生命末期病人希望水平的研究進展

熊梅棣,張春華,陳 瑞,賀龍真

生命末期病人是指疾病無法治愈、死亡不可避免、生命預后不超過6個月的病人,并且大部分病人在生命末期需要接受安寧療護服務[1]。一旦病人進入了生命末期,他們的生活、生理、心理、社會功能狀態都將會受到嚴重的影響。加上治療過程的艱難,很容易降低病人的希望水平。但是希望對于那些接近生命盡頭的病人非常重要。有研究表明,將希望與精神、社會心理健康緊密地聯系在一起,可以對病人的身體健康和生命質量產生直接影響[2]。希望是病人能夠應對疾病的威脅并且促使病人樂觀地度過剩余時間的內在動力。但是在絕癥和向生命終結過渡的情況下,與未來期望相關的希望受到了重大挑戰[3]。目前國內對于希望水平的研究越來越深入,但是對于生命末期病人希望水平的研究也較少涉及,所以本文對希望的相關概念、影響因素等進行綜述。同時在姑息治療中對希望進行全面的評估后制訂有效的護理措施,旨在幫助醫護人員更好地理解并應用希望理論,促進生命末期病人的身心健康,提高其生活質量。

1 希望水平相關概念

希望含義為期望、信任等,與絕望一詞相對應。它源于哲學和宗教領域,弗洛伊德在20世紀初將其引入醫學心理學和精神醫學領域。在20世紀中期,希望概念被引入到護理領域,被廣大學者認可并運用。但是希望的定義目前沒有普遍的共識,不同的時期對于希望有著不同的定義。目前有較高認可度的是Snyder等[4]在20世紀末提出的定義,認為希望是一種積極的激勵狀態,它是一種相互作用的成功感,包括目標導向的動力和實現目標的計劃途經。同時Dufault等[5]對于希望的解釋也有助于人們對于希望的理解,他將希望描述為一種多維的、動態的生命力量,其特點是對實現未來的美好事物有一種自信而又不確定的期望,對有希望的人來說,這種期望是現實可能的,也是個人重要的。趙海平等[6]認為,希望指盡管不知道未來結果如何,始終對生活持有堅定的信念。

2 希望水平的評估工具

希望的概念和理論呈多元化發展,所以希望水平的評估工具也多種多樣。目前廣泛用于評估生命末期病人希望水平的評估工具如下。

2.1 米勒希望量表

該量表由Miller等[7]于1988年編制,共40個條目,各條目采用Likert 6級評分法,“非常不同意”計1分,“非常同意”計6分。量表具有良好的結構效度、發散效度和較高的內部一致性,整體重測信度為0.821。米勒希望量表在很大程度上涵蓋了希望的維度,但沒有明確提到靈性,是一個具有不穩定因素結構的評估工具[8]。

2.2 Snyder希望量表

該量表由Snyder等[9]于1996年編制,共12個條目,其中4個條目是測量能動性思維,4個條目測量路徑思維,4個條目為填充項。每個條目的評分為1～5分。得分12～23分表示低希望,24～36分表示中希望,>36分表示高希望。該量表Cronbach′s α系數為0.74～0.84。但是Snyder希望量表也存在一些局限,它忽略了希望關系和負性情緒的影響[10]。

2.3 Herth希望量表

該量表由Herth等[11]于1992年編制。該量表包含時間性與未來性、積極準備與預期性、相互關聯性3個領域,共12個問題。回答“強烈不同意”計1分,“強烈同意”計4分,總分12～48分,得分越高表明病人希望水平越高。該量表Cronbach′s α系數為0.85。趙海平等[6]于2000年將Herth希望量表引進并翻譯成中文版Herth希望量表。

2.4 Schrank綜合希望量表

該量表由Schrank等[8]于2011年編制,包含信任與信心、缺乏遠見、積極的未來取向、社會關系和個人價值4個分量表,共23個條目,各條目采用Likert 6級評分法,“非常不同意”計1分,“非常同意”計6分,總分23～138分。得分越高表明病人希望水平越高。該量表Cronbach′s α系數為0.92,具有較好的內部一致性。

3 希望水平的影響因素

3.1 疾病相關因素

3.1.1 疼痛

希望往往是由良好的疼痛和癥狀控制產生的,這是姑息治療的基本方面。控制疼痛和癥狀有助于產生希望。許多生命末期的病人都診斷出威脅生命的疾病,例如癌癥、嚴重的慢性病等。這些疾病給病人帶來了不同程度的疼痛。然而,這些疼痛可能會削弱病人的希望水平。Hood等[12]研究了疼痛災難化是否介導了希望和樂觀與疼痛感知之間的關系。Ong等[13]研究發現,希望或樂觀程度低的人有更高的疼痛災難化,并有更高的疼痛報告,確定了積極特征和實驗性疼痛之間的保護聯系是通過降低疼痛災難化來運作的。同時也有研究表明,在生命末期病人經歷疼痛的情況下,那些有更高希望水平的病人也可能經歷更少的疼痛,他們可以通過不同的方式來處理疼痛,不太可能對疼痛災難化,因此可能經歷更少的疼痛。Reynolds[14]的研究也揭示了控制癥狀和希望增加之間的因果聯系。為了進一步證實,Coen等[15]也將這一機制進行客觀測量,結果發現較高水平的神經質明顯影響大腦處理。

3.1.2 治愈或緩解疾病的信心

生命盡頭的絕望不僅僅是沒有希望,而是對一種失去希望的依戀[16]。希望是病人應對疾病的核心需求和工具[17]。病人有治愈或緩解疾病的信心,可以幫助其找到生活的希望和意義,并超越困難的情況或環境,走向更健康和更滿意的未來。這通常對接受姑息治療的人產生積極的效果[18]。Buckley等[19]研究發現,治愈或緩解疾病的希望對垂死的病人來說很重要,治愈的信念給了病人希望。所以對于生命末期的病人來說,沒有治愈的現實前景并不會阻止他們提高希望的水平,相信疾病會被治愈或者緩解,可以使其比預期存活更長的時間。

3.2 人際關系

良好的人際關系對于生命末期的病人希望水平的提高也有一定的促進作用。有研究顯示,來自親人的支持是最基本的,能夠讓病人感覺被重視,從而促進希望的產生[20]。并且朋友的支持也會使病人的希望水平得到提高[21]。Eliott等[22]對臨終癌癥病人談論希望的定性研究中提出,希望需要家庭參與、支持塑造、反映病人希望的活動。同時良好的醫患關系對于病人希望水平的提高同樣也是非常重要的。照顧生命末期病人的醫護人員通常會傳達一種希望,幫助病人為生命的結束做準備,以最大限度地減少不必要的痛苦和悲傷[23]。Kirby等[21]對澳大利亞昆士蘭州2所醫院的家庭會議視頻記錄和會前會后定性訪談,進一步分析并發現了希望是如何在病人、家庭和衛生專業人員之間集體產生的,以及希望是如何在支持和團結的表達中以不同的關系被利用的。良好的人際關系可以幫助病人找到愛與支持,使病人能夠保持心理健康,有效提升生活滿意度,進而促使病人產生幸福感。

3.3 性格特征

積極的性格特征,如決心和樂觀有助于生命末期的病人增強希望[14],并且有助于提高其抵抗疾病的能力和預防自殺。目前有研究發現,希望作為一種內在力量與絕望作斗爭,并提供樂觀情緒[24]。Vrbova等[25]在對精神病首次發作的年輕男性自殺的解釋性現象學分析中發現,自殺與對未來沒有希望有關。然而為了進一步研究自殺和希望水平之間的關系,Gajwani等[26]對7名參與者進行了半結構式訪談。訪談探討了每名參與者在他們生活的背景下,結合自身情況對其自殺企圖進行描述,結果發現保持樂觀的心態、對生活充滿希望和減少自殺有關。同時也有研究表明,獲得更高水平的希望后,生命末期病人的抑郁、焦慮和壓力方面的心理壓力會相應減少。相反,在一項針對艾滋病病人希望水平的研究中發現焦慮和抑郁會影響病人的希望水平,進而影響疾病的治療效果和病人的生活質量[27]。所以保持良好的心態對于即將面臨死亡的病人來說是非常有必要的。

3.4 生活質量

希望對于生命終末期的病人很重要,并且希望與生活質量呈正相關[28]。良好的生活質量在一定程度上增強希望,這種觀念在一項研究中被視為最大限度地利用剩余時間[21]。希望是對更美好未來的可能性,對于生命末期的病人來說,治愈的希望隨著時間的延長而逐漸減少,病人更需要的是在剩余時間舒適地度過,最終取而代之的是生活質量的希望[29]。Ahaddour等[30]對中老年婦女進行了30次半結構化訪談后得知部分婦女希望在死亡即將來臨的時候,能夠保持健康,享受與家人在一起的時光,進而將全部的希望放在高質量的生活上。Al-Ghabeesh等[28]對33例腎病終末期病人進行研究分析,結果顯示生命末期病人的希望和生活質量的意義是通過文化、社會和家庭關系形成的。對此,醫護人員和家屬作為病人希望水平的影響者需要持續關注病人的生活質量和心理狀態,為病人提供全程的支持,適時對病人進行干預。

3.5 目標

研究發現,通過家庭會議生命終末期病人產生的短期目標反映了病人和家人價值觀的敏感性,進而有助于希望的產生[31]。接受死亡同時保持希望并不矛盾[32]。生命末期的病人在有限的時間里持續為實現下一個目標而努力,是增強希望的重要因素[33]。只需投入相對較少的時間,就可以指導晚期疾病病人選擇有意義的目標,包括與他們最后幾個月、幾天和幾小時相關的目標。培養病人增強真實希望的目標,突出病人的內在成就和個人價值,這將為病人、護理人員和醫療保健專業人員帶來好處。

4 提高希望水平的相關護理措施

4.1 提供心理護理

希望與病人的心理狀態密不可分,有效的心理干預在對于生命末期病人希望水平的提升有積極促進作用。在病人有限的時間里,護士可以鼓勵病人和家屬寫下思想和感受的日記,并幫助他們完成這個過程。推薦專注于心理的書籍、電影或藝術,是幫助病人理解疾病和死亡的另一個有效方法。姑息治療的護士還應該評估病人精神痛苦的跡象,并在精神和生存危機期間適當地轉介給精神護理提供者和具有咨詢專長的專業人士。除了目前護士采取的促進希望的具體行動外,一些研究者也開發和測試了一些項目應用于臨床實踐。例如,Duggleby等[34]評估了“帶著希望生活計劃”(LWHP)的有效性,該計劃是為接受家庭姑息治療服務的晚期癌癥病人設計的簡短干預措施,LWHP的參與者在參與干預時使用了回憶、留下遺產、積極的重新評估和激勵過程4個社會心理過程以促進希望產生。Hall等[35]進行了一項隨機對照試驗,結果顯示尊嚴療法可有效減少晚期癌癥病人的痛苦。

4.2 提供社會支持

社會支持是指家人、朋友、醫務人員等提供的各種形式的支持、幫助和認可。孫彬等[36]對206例原發性肝癌病人希望水平現狀及社會支持的中介效應的研究分析,結果顯示病人獲得的社會支持越多,希望水平越高,與陸晟等[2]的研究結果一致。護士應該與生命末期病人積極溝通,了解病人對社會支持的需求,及時給予病人個性化臨床干預和護理。病人在姑息治療期間,護士應該對病人的希望水平進行動態評估,并對病人護理需求的問題進行解決。同時,護士要對病人家屬講解家庭支持的重要性,對喪偶、離異、空巢老人給予重點關注。

4.3 提供信息支持

為生命末期病人及其照顧者提供預后信息可能對識別現實前景更重要[37]。在保持病人希望的同時,溝通不利的預后信息是醫護人員面臨的一個嚴峻挑戰[38]。所以護士需要對病人的性格特征等方面進行評估,選擇合適的溝通風格。護士在與病人交流關于不良預后的信息、促進積極希望的同時,要防止虛假的希望或絕望。有研究指出,醫護人員通過尊重病人的時間、分享溝通的方式和內容,可以最大限度地提高溝通的效益,并盡量減少溝通的傷害[38]。護士應該嘗試去培養生命末期病人及其家屬信息和情感需求的能力,同時尊重其在預后溝通中的文化價值[39]。除此之外,醫護人員在臨床工作中要對病人進行健康教育,教會病人緩解疼痛的技巧,保持健康的生活方式,提高病人的生命質量及希望水平。

5 小結

我國的年平均死亡人數非常龐大,但是人的一生,都在抵制著我們即將死亡的思想。當我們瀕臨死亡時,很少有人知道如何繼續希望。希望是應對威脅生命的疾病并在其中找到意義的一個關鍵因素,對于生命末期的病人來說十分重要。目前,國外對于生命末期病人希望水平的研究比較深入,并且有效地將希望理論概念應用于臨床實踐。國內多使用漢化版Herth希望量表對病人希望水平進行評估,而對于生命末期病人的希望水平的研究較少。在今后的研究中,可以進一步探討生命末期病人希望水平的影響因素和應對方式,多增加一些質性訪談和橫斷面研究,更全面地了解病人的希望水平,同時重視多學科合作,采取權威的應對方式。