制和注意力都會比在特殊學校的孤獨癥兒童更好，而且和融合教育時間呈顯著正相關。因此，如何幫助孤獨癥兒童進入普通學校學習，乃至應對正常社交和學習挑戰，也是近年來特殊教育貫穿始終的目標。

針對特殊兒童數量出現逐年大幅增長的趨勢和特殊兒童康復工作新的形勢任務，2019年10月，龍崗區殘聯與北京中醫藥大學深圳醫院（龍崗）開始共同打造龍崗區特殊兒童康復服務和教研基地，對特殊兒童康復服務模式進行了先行創新探索。

龍崗區殘聯項目負責人林戈說，特殊兒童“醫康教”一體化綜合康復服務模式，是將現代診療技術、中醫適宜技術、現代康復、特殊教育、心理康復、行為干預、社會康復、康復工程學等有機結合，以現代康復為基礎、中醫特色為優勢、特殊教育為特點，多學科、多領域團隊協作促進特殊兒童“生理、心理、社會”全方位康復，達到一體化綜合康復目標。

在龍崗區特殊兒童康復服務和教研基地，本刊記者看到，大部分教室的布置與常見的幼兒園相差無幾，而中醫推拿針灸室、擺放了多種醫療儀器的專門治療室等房間，都提示著這并不是一所常見的康復機構。

一站式服務和綜合性干預是龍崗區“醫康教”基地的最大特色。據龍崗區殘疾人服務中心兒童康教部負責人翁婷婷介紹，每名兒童都有一個由醫生、康復治療師、特教老師和社工組成的康復小組負責，為其量身制定“醫康教”及家庭干預方案，并實時動態跟蹤掌握重點兒童的學習、生活和社會適應情況，根據各階段的變化，方案也會適時調整。

同時，通過定期開展系統和專業的家長培訓等活動，積極探索建立特殊兒童家庭與基地協同促進聯合體，引導家長全面參與特殊兒童康復教育過程。截至目前，龍崗“醫康教”基地已服務特殊兒童16.8萬人次，日服務量約400 人次。

“近年來，我們漸漸發現了單一體系存在短板，無法系統性、全方位干預?！饼垗弲^殘疾人服務中心主任陳汝婷介紹，特殊兒童的數量逐年大幅增長，以龍崗區為例，2022年該區接受康復服務的特殊兒童達3727人，同比增幅超過20%。

為了保障孤獨癥人士在人生每個階段都有相關的政策和服務支持，推動建立完善孤獨癥全程支持服務體系，深圳市在2023 年10 月率先出臺了一個支持“全生命周期”服務的《深圳市孤獨癥全程支持服務實施方案》。

“早篩查、早診斷、早干預對這些孩子和背后的家庭來說至關重要。對一些孩子來說關鍵治療期只有短短一兩年?！北本┲嗅t藥大學深圳醫院（龍崗）兒科主任楊祥正說，“一切工作的出發點都是盡量幫孩子和家長少走些彎路?！?/p>

目前，龍崗區創新探索的特殊兒童“醫康教”一體化綜合康復服務模式，得到了中國殘聯的高度重視。中國殘聯設在深圳大學的中國特色社會主義先行示范區殘疾人事業發展研究中心與龍崗殘聯就如何推動“醫康教”一體化康復服務模式進行了多次深度交流，共同謀劃未來的工作目標和重點。

支持“全生命周期”

有研究表明，雖然大多數孤獨癥患者在從童年過渡到成年初期的過程中，癥狀都會穩步改善。但只有大約1/5的孤獨癥兒童能夠被評估為“很好地融入社會”，約一半的孩子則是“融入效果很差”或“非常差”。有的孩子小時候能力比較好，甚至考過鋼琴十級，可青春期卻情緒突變、能力退化，只能待在家里。

由于無法像普通兒童那樣走進學校接受常規和系統的教育，學習在社會中生存和發展的技能，隨著年齡增長，孤獨癥兒童與社會的脫節也會越來越嚴重。

為了保障孤獨癥人士在人生每個階段都有相關的政策和服務支持，推動建立完善孤獨癥全程支持服務體系，深圳市在2023年10月率先出臺了一個支持“全生命周期”服務的《深圳市孤獨癥全程支持服務實施方案》（以下簡稱《實施方案》）。

該方案明確提出，學前階段突出康復救助，義務教育階段突出特殊教育，配備“助教陪讀教師”（即“影子老師”）；就業年齡段突出輔助性就業、支持性就業，幫助就業能力強的孤獨癥人士進入深圳市機關、事業單位、國有企業就業，并鼓勵開發公益性就業崗位，創造條件讓孤獨癥人士實現自我價值；無法就業的則提供托養服務。

同時，深圳還在《實施方案》中提出，要將更多符合條件的康復訓練項目納入醫保報銷范圍，適當提高普通門診年度支付限額；優化醫保個人賬戶使用條件，家長醫保個人賬戶所有余額均可按規定用于支付孤獨癥患兒醫療費用。

“前幾年，我們主要是想讓更多公眾認知和了解多元群體的存在，并開展孤獨癥知識科普。這兩年，我們倡導的策略變為了‘社會融合，目標在于推動學校、醫院、公共交通、社區生活相關企業和機構為孤獨癥群體提供支持，幫助孤獨癥群體創造一個就學、就業、就醫、出行、社區生活無障礙的、更加理解和包容的社會環境。”深圳市殘聯相關負責人董飛說，“全生命周期”政策體系最大的意義就是幫助家長“托底”，更有信心面對孩子的未來。

對于如何做好孩子的“引路人”，怎樣才算是在漫長的孤獨癥康復中取得“成功”等問題，北京中醫藥大學深圳醫院（龍崗）黨委書記胡世平告訴《瞭望東方周刊》，“成功”并沒有特定的標準，干預也并不是一場短跑，而是一場馬拉松?！凹议L應該基于孩子建立一種合理的預期和期待，當我們對孩子的目標越現實，和我們孩子的情況越接近，才能越接近‘成功?！?/p>

“我們既授人以魚，也要授人以漁?！饼垗弲^殘聯副理事長呂曉梅說，孤獨癥干預應重視并鼓勵家長的參與，加強家校銜接訓練。讓孩子在機構干預學習與家庭干預訓練不出現斷層，機構康復環境與家庭教育環境的泛化不出現斷層，家長學習與家庭支持不出現斷層。

龍崗區殘聯黨組書記、理事長李國良表示，未來，龍崗區殘聯計劃進一步引進醫療、康復、特殊教育、康復工程學等領域的專家，并聯合深圳大學中國特色社會主義先行示范區殘疾人事業發展研究中心，力爭申請制定國家團體標準，推動創建國家級殘障重點研究中心創新實踐基地。

“深圳是先行示范區，我們要發揚深圳敢闖敢試的改革創新精神，在特殊兒童康復服務領域先行探索，力爭取得可復制、可推廣的示范性成效和經驗?！崩顕颊f。