乳腺癌病人家庭韌性的研究進展

曾 妮,王麗萍,吳潔明,姚莉燕

乳腺癌長期居全球女性惡性腫瘤發病之首位[1],2020年中國乳腺癌病人新發約41.6萬例[2]。癌癥的診斷和治療給病人帶來生理痛苦,并伴隨著心理、情感和社會功能等困擾,嚴重影響病人的生活質量[3]。家庭作為一個整體單位在協助病人應對疾病方面發揮重要作用,承擔著病人的生活照料、情感支持和經濟負擔等責任,其心理健康和家庭凝聚力等備受關注[4]。積極心理學認為,罹癌家庭所蘊含的家庭力量和積極特性能夠為病人提供幫助,正確運用其韌性緩解疾病影響,促進病人康復和心理調適,有助于維持家庭良性運轉[5]。本文對乳腺癌病人家庭韌性的相關研究進行綜述,旨在為護理人員和研究者提高乳腺癌病人家庭韌性提供借鑒和參考。

1 家庭韌性的概念

家庭韌性譯自英文“family resilience”一詞,或可譯為家庭復原力、家庭彈性、家庭抗逆力。這一概念最早由Mccubbin[6]于1988年提出,其定義仍存在爭議,但多數學者認為其要義在于家庭經歷不利處境時還獲得積極適應的能力。1)特質論:Mccubbin等[6]將其視為家庭在面對不利情況時所表現出的適應能力和優勢,能夠協助家庭應對壓力事件帶來的傷害,維持家庭系統的平衡和健康運作。2)結果論:Walsh[7]基于生態觀和發展觀提出這一概念,即家庭這一功能單元有效應對破壞性的逆境或挑戰并從中復原,變得更強大和更靈活的能力。并據此提出家庭信念系統、家庭組織模式和家庭溝通過程是家庭韌性的3個基本過程。3)過程論:Hawley等[8]認為家庭韌性是一個適應和轉變的過程,有韌性的家庭可利用其獨特的優勢和資源積極管理壓力,并強調環境、家庭發展水平、生命階段、保護和風險因素等對家庭韌性的影響。4)綜合觀:根據Henry等[9]的觀點,家庭韌性是家庭系統與外界環境相互作用的動態體系,包括生態系統、家庭適應系統和家庭情境意義等方面,涵蓋了過程和結果。5)我國對這一概念的研究大多沿用西方的觀點,王芝為等[10]于2021年采用Walker & Avant概念分析法,將我國成人癌癥病人的家庭韌性定義為家庭在經歷癌癥事件時,通過建立親密的家庭關系、相互支持及與外界互動來改變病人心理、行為和家庭功能的能力。

2 家庭韌性的相關理論

2.1 家庭壓力調整與適應的韌性理論(Family Adjustment and Adaptation Response Model,FAAR)

在Hill等[11-12]等理論基礎上,Mccubbin結合家庭壓力理論和家庭優勢研究,于1993年提出了FAAR,包括調整和適應2個階段。調整階段,通過微調已建立的運作模式、家庭資源、對壓力源的評估和解決問題的技巧等,讓家庭重回穩定狀態。家庭若存在危機事件風險,則進入適應階段,家庭評價、家庭資源、解決問題的策略和評估等都會影響家庭的適應能力,從而激發出家庭韌性。2個階段循環往復,直至家庭在人際關系、家庭功能、家庭發展等方面達到平衡與和諧[6]。為了將這一理論本土化,王慶妍[13]采用專家論證法確定“中國文化下家庭韌性模型”,包括壓力源、危機狀態、家庭韌性和家庭適應4個主核心概念和11個亞核心概念,形成了適用于老年阿爾茨海默病病人的本土化的“家庭韌性”元結構概念模型。

2.2 家庭韌性過程理論(Family Resilience Model,FRM)

Walsh[14]于2003年提出了家庭韌性過程理論,認為家庭韌性是在個人、家庭與外界環境互動中產生的。該理論從系統和發展的視角去尋找家庭優勢,通過家庭信念系統、家庭組織模式和家庭溝通過程等相互協同來應對危機,以發展家庭韌性[15]。其中,家庭信念系統是指影響一個家庭如何看待癌癥相關事件的集體信念。有韌性的家庭將危機境遇視為影響家庭系統的可管理的生活問題,賦予其積極意義,利于家庭凝聚力的形成。家庭組織模式是指保持家庭的穩定、聯系性,關注并整合家庭和社會的最佳資源。家庭溝通過程是指家庭成員之間開誠布公地交流、公開表達情緒、培養同理心及協同解決問題等,有助于發揮家庭功能作用[15]。該理論已被廣泛應用于各種家庭韌性干預策略的制訂,我國也基于該理論對癌癥病人家庭[16]、慢性病患兒家庭[17]及精神障礙病人家庭[18]進行了個案研究。

2.3 家庭韌性-發展理論(Family Resilience-development Model,FRM)

Faccio等[19]基于Walsh家庭韌性理論,于2018年提出了家庭韌性-發展理論。該理論旨在協助家庭挖掘應對危機的資源,遵循診斷期、治療期、生存期、復發期和終末期等癌癥的發展軌跡,并提出情感分享、持續存在需求的靈活性、調動社會經濟資源和解決問題等12個關鍵過程。為激活癌癥家庭的家庭韌性,情感分享和持續存在需求的靈活性始終貫穿癌癥發展階段[19]。該理論準確涵蓋癌癥病人家庭韌性的特點,可作為護理人員評估癌癥家庭的力量與優勢,協助其成功適應癌癥。

2.4 我國乳腺癌病人家庭韌性過程理論

吳丹燕[20]采用扎根理論法初步構建我國乳腺癌病人家庭韌性的過程理論,包括初始階段、產生階段和維持階段。該理論以共同應對為核心類屬,疾病感知、家庭韌性結果和變化為一級類屬,縱向描述乳腺癌病人家庭從確診至家庭韌性形成的整體變化過程。這一理論深化了對乳腺癌病人家庭健康發展的研究,是對乳腺癌病人群體家庭韌性理論的一個本土化探索與嘗試。

3 家庭韌性的測評工具

3.1 家庭堅韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)

該量表是Mccubbin等[6]基于家庭壓力調整與適應韌性理論編制的分量表之一,可評估家庭抗壓能力和優勢資源。該量表包含責任、控制和挑戰3個維度,共20個條目,各條目采用Likert 4級評分法,其Cronbach′s α系數為0.82[6],分數越高表明家庭堅韌性水平越高。為測量住院患兒及家庭照顧者的家庭韌性水平,劉洋等[21]于2014年將其本土化,中文版FHI量表Cronbach′s α系數為0.803,各維度的Cronbach′s α系數為0.702～0.764[21]。樊穎維等[22]發現其可能不適用于我國部分癌癥病人家庭,重新提取出挑戰、內部調控、外部制約、自信和共同合作5因素結構[22]。這一量表的Cronbach′s α系數為0.806,重測信度為0.790,分半信度為0.793[22],已被證實適用于評估我國癌癥病人及家庭照顧者的家庭韌性水平,有一定的可操作性。FHI量表在國外發展較早,目前常與其他韌性量表結合使用以衡量家庭功能水平和內部堅韌性,主要集中用于癌癥[22]、白血病[23]和慢性心力衰竭病人家庭[24]等領域。

3.2 家庭韌性評定量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

Sixbey[25]于2005年根據Walsh家庭韌性過程理論編制了該量表,以評估美國健康成人的家庭韌性。量表包括家庭溝通與問題解決、利用社會經濟資源、保持積極觀點、家庭聯系、家族精神和詮釋逆境含義6個維度,共54個條目?？偭勘鞢ronbach′s α系數0.96,各維度的Cronbach′s α系數為0.70～0.96[25],各條目采用Likert 4級評分法,包含4個反向評分項目,總分54～216分,分數越高表明家庭韌性水平越高。該量表是目前應用最廣泛、發展最成熟的量表之一,已被修訂成新加坡[26]、波蘭[27]和土耳其[28]等不同版本。Li等[29]結合我國文化于2016年將其漢化修訂成32個條目的簡化中文版FRAS,包括家庭溝通和問題解決、利用社會資源和保持積極的態度3個維度,并用來測量我國乳腺癌病人及主要照顧者的家庭韌性水平[30]。

3.3 家庭韌性評估量表(Family Resilience Assessment,FRA)

該量表是首個針對有乳腺癌病史的女性的家庭韌性評估工具,由Lane等[31]于2016年開發。量表以Walsh家庭韌性過程理論為指導,形成3個主題和9個維度,即賦予逆境意義、擁有積極的觀點、超越與精神、靈活性、連通性、社會與經濟資源、清晰地溝通、開放的情感表達、協作解決問題,共29個條目。量表總Cronbach′s α系數為0.929,各條目采用Likert 5級評分法,總分29～145分[31],分數越高表示家庭韌性越好。由于原量表的維度內容存在部分重疊,張珊珊等[32]于2021年將其漢化修訂并評估我國乳腺癌病人的家庭韌性水平。中文版家庭韌性評估量表(C-FRA)包括積極的態度、家庭聯結性、社會與經濟資源、清晰地溝通和協作解決問題5個維度,共28個條目,其Cronbach′s α系數為0.961,重測信度為0.884[32]。

3.4 家庭韌性量表(Family Resilience Questionnaire,FaRE)

Faccio等[33]于2019年基于Walsh家庭韌性過程理論編制了該量表,動態評估意大利乳腺癌病人家庭韌性。包含溝通和凝聚力、感知社會支持、感知家庭應對和宗教信仰4個維度,共24個條目。各條目采用Likert 7級評分法,得分越高表明家庭韌性越好,各維度Cronbach′s α系數為0.82～0.88。Li等[34]于2022年將該量表進行漢化,其量表及各維度的Cronbach′s α系數均>0.80,以此檢查國內乳腺癌病人的家庭韌性水平。該量表已被應用于歐洲iManage Cancer eHealth平臺[35],作為護士通過網絡動態監測病人及照顧者的家庭韌性的調查工具,加強病人及家屬對資源的了解。

4 乳腺癌病人家庭韌性影響因素

4.1 個體因素

研究表明,乳腺癌確診時間、自我效能感和創傷后成長等積極心理因素會影響家庭韌性水平。馬翠[36]指出,乳腺癌確診時間在6～12個月的病人家庭韌性水平較低,可能是由于治療過程較長、治療效果不確定性增加以及病人和家庭的心理和經濟壓力等因素導致,削弱其家庭韌性水平。具有良好自我效能的乳腺癌病人對征服疾病有著強烈的內驅力和信心,更容易采取積極的心態和行為來應對疾病,提高家庭韌性水平[37]。于莉等[5]研究發現,創傷后成長在乳腺癌病人家庭韌性和生活質量之間起部分中介作用,家庭韌性可以正向預測創傷后成長?？赡苁莿搨蟪砷L水平較高的病人及家庭將罹癌事件視為成長的契機,通過自我調整和良好的適應增強其應對疾病的信心,進一步提升了病人的健康行為。

4.2 家庭因素

家庭內部資源是家庭韌性的潛在保護性因素,包括家庭經濟條件、家庭組織模式和家庭溝通等[38]。研究表明,足夠的經濟支持和醫保支持有利于獲取更多的醫療資源,減輕經濟負擔,有利于家庭功能的發揮[39-40]。其次,Thompson[41]認為家庭共享信念和積極心態有助于增強家庭對健康損害的適應和自愈能力,提高家庭韌性。此外,Radina等[42]指出保持靈活的家庭運作模式能夠使家庭壓力和需求保持相對平衡。最后,家庭成員間的良好溝通和決策共享能夠協助家庭適應疾病的逆境,維持良好的家庭功能[43]。

4.3 社會因素

社區、社會和醫療保健團隊的密切關注和支持是病人經歷疾病創傷時一種重要的外部資源。研究表明良好的社會支持對家庭韌性的發展至關重要,可促使家庭正性應對困境,提高其生活質量和家庭韌性[44]。王文慧等[45]研究發現,病人家庭獲取的精神鼓勵越多,對客觀資源的利用度越高,其對逆境的適應力就越強。Ellis等[46]表明醫護人員在提升病人家庭韌性方面具有重要的促進作用,提供給病人家庭各種應對資源的渠道,是連接家庭和社會資源的重要樞紐。

5 乳腺癌病人家庭韌性干預方案

5.1 以應對能力為重點的家庭韌性干預項目(coping-focused family resilience intervention program,CFFRI)

基于吳丹燕[20]的乳腺癌家庭韌性過程模型和Walsh家庭韌性理論框架,Gao等[47]初步構建了以應對能力為重點的家庭韌性干預項目。該項目采用隨機對照試驗將乳腺癌病人家庭分為對照組和干預組,在常規護理基礎上,干預組每周進行1次25～30 min的一對一家庭韌性干預線上會議,持續6周。干預內容分為3大模塊,前2次家庭會議主題為重建家庭信念系統,開展乳腺癌教育、加強家庭適應力以及壓力和情緒管理技巧等課程,協助家庭樹立正向應對癌癥的信念;中間2次會議的重點是完善家庭組織模式,家庭能夠確定并利用資源來解決當前問題,通過微信群交流以獲得情感支持等;最后2次會議以鼓勵有效的家庭溝通為主,通過幫助家庭制訂家規、培養溝通和解決問題的能力等,加強家庭凝聚力。該項目將有助于提高乳腺癌病人家庭的應對能力和社會資源利用度,緩解家庭疾病負擔和家庭成員的消極情緒,進而增強家庭韌性。

5.2 以家庭韌性為重點的乳腺癌病人家庭溝通干預方案

張琴[48]基于Walsh家庭韌性理論過程,提出了著眼于提升中青年乳腺癌病人家庭韌性的家庭溝通干預方案。該方案圍繞清晰、開放的情感分享和合作解決問題這3個關鍵要素,實施為期3周的干預。第1周主題為“識別家庭溝通”,包括“揭開面紗”“非暴力溝通(第一節)”“反躬自省”3個部分;第2周主題為“改進家庭溝通技巧”,包括“溫故知新”“非暴力溝通(第二節)”“齊心協力”3個部分;第3周主題為“通過合作解決問題”,包括“奇思妙想”“思想對對碰”“向陽而生”3個部分。該方案旨在增強家庭成員間積極的溝通和協作解決問題的能力,以改善病人及家庭成員的身心健康,提高家庭生活質量。目前上述2種干預方案僅停留在理論層面,其實踐效果尚未見報道。

5.3 乳腺癌病人家庭韌性的社會工作介入方案

李春燕[49]以Walsh家庭韌性理論為框架,針對農村乳腺癌和宮頸癌婦女家庭于2022年實施“同行互助”主題的兩癌病人家庭支持小組活動。該方案內容涉及重構家庭信念系統、完善家庭組織模式和學習家庭溝通方法等,旨在強化家庭力量,促進“兩癌”病人的家庭韌性。該方案豐富了乳腺癌病人家庭韌性在社會實務領域上的理論內容,可作為社會工作者開展提升乳腺癌病人家庭韌性本土化研究提供參考。

6 小結

乳腺癌病人家庭韌性的研究在腫瘤護理領域引起了研究者的廣泛關注,但國內實證研究仍處于探索階段。未來建議方向:1)開展本土化的乳腺癌病人家庭韌性理論研究,為后續量表開發和干預研究提供理論依據。2)國外基于不同語境和文化背景所研發的普適性家庭韌性量表,其漢化版本是否符合我國文化背景下的乳腺癌家庭韌性的內涵和實質有待商榷,本土化的測評工具的開發是未來研究方向之一。3)依據我國的文化背景、社區護理實踐和腫瘤護理實踐,構建乳腺癌家庭韌性的干預項目,并開展長期縱向研究以探討其有效性和可行性。