新生兒重癥監護室患兒安寧療護的研究進展

梁慧杰,丁玲莉,余艮珍

安寧療護(hospice care,HC)是一種醫療服務,旨在幫助終末期病人減輕身體和心理上的痛苦,提高生活質量,并為其家庭提供支持[1]。安寧療護通常由專業的醫療團隊提供,包括醫生、護士、心理醫生、社工等,其服務內容包括疼痛和癥狀控制、心理支持、家庭支持、宗教/靈性關懷等[2-3]。國外安寧療護發展歷史已有30多年,發展較為成熟。2017年我國國家衛生健康委員會印發了《安寧療護實踐指南(試行)》,其中提到了安寧療護的主要內容與要求。新生兒重癥監護室(neonatal intensive care unit,NICU)是集中治療各類危重新生兒的病室,這里是新生兒最常見的死亡地點。但國內少有研究關注NICU患兒安寧療護。因此,本文對國內外NICU安寧療護的概念、時機、干預措施進行綜述,以期為制訂更加完善的NICU安寧療護干預方案提供參考。

1 NICU患兒安寧療護的概念

NICU患兒安寧療護于20世紀80年代在北美首次提出,是一種專門針對重癥新生兒的綜合性治療方法,旨在提高患兒的生存質量、緩解疼痛、減輕痛苦、盡可能地滿足其需求[4-6]。該療法通過提供溫暖、舒適的環境和有效的癥狀管理,以及父母和家庭成員的支持和參與來改善患兒臨終前的生存質量。安寧療護的目的是使患兒度過最后的時光,讓其盡可能在舒適的情況下離開人世,同時也為患兒的家庭提供心理和情感支持[7-8]。目前,國內尚無針對新生兒安寧療護的權威概念,國外對新生兒安寧療護的概念有以下幾種。

世界衛生組織于2018年發布的安寧療護指南中提到,新生兒安寧療護是指對新生兒全面而廣泛的護理,并需要對其家庭也進行相應支持[9]。美國國家護理研究所于2011年發布的《新生兒安寧療護/姑息治療聲明》認為,新生兒安寧療護主要是通過團隊合作對無好轉希望的新生兒及其家庭進行整體護理[10]。澳大利亞新生兒護理協會于2011年提出的《新生兒護理中的安寧療護指南》中講到,NICU患兒安寧療護的主要目的是為了防止和減少臨終新生兒的痛苦,提高其生存質量,并且盡可能減少其家人的悲傷和難過[11]。

2 NICU患兒安寧療護的時機

安寧療護并不意味著放棄治療,而是在治療無效的情況下,為患兒提供最佳的舒適護理。患兒實施安寧療護的時機取決于患兒的病情和治療效果。評估NICU患兒實施安寧療護的時機對于提高患兒的生命質量和家庭的心理健康具有重要意義,可以幫助患兒和家庭度過生命的最后階段,減輕其痛苦和苦難,同時也可以減少醫療費用。但我國目前研究中尚未統一NICU患兒實施安寧療護的時機和標準。

Carter[6]的文獻綜述根據美國國家護理研究所、執業護士協會、圍產期協會、新生兒護士協會、國家臨終關懷和姑息治療組織和推進安寧療護中心等發布的指南和標準總結了實施安寧療護的3類NICU患兒:出生時就處在死亡邊緣的患兒;無法維持正常生命功能的患兒和沒有任何治療益處的患兒。姜倩楠等[12]的綜述研究中提到NICU實施安寧療護的對象一般為通過臨床醫生評估預期生存時間不超過6個月的新生兒,比如極度早產兒、多器官功能衰竭的終末期患兒。Parravicini[13]研究中也討論了NICU患兒實施安寧療護的時機,主要包括存活時間較短的生命限制性新生兒和脫離生命支持設備無法繼續生存的新生兒。Humphrey等[14]研究中詳細探索了為NICU患兒實施安寧療護的具體納入標準,如無腦兒、13-三體綜合征患兒等,醫護人員可以根據這一清單直接判斷患兒是否需要實施安寧療護。

3 NICU患兒安寧療護的干預措施

安寧療護的干預措施主要包括癥狀管理、舒適照護、進行情感支持等。而NICU臨終新生兒安寧療護的措施則集中在減輕疼痛、促進睡眠、提供營養支持和家庭支持上。

3.1 減輕疼痛

疼痛是NICU患兒最常見的不適癥狀。由于肌肉和神經系統的發育不成熟,新生兒對疼痛和不適的感受比成人更加敏感。Lafond等[15]對NICU收治的220例患兒研究發現,45%的患兒存在不同程度的疼痛。使用藥物、按摩、溫暖的環境和音樂等方法可以有效緩解患兒的疼痛和不適。孫雪霞等[16]研究中也提到幾乎所有的NICU患兒在住院期間均會經歷不同程度的疼痛。有效控制疼痛是安寧療護中重要的一部分工作。在NICU中,醫護人員需要綜合考慮新生兒的身體和心理狀況,采取合適的方法減輕其疼痛和不適,提高其生理和心理狀態。減輕新生兒疼痛和不適的方法主要包括藥物療法和非藥物療法2類。非藥物療法包括減少醫療刺激[17]、撫觸[18]、白噪聲療法[17]、母乳喂養[19]等。藥物治療是最常用的減輕新生兒疼痛和不適的方法之一[20],如止痛藥和鎮靜劑等。這些藥物可以通過口服、靜脈注射、肌肉注射等方式給予,給藥時應該選擇對新生兒刺激盡可能小的方式。為減輕生命終結期患兒的疼痛癥狀,應該支持臨床醫護人員按照標準化流程給患兒使用止痛藥和鎮靜劑。

3.2 促進睡眠

睡眠管理是安寧療護措施中重要的一部分,睡眠與患兒的生活質量息息相關,良好的睡眠也可以減輕患兒的疼痛與不適[21]。然而在NICU中,持續的噪聲、長時間高強度的照明、頻繁的侵入性操作等原因導致大部分處于生命終末期的患兒存在睡眠障礙。有研究表明這進一步加重了患兒生理和心理上的痛苦。輕度睡眠障礙一般選擇非藥物療法,如音樂療法[22]、撫觸[23]、襁褓護理[24-25]、睡墊改造[26]等都已經被證實可以緩解NICU患兒睡眠障礙,并且研究表明多種干預措施聯合運用后干預效果較單一干預效果更好。中重度睡眠障礙一般選擇藥物療法進行干預,聯合運用非藥物療法。根據《新生兒安寧療護護理方案》[20,27],患兒中度睡眠障礙時主要選擇非阿片類藥物,重度睡眠障礙時可以選擇阿片類藥物。因此,安寧療護團隊應該對NICU臨終患兒睡眠情況進行綜合評估后,采取合適的措施促進其睡眠,改善其生存和死亡質量。

3.3 提供營養支持

對于需要營養支持的患兒,我們需要提供合適的支持來減輕其疼痛和不適,而非確保其獲得足夠的能量和營養物質。營養支持方案的內容包括營養支持來源、營養支持方式等。根據美國的《新生兒重癥監護室安寧療護護理方案》,母乳是臨終新生兒的首選營養來源[28]。2022年陳曉飛等[29]構建的《新生兒安寧療護服務體系》中提到,母乳不足或不耐受時可以考慮使用配方奶。我們需要根據嬰兒的年齡和體重,選擇適當的配方奶,并按照醫生的建議進行喂養。對于出生體重極低、無法進食或吸收不良的臨終新生兒,可以通過靜脈輸液的方式提供營養支持。靜脈營養需要在醫生的監護下進行,以避免并發癥的發生。臨終新生兒的免疫系統較弱,易受感染的影響。因此,在進行靜脈營養治療時醫生需要密切監測,及時治療并預防感染的發生[30]。總之,給臨終新生兒提供營養支持需要綜合考慮患兒的具體情況和醫生的建議。同時,家屬和醫護人員應該共同努力,為嬰兒提供最好的護理和照顧,以確保其順利度過生命的最終階段。

3.4 家庭支持

安寧療護服務中臨終新生兒的家庭支持主要包括信息支持和喪親支持。喪親支持一般從患兒被診斷開始。家屬參與臨終新生兒安寧療護可以緩解家屬的心理壓力,也可以給患兒提供情感支持,還可以促進家庭和醫護人員的合作和信任。信息支持的內容主要包括與家屬進行開放、及時的病情溝通,幫助他們了解患兒的病情和治療方案,以減輕其焦慮和擔憂。一項在印度進行的質性研究發現大部分臨終新生兒的父母認為充足的信息可以緩解自身壓力。Sadeghi等[31]研究中也發現NICU的醫護人員無法滿足臨終新生兒父母的信息需求。喪親支持的內涵更加豐富,包括生理支持、心理支持和社會支持等。Sieg等[32]發表的綜述研究中發現喪親支持可以明顯緩解患兒家屬心理的痛苦。鼓勵家屬參與臨終患兒的護理也是喪親支持的一部分。Garstang等[33]的系統綜述中提到4 000多名失去新生兒的父母中有90%的父母都希望自己可以在新生兒臨終時給其穿衣和洗澡。安寧療護團隊需要為臨終新生兒家屬提供專業的指導,從而支持他們更好地度過這一階段。

4 小結

國外安寧療護研究起步較早,已有較多NICU新生兒相關安寧療護服務指南和共識,明確了安寧療護的概念、時機和內容。但目前仍然缺乏符合我國國情和人口特點的NICU新生兒相關的安寧療護服務體系。因此,我們需要對此進一步完善,幫助臨終新生兒及其家屬減輕痛苦。