癌癥病人決策后悔研究進展

蔣夢蝶,王 璐,劉思雨,常 陸,王夢瑩

隨著醫療決策權的演化,以及以“病人為中心”的理念,目前更提倡醫患共同決策的模式[1]。美國一項全國代表性調查顯示,超過80%的40歲及以上的成年人在過去的2年里曾面臨重要的醫療決策[2]。這表明病人在面對疾病時,需要自己做出更多的手術、用藥等醫療決策,無意中使其面臨決策后悔。特別是癌癥病人在面對復雜多變的病情及多模式的診療時,做出合理的醫療決策更為困難[3],易出現決策沖突和決策困境,并可能進一步發展為決策后悔。決策后悔是指在選擇方案后,病人意識到如果當時做出不同的選擇可能會有更好的結果而經歷的一種復雜的、動態的心理過程,如失望、悔恨或痛苦等。決策后悔可能導致病人做出與其自身利益相反的錯誤決策。另外有研究表明,決策后悔與較低的醫療滿意度、較差的健康狀況和較低的生活質量有關[4]。因此,決策后悔已演變為衡量決策質量的一個重要指標,并引起越來越多的注意。目前,國內對癌癥病人決策后悔的研究較少,本文從癌癥病人決策后悔的概念、現狀、不良結局、影響因素、評估工具及干預措施進行綜述,以期為相關研究提供參考,并為臨床做出正確的醫療決策奠定基礎。

1 癌癥病人決策后悔概述

1.1 決策后悔概念

Connolly等[5]依據檢查決策后悔的決策合理化理論(decision justification theory,DJT)提出了選擇后悔、過程后悔和結果后悔3種類型的后悔。選擇后悔(因選擇的備選方案而產生的后悔)發生在人們無論結果如何,對選擇的決策感到后悔時;過程后悔(與決策方式相關的后悔)為當個人對導致決策過程感到后悔時,就會發生過程后悔,如在決定之前沒有充分了解信息,匆忙做出決定;結果后悔(來自決策結果的后悔)指由于決定后的不利結果而發生的后悔,是研究中最常見的后悔指標,也為本文中的決策后悔。臨床醫療領域的后悔被描述為一種復雜決策后的情緒狀態,反映了在不確定的情況下選擇替代方案的痛苦,或者意識到不同的選擇可能會改善當前的醫療狀況時的情緒[6-7]。

Tyner等[8]發表的針對決策后悔的概念分析,將決策后悔定義為一種因反事實思維(如果當時作出不同決定,現狀會更好)而產生的一種負面情緒,往往伴有自責和悔恨。認為決策后悔的關鍵屬性是決策后的認知情緒反應,包含負面情緒和反事實思維。負面情緒是指對個體行為產生負面影響的情緒,如焦慮、沮喪、抱怨等。反事實思維,即個體對當前結果與“可能”“應該”等的反事實結果進行比較的認知過程。在這個過程中,人們開始反思如果做出其他選擇,當前情況可能會如何不同或避免。決策后悔發生的前提條件歸納為以下4個方面,1)存在選擇:有多個可選擇的選項,即使在某些情況下可能只有1種治療選擇,仍然可以選擇是否參加該治療。2)不利的結果:當決策產生次優、不利或意外的結果時,如手術并發癥、負面的身體形象、性功能障礙等。3)決策沖突:當做出決定后感到不確定時,可能會出現“選擇的選項”后悔,想知道所選擇的選項是否是最佳選擇。4)決策過程中的障礙:認為決策后悔是決策過程失敗或中斷的結果。這可能歸因于決策過程中溝通不暢、決策過程的首選角色與實際不符,參與決策過程的程度、做出的決定與病人的決定不一致等。綜上所述,決策后悔是指在選擇方案后,病人意識到如果當時做出不同的選擇可能會有更好的結果而經歷的一個復雜的、動態的心理過程,如失望、悔恨或痛苦等。

1.2 決策后悔的現狀

Wilding等[9]對英國35 823例前列腺癌病人進行調查,發現43.3%的病人有輕度決策后悔,20.0%的病人有中度/重度決策后悔。Hoffman等[10]對美國934例局限性前列腺癌長期生存(15年)病人的研究發現,14.6%的病人表示對治療存在決策后悔。Thomas等[11]對加拿大274例頭頸癌病人的研究表明,決策后悔平均得分為18.2分,有26.7%的病人有中度到重度的決策后悔。Hou等[12]調查了121例接受根治性膀胱癌切除術的病人,結果發現決策后悔平均分為(26.21±15.89)分,60.7%的病人有中度至重度的決策后悔。Xu等[13]對704例病人進行調查發現,決策后悔平均得分為23.81分。Becerra Perez等[4]的系統評價結果顯示,決策后悔的平均分為16.5分。綜上發現,我國癌癥病人決策后悔水平高于西方其他國家,原因可能為中西方文化在某些方面是截然不同的。具體體現在:1)在我國家屬會向病人隱瞞癌癥信息,而在西方這可能被認為是不道德的,或者至少是對隱私的侵犯;2)對于老年人或者癌癥疾病,我國的醫療決策權往往由醫生或家屬做出,病人自身沒有充分參與決策的過程。建議在臨床中盡可能使病人參與到自己的醫療決策中,并尊重病人的知情同意權,以降低癌癥病人決策后悔水平。

1.3 決策后悔的不良結局

癌癥病人決策后悔會對病人及醫療機構產生負面影響。對癌癥病人自身來說,會降低其生活質量,引發短期和長期的心理困擾[8],也會影響進一步的決策,導致病人做出與其自身利益相反的錯誤決策。對醫療機構而言,決策后悔水平越高表明病人對醫療決策滿意度越低,會引起不必要的醫患矛盾,病人可能會因此起訴醫療機構,從而給醫護人員帶來不必要的痛苦。盡管目前決策后悔逐漸成為衡量決策質量、健康狀況、醫療衛生質量的重要指標[14-16],但有關癌癥病人決策后悔引發不良結局的研究較少,未來仍需要進一步開展深入研究。

2 癌癥病人決策后悔影響因素

2.1 人口學因素

影響癌癥病人決策后悔的人口學因素包括年齡、種族、經濟水平、文化程度。年齡大、非白人、生活在更貧困地區的前列腺癌病人報告了更高程度的決策后悔[9]。Karuturi等[17]研究認為,高齡是老年乳腺癌病人接受化療的危險因素。隨著年齡的增長,治療負擔的加重,病人的決策后悔水平也會增加。然而,有研究發現前列腺癌病人診斷的年齡與決策后悔成反比[10],可能與年輕男性的不良反應會產生較大的影響,而老年人已經意識并適應了功能下降的狀況有關。產生差異的原因可能是這2項研究的研究對象為不同的癌癥群體,未來仍需進一步探究年齡與決策后悔的關系。研究還發現,接受內分泌治療群體的乳腺癌病人中種族為決策后悔的影響因素[17],原因可能是不同種族對于內分泌治療可能具有不同的藥效學或藥代動力學,導致不同的副作用,最終影響決策后悔。Hurwitz等[18]研究發現非裔美國種族與更大的決策后悔相關,未來仍需進一步探討其內在機制。Wilding等[9]研究發現,較高的收入與較低的決策后悔相關,這可能與收入高的病人在決策前能夠充分收集相關信息,這一舉措會降低決策后悔發生的可能性。Martinez等[19]對1 536例乳腺癌病人進行研究發現,文化程度低的病人決策后悔水平較高,且隨著時間的推移決策后悔水平隨之增加。Hou等[12]研究也認為,教育水平是決策后悔的影響因素。一方面可能歸因于文化程度低的病人最初難以理解疾病信息以及治療選擇的復雜性,隨著時間的推移,癌癥幸存者更多地了解了相關信息及決策選擇,進而對自己當初的選擇感到后悔;另一方面可能與文化程度高的病人在疾病診斷初期積極參與決策過程有關。

2.2 疾病與治療相關因素

決策后悔與癌癥病人的疾病階段、并發癥及治療方式有關。Nallani等[20]研究發現,處于晚期的頭頸癌病人較早期的病人有更高水平的決策后悔。分析原因可能是處于晚期的病人需要更多的治療,如放療、化療、手術等,而每種治療都可能帶來一些副作用,導致病人身心痛苦,從而引發決策后悔。296例局部前列腺癌病人在接受治療后1年的研究發現,泌尿問題、勃起問題、腸道問題及疲勞等不良健康結局與較高的決策后悔水平顯著相關[21]。Hoffman等[10]研究也發現,中高度的性功能困擾或腸道功能困擾等治療的副反應是前列腺癌病人決策后悔的影響因素。分析原因可能與治療后的不良反應會導致病人功能障礙,影響其生活質量有關。多個研究發現,治療方式與決策后悔無關[18-19,22]。然而有研究在3個月和6個月時對頭頸癌病人進行了調查,發現接受輔助治療或非手術治療的病人相對于僅接受手術的病人有更高程度的決策后悔[20]。分析原因可能與針對每種疾病的治療方式都有其益處和弊端,而不能兼顧所有,后者的原因可能是僅接受手術治療的病人一般處在疾病早期,其治療效果相對較好,因此決策后悔水平較低。

2.3 醫療決策相關因素

癌癥病人決策后悔在醫療決策上的差異主要體現在知情決策、決策沖突、決策參與度。Check等[23]對192例膀胱癌病人進行調查發現,知情決策與決策后悔呈負相關。告知病人有關疾病及治療選擇的潛在結果,幫助病人確定治療偏好的方法,有助于預防或減少決策后悔。Hou等[12]研究發現,決策沖突與決策后悔呈正相關。提示應多關注決策沖突較高的群體,給予他們充分的信息支持。一項針對35 823例前列腺癌病人的研究發現,在治療決策過程中缺乏參與與更高程度的決策后悔相關[9]。提示應鼓勵病人積極參與臨床決策。然而,Nicolai等[24]研究發現增加病人對決策過程的參與并不能減少癌癥病人的決策后悔。分析原因可能為,對被動參與的病人增加參與度可能會引發情緒困擾和焦慮。因此,建議臨床醫護人員將病人的決策參與度與病人所需信息和偏好相匹配,進而提高病人的參與度。

2.4 其他因素

影響癌癥病人決策后悔的因素還包括生活質量、焦慮等。多個研究發現,生活質量較差的癌癥病人有更高的決策后悔[18,20,23,25]。生活質量的改變可以在治療后立即產生巨大影響,治療后病人可能面臨日常生活能力受限,無法與社會互動等一系列改變,這些改變可能會對決策后悔及治療依從性產生長期影響。Nallani等[20]研究發現,較高的焦慮與較高的決策后悔水平有關,與Chien等[26]研究結果一致。Calderon等[27]研究發現,心理困擾在身體狀況和決策后悔中扮演著調節作用。當健康狀況不佳時心理困擾程度高的病人報告的決策后悔程度明顯更高。這表明焦慮也可能影響病人在治療后對決策的反思,提示我們應為癌癥病人提供必要的心理社會調整策略,保持一定程度的心理健康對病人的康復有益。

3 癌癥病人決策后悔評估工具

Joseph-Williams等[28]的系統評價結果顯示共有10種工具用于測量有關決策后悔指標,但多個量表集中于消費者領域[29-30],僅有3個量表用于醫療領域。第1個為后悔問卷(Regret Scales),于1997年由Clark等[31]研發,用于評估轉移性前列腺惡性腫瘤病人生活質量,后悔問卷僅為其中1個維度,包括男性希望能改變對他接受治療的想法、如果選擇另一種治療會更好、是否對其他男性接受不同的前列腺癌治療這一事實感到困擾3個條目。目前在其他癌癥群體中尚未見到有關應用。第2個為Godin等[32]研發的預期后悔問卷(Anticipatory Regret Questionnaire),該問卷對后悔沒有明確定義,無法進行測量,且應用對象是獻血群體,而非癌癥病人。第3個為決策后悔量表(Decision Regret Scale,DRS),是目前公認的評估癌癥病人決策后悔的評估工具,已得到廣泛應用。該量表由Brehaut等[6]于2003年編制,用于評估病人在治療后是否對治療決策過程中所做的決定感到后悔。量表共5個條目,分別為:1)這個是正確的決定;2)我后悔做這個決定;3)如果有一次再選擇的機會,我會做相同的選擇;4)這個選擇對我帶來很多傷害;5)這是個明智的決定。各條目采用Likert 5級(1～5分)評分法,其中條目2和條目4為反向計分,總分為0～20分。依據公式總分=(所有條目平均分-1)×5,將其總分轉換為百分制(0～100分),得分越高表示病人的后悔程度越高。2020年由Xu等[13]漢化,Cronbach′s α系數為0.74,重測信度為0.71?，F在已被譯成日本、土耳其、西班牙等[27,33-34]多種版本。

4 共享決策在癌癥病人決策后悔中的應用

針對癌癥病人決策后悔的干預主要為共享決策(shared decision making,SDM)。共享決策是一種常見的醫患決策方式,是在循證的前提下提供各個決策的詳細內容,結合病人價值觀和個人偏好具體描述其益處和風險,醫護人員和病人達成一致決定的過程[35-36]。共享決策的形式主要包括決策支持網、決策輔助移動應用程序、宣傳手冊、促進病人提問的問題清單等[37-38]。Good等[39]將前列腺癌病人分為觀察組和對照組,觀察組使用9221P便攜式CD音頻采訪錄音機(實時獲得錄音的個人CD副本),并將錄音帶回家。錄音包括討論病人的前列腺活檢和其他檢查結果以及治療方案,還包括有關治療過程和預期結果(如并發癥)的信息;對照組在同一診所就診但未收到錄音,12個月后對病人情況進行隨訪和調查,結果顯示錄音組的決策后悔評分明顯低于對照組。Durand等[40]將乳腺癌病人分為3組,圖片對話Option Grid決策輔助工具(248例),純文本對話Option Grid決策輔助工具(66例),對照組(257例),結果發現在第18個月隨訪時,圖片對話Option Grid決策輔助工具組較對照組的決策后悔程度低,這可能與圖片健康信息提高了病人的理解與記憶,尤其對弱勢群體(文化程度低、健康素養低等)有益。Hasak等[41-42]研究也證實共享決策可以降低癌癥病人的決策后悔水平。然而Fang等[43]研究發現使用Pink Journey應用程序決策輔助對乳腺癌病人進行干預,并未降低病人的決策后悔水平。結果的不一致可能反映了共享決策的多樣性,如決策輔助工具形式多樣,以及在進行共享決策時可能沒有按照國際病人決策輔助標準(International Patient Decision,IPDAS)等質量標準進行同質設計。盡管目前沒有確鑿的證據,但多數研究以及臨床中的應用越來越多傾向于使用共享決策可以有效降低癌癥病人的決策后悔水平,建議未來通過系統評價等來進一步證實共享決策在癌癥病人決策后悔中的效果。

5 啟示

5.1 關注癌癥病人的決策后悔

通過文獻回顧可發現,我國的決策后悔水平稍高于西方國家,但目前我國對癌癥病人決策后悔的研究較少。且有研究發現,決策后悔的調查甚至受到一些醫務人員的禁止,他們擔心此類調查會引起不良的醫患關系[13],致使決策后悔相關研究較難開展。提示醫護人員應改變錯誤認知,不僅應支持癌癥病人決策后悔的相關研究,而且應多與病人溝通,多關注癌癥病人的決策后悔心理。因為有研究指出醫療專業人員(health care professional,HCP)在減輕決策后悔中扮演著重要角色[24]。同時,這為我們指明了研究方向,目前針對癌癥病人決策后悔的研究群體多傾向于乳腺癌和前列腺癌病人,建議拓展其他癌癥病人決策后悔的研究群體;另外Aarhus等[44]進行系統評價,結果顯示癌癥病人決策后悔的縱向研究較少,建議開展縱向研究以便進一步探討決策后悔隨時間的變化趨勢。

5.2 研制完善的決策后悔評估工具

決策后悔指標既對衡量癌癥病人健康結局具有重要意義,又可以對臨床醫護人員改善護患溝通、制訂共享決策等提供依據,可見正確的評估決策后悔十分重要。目前評估癌癥病人決策后悔最常用的工具為決策后悔量表,可用于評估的工具非常有限。雖然決策后悔量表已被國內外廣泛應用[45],但決策后悔量表并不能明確劃分決策后悔水平的高低程度,也不能明確決策后悔的內容?；诖?有必要對癌癥病人決策后悔評估工具進一步完善,同時建議構建決策后悔的有效模型,以便為相關研究提供科學全面的評估工具及理論支撐。

5.3 正確引導病人參與決策輔助

多個研究表明,積極參與決策過程的病人往往表現出較低水平的決策后悔[9,21],然而Livaudais等[46-47]的研究結果卻恰恰相反。Chichua等[48]認為,如果沒有足夠的臨床建議和支持,積極地參與決策過程可能需要病人承擔比預期更大的責任,反過來會導致更高水平的決定后悔。因此,醫護人員需要正確引導病人參與決策輔助,在決策輔助中醫護人員應依據病人文化程度和健康素養等自身情況,提供最佳的信息量及合適的信息提供形式,給予病人充足的建議;醫護人員也應使參與決策輔助的病人感受到情感關懷及對其個人價值觀的欣賞,使病人感受到足夠的支持,這是與病人建立信任關系的基礎[49]。為了使醫護人員在決策輔助中能夠熟練地運用相關技能,并正確地引導病人參與決策輔助,建議學校在醫學生在校期間增設決策輔助相關課程,以便為未來臨床實踐中決策輔助的實施奠定基礎,醫院也應為決策輔助專業團隊提供連續的、全面的決策輔助培訓。

6 小結

本文對癌癥病人決策后悔概念、現狀、不良結局、影響因素、評估工具及干預措施等進行綜述。目前,針對癌癥病人決策后悔的研究多以橫斷面研究為主,評估量表及干預方法較為單一。基于此,建議未來進一步展開縱向研究,結合我國癌癥病人決策后悔的高水平現狀,開發更為全面、科學的評估工具,并制訂形式多樣、操作性強的干預措施,以降低癌癥病人決策后悔水平,提高其生活質量及醫療滿意度。