癌癥病人的家庭照顧者照護負擔的可視化分析

張昊睿,黃 迅,董 麗

癌癥是世界范圍內的主要公共衛生問題,2020年近1/6的死亡是由癌癥導致的[1-2]。近年來,癌癥死亡風險持續下降,癌癥病人存活率增加[1]。由于醫療保健系統的變化,癌癥治療已從住院病人轉移到門診和家庭環境[3]。這種轉變會導致家庭作為護理人員在管理和支持癌癥病人方面發揮越來越重要的作用[4]。家庭照顧者主要負責癌癥病人日常生活活動,提供社會支持,執行醫療護理,例如傷口護理、注射、藥物管理[5]。盡管家庭支持可有效改善癌癥病人術后生活質量,但家庭照顧者在照護過程中會遇到多方面的負擔,包括財務和就業壓力、自我概念的改變、日程安排中斷和疲勞[6-8]。繁重的照護負擔會對家庭照護人員的身體、情感、精神和心理方面產生不良影響,降低其生活質量[3,7]。本研究對納入文獻進行文獻計量學分析,了解癌癥病人照護者負擔的研究現狀、研究熱點及未來發展趨勢,為深入研究提供參考。

1 資料獲取與研究方法

1.1 資料獲取

以“cancer OR tumour OR tumor OR carcino OR malignan OR neoplasm”AND“family member OR parents OR family OR relative OR spouse”AND “caregiver burden OR care burden OR care giving burden OR caregiver burnout OR caregiver exhaustion”為檢索式在Web of Science核心合集數據庫進行高級檢索,檢索時限為建庫開始至2023年4月30日,限定文獻類型為期刊論文和綜述,共檢索出3 631篇文獻。由2名研究者獨立完成對文獻的篩選,排除與主題不相關及重復發表的文獻,進行交叉互檢,確認無誤后將納入的690篇文獻以純文本格式導出并保存。

1.2 研究方法

CiteSpace軟件是美國著名華裔學者陳超美應用Java語言開發的一個可視化軟件,通過該軟件進行一系列可視化圖譜的繪制,可形成對學科演化潛在動力機制的分析和學科發展前沿的探測[9]。將納入文獻導入CiteSpace軟件(6.2.R3),時間范圍設置為1999年1月1日—2023年4月30日;關鍵詞時間分區設為5年,剪裁方法選擇“pathfinder”“pruning sliced network”;發文國家、機構及共被引文獻設置時間分區為1年,不使用裁剪方式;節點類型根據研究內容依次選擇。通過對文獻進行可視化分析,以推斷癌癥病人的家庭照顧者照護負擔的熱點及發展趨勢。

2 結果

2.1 發文量分析

Web of Science核心數據庫收錄的癌癥病人家庭照顧者照護負擔的文獻共690篇,于1999年開始發表并隨著時間的推遲發文量總體呈上升趨勢,其中2020—2022年為發表數量高峰期,每年平均為102篇,見圖1。

圖1 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護負擔領域發文量情況折線圖

2.2 關鍵詞分析

2.2.1 關鍵詞共現分析

通過對關鍵詞進行共現分析,可以了解該領域的研究熱點。關鍵詞共現圖譜見圖2,共生成96個節點,302條連線。通過圖譜可以明確看出各種關鍵詞的連接強度,線條越粗表明共現強度越大;節點越大,表明該關鍵詞出現次數越多,其中生活質量為出現頻次最高的關鍵詞,出現頻率排名前20位的關鍵詞見表1。

表1 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護負擔領域排名前20位的關鍵詞

2.2.2 關鍵詞聚類分析

關鍵詞聚類分析更加聚焦于該領域的研究熱點。癌癥病人家庭照顧者的照護負擔相關研究共形成6個聚類:#0 family caregiver(家庭照顧者)、#1 dementia(癡呆)、#2 end(終末)、#3 financial burden(經濟負擔)、#4 palliative care(姑息治療)、#5 hospital anxiety(醫院焦慮)。關鍵詞聚類圖譜見圖3。

圖3 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護負擔領域關鍵詞聚類圖譜

2.3 發文國家分析

通過對發文國家進行分析,結果顯示1999—2023年共有65個國家發表了癌癥病人家庭照顧者照護負擔相關領域的文章。發文量排名前5位的國家分別為美國(256篇)、中國(63篇)、加拿大(43篇)、澳大利亞(40篇)、英國(39篇)。中心性>0.1的國家為美國(0.73)、英國(0.41)、澳大利亞(0.21)、加拿大(0.18)。

2.4 發文機構分析

利用可視化軟件對發文機構進行共現分析,明確機構發文量以及機構間合作情況。機構共現圖譜中共有144個節點,449條連線,見圖4。通過對圖譜分析發現美國研究機構間合作關系緊密,發文量最多的機構是英國研究圖書館,發文量排名前10位的機構均為國外機構。

圖4 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護負擔領域發文機構共現圖譜

2.5 文獻共被引分析

文獻共被引圖譜可以幫助人們通過圖譜中的關鍵節點、聚類及色彩來分析某個研究主題的演變[10]。本研究對文獻進行聚類分析,共生成含有6個主題聚類的圖譜,見圖5。聚類數字編碼越小,該聚類所含文獻數量越多。本研究對共被引文獻進行進一步可視化分析,整理出引用頻次最高、突現度最大、中介中心性最強的相關文獻。

圖5 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護負擔領域文獻共被引聚類圖譜

3 討論

3.1 研究現狀分析

從發文量和時間上看,1999—2011年發文量呈緩慢波動上升的趨勢,2012年至今該領域發文量陡然上升,說明該領域受到了越來越多學者的關注。這可能與醫療技術的進步導致癌癥病人生存率提高,醫療保健體系及癌癥病人觀念改變有關。從發文國家及機構上看,美國為發文量最多的國家,我國發文量排名第2位,但是中心性不高,且發文量居前10位的機構均為國外機構,提示我國在該領域研究機構過于分散,缺乏權威機構。通過對機構共現圖譜分析發現,美國的研究機構合作緊密且中心性較大,我國多為獨立機構的研究,機構間合作較少。科學研究的發展離不開高水平學者的幫助,未來我國學者應加強和國外機構的交流,提升自身科研能力,推進國內該領域的發展。

3.2 研究熱點分析

3.2.1 家庭照護的相關負擔

包括負擔、照護負擔、心理痛苦、悲傷、抑郁等關鍵詞及#3經濟負擔等關鍵詞聚類。隨著癌癥的治療,癌癥家庭資產減少、自付費用增加以及照護者減少工作時間來提供護理導致工作效率下降,這些因素都會給癌癥家庭帶來很大的財務壓力[11-12]。這種因財務壓力產生的有害影響通常由家庭照顧者承擔[11]。有研究表明,經濟負擔已被視為影響病人和家人晚年生活質量、健康和生活滿意度的重要決定因素[13]。因此,要重視經濟負擔給癌癥家庭帶來的影響,通過有效的措施來降低照護負擔。未來政府及相關醫療機構應逐漸完善照護者就業政策、貧困家庭補助政策,緩解癌癥家庭的經濟負擔[14]。一項研究表明,經濟負擔還與家庭照顧者的心理痛苦明顯相關[15]。在許多情況下,家庭照顧者的心理悲痛以長期抑郁的形式存在[16]。癌癥病人照顧者抑郁的患病率約為42%,抑郁的高發病率會嚴重影響照顧者的生活質量[16-17]。有研究表明,對照顧者的社會心理干預可能有助于改善整體生活質量[18]。未來研究者應更深入地研究這一領域,進一步完善干預措施來減輕照護者的心理負擔。

3.2.2 家庭照護負擔干預研究

包括關鍵詞社會支持以及生活質量等。有研究表明,癌癥病人家庭照顧者的支持性干預措施包括心理教育、需求評估、實際支持和同行支持[19],但各類干預的效果仍需要更多嚴格設計的多中心隨機對照試驗來進行驗證。心理教育是支持性干預方式中最常見的組成部分[19],目的是讓家庭照顧者了解癌癥癥狀、治療管理和癌癥診斷預后的相關信息,并為其提供所需的社會心理支持[20-22]。相關研究表明心理教育為有效干預措施,可以降低家庭照顧者負擔,改善其生活質量[21,23]。目前心理教育在傳播信息的性質和媒介方面存在很大差異,未來我國學者可結合我國文化背景,構建個性化的心理教育干預措施。

3.3 研究前沿及發展趨勢分析

本研究文獻共被引共生成十大聚類,選取前六大聚類做成圖譜。六大聚類分別是流行、乳腺癌、網絡、癥狀、癌癥、心理悲傷,這些聚類命名可以認為是癌癥病人的家庭照顧者照護負擔的研究前沿。隨著網絡科技的不斷進步,基于互聯網的干預措施逐漸被學者所重視。睡眠障礙在晚期癌癥病人的家庭照顧者中很常見[24]。一項研究表明,通過網絡對癌癥家庭照護者提供失眠認知行為療法(CBT-I)可以明顯改善其睡眠[25]。一項薈萃分析顯示,基于互聯網的干預措施對照顧者的心理健康是有益的,包括緩解抑郁、壓力、痛苦以及焦慮等不良情緒[26]。未來我國學者可借助國外先進經驗,結合我國相關倫理情況,制訂符合我國癌癥照護者相關互聯網干預措施,改善照護者生活質量。

3.4 引文分析

參考文獻中被引用頻次最多的是Geng等[16]2018年發表的一篇系統評價,共被引用29次。該系統評價評估了癌癥病人照顧者中抑郁癥的患病率,并確定影響抑郁癥和癌癥照顧者生活質量的相關因素。高突變文獻表明該文獻從新的角度出發,可以提供一定的研究思路。突變強度最高的是Adelman等[27]“Caregiver burden:a clinical review”,突變起止時間為2016—2019年,突變強度為8.90,該臨床綜述對照顧者負擔的流行病學進行概述,通過對相關薈萃分析回顧,總結了有效減輕照顧者負擔的干預措施。文獻中介中心性越高,說明該文獻在當年越具有代表性。中介中心性最高的是Sklenarova等[28]在2015年發表的一篇橫斷面研究,中介中心性為0.33。該研究評估和描述了癌癥照顧者未滿足的需求,并確定照護人員高支持性護理需求的可能預測因素。通過進一步對共被引參考文獻梳理發現,綜述類文獻的所占比例很高。高質量綜述對引領學科創新發展具有積極作用,但是我國在該領域研究較少且研究方法較為單一,幾乎均為質性研究,缺乏高質量的系統評價和薈萃分析,與國外相比具有較大差距。未來我國學者應豐富研究類型,加大對該領域的研究。

4 小結

本文對癌癥病人的家庭照顧者照護負擔領域研究的研究現狀、研究熱點、研究前沿及發展趨勢、引文進行了分析,并對未來我國在該領域的發展做出了展望。本研究由于Citespace可視化分析軟件的局限性,只對Web of Science核心合集數據庫文獻進行可視化分析,存在一定局限性。未來可進一步增加數據庫進行檢索,得出更高質量的證據,逐步完善干預措施,提高我國癌癥家庭照護者的生活質量。