喉癌術后病人食管發音康復訓練影響因素的質性研究

孟金平,趙 瑞

喉癌是發生在喉部的惡性腫瘤,在耳鼻咽喉頭頸外科中發病率僅低于鼻咽癌,處于第2位,嚴重威脅人們的健康和生命[1-2]。2020年全球范圍內新增喉癌病人184 615例,同年全球喉癌死亡人數共99 840例[3]。喉癌在我國的發病率約為3/10萬,且有日益增多的趨勢[4]。40%的喉癌病人確診時已經是中晚期[5],全喉切除術是目前治療中晚期喉癌的一種最有效的手段[6-8],術后5年生存率高達60%～90%[6]。全喉切除術對病人最主要和最直接的影響是語言功能喪失。病人因無法發聲常出現自卑感、孤獨感,不愿與他人接觸,產生焦慮、抑郁情緒,術后的心理狀態和生存質量受到了嚴重影響[9-10]。食管發音是利用自身食管發出聲音,不需要依靠任何機械裝置,無需手術治療,成本較低,操作方便,與正常喉發出的聲音接近,成為我國無喉病人首選的語言康復方式[11-12]。全喉切除病人主要通過參加線下食管發音短期集體培訓班的形式掌握發音的方法和技巧。食管發音培訓相關費用尚未納入醫保范圍,參與培訓又給病人帶來交通、食宿等經濟負擔,許多病人因經濟壓力而放棄了發音重建。有研究表明全喉切除術后病人有較強的語言康復訓練需求,72.5%的病人愿意選擇食管發音訓練方式進行語言功能康復,但是最終參加食管發音培訓的病人人數僅為5.7%[13],需要進一步探討這一現象背后的原因。因此,本研究通過對愿意選擇食管發音訓練而最終未參加培訓的病人進行訪談,挖掘病人未參加食管發音訓練的真實原因,了解病人對參與線上培訓的需求度和接受度,為構建干預方案提供充足的依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2020年12月—2022年12月在鄭州市某三級甲等醫院頭頸甲狀腺外科行全喉切除術的病人中愿意參加食管發音康復訓練且符合納入與排除標準者作為研究對象,同時全面考慮訪談對象在年齡、文化程度、收入水平等方面的異質性。樣本量以從被訪談對象處沒有新的信息獲得和信息出現重復時為飽和,最終選取了12例病人作為訪談對象。納入標準:全喉切除術后的病人,愿意進行食管發音康復訓練,可以用文字或手勢的方式進行溝通交流,知情同意。排除標準:聽力存在障礙者,精神患有疾病者、不愿配合者、食管或舌切除者。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據研究目的制訂訪談提綱初稿如下:1)您知道哪些語言康復方式?2)您會選擇哪種語言康復方式?3)您覺得食管發音訓練應該學習哪些方面內容?4)對于開展食管發音線上培訓您有更好的建議嗎?通過預訪談和專家咨詢后對訪談提綱初稿進行了修改,完善后的訪談提綱終稿如下:1)當您被診斷為喉癌并被告知需要進行全喉切除時,您有哪些感受?2)哪些因素阻礙您參與食管發音培訓?3)您對食管發音培訓還有哪些期待?4)您對開展食管發音線上培訓有哪些看法?

1.2.2 資料收集方法及質量控制

對符合納入與排除標準的全喉切除病人在其來門診復查時采用面對面的半結構式深度訪談方式進行資料收集,訪談地點選在安靜溫馨的病人接待室。訪談前,研究者向病人和家屬做自我介紹,說明本次訪談的目的、內容、方法、時長和保密原則,嚴格保護病人隱私,以編碼的形式代替病人的姓名,取得病人的信任和配合。經其同意后再進行訪談,要求病人用文字或手勢等多種方式對自己的真實想法進行表達,對訪談內容進行全程同步錄音并做好筆錄。訪談過程中,研究者仔細觀察病人的表情、動作變化及情緒反應,并如實做好記錄。訪談結束后,及時對訪談資料進行總結,確保資料的準確性,訪談時間為30～40 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后,研究者在24 h內把錄音信息轉錄為文字,并在適當位置將受訪者的表情、動作變化及情緒反應進行添加。轉錄后對轉錄資料進行認真核對,以確保資料準確無誤。采用現象學Colaizzi 7步分析法分析資料,主要步驟如下:1)研究者仔細閱讀每一個訪談資料,對資料內容有一個整體的把握;2)摘錄出與研究問題相關的陳述;3)歸納和提煉重復出現且有意義的陳述并進行編碼;4)將編碼后的觀點聚類成主題;5)寫出詳細、完整的描述;6)辨別出相似觀點,升華為主題;7)將最終的分析結果返回到受訪者處,對內容的真實性進行核實求證。

2 結果

經過對訪談資料進行轉錄分析,共提取4個主題12個亞主題,主題框架詳見圖1。

圖1 質性研究結果的主題及亞主題

2.1 主題1:心理狀態

2.1.1 恐懼、懷疑

12例男性喉癌病人在得知自己被確診為喉癌時均表現出恐懼、懷疑的心理反應。S1:“醫生告訴我診斷為喉癌,需要進行全喉切除手術,我內心很難受、很害怕,整個人快崩潰了。”S7:“當我聽到這個消息時,我想著我的身體平常都很好,幾乎沒有吃過藥,我咋會得這病呢(瞪大眼睛)。”S11:“聽到這個消息,我2 d都沒有睡好覺,考慮了很多事情,害怕活不成、害怕手術后不能說話了。”

2.1.2 悲觀、抗拒

病人被確診為喉癌后,均表現出不同程度的悲觀、抗拒心理。S3:“我年齡也大了,再把喉切掉,以后也不能好好說話了,還不如不治療,能活幾天是幾天。”S6:“錢也花了,病也不一定能治好,有可能人財兩空,關鍵是把喉嚨也切了,受這么大罪,即使治好了病,但關鍵是以后也不能說話了,我平常還喜歡交朋友,想想都覺得活著沒意思(嘆氣)。”S12:“我是1名教師,我課堂上得靠語言給學生講課,一旦手術,以后很長時間都無法正常說話,你說我以后怎么當老師呢?真不想做手術。”

2.1.3 焦慮、抑郁

訪談中發現9例喉癌病人均出現了焦慮、抑郁等負性情緒。S2:“做完手術后不能說話,這一點讓我感到十分焦慮,心里的想法說不出去,憋在心里想想都很痛苦。”S5:“一想到做完手術,說話不方便,與家人、與朋友交流都不順暢,手術前那幾天,我的精神都快抑郁了。”S10:“得知病情,讓我十分焦慮,心情很不好,很郁悶,對生活失去了希望,害怕面對這個事實。”

2.2 主題2:面臨困境

2.2.1 個人自信心不足

8例病人因為年齡、學習能力、經濟壓力、毅力等原因導致個人自信心不足,影響了參加食管發音培訓的積極性。S3:“我曾經自己在家嘗試著練習了幾次,剛開始進行練習吸氣時,因為吸氣太多,沒控制好,導致腹脹。練習打嗝時總是感到惡心,我感覺食管發音太難了,當時都不想堅持練了,也沒有參加培訓。”S8:“看病都花費了不少錢,家庭條件也不富裕,再進行發音訓練,交通上得來回跑、得吃飯、得住宿,這都需要花錢,沒有錢支持我參加培訓進行練習。”S11;“我年齡大了,文化水平也低,沒有學習能力,擔心參加了培訓可能也學不會。”

2.2.2 家庭支持力不夠

訪談中發現,7例病人出現家庭支持力度不夠的現象。S4:“我兒子說,能治好我這個病就可以了,食管發音也不好學,還得花錢。因為我看病,孩子都長時間請假陪護,再參加食管發音培訓,還得孩子陪伴,影響孩子工作,孩子也得掙錢養家糊口呀。”S5:“我雖然參加了幾次食管發音培訓,但感覺家里人不是太支持,家人看我每天練習太辛苦,擔心我的身體承受不了,最終還是放棄了,沒練習成功。”S6:“我想參加食管發音訓練,孩子們都挺支持,但是我媳婦不支持,我平常有高血壓,她擔心我的身體。”S10:“我老婆說,能把病治好就行了,年齡也不小了,不需要練習食管發音,她以后全力照顧我。”

2.2.3 師資專業度不高

訪談中發現,有6例病人表達了對食管發音培訓班培訓教師專業水平不高的抱怨。S1:“我也試聽了幾個培訓班的培訓,指導教師大部分是1名發音成功的無喉病人,不懂醫學方面的相關知識,只講授具體的發音動作,比較抽象,不好學習,我最后也沒有參加。”S3:“我聽我的一個無喉朋友說培訓班的培訓老師講完課就讓他們回家了,自己在家中練習,培訓老師很少跟蹤指導。”S7:“我雖然參加了培訓班,培訓老師幾乎沒有對我的練習效果進行評估,我也不知道發音到底達到什么水平了。”

2.3 主題3:培訓期待

2.3.1 師資培訓更專業

8位受訪者表示,期待有更專業培訓教師參與培訓。S5:“如果有專業的醫護人員開展食管發音培訓,因為他們有專業的知識,可能講解得更清晰,更便于我們理解和訓練。”S9:“我希望有專業的醫護人員和發音成功的無喉病人共同培訓,醫護人員講解方法和原理,指導和評估我們后續的訓練,無喉病人給我們做現場示范,這樣效果會更好。”

2.3.2 學習方式更多樣

訪談中發現,有7例病人覺得線下集體培訓方式單一,希望培訓方式能夠實現多樣化,利用先進的網絡技術,開展線上培訓。S1:“現在人人基本都有微信,要是建立一個微信群,培訓交流起來會更方便。”S7:“參與一次集體培訓也不容易,要是能在網上開展培訓,對我們來說就更好了。”S12:“教師都利用釘釘平臺、騰訊視頻會議的形式對學生開展教學,食管發音培訓能不能也在線上進行?”

2.3.3 督促指導更到位

訪談中發現,有6例病人希望集體培訓結束后仍有指導教師繼續督促訓練,對訓練效果能及時給予評價。S2:“食管發音不是短期內能學會,需要長時間練習,人都有惰性,如果沒有督促,就不想繼續下去了。”S7:“我希望我平常在家練習的情況能隨時得到老師的指導。”S9:“如果老師能定期評估指導我的發音情況,讓我看到我練習中的進步和不足,我的練習會更有方向,我更有信心持續練習。”

2.4 主題4:線上培訓可行性

2.4.1 線上培訓需求度

8位受訪者表示,期待能夠參與線上培訓。S3:“我年齡也大了,出行不方便,手術后也沒有心情出門,如果能通過手機進行語言方面的培訓那該多好呀!”S6:“現在網絡技術這么發達,網上交流更加方便,完全可以利用手機開展線上培訓,我很期待,也很需要通過這種便利的方式實現語言功能的恢復。”S11:“如果能進行線上培訓,那就不用來回跑了,方便多了。”

2.4.2 線上培訓接受度

訪談中發現,有7例病人愿意接受線上培訓。S2:“我雖然年齡大一些,但我手機用得很好,我會發抖音視頻,經常和孩子微信視頻通話交流,線上培訓對我來說沒有困難,我愿意嘗試參與。”S8:“我的手機都是孩子們買的智能手機,我也愛研究手機上的各種軟件,用得都很熟練,線上培訓對我來說沒有難度。”S10:“雖然我文化程度不高,但是說話我都能聽得懂,線上培訓對我來說應該沒有什么障礙。”

2.4.3 線上培訓存在的難點

訪談中發現,有3例病人覺得參與線上培訓有一定的難度。S4:“我使用的手機是老年機,沒用使用過微信,不知道如何使用。”S7:“我家沒有安裝網絡設備,手機也沒有流量,參與線上培訓對我來說不現實。”S9:“我愿意參加線上的培訓,但是我眼睛花了,看不清手機屏幕上的字,一般都不看手機,用手機僅僅打電話。”

3 討論

3.1 喉癌病人術前均存在一定的負性情緒

本次訪談發現,喉癌病人在得知需要行全喉切除時心理狀態均不容樂觀,存在不同程度的恐懼、懷疑、悲觀、抗拒、焦慮、抑郁等負性情緒。與Almonacid等[14-15]的研究結果一致。這與病人自身心理調節能力差、對疾病的相關知識缺乏,擔心術后發音功能喪失、語言交流出現障礙等因素有關[16]。為了切實改善病人的心理狀態,手術前可使病人正確認知疾病,減輕負性情緒。專科護士利用健康教育手冊、音視頻資料及集體授課的形式講解疾病相關知識。告知術后會出現解剖結構、呼吸形態、外觀改變以及語言功能喪失等狀況,讓病人及家屬對術后語言功能喪失提前有充分的心理準備,讓病人更坦然地面對術后語言功能喪失的現實。向病人介紹術后食管發音訓練的方法,同時邀請食管發音熟練的無喉病人現身說教,起到榜樣示范作用。王蘭等[17]研究發現,同伴教育讓病人看到重新發聲的希望,提高病人配合治療的積極性,使病人言語功能恢復效果明顯。

3.2 病人自信心、家庭支持力度和培訓師資力量影響病人食管發音培訓的積極性

本研究結果顯示,病人自信心不足、家庭支持力度不夠和培訓師資力量不專業都對病人參與食管發音培訓的積極性產生重要影響。Kresic等[18-19]研究發現,病人的決心、信心和毅力等主觀積極性會影響食管發音的訓練效果。針對病人在訓練初期出現的身體不適、擔心年齡大、學習能力差等問題,專科護士需要對病人做好訓練方法的指導和精神上的鼓勵。

Gibbs等[20]調查發現家庭的支持力度也會直接影響病人食管語音的訓練效果。家庭對病人的關心和支持可以增強病人的康復信心。專科護士應加強與病人家屬的溝通交流,向其講解食管發音成功的可能性和持續訓練的必要性,以及食管發音成功后對病人身心帶來的幫助,使病人家屬能夠給予積極支持,以樂觀的態度疏導病人的負性情緒,鼓勵和幫助病人積極面對訓練中的困難,協助做好病人與指導教師之間、與病友之間的溝通交流。食管發音作為與喉科學、心理學、教育學等學科密切相關的治療,需要指導老師具備扎實的理論基礎,熟練掌握食管發音技能,科學規劃食管發音教學進度,耐心督促指導病人持續練習。目前,國內食管發音培訓指導教師多為發音熟練的無喉病人,他們往往根據自身練習經驗進行教學,缺少食管發音專業理論知識,對病人的練習指導不系統、不全面。因此,需要不斷加強食管發音培訓的師資力量,增強對無喉病人參與培訓的吸引力和積極性。

3.3 病人期望由醫護人員利用網絡技術開展多樣化的培訓,持續督促指導病人訓練

本次訪談結果顯示,病人期待醫護人員作為語言康復訓練的指導教師,與戴丹丹等[21-22]的研究結果一致。醫護人員具有專業的理論知識,對食管發音原理、方法更加精通,講解透徹。對病人訓練中出現的不適狀況、心理問題可以進行準確的判斷和及時的診治、疏導。病人期待醫護人員能夠利用網絡技術,開展食管發音線上培訓,集體培訓結束后指導教師仍可繼續督促病人訓練,對訓練效果能及時給予評價。病人食管發音培訓的效果與病人是否長期堅持不懈的練習密切相關,因此提高病人持續練習的依從性十分必要。邱晶等[23]認為培訓結束后,通過微信對病人進行監測和指導,可以督促病人持續訓練,使病人的依從性得以提高。謝軍等[24]認為可以通過微信平臺對病人進行個別指導,督促病人進行康復訓練。食管發音線上培訓可以讓病人足不出戶,減輕病人到線下集體培訓班參與培訓所帶來的交通、食宿不便及各種經濟支出的負擔,降低了病人的家庭經濟負擔。

3.4 病人對線上培訓有一定的需求度和接受度,但也存在一定的難點

本研究發現,病人對開展食管發音線上培訓有一定的需求度和接受度,希望能夠在線上得到培訓,但也有部分病人覺得參與線上培訓有一定的困難,主要在于家庭未安裝網絡,手機設備不先進,不會登錄使用手機軟件等。這和姜志敏[25]研究結果一致,年齡大的群體因不擅長手機操作或網絡設備不健全而不愿意參與線上培訓。

4 小結

通過對喉癌行全喉切除術后愿意選擇食管發音訓練而最終未參加培訓的病人進行質性訪談,本研究發現喉癌病人在得知需要行全喉切除時心理狀態均不容樂觀,存在不同程度的恐懼、懷疑、悲觀、抗拒、焦慮、抑郁等負性情緒。在干預方案構建時,需要在術前增加疾病知識宣教、術后語言康復方法介紹及邀請食管發音熟練的無喉病人現身說教環節,改善病人的認知,減輕其負性情緒,對術后語言功能恢復有充分的信心。研究發現病人的自信心、家庭支持力度和培訓師資力量影響著病人食管發音培訓的積極性。干預方案應增加對病人精神上鼓勵和訓練方法具體指導環節,堅定病人食管發音成功的信念。增加與病人家屬溝通環節,讓家屬在病人食管發音訓練中起到積極的支持作用。研究發現病人期望由醫護人員利用網絡技術開展多樣化的培訓,持續督促指導病人訓練。在干預方案構建時,培訓環節需要注重醫護人員和食管發音成熟的無喉病人共同參與,對食管發音原理、方法、技巧等進行講解和示范。需要組建食管發音微信群開展線上培訓,對病人進行持續的監測、指導和評價。對因手機設備、網絡設施等可改變的因素而放棄參與線上培訓的病人及家屬進行勸導。家屬要積極為病人參與線上培訓提供支持,為病人購買智能手機,提供網絡支持。干預團隊對病人進行微信軟件使用方法的培訓,讓病人熟練掌握微信各項功能,實現無障礙的登錄和操作。