維持性血液透析患者領悟社會支持、反芻性沉思與自我管理行為的相關性分析

呂小草,陳輝,曹提,高宏華

(南陽市中心醫院 腎病內科,河南 南陽 473000)

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎病患者終生替代療法,可有效延長患者生存期,但患者面臨由疾病引起的并發癥和透析引起的并發癥,不僅要求衛生保健專業人員提供護理管理,還要求患者進行相一致的自我管理[1]。美國將慢性病患者自我管理納入到社會初級衛生保健,且美國腎臟病基金會建議“所有慢性腎臟病患者均應全程堅持自我管理行為”[2],為各國慢性病自我管理發展提供了經驗。既往研究表明,慢性病患者自我管理有助于改善健康狀況,提高醫療服務利用度[3]。自我管理指的是個人在有或沒有醫療保健人員支持的情況下管理自己身體健康的能力,特別是慢性疾病的癥狀、生活方式以及心理狀態。MHD患者在透析期間需要改變必要的生活方式,如限制液體攝入、限制飲食以及服用藥物,生活方式的改變強烈要求患者進行自我管理[4]。但MHD患者的自我管理面臨多重挑戰,受多種因素影響,包括人口學資料如年齡、性別,受教育程度、收入水平等[5],此外還有疾病相關因素、心理因素。社會支持與血液透析患者自我管理行為已被證實是相關的[6],社會支持包括正式與非正式的幫助,也包含家庭內外的維持與供養。社會支持水平越高的患者越傾向于以積極樂觀的心態面對疾病產生的不良影響,從而調動治療依從性[7]。疾病的認知加工在患者自我管理中起著關鍵作用,慢性病人群調查數據顯示,關于疾病的不良認知增加了抑郁和焦慮風險,降低了患者自我管理能力[8]。反芻性沉思是對事件的認知加工,包括積極的認知加工如目的性反芻沉思和消極的認知加工即侵入性反芻沉思[9],不同類型的反芻性沉思影響存在差異。基于此,本研究對MHD患者自我管理行為水平與領悟社會支持、反芻性沉思水平進行調查,并分析三者之間的關系,為制定針對性的措施、提高MHD患者自我管理行為水平提供一定參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2022年3月至2023年3月在南陽市中心醫院血液透析中心進行持續性透析的患者作為研究對象。(1)納入標準:①規律性血液透析≥3個月,每周≥2次;②年齡≥18歲;③未住院;④患者均簽署知情同意書。(2)排除標準:①合并精神疾病、抑郁;②患有心力衰竭、惡性腫瘤等重大疾病。根據橫斷面研究樣本量大小計算原則[10],即樣本量為自變量的10～20倍,本研究納入10個一般人口學變量,領悟社會支持量表(perceived social support scale,PSSS)2個維度,反芻性沉思問卷2個維度,共計14個影響自我管理行為的變量,樣本丟失率以20%計,因此本研究所需樣本量應不少于175例。本研究實際納入216例。本研究經醫院醫學倫理委員會審批(批件號2022臨審第07號)。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查表

在文獻分析及專家咨詢基礎上自行設計一般資料調查表,主要包括性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、原發疾病、工作狀態、醫療付費方式、家庭人均月收入、透析齡、透析頻率等。

1.2.2PSSS

該量表由Zime等[11]編制,本研究采用黃麗等[12]的漢化版進行評估,主要評估個體領悟多方面社會支持的水平,量表共計12個條目,分為家庭內支持(條目3、4、8、11)和家庭外支持(其他條目)2個維度,條目采用Likert 7級評分法,按照同意程度分為極不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、極同意7個級別分別計1～7分,總分12～84分,分值越高表明感知到的社會支持越高。總量表的Cronbach’sα系數0.93,預調查中總量表的Cronbach’sα系數0.89。

1.2.3簡體中文版事件相關反芻性沉思問卷(Chinese event related rumination inventory,C-ERRI)

該問卷由Cann等[13]編制,本研究采用簡體中文版評價,董超群等[14]于2013年進行漢化,主要評估個體對高度應激性事件的認知加工情況。該問卷包括2個維度即侵入性反芻性沉思(10個條目)和目的性反芻性沉思(10個條目),條目采用Likert 4級評分法,按照“從不發生這種想法”“偶爾發生這種想法”“有時發生這種想法”“經常發生這種想法”評分分別計分0～3分,各維度總分30分,分值越高表明對應維度反芻性沉思水平越高。本研究預調查中,兩個維度的的Cronbach’sα系數分別為0.922和0.913。

1.2.4血液透析患者自我管理量表

該量表由李慧等[15]編制,主要用于評估患者的自我管理行為情況。量表包括4個維度即建立伙伴關系(4個條目)、執行自我護理(7個條目)、問題解決(5個條目)及情緒處理(4個條目),共20個條目,每個條目從“從不”“偶爾”“經常”“總是”分別計1～4分,量表總分20～80分,分數越高表明被測者自我管理行為越好。該量表Cronbach’sα系數為0.86,預調查中量表的Cronbach’sα系數0.88。

1.2.5MHD患者日常生活上肢失能評估量表(the questionnaire evaluating the disability of upper extremities in daily activities among patients undergoing maintenance hemodialysis,QDUE-HD)

由Kutsuna等[16]編制,過驍憶等[17]翻譯編制為中文版,主要用于評估血液透析患者上肢日常生活能力障礙。量表共包括2個維度持握類活動(6個條目)和上下臂活動(4個條目),共計10個條目,采用Likert 5級評分,按照“不可能做到”“重度困難”“中度困難”“輕度困難”“輕松完成”分別計分1～5分,總分10～50分,得分越低則功能受限越嚴重,活動能力越差。

1.3 調查方法

正式調查開始前,研究小組成員進行統一培訓,并選取10例患者進行預調查,評估問卷填寫的大致時間、問卷條目是否易于理解、是否存在歧義等,做好記錄,需要調整的則適當調整描述。調查時間為患者至醫院透析結束后,研究人員向MHD患者解釋問卷調查的目的與意義,征得患者同意后,采用統一指導語指導患者填寫問卷,對于自行閱讀有障礙的患者則由研究者閱讀條目,避免使用暗示性語言。患者填寫完成后由研究小組直接收回,并核對問卷的完整性。本研究共發放問卷229份,有效回收216份,有效回收率94.32%。

1.4 統計學分析

2 結果

2.1 患者一般資料

216例患者年齡27～70歲,平均(47.32±10.17)歲;其中男141例(65.28%),女75例(34.72%);受教育程度初中及以下51例(23.61%),高中/中專107例(49.54%),大專及以上58例(26.85%);已婚179例(82.87%),未婚/離異/喪偶37例(17.13%);原發疾病腎小球疾病111例(51.38%),高血壓腎病45例(20.83%),糖尿病腎病42例(19.44%),其他18例(8.33%);在職140例(64.81%),不在職76例(35.19%);城鎮醫保172例(79.63%),新農村合作醫療44例(20.37%);家庭人均月收入<1 000元42例(19.44%),1 000～3 000元112例(51.85%),>3 000元62例(28.70%);透析齡5個月～15 a,平均6(3,10)a;透析頻率每周2～3次47例(21.76%),每周≥4次169例(78.24%);血管通路類型為中心靜脈置管30例,動靜脈內瘺186例。上肢日常生活能力評分為32(25,40)分,條目均分3(2,4)分。

2.2 MHD患者自我管理行為與領悟社會支持、反芻性沉思水平

216例MHD患者自我管理行為得分率為66.85%,處于中等偏上水平;領悟社會支持得分率為73.68%,處于中等偏上水平,反芻性沉思的2個維度即侵入性反芻性沉思與目的性反芻性沉思得分率為49.27%、54.17%,處于中等水平。具體得分見表1。

表1 MHD患者自我管理行為與領悟社會支持、 反芻性沉思水平分)

2.3 不同特征的MHD患者領悟社會支持、反芻性沉思與自我管理行為得分

MHD患者家庭內支持在透析齡、受教育程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、上肢日常生活能力方面差異有統計學意義(P<0.05);MHD患者家庭外支持在受教育程度、家庭人均月收入、上肢日常生活能力方面差異有統計學意義(P<0.05);MHD患者反芻性沉思的2個維度即侵入性與目的性反芻性沉思得分在受教育程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、透析齡、上肢日常生活能力方面差異有統計學意義(P<0.05);MHD患者自我管理行為得分在受教育程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、透析齡、上肢日常生活能力方面差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同特征MHD患者領悟社會支持、反芻性沉思與自我管理行為比較分)

2.4 MHD患者領悟社會支持、反芻性沉思與自我管理行為水平的相關性

Pearson相關分析顯示,MHD患者自我管理行為評分與領悟社會支持總分及維度評分呈正相關(P<0.05),與反芻性沉思總分及目的性反芻性沉思呈正相關(P<0.05),與侵入性反芻性沉思呈負相關(P<0.05)。見表3。

表3 MHD患者領悟社會支持、反芻性沉思與自我管理行為水平的相關性(r)

2.5 MHD患者領悟社會支持、反芻性沉思對自我管理行為的影響

將單因素分析有意義的變量及相關性分析有意義的變量作為自變量,自我管理行為評分為因變量。變量賦值見表4(家庭內支持、家庭外支持、侵入性反芻性沉思、目的性反芻性沉思均原值輸入)。本研究采用分層回歸分析,模型1納入人口學變量,受教育程度、家庭人均月收入及上肢日常活動能力可對立預測患者的自我管理行為(P<0.5);模型2納入領悟社會支持,家庭內支持、家庭外支持可正向預測患者自我管理行為得分(P<0.05);模型3納入反芻性沉思,目的性反芻性沉思可正向預測患者自我管理行為得分(P<0.05);在控制受教育程度、家庭人均月收入及上肢日常活動能力等一般人口學變量后,家庭內支持、家庭外支持、目的性反芻性沉思可獨立解釋自我管理行為得分30.4%的變異。共線性診斷,方差膨脹因子范圍為1.014～1.259<10,因此變量間不存在多重共線性。見表5。

表4 自變量賦值

表5 MHD患者領悟社會支持、反芻性沉思對自我管理行為的影響

3 討論

3.1 MHD患者自我管理行為分析

本研究結果顯示自我管理行為得分(53.48±5.64)分,得分率為66.85%,處于中等水平,與周煜等[5]報道的得分率(68.59%)相當,但低于Gela等[18]報道的MHD患者自我管理行為得分率(70%)。多數患者存在不同程度的自我管理能力不足。原因可能在于患者受教育程度多在高中/中專及以下,對醫護人員的健康宣教知識理解不到位,在運用媒體和網絡資源獲取疾病與自我保健知識方面缺乏動力,從而限制了患者自我管理能力。此外,頻繁的透析打亂了患者既往的生活節奏與日常生活,患者社會交往減少,逐漸疏離他人,不利于患者自我管理能力的提升。本研究結果顯示情緒處理維度得分最低,原因可能在于MHD為終身性的腎臟替代療法,要求患者按照要求規律透析,并做好生活上的安排,但由于透析過程中難免出現不適及并發癥,因此患者易出現焦慮、抑郁情緒。臨床報道顯示,長期血液透析患者焦慮發生率在40%以上,而抑郁發生率在60%以上[19-20]。MHD患者焦慮、抑郁情緒不僅預測患者心理健康,也可預測全因死亡。因此應重視評估MHD患者對情緒的管理能力。一項薈萃分析顯示,自我管理疾患有助于改善慢性病患者的身體活動、飲食習慣和健康狀況[21]。因此應加強MHD患者自我管理行為能力的評估,分析相關影響變量,制定針對性的措施提高自我管理能力。

3.2 MHD患者領悟社會支持水平分析

領悟社會支持得分率為73.68%,處于中等偏上水平,與張穎君等[22]報道的水平接近(得分率為71.06%),但高于Peng等[23](得分率為50%)報道的水平,可能與樣本量、調查工具、調查時透析齡等多種因素有關。社會支持為多維度概念,定義為由護理人員、醫務人員和其他社會網絡提供的心理和物質資源,有利于個體應對壓力[24]。MHD患者病程較長、醫療費用高,治療時間越長的患者可能面臨越嚴重的經濟負擔,難以持續性接受到來自家庭內的支持。部分患者由于病情處于待業狀態,不僅縮減了社會參與,逐漸被邊緣化,心理負擔增加,從而影響其對家庭外支持的感知。此外,患者在長期血液透析過程中會出現不同程度自理能力受限,從而對配偶或子女的依賴性更強,向外界尋求社會交往的能力降低。而配偶或子女由于長時間的照顧,身心疲憊,易出現不良情緒,進一步限制了MHD患者對社會支持的獲取與利用。本研究結果顯示,家庭內支持維度評分高于家庭外支持維度,說明患者感知到的社會支持多來自家庭內,與張穎君等[22]報道一致。提示醫護人員可通過對家屬進行教育,增強家屬對患者的關心與支持,并指導患者及時表露自我需求,多與家人、護士溝通,積極尋求幫助,從而提高家庭內與家庭外的支持。

3.3 MHD患者反芻性沉思水平分析

目的性反芻性沉思是反芻性沉思的類型之一,指的是個體主動地、有意識地對消極事件進行積極思考,坦然面對問題,有助于個體解決危機,探索內心感受[25]。侵入性反芻性沉思是反芻性沉思的另一類型,更多表現為對負性情感和狀態的原因、結果進行長期的消極思考,患者傾向于被負面的語言、情緒或他人評價誤導,影響健康行為。本研究中侵入性反芻性沉思與目的性反芻性沉思得分率為49.27%、54.17%,處于中等水平,目的性反芻性沉思水平更高,即積極有意義的沉思高于消極的沉思,與馬雅琳[26]研究具有一致性。原因可能在于,MHD患者在透析過程中會出現并發癥、疲乏,還需加強自我飲食管理、改變生活習慣,身體及生活方式的改變導致患者擁有較高的侵入性反芻沉思水平。同時,MHD作為一種成熟的腎臟替代療法可使病情穩定,患者機體功能達到較為健康的狀態,此時患者傾向于理解和接受該治療方式,因此會在治療過程中尋找生命的意義。An等[27]研究指出,目的性反芻思維與創傷后成長呈正相關,是心理健康的重要預測因子。較高的目的性反芻性沉思也在一定程度上反應了MHD患者的健康心理情況,可能與本研究選取的是某三甲醫院的血液凈化中心患者,有較為專業的醫療設備及良好的醫護水平有關,醫護重視MHD患者的心理健康干預。提示臨床護理人員應重視評估MHD患者的反芻性沉思類型,引導患者由消極認知向積極認知轉變,以改善患者心理狀態。

3.4 影響MHD患者自我管理行為的因素

3.4.1一般人口學資料

人口學特征分析中,受過高等教育的參與者有更高的自我管理水平。原因可能在于隨著教育水平的提高,信息更容易獲得,所獲得的信息被付諸實踐,提高個人對疾病的認知,從而增加他們對自身健康的關注[28]。家庭人均月收入高的患者有更高的自我管理行為,原因可能在于收入水平較高的患者有更低的經濟負擔與較強的醫療保健意識,更加重視對自身疾病的治療,在改變不良生活方式方面有更堅決的執行態度[29],因此自我管理行為更佳。本研究也顯示上肢日常生活能力可獨立預測MHD患者自我管理行為。原因可能在于上肢日常生活能力評分越低的患者上肢活動受限越嚴重,在日常生活中對照顧者的依賴更多[30],因此自我管理行為相對較差。提示在干預設計中需要特別重視低教育水平、低收入水平、上肢活動能力受限的患者。

3.4.2MHD患者家庭內支持與家庭外支持對自我管理行為的影響

研究顯示,MHD患者在壓力下易產生逃避行為,如疏離他人、哭泣、抗拒治療等[23]。充分的社會支持有助于改善個體行為,促進自我管理。家庭內支持是社會支持的重要組成部分。本研究結果顯示,家庭內支持與自我管理行為呈正相關,且正向預測自我管理行為。家庭內支持獲得充分表明家庭關系較為融洽,患者感受到更高水平的家庭關懷,從而促進患者積極了解病情,提高自我管理技能。有研究顯示,有配偶的患者相比無配偶的患者擁有更為完整的家庭結構,因此獲得更多的家庭內支持[31]。本研究參與調查的患者已婚占比達80%以上,較為完整的家庭功能可能促使患者感受更高程度的家庭支持。MHD患者由于活動能力下降,經常至醫院透析,導致其社交范圍縮小,社會聯系弱化,因此感知到的家庭外支持減少。感知高水平的社會支持有助于緩解患者不良情緒,獲得多元化的疾病知識,從而在后續透析期間逐漸提高自我管理能力[32]。本研究結果也顯示,家庭內支持與自我管理行為的相關度及預測能力均高于家庭外支持,可能與國內傳統的家庭結構有關,患者獲得的支持多來自家庭內,尤其是受教育程度偏低的患者更缺乏自主尋求家庭外支持的動力。提示護理人員應重視為患者提供完善的社會支持系統,在擴大家庭外支持的同時關注患者家庭內支持獲得情況,鼓勵家庭成員參與患者的日常護理,為其提供精神支持,增加對患者的關心與照顧。

3.4.3MHD患者侵入性反芻性沉思與目的性反芻性沉思對自我管理行為的影響

目的性的反芻性沉思可以對創傷事件及其后果進行更深入地思考,進一步獲得更多的對生活有意義的認知。Loureiro等[25]研究顯示,MHD患者的精神健康和身體健康有關。本研究結果顯示,目的性反芻性沉思與自我管理行為呈正相關,并能夠獨立預測自我管理行為,與臨床相關研究[33]具有一致性。MHD對患者是一件持續性的創傷事件,通過目的性反芻性沉思對該事件進行早期認知加工,主動思考透析治療過程中經歷的積極事件,使患者發現透析的益處,積極應對透析期間的相關并發癥,解決恐懼、逃避的心理問題,確定健康向上的治療態度,從而增強自我管理行為。魏萍等[34]研究顯示,目的性反芻性沉思水平越高的MHD患者生活質量越好。李芳芳等[35]對血液透析患者進行積極反芻訓練,改善了患者情緒控制、自我保健、遵醫用藥等方面的管理能力。提示醫護人員應引導患者思考MHD的積極意義,促進患者盡快實現創傷后成長,增強自我管理能力。基于Harve的認知維持模型,侵入性反芻可激活自主神經,誘發焦慮、恐懼等消極的情緒體驗,并引起個體對消極情緒的偏向注意[30]。MHD患者過分沉浸于消極情緒之中可降低治療依從性,從而影響自我管理的效能。本研究結果顯示侵入性反芻性沉思與MHD患者自我管理行為呈負相關,但不能獨立預測患者的自我管理行為,可能與本研究樣本量較小有關。

4 小結

MHD患者的自我管理行為中等,與領悟社會支持、目的性反芻性沉思密切相關。因此,臨床醫護人員可通過完善患者社會支持系統,并通過心理認知干預引導患者進行目的性反芻性沉思,從而樹立健康向上的治療態度,改善自我管理行為。但本研究也存在一定局限性:本研究為一項橫斷面調查研究,無法進行因果推論,且僅調查了1所醫院的MHD患者,樣本量較小,因此研究結論不能作為強有力的臨床依據。此外本研究中的變量最高可解釋自我管理行為得分30.4%的變異,一些潛在的影響因素如透析器、宗教、家庭背景等并未涉及,可能使結果存在一定偏倚。