乳腺癌相關淋巴水腫病人自我管理的研究進展

田亞杰,魏亞楠,鄭曉娜

乳腺癌相關淋巴水腫(breast cancer-related lymphedema,BCRL)是乳腺癌術后最嚴重的并發癥之一,發生率可高達63%[1],每年新增BCRL病人3萬～5萬例[2]。BCRL主要表現為上肢腫脹、麻木、疼痛、功能障礙等,嚴重影響病人生活質量,導致其產生焦慮、抑郁、自卑等負性情緒。BCRL可發生在術后的任意時段,且隨著術后時間的延長,發生率呈上升趨勢,一旦發生便難以逆轉[3]。病人本人是預防BCRL的第一責任人,有效的自我管理對預防BCRL、控制和減緩BCRL的進展至關重要[4]。自我管理是指病人通過改變生活方式、治療依從性和自我監測等來管理自身疾病的過程。隨著《“健康中國2030”規劃綱要》的提出,對全民的自我管理也提出了更高的要求。因此,了解乳腺癌病人BCRL自我管理現狀,提升其自我管理能力勢在必行。BCRL的自我管理受到多種因素的影響,因此本文對BCRL病人自我管理的現狀及影響因素進行綜述,以期為提高BCRL病人的自我管理水平提供參考。

1 BCRL病人自我管理的起源與發展

1.1 自我管理的概念

20世紀中葉,Creer等[5]在其撰寫的《慢性病兒童康復》一書中最早提到自我管理一詞,強調病人積極參與疾病治療。20世紀60年代起,自我管理被廣泛應用在醫學、心理學、管理學等領域[6]。在醫學領域,自我管理被定義為“個人有意識地主動參與到自身機體的康復中,通過改變行為和情緒來促進自身健康”。Corbin等[7]總結了病人進行自我管理3個方面的主要任務,包括醫療或行為管理、情緒管理和角色管理。Barlow等[8]發現有效的自我管理是一個動態的、連續的自我調節過程,包括監測自身的疾病狀況,并能改變自己的認知、行為和情緒,以提高其生活質量[9]。Lorig等[10-11]在臨床實踐中發現,病人的自我管理水平與對治療管理、角色管理、情緒管理、解決問題、做出決策和收集資源做出規劃的能力息息相關。

1.2 自我管理的測量工具

1.2.1 乳腺癌病人淋巴水腫自我管理行為問卷(Lymphoedema Self-Management Behavior Questionnaire,LSMBQ)

該問卷由Wei等[12]編制,包括疾病信息管理、飲食及運動管理、患肢保護管理、促進淋巴反流管理、情緒管理、角色管理6個維度,共22個條目,各條目采用Likert 5級評分法,得分越高表示病人自我管理行為水平越高。該問卷的Cronbach′s α系數為0.910,重測信度為0.875。

1.2.2 BCRL自我護理行為量表(the Breast Cancer Related Lymphedema Self-Care Scale,BCRL-SCS)

該量表由Deveci等[13]編制,包括患肢保護、活動和疾病管理、壓力管理、可持續性4個維度,共31個條目,各條目采用Likert 4級評分法,得分越高表示病人BCRL自我護理水平越高,其Cronbach′s α系數為0.82。尤渺寧等[14]對該量表進行了翻譯和修訂,最終形成了包括活動和疾病管理、患肢保護、皮膚護理、疾病知識、自我護理的持續性5個維度,28個條目的中文版BCRL自我護理行為量表,Cronbach′s α系數為0.852,重測信度為0.988,內容效度為0.990。

1.2.3 健康促進策略量表(Strategies Used by People to Promote Health,SUPPH)

該量表由Lev等[15]編制,又稱癌癥病人自我管理效能感量表,最初的版本包括應對、緩解壓力、決策和享受生活4個維度,共29個條目。經過修訂,最終包括正性態度、緩解壓力和決策3個維度,Cronbach′s α系數分別為0.92,0.89和0.83。錢會娟等[16]對該量表進行漢化,并將該量表應用在194例癌癥病人中,最終形成了含有3個維度,28個條目的中文版癌癥病人自我管理效能感量表(C-SUPPH),量表的Cronbach′s α系數為0.849～0.970。

1.2.4 癌癥病人自我管理測評量表

該量表由程玲靈等[17]編制,包括日常生活管理、癥狀管理、心理管理、與醫護人員溝通、信息管理、自我效能感6個維度,共44個條目,采用Likert 5級評分法,得分越高表示病人的自我管理能力越好。其Cronbach′s α系數為0.959,折半信度為0.932。

1.3 BCRL自我管理水平的現狀

國外對自我管理的研究起步較早,乳腺癌術后淋巴水腫自我管理主要涉及患肢功能鍛煉的自我管理、情緒的管理、自我病情監測等[18]。Izawa等[19]對術后12～18個月的69例病人進行了11個項目的調查,盡管87%的病人都能理解醫務人員的指導和健康教育,但只有19%的病人能做到“定期觀察患肢腫脹情況”,39%的病人能做到“保持身體狀態”;澳大利亞一項對717例乳腺癌病人自我管理的調查發現,乳腺癌病人缺乏功能鍛煉方面的指導[20]。

楊軍等[21]調查發現乳腺癌病人的自我管理水平較低。吳燕等[22]調查發現部分病人缺乏自我管理相關知識和技能,乳腺癌術后病人自我管理的信心不足。李世芬等[23]研究表明,78.05%的病人居家功能鍛煉依從性較低,缺乏鍛煉意識和專業醫護人員的指導。

2 BCRL的影響因素

2.1 年齡

年齡對于自我管理水平的影響存在一定的爭議。Zhao等[24]對13例BCRL病人進行訪談發現,年齡越小的病人其自我管理水平越高。而張曦等[25]對126例乳腺癌病人進行縱向調查分析發現,年齡是乳腺癌病人確診后和化療前自我管理水平的影響因素,且年齡越大自我管理水平越高,化療后年齡的影響差異無統計學意義。年輕乳腺癌病人對于形體美有更高的要求,會花費更多的時間和精力關注自身疾病,其自我管理水平較高也有跡可循。但仍有待擴大樣本量進一步探討分析。

2.2 文化程度

Zhao等[24]的訪談結果顯示,教育水平越高的病人其BCRL自我管理水平越高,與穆欣等[26-28]的研究結果一致。一方面文化程度較高的病人獲取疾病相關信息的能力較強且途徑較多,對信息的理解更加深入,與醫護人員的溝通障礙少,更愿意接納醫護人員的建議,主動參與管理自身疾病[29];另一方面文化程度較低的病人對自我管理的重要性認識不足,不重視自我管理在疾病恢復中的作用和意義。

2.3 經濟收入

經濟水平會對人們的自我管理水平產生影響,賈瑞英[30]對346例乳腺癌術后化療病人進行調查研究發現,人均月收入越高其自我管理水平越高,而劉宇[27]研究顯示家庭收入對自我管理的影響無明顯差異。一般情況下,家庭人均收入越高的病人在面對疾病時有較好的經濟條件支撐,可作為醫療支出的費用較多,有利于減輕疾病造成的經濟和心理負擔,進而提高自我管理水平。而人均收入較低的病人經濟負擔重,對費用高昂的治療方案有較大的心理壓力,表現出較低的自我管理水平。

2.4 婚姻狀況

婚姻狀況是病人BCRL的重要預測因素,張曦等[25]研究顯示已婚病人的自我管理水平高于離異/分居病人,而在穆欣等[26-27]研究中未婚病人的自我管理水平高于已婚病人,賈瑞英[30]的研究結果顯示,婚姻狀況對自我管理水平的影響差異無統計學意義?；橐鰻顩r往往影響著一個人的生活態度和方式,而在當前時代背景下,女性相對比較獨立,對另一半的依賴較少,婚姻狀況并不影響其自我管理水平。研究顯示,近一半的女性表示因家屬忙于工作和孩子而得不到足夠的家庭支持。所以,醫護人員應更多地關注和關心病人,同時鼓勵家屬陪伴、支持病人,讓家屬同病人一起應對疾病帶來的壓力。

2.5 自我效能感

研究顯示自我效能感越高,自我管理能力越強[31]。分析原因可能為,當BCRL病人處于較高的自我效能狀態時,他們會有更多的動力參與社交、與他人交流,能更好地適應和接受BCRL,更愿意將BCRL相關自我管理納入日常,建立良好的生活習慣。提示醫護人員需要積極協助病人建立成熟的情緒調節機制,并鼓勵病人建立自我減壓模式,釋放壓力。

2.6 疾病病程和嚴重程度

淋巴水腫的病程、嚴重程度與病人自我管理能力密切相關。Jiang等[32]對156例BCRL病人進行調查發現淋巴水腫的病程越長,病人的自我管理水平越低,與Alcorso等[33]研究結果一致。治療的過程會給病人帶來嚴重的心理壓力,病人會擔心預后不良和再次住院,不敢面對一系列的診斷和治療,嚴重的心理壓力將影響其對BCRL的自我管理。

3 提高BCRL病人自我管理水平的措施

3.1 健康教育

預防淋巴水腫的相關知識和技能的掌握是自我管理的關鍵,有些病人預防淋巴水腫意識較薄弱、缺乏相關知識和自我管理經驗[34]。Ahmadidarrehsima等[35]運用回授法的健康教育模式有效提升了干預組病人的自我管理水平。李東霞等[36]對病人進行14 d的賦能健康教育,干預后病人的自我管理水平明顯優于對照組。因此,醫護人員可以從病人確診為乳腺癌開始,通過健康教育視頻、宣傳冊、講座、微信群、公眾號等方式,幫助病人深入了解淋巴水腫發生的原因、早期癥狀、疾病進展及預防措施等,針對多數病人在自我管理中存在共性的認知薄弱環節或誤區進行重點宣教,以逐步提高病人的自我管理意識及認知水平。

3.2 社會支持

社會支持包括病友和家屬的鼓勵、保健人員的跟蹤隨訪以及醫療資源的可獲得性[24]。一項Meta分析顯示,將乳腺癌病人和家屬作為一個整體來進行干預,改善了其親密關系,有效提升了病人的心理健康和自我管理水平[37]。劉儲聰等[38]對乳腺癌術后病人進行同伴支持的干預,有效提高了病人的心理彈性水平,與Schmidt等[39]研究結果一致。目前,社會公眾對BCRL認知不足,導致病人缺乏家庭和社會的支持,自我管理信心不足[40]。因此,有必要向家屬講述BCRL自我管理的重要性,醫務人員可開展同伴支持和二元應對干預,鼓勵家屬與病人密切配合,鼓勵病人之間相互協作;增加社會及政府的支持,加強對BCRL相關知識的科普,同時確保社區和基層醫院配備專業的淋巴水腫治療師,為病人提供更好的治療和護理,從而減輕病人自我管理的外界壓力,使其主動參與到自我管理中。

3.3 心理支持

乳腺癌病人術后由于乳房的缺失破壞了身體的完整性,影響女性的自我形象,病人會產生焦慮、自卑、抑郁等負性情緒[41],再加上疾病的治療需要耗費病人的精力和物力,如若治療效果不佳,會使病人喪失信心。常淑瑩等[42]對乳腺癌病人進行網絡結構式團體心理干預,有效改善了病人術后焦慮、抑郁等不良情緒,陳嬌等[43]對乳腺癌術后病人進行了積極心理學理論的自我表露干預,有效緩解了病人的負性情緒。因此,醫護人員在注重淋巴水腫的預防和治療的同時也要關注病人自我管理過程中的心理問題,找出原因,及時給予心理疏導,幫助病人樹立堅持自我管理疾病的信心。

3.4 延續性護理

龍梅等[44]成立延續性護理小組,建立病人健康檔案,每周電話隨訪1次,創建微信、QQ群每天對病人進行答疑解惑、發布健康知識,并每月家庭訪視1次,明顯提升了病人的自我管理和健康知識掌握水平。李帆等[45]通過創建延續性護理信息平臺對病人進行干預,也有效提升了病人自我管理水平。淋巴水腫作為非致死性慢性疾病,病程長、表現隱匿,需要對病人進行延續性護理。研究者可以開發相關軟件或在線程序,建立個人電子檔案并進行癥狀跟蹤隨訪[46],及時記錄病人的癥狀,定期給病人提供指導和咨詢,包括飲食指導、皮膚護理、手法引流、繃帶療法及功能鍛煉等,幫助病人建立自我管理系統。

4 小結

乳腺癌病人淋巴水腫的自我管理能力對于預防BCRL有著非常重要的作用,但是目前乳腺癌病人淋巴水腫的自我管理能力較低,并且受年齡、文化程度、經濟收入、婚姻狀況、社會支持、自我效能感、疾病病程和嚴重程度的影響?？梢詮慕】到逃⑸鐣С?、心理支持、延續性護理進行干預,來提高乳腺癌病人淋巴水腫自我管理能力。