中青年原發性雙癌病人疾病體驗的質性研究

張 玲,陸美芹,許容芳,周建萍

癌癥屬于嚴重應激源事件,病人會經歷震驚、懷疑、恐怖、焦慮、抑郁等心理轉變,癌癥作為慢性病,隨著醫療保健的變化,癌癥病人必須對自己護理承擔更大責任,隨著癌癥發病率逐年上升,且呈現年輕化趨勢,病人疾病負擔不斷加重[1-2],尤其在確診初期中青年癌癥自我感受負擔總分為(79.36±25.15)分,在照護體力負擔、情感負擔、家庭方面維度得分高[3-4]。雙癌是指機體同時或先后在不同器官或同一器官經病理證實的惡性腫瘤,雙癌中體細胞突變的機制尚不清楚,但計算常見的體細胞突變可以表明來自同一病人腫瘤之間的起源差異[5]。中青年原發性雙癌病人同時罹患兩種惡性腫瘤,需要面對雙癌帶來的挑戰,更應得到醫護人員的關注。了解病人患病經歷,探索疾病對身心及社會功能的影響有助于明確病人疾病管理障礙并優化后續應對策略[6]。當前,國內外著重研究慢性病病人的疾病感受,對于中青年原發性雙癌病人這一特殊群體很少研究。本研究探索中青年原發性雙癌病人在患病過程中的身心體驗,以期為臨床醫護人員制訂針對性的干預策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取描述性現象學研究方法,選取2020年8月—2022年8月收治住院的中青年原發性雙癌病人為研究對象。納入標準:1)經臨床初次診斷為原發性雙癌;2)明確癌癥類型和分期;3)精神認知正常,能順利交流;4)規范化療;5)知情同意。排除標準:合并嚴重心腦血管、肝腎功能等重要器官損害。充分考慮研究對象的代表性,篩選出年齡、文化程度、宗教信仰等方面具有差異的樣本。研究最終訪談13例病人,其中男6例、女7例;年齡(47.7±8.3)歲。所有受訪者信息采用匿名方式,姓名用編號代替。受訪者的一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

本研究利用現象法對13例病人進行一對一深度訪談,并在病人知情同意的情況下對訪談錄音。本研究圍繞中青年原發性雙癌病人疾病體驗展開,通過查閱相關的文獻結合研究目的制訂訪談提綱:1)當您被確診患兩種原發性惡性腫瘤時您當時是什么反應?2)能說一下患病以來的主要經歷和感受嗎?3)患病后,您覺得對工作、家庭、親人造成什么樣的影響?4)您將如何應對雙癌給您帶來的挑戰?5)您的需求是什么?資料收集訪談時機選擇在病人確診為原發性雙癌后首次入院2～3 d后,提前預約訪談時間,將訪談的目的、內容及配合方法告知受訪者方便其準備。訪談前保證錄音筆、筆記本、筆均能正常使用。訪談時選擇科室安靜的單獨會議室,門口張貼“請勿打擾”字樣,時間控制在45 min左右,一對一采訪,盡量使用通俗易懂的語言,按照大綱自然切入。以資料飽和,不再出現新的主題為原則。本研究已通過醫院倫理委員會批準(審查編號:LW2023005)。

1.2.2 資料分析

音頻資料和訪談記錄在結束訪談后24 h整理分析,反復傾聽,轉錄核對。依據Giorgi質性研究分析法,建立編碼綱要和原則;提取文本資料中有意義的信息,提煉主題;產生主題后一一區分;尋找個案間主題模式;將最終資料反饋給參與者,形成結構化描述并詮釋現象。

1.2.3 質量控制

本研究采用立意抽樣法,所選取的研究對象具有差異性和代表性;研究者受過質性研究訪談培訓,訪談前取得病人充分信任;訪談過程中注重技巧,不予暗示和引導,對病人使用統一指導語并承諾保密,消除病人顧慮;收集基礎資料當場收回。資料分析過程由2名課題研究者各自進行,意見不同部分邀請心理護理專家參與討論,達成一致性意見,盡量避免霍桑效應。

2 結果

研究發現,雖然不同病人的疾病體驗不同,但也存在共同之處,提煉出共性的5個主題:心理痛苦;不良生理體驗;信息需求強烈;疾病應對方式,調整信念系統;經濟負擔沉重。

2.1 主題1:心理痛苦

2.1.1 震驚與不接受

幾乎所有的中青年原發性雙癌病人在知道自己病情的第一反應時都表現出了極大的震驚,感嘆命運不公平,會經歷疾病困惑期、怨天尤人期。N1:“感覺這不是事實,我已經得過甲狀腺癌并做了手術,平時挺注意的,也定期體檢。我在學校是班主任,除了偶爾熬夜,作息蠻規律的,這次又查出來乳腺癌,上天太不公平了(哭泣)。”N9:“不敢相信自己會這么倒霉,這世界那么多人,憑什么是我?以前只聽說誰誰得了癌癥,還可憐別人年紀輕輕就得了癌癥,沒想到輪到自己,竟然兩種癌癥糾纏我(氣憤)。”N2:“得知這個消息,我當時就覺得天旋地轉,胸口悶得慌,總認為是不可能的,心存僥幸,跑了幾家醫院結果都一樣,才不得不接受這個事實(流淚)。”

2.1.2 對疾病的恐懼

從訪談對象中可以看出,病人對無法預測的病情及治療后出現的反應表現出明顯的焦慮與恐懼。N6:“我之前得的乳腺癌經過手術及8個療程的化療,已經吃夠了苦頭,現在又查出了肝癌,都說肝癌猛似虎,我也不知道能不能再堅持下去了,還能活多久(失望)?”N11:“我食管做過手術,也做過放療和化療,這次又查出了結腸癌,而且還是晚期,我好害怕,不想再遭罪了。”N3:“這次我本來是來復查的,哪知道又查出了新的毛病,又要從頭開始治療,還不知道療效如何,對我的打擊太大了,上有老下有小我該怎么辦呢(無助)?”N4:“其實嘴上說著死了算了,如果真到要死的那一刻還是挺害怕的。”

2.1.3 角色轉變壓力大

中青年原發性雙癌病人治療方案更為復雜,周期更長,需要病人經常往返醫院,工作、生活方式的改變給人造成巨大壓力。N2:“得病以后,單位同事都來探望我,但是這種同情讓我很反感。現在就待在家里和退休了一樣,不對,還不如退休的,我就是個廢人,還要別人照顧。”N13:“我老婆3年前出了一場交通事故去世了,家里2個小孩都靠我一個人管,現在又查出來新的毛病得治療,以后孩子們怎么辦真不敢想呀。”N11:“以前在公司也是管理層,現在社會很現實,公司聚餐、活動也不通知我參加,或許在他們眼中,癌癥是會傳染的吧,也或許他們擔心我出什么事公司得承擔責任(不甘心)。”

2.2 主題2:不良生理體驗

對于原發性雙癌病人,治療方案更為復雜,根治性治療方案各異,藥物所致的疲乏、惡心嘔吐、疼痛等副作用,病人會感受到治療的痛苦、對治療過程擔憂。

2.2.1 疲乏

癌因性疲乏是化療期腫瘤病人最常見的癥狀,發生率高達90%[7]。N8:“這次又查出來新發的癌癥,好害怕,上一次的化療太折騰人了,8個療程好不容易堅持下來,每次都會出現白細胞下降、貧血,要打升白針,渾身無力,骨頭像散了架,這種日子太痛苦了(皺眉搖頭)。”N12:“我上一次治療是手術加放療,治療過程中傷了元氣出現各種不舒服,放療后出現放射性肺炎引起的咳嗽,睡眠質量變差,總感覺很累沒力氣。”

2.2.2 胃腸道癥狀

因疾病本身和放化療帶來的惡心、嘔吐、腹脹、腹瀉等不適癥狀給病人帶來極大的困擾。N10:“可能是因為我體質差的原因,每次化療就會有惡心、嘔吐的癥狀,吃東西沒胃口,現在只要聽說化療,看到輸液瓶就條件反射想吐,很受折磨。”N9:“我做過腸道手術,手術后的腸功能還沒有完全恢復,大便次數多,稍微吃點不耐受的就會出現腹瀉。”N2:“我身上有造口袋,每天很麻煩,出門害怕別人嫌棄(委屈)。”

2.2.3 疼痛

疼痛是困擾癌癥病人最常見、最難忍的癥狀之一,給病人帶來巨大的身心痛苦,也是導致其抑郁、自殺等不良結局的高危因素[8]。N7:“接下來又要進行新的治療,我是對疼痛耐受比較差的,害怕手術、輸液、打針。”N5:“看到隔壁床1個晚期的肝癌病人,日夜疼痛那么痛苦,完全不敢想象自己到最后一直痛到死,也不想成為家人的負擔,讓他們白發人送黑發人(無奈)。”

2.3 主題3:信息需求強烈

中青年原發性雙癌病人對互聯網、移動端信息掌握度明顯提高,但依舊存在信息不對稱問題,總體而言對疾病診療、疾病康復及預后、獲得信息的途徑、性生活、婚姻指導等信息需求強烈。

2.3.1 對疾病的不確定感

疾病不確定感主要指個體對疾病相關癥狀、診斷、治療、預后缺乏準確的認知所產生的一種主觀感受。如果不能正確認識這些治療反應的性質、嚴重程度、持續時間和產生的影響,就會產生疾病不確定感[9]。訪談中有8名受訪者均提及對預后的擔心。N13:“都說得了癌癥就判了死罪,何況我還得了兩種原發的癌癥,雖然醫生說沒有到晚期可以治療,但是我們還是有顧慮,不懂這個病到底能不能治好,我還能活多久,會時不時地去糾結這個問題(忐忑)。”N6:“得了這個病,我也知道面對現實要放寬心,不去多想,但是積極配合治療效果如何?在治療的過程當中,會出現些什么癥狀?能不能扛過去?會不會發生轉移?”

2.3.2 尋求治療相關信息

疾病信息是病人治療的選擇與決策的基礎,也是病人進行自我癥狀管理的科學依據[10]。N8:“我一直不明白,為什么我一個人會得兩種不同的癌癥?”N3:“治療時的各種不適折磨得我很痛苦,我脾氣變得很暴躁,吃喝拉撒都無法自理,覺得自己和殘疾人一樣。有時一點小事不順心就忍不住發脾氣,我也知道發脾氣不對,但不知道怎么控制?”N1:“我們本來計劃生二胎,癌癥打亂了我的計劃。現在也不知道何去何從,想著自己也不知道能活多長時間,想生二胎給自己的孩子做個伴,又怕癌癥遺傳。萬一以后老公再婚,不想道德綁架。”N2:“我經常遇到不明白、又不好意思問的問題就會百度、看抖音和醫生解說,但是每個醫生說得都不同,也不知道該相信誰。如果能在醫院公眾號提問,讓我們病人家屬都得到知識普及,并有專業醫生護士立即在線解答就太好了。”

2.4 主題4:疾病應對方式,調整信念系統

2.4.1 轉變觀念,積極應對

病人從診斷后的不接受逐步過渡到被動接受現實期、自我調整期。N10:“人吃五谷雜糧哪有不生病,我得的這兩個癌癥,醫生告訴我療效還比較好,我們家條件并不富裕,好在家人對我還挺好的,愿意花錢陪我治療,我也有信心配合治療。”N7:“現在我也想開了,死馬當活馬醫,盡量看到事情好的一面,過一天是一天,且過且珍惜(態度堅定)。”

2.4.2 調整信念系統

中青年原發性雙癌病人更會自我調節,受到我國仁、義、孝等美德影響,患病后人生觀、疾病觀、死亡觀會產生改變,自身信念系統重塑。N5:“反正也不知道明天和意外誰先來臨,關注現在的健康最重要。每次找不到活下去的意義時,病情允許時我就會出去走一走、看一看,也會自我反省平時不好的生活習慣。”N7:“我有宗教信仰,現在病情有了好轉,我相信這是一種力量。”N12:“以前我是無神論者,現在信仰宗教有了一種寄托。可能是心理作用吧,沒那么痛苦了。”

2.5 主題5:經濟負擔沉重

原發性雙癌病人根據不同的癌種,一般要經過2次不同的綜合治療,反復住院,花費大量的醫療費用給家庭帶來沉重的經濟壓力,尤其是年輕病人是家庭主要經濟支柱,訪談中有9人都談到了醫療費用緊張給家庭帶來了嚴重的挫敗感。N4:“第1次治療就基本上花光了家里的積蓄,老公身體也不好,時隔3年我又要重新經歷,我們從外地來的交通費、住宿費,我女兒因為陪護請了事假收入也有影響,要花多少錢都還不確定,太難了。”N6:“上一次的治療就已經跟親戚朋友借錢了,家里還有2個小孩上學,家里老人又沒有多少退休金,哎(嘆氣)!這次的治療方案只能挑廉價的基礎藥,進口的靶向藥就不敢想了,聽天由命吧(搖頭)!”N3:“我是從農村出來的,醫保是新農合,雖然能報銷部分費用,先后已經花了10多萬,不想因為生病再讓家里無止境地耗下去,想要眾籌又不知道怎么操作,想請好心人幫忙籌錢。”

3 討論

3.1 關注診療決策與心理經歷,提供靈性照護

中青年原發性雙癌病人診療決策更果斷,但心理壓力更大,他們會分析疾病得與失,尋求生命的意義,感受存在與接觸,同時需要被理解。復雜的治療方案、治療帶來的痛苦、長期往返醫院都令病人身心俱疲,角色轉變后自我價值明顯降低,疾病自我感受負擔水平增高,也越發迫切尋找心靈寄托。研究表明,宗教信仰和實踐被認為可以幫助人們面對挑戰人類生活極限的問題,結合生命歷程觀點,兒童期和成年期之間穩定的高度宗教重要性削弱了癌癥診斷對心理健康的有害后果[11]。宗教、靈性越來越被認為是癌癥晚期病人疾病激勵的關鍵因素,更多的積極宗教應對方式與整個生活質量及更高的存在和支持生活質量維度相關[12]。本研究中,13例病人中4例有宗教信仰,在宗教文化引導下,病人自我超越意識提升,從認知、信念、行為得到調整,在情感層面病人能獲得精神慰藉、減輕心理痛苦、增強對疾病耐受力、獲得歸屬感與幸福感;在生理層面緩解了軀體不適,睡眠質量提高;在社會層面能促進人際交往與家庭和諧。面臨終末期中青年雙癌病人表現出情緒起伏、反復無常的想法、不確定性三大問題,屬于抵抗現象[13]。癌癥病人在決定是否接受心理咨詢時認為類型是最重要的因素,其次是頻率、價格,女性和年輕病人最重視情緒控制咨詢,晚期癌癥病人最重視咨詢解決問題[14]。因此,對于中青年原發性雙癌病人不同診療階段的負性情緒及時識別,決策時關注病人身心護理需求,尊重宗教信仰和文化背景,提供心理咨詢。

3.2 整合信息渠道,注重知識碎片化呈現

已有研究指出,35.61%癌癥病人醫療保健信息需求未滿足,30.7%的病人心理需求未滿足[15]。15～39歲的中青年病人面臨獨特的醫學、實踐、社會心理問題,渴望獲得更多臨床信息和健康行為建議,并且健康信息需求廣泛,將衛生系統與信息需求共享整合,增加心理服務能力、發展與外部組織練習,包括生育風險、性生活指導等[16]。本研究顯示,中青年原發性雙癌病人普遍對互聯網、移動端利用度高,對副作用和癥狀、健康促進、測試和治療、生育與婚姻等信息需求強烈,但無法識別信息真偽,可能與醫護人員宣教不足、信息支持不到位導致病人困惑、康復信心降低有關。尤其對于有生育需求的中青年雙癌病人而言,希望能夠解決是否接受生育保護技術的問題,提供關于生育及其保護問題的決策信息和支持[17]。后現代媒體社會應該為多樣性和差異性提供空間,整合信息渠道,青年癌癥病人更趨向于使用社交媒體進行信息共享、交流想法、建立網絡并解決其在現實世界中未滿足的需求,為年輕人制定網絡中“癌前身份、病人身份、癌癥后身份”3種標簽,可以定期靈活運用,以維持關系、減少交際誤會[18]。有學者針對青年癌癥群體開發了理論驅動、基于證據的嚴肅健康游戲框架,將設計、藝術、醫療保健等學科融合一起,應用的方法包括專業講座、用戶研究和視覺交流;與醫院相關臨床醫生的面談;帶有反饋的共同創意研討會;與選定人群的評議,通過游戲傳播信息,有效改善青年癌癥病人困難的社會和心理關系[19]。因此,我們需要完善健康教育管理體系,強化培訓,提升醫護人員宣教意識;同時優化電腦端、移動端信息傳播渠道管理,嘗試建立醫院診療與智慧護理系統,結合病情與公開/隱私護理需求分層信息設計,滿足病人、家屬的信息需求。

3.3 強化家庭韌性,發揮社會支持中介效應

社會支持對健康適應生活壓力源至關重要,癌癥病人的復原力狀態較低,并通過社會支持受到自我感受負擔水平的影響,高自我感受負擔的可改變因素包括病人(即癥狀困擾、功能依賴和應對能力)和護理人員(即護理負擔、抑郁癥狀和生活質量)、家庭相關的因素[20]。家庭韌性是家庭成員利用內外部資源適應壓力性環境的家庭特性和能力,也是一種支撐性力量,而高韌性水平家庭能更好利用社會支持系統[21]。有研究指出,乳腺癌病人自我報告的未滿足需求在“家庭/個人關系問題”領域最高[22]。本研究發現,大部分病人均存在家庭問題,除了治療外,還有費用、兒女撫養等問題;部分家庭韌性高,照護矛盾少。癌癥病人的家庭照顧者未滿足需求中信息、醫護人員以及健康和心理問題領域的平均得分更高[23]。醫護人員是重要支持者,應積極發揮共情、識別和解決照顧者未滿足的需求,以減輕其痛苦和提高生活質量,提升家庭韌性。尤其男性越來越多地參與并承認其作為非正式照顧者的角色[24]。因此,可通過成立在線健康社區向癌癥病人家屬提供信息支持,如眾籌平臺、政策支持等,組織咨詢以實現以病人為中心的健康溝通,同時與家人保持建設性的聯盟,并且不危及病人繼續獲得護理,同時通過公平理論引導來緩和男性非正式護理關系中情感緊張問題。

4 小結

中青年作為承上啟下的一代,是家庭的支柱、國家和社會的中堅力量,一旦被診斷為癌癥,需要承受來自疾病、生活、工作、經濟等多方面的應激。原發性雙癌病人疾病體驗復雜,承受著更大的感受負擔,對疾病相關信息需求較為強烈,渴望得到家人、醫護人員及社會的理解、尊重和支持。本研究結果可以為醫護人員在臨床工作中為雙癌病人提供個性化的護理干預提供依據。受到訪談方法、時間等限制,本研究結果僅代表部分中青年原發性雙癌病人的感受,無法囊括所有事件,需要進一步證實,以得到更全面的結果。